टैग अभिलेखागार: चमड़े पर का फफोला

अब जब आप जानते हैं कि आपके साथ क्या निदान किया गया है, तो यह महत्वपूर्ण है कि आप का इलाज करने वाले सभी चिकित्सक पेम्फिगस और पीमफीगॉइड (पी / पी) के बारे में भी जानते हैं।

इसमें पेम्फिगस वल्गारिस, बुलस पेम्फिगोइड, श्लेष्म झिल्ली पेम्फिगोइड (उर्फ ओकुलर सिकाट्रिकियल पेम्फिगोइड), पेम्फिगस फोलीआसस, पेम्फिगस वनस्पतियां, आईजीए पेम्फिगस, पैरानेप्लास्टिक पेम्फिगस, या गर्भावस्था पेम्फिगोइड शामिल हैं।

सभी पी / पी दुर्लभ ऑटोम्यून्यून रोग त्वचा-फफोले की स्थिति हैं। स्टेरॉयड दवाओं को कम करने के लिए स्टेरॉयड दवा को अक्सर immunosuppressant थेरेपी के संयोजन के साथ अनुशंसित किया जाता है और रोगी को क्षमा में लाया जाता है (या कम से कम, एक कम खुराक रखरखाव कार्यक्रम पर)।

चूंकि यह एक ऐसी स्थिति है जो त्वचा को प्रभावित करती है, इसलिए किसी भी आक्रामक सर्जरी को प्रक्रिया के पहले और बाद में दवाओं के समायोजन की आवश्यकता होगी। इसमें दंत काम (यानी दांत निकालना) शामिल है। निश्चित रूप से घुटने के प्रतिस्थापन, हिप प्रतिस्थापन और किसी भी अन्य आक्रामक प्रक्रिया के लिए।

इसलिए, अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, दंत चिकित्सक, इंस्ट्रोस्ट, रुमेटोलॉजिस्ट, ओब-जीन और किसी अन्य वैद्यकीय पेशेवर को सलाह देने के लिए बहुत महत्वपूर्ण है जो आप नियमित आधार पर देख रहे हैं। प्रत्येक चिकित्सक को आपके नए निदान और आपके द्वारा किए जाने वाली दवाओं के बारे में पता होना चाहिए, जिसमें आपके उपचार में कोई समायोजन भी शामिल है, ताकि वे ट्रैक को अच्छी तरह से रख सकें

आपकी पूरी चिकित्सा टीम आपको स्वस्थ रखने के लिए एक साथ काम कर रही है, और इन सभी को लूप में रखने से आपके लाभ में है

रेबेका ओलिंग और डॉ। कैटलडो लियोन का फोटो

इस बैठक में यह आसान नहीं था चार घंटे की ट्रेन की सवारी के बाद, मैंने अपने होटल में चलने का फैसला किया, लगभग दो मील दूर। यह एक विशाल बर्फ के तूफान के दिनों में घंटों का समय था। बोस्टन ठंडा था, और सड़कों पर काले रंग की बर्फ के ढेर से परे यातायात मुश्किल दिखाई देता था। चलना न तो ताज़ा और न ही मनोहर था; यह मेरे होटल के पास मेथाडोन क्लिनिक के बाहर नशे की लत के साथ समाप्त हो गया। फोन के बजाए जब मैं अपने होटल के कमरे में आया था, वह जल्दी था, और मैं खर्च किया था हर कोई एक कहानी है

इंटरनेशनल पेम्फिगस एंड पैम्फीगॉइड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) पेम्फिगुस और पेम्फिगोएड के रोगी आधारित अनुसंधान को प्रोत्साहित करने और सहायता करने के लिए बीज अनुदान कार्यक्रम की उपलब्धता की घोषणा करने में प्रसन्न है। इन अनुदानों का इरादा अच्छी तरह से परिभाषित अनुसंधान परियोजनाओं का समर्थन करना है, जिनके उपचार, स्वास्थ्य, बीमारी प्रबंधन, या पीमफिगुस और पेम्फीगॉइड वाले व्यक्तियों के निदान में सुधार के लिए एक विशिष्ट लाभ है। उन अध्ययनों के लिए भी विचार किया जाएगा जो पेम्फिगस और पेम्फिगोएड के चिकित्सा ज्ञान के शरीर में योगदान करते हैं।

दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ रोगों वाले हमारे रोगियों के लिए एकता का दिन है। मैं तुम्हारे लिए बात नहीं कर सकता, लेकिन जब मुझे पता चला कि मुझे पेम्फिगस वल्गरिस था तो मुझे बहुत अकेला और अलग महसूस हुआ। फिर मैंने आईपीपीएफ में समुदाय पाया। यह पता करने के लिए बहुत शान्तिपूर्ण था कि वहां के अन्य लोग थे जो मेरे द्वारा जी रहे थे। अब सोचें कि सैकड़ों अन्य लोगों के साथ होने वाले दुर्लभ रोग हैं

2016 रोगी सम्मेलन पहले ही आया है और चला गया है। यह अटेंडीज़ और प्रस्तुतकर्ताओं के समान रूप से एक अद्भुत अनुभव था इस साल का कार्यक्रम सहकर्मी समर्थन और विशेषज्ञ अनुसंधान के महत्व पर केंद्रित था, और मौखिक देखभाल पर विशेष जोर दिया गया था। सम्मेलन सीखने, हंसते हुए, और जीवन बदलते बांडों के गठन से भरा था।

पेम्फिगस और पेम्फिओड रोगियों के लिए, कई घटनाएं हैं जो तनाव को गति प्रदान कर सकती हैं और रोग गतिविधि को बढ़ा सकती हैं, यहां तक ​​कि एक दुर्लभ रोग का निदान भी किया जा रहा है। निदान करने का समय लगता है, दवा ही है, और यह कैसे हमारे परिवारों और दोस्तों को प्रभावित करता है तनाव और अवसाद को पैदा कर सकता है।

यद्यपि दवाओं की कीमतों पर भारी सार्वजनिक चिल्लाहट हुई है, लेकिन उन रोगियों के लिए नवाचार की आवश्यकता के बारे में बहुत कम सार्वजनिक चर्चा हुई है, जिनके पास प्रभावी उपचार नहीं है। यह अनुमान लगाया गया है कि 1 अमेरिकियों में 10 एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं, और केवल 5% दुर्लभ रोगों का इलाज खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदित किया गया है।

एनआईएएच वित्तपोषण के लिए हमारे सामान्य अनुरोध के अलावा, मैंने दुर्लभ रोगों पर बढ़त के शोध को कम करने के महत्व पर बल दिया और ओपन एक्ट के महत्व पर बल दिया, जो फार्मास्युटिकल कंपनियों को उपचार के लिए ऑफ़-लेबल उपलब्ध कराने के लिए प्रोत्साहित करता है।

पेम्फिगस जैसी एक बैलस त्वचा रोग के इलाज की शुरुआत में, प्रीनिनिस आमतौर पर निर्धारित किया जाता है। समय के साथ एक उच्च खुराक, नीचे पतला किया जा सकता है। जबकि हम रोमांचित हैं कि खुराक कम हो रहा है, पतला करने के दुष्प्रभाव कमजोर हो सकते हैं।

प्रति सप्ताह 5mg से अधिक नहीं खुराक कम करने के लिए सुरक्षित है बहुत जल्दी छिद्रण या तो एक भड़कना पैदा कर सकता है या आप महसूस कर रहे हैं कि आपकी मांसपेशियों को विद्रोही कर रहे हैं।

यदि आप अचानक प्रेडोनिसोन ले जाना बंद कर देते हैं या बहुत जल्दी बंद कर देते हैं, तो आपको पर्नडिनीसोन निकासी के लक्षणों का अनुभव हो सकता है: प्रीनिसिस डोस में एक क्रमिक कमी से आपके सामान्य कार्य को फिर से शुरू करने के लिए आपके अधिवृक्क ग्रंथियों का समय मिलता है।

