टैग अभिलेखागार: दुर्लभ बीमारी

NORD IAMRARE ™ रजिस्ट्री पार्टनर के रूप में, IPPF को गर्व है कि एक नई किताब, "द पॉवर ऑफ पेशेंट्स: इनफॉर्मिंग अवर अंडरस्टैंडिंग ऑफ रेयर डिज़ीज़" को आज नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर, इंक। (NORD) और तिकड़ी द्वारा प्रकाशित किया गया था। स्वास्थ्य।

कैपिटल की छवि

आईपीपीएफ को उनके 2018 वकालत दिवस और महत्वपूर्ण विधायी मुद्दों के बारे में सरकारी मामलों के एडीआर के सहायक निदेशक लिंडसे होरन के साक्षात्कार की खुशी थी।

पेम्फिगस और पेम्फिओड रोगियों के लिए, कई घटनाएं हैं जो तनाव को गति प्रदान कर सकती हैं और रोग गतिविधि को बढ़ा सकती हैं, यहां तक ​​कि एक दुर्लभ रोग का निदान भी किया जा रहा है। निदान करने का समय लगता है, दवा ही है, और यह कैसे हमारे परिवारों और दोस्तों को प्रभावित करता है तनाव और अवसाद को पैदा कर सकता है।

यद्यपि दवाओं की कीमतों पर भारी सार्वजनिक चिल्लाहट हुई है, लेकिन उन रोगियों के लिए नवाचार की आवश्यकता के बारे में बहुत कम सार्वजनिक चर्चा हुई है, जिनके पास प्रभावी उपचार नहीं है। यह अनुमान लगाया गया है कि 1 अमेरिकियों में 10 एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं, और केवल 5% दुर्लभ रोगों का इलाज खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदित किया गया है।

एनआईएएच वित्तपोषण के लिए हमारे सामान्य अनुरोध के अलावा, मैंने दुर्लभ रोगों पर बढ़त के शोध को कम करने के महत्व पर बल दिया और ओपन एक्ट के महत्व पर बल दिया, जो फार्मास्युटिकल कंपनियों को उपचार के लिए ऑफ़-लेबल उपलब्ध कराने के लिए प्रोत्साहित करता है।

वाशिंगटन, डीसी में वकालत का उद्देश्य अनुकूल कानून के लिए जागरूकता और लॉबी का प्रसार करना है जो पूरे आईपीपीएफ समुदाय को प्रभावित करता है। कैपिटल हिल 2016 पर दुर्लभ रोग सप्ताह में, हमारे पास आईपीपीएफ समुदाय के 7 अधिवक्ताओं थे।

नवम्बर 2014 में, मैंने अपने दुर्लभ रोग, इम्यून थ्रोम्बोसाइटोपेनिया (आईटीपी) के लिए केमोथेरेपी दवा रिट्यूसन ऑफ़ लेबल का इस्तेमाल किया