टैग अभिलेखागार: दुर्लभ बीमारी दिन

आप IPPF के वकालत के प्रयासों से अवगत हो सकते हैं। अब, हमें आपकी वकालत करने की भी जरूरत है। आपकी कहानी महत्वपूर्ण है और दिखाती है कि दुर्लभ बीमारी न केवल अमेरिकियों, बल्कि आपके जिले के अमेरिकियों को प्रभावित करती है। आपकी कहानी कांग्रेस सदस्यों को साबित करती है कि उनके फैसलों का मानव जीवन और कल्याण पर बहुत प्रभाव पड़ता है।

दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ रोगों वाले हमारे रोगियों के लिए एकता का दिन है। मैं तुम्हारे लिए बात नहीं कर सकता, लेकिन जब मुझे पता चला कि मुझे पेम्फिगस वल्गरिस था तो मुझे बहुत अकेला और अलग महसूस हुआ। फिर मैंने आईपीपीएफ में समुदाय पाया। यह पता करने के लिए बहुत शान्तिपूर्ण था कि वहां के अन्य लोग थे जो मेरे द्वारा जी रहे थे। अब सोचें कि सैकड़ों अन्य लोगों के साथ होने वाले दुर्लभ रोग हैं

सोमवार, फरवरी 29, 2016, "लीप डे", वर्ष का सबसे पुराना दिन था। लेकिन दुर्लभ रोग समुदाय के लिए, यह बहुत अधिक था, बहुत अधिक: यह अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस था

फरवरी के अंतिम दिन दुनियाभर के लाखों लोगों ने दुर्लभ रोग दिवस का निरीक्षण किया। अपने क्षेत्र में होने वाली घटनाओं और आप क्या कर सकते हैं, जानने के लिए फरवरी 29 से पहले अमेरिका (www.rarediseaseday.us) या वैश्विक (www.rarediseaseday.org) दुर्लभ रोग दिवस वेबसाइट पर जाकर शामिल हो जाओ।