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

मूल रूप से यह एक दवा है जो आपके शरीर के प्राकृतिक हार्मोन की नकल करता है जो अधिवृक्क ग्रंथियों से उत्पन्न होती है। जब महत्वपूर्ण खुराक में निर्धारित किया जाता है, Prednisone सूजन को दबाने में मदद करने के लिए काम करता है। एक व्यक्ति की प्रतिरक्षा प्रणाली अपने स्वयं के ऊतकों पर हमला कर रहा है, इस घटना में (जैसे कि ऑटोइम्यून बीमारियों के मामले हैं), यह दवा प्रतिरक्षा प्रणाली के कामकाज को दबाकर गतिविधि को कम करने में सहायता कर सकती है। यह "एचपीए" या हाइपोथैलेमस-पिट्यूटरी-अधिवृक्क अक्ष को प्रभावित करता है जब 7 दिनों से अधिक समय लेते हैं।

साइड इफेक्ट्स में निम्न शामिल हो सकते हैं: पेट दर्द, चिंता, शरीर में दर्द, भूख, अवसाद, चक्कर आना, थकान, बुखार, जोड़ों में दर्द, मूड स्विंग्स, मांसपेशियों में दर्द, मतली, कमजोरी। हर कोई एक ही दुष्प्रभाव का अनुभव नहीं करता है, लेकिन ये सबसे आम हैं।

ओटीसी (काउंटर पर) दर्द निवारण करना उपयोगी हो सकता है और साथ ही साथ अधिक नमक और चीनी लेता है जो कम रक्तचाप और रक्त शर्करा में मदद करता है।

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

शरीर को आगे बढ़ने की जरूरत है हालांकि शरीर के दर्द से आपको ऐसा महसूस हो सकता है कि आप हिलना नहीं चाहते हैं! आप जो कर सकते हैं वह एक आराम से गति से चलता है जब तक आप तेज गति से गति को बढ़ाने के लिए पर्याप्त आरामदायक नहीं होते। अपनी मांसपेशियों को लचीला रखने के लिए हर दिन खींचना आवश्यक है। दर्द होता है,

लेकिन आप क्या कर सकते हैं। गतिहीन होने की कीमत खराब है

अगर आप नहीं करते हैं। आपकी मांसपेशियां कस लेंगी और आप गतिशीलता खो देंगे। एक शुरुआती योग डीवीडी आपको शुरुआत में आगे बढ़ने में मदद कर सकती है। पूल में व्यायाम मदद करते हैं क्योंकि पानी का वजन धीरे-धीरे आपके खिलाफ धक्का देता है और आंदोलन को कुशन करता है।

ध्यान नसों को शांत करने में मदद कर सकता है ... शांत रहना वैसे भी बहुत महत्वपूर्ण है, लेकिन विशेष रूप से जब पतला होता है क्योंकि आप पहले से ज्यादा चिंतित हैं। ध्यान संगीत सुनना (यूट्यूब अगर कोई नहीं है) मदद करता है। पारिवारिक सदस्यों और करीबी दोस्तों से बात करने में भी मदद मिलती है क्योंकि अगर आप मूडी या घबराहट लगते हैं तो वे समझ जाएंगे। जितना अधिक आप संवाद करेंगे, उतना ही वे सहानुभूति दे सकते हैं और महसूस कर सकते हैं कि आपको उनसे धैर्य और हास्य की आवश्यकता है! हाँ, हंसी मदद करता है!

यदि आपको लगता है कि आपको अभी भी शरीर में दर्द और दर्द और मांसपेशियों की कमजोरी के साथ कठिनाई हो रही है, तो शारीरिक त्वचा के लिए रेफरल के लिए अपने त्वचा विशेषज्ञ से पूछें। अभ्यास में आपको मदद करने के लिए और आपको बेहतर महसूस करने में मदद करने के लिए आपको छह यात्राओं की आवश्यकता होती है।

याद रखें, जब हमें हमारी आवश्यकता है हम आपके कोने में होंगे!

आपने इस संदेश का समय और समय फिर से सुना है: परिवार के देखभाल करने वालों को अपने स्वास्थ्य की देखभाल करने के लिए यह महत्वपूर्ण है कि वे अपने प्रियजनों की देखभाल करने के लिए काफी मजबूत रहें! लेकिन एक पारिवारिक देखभालकर्ता के रूप में, समय निकालना मुश्किल होता है क्योंकि देखभाल करने का काम इतना अधिक ऊर्जा और ऊर्जा लेता है। एक परिवार के देखभाल करनेवाले होने के नाते एक और पूर्णकालिक नौकरी होने की तरह हो सकता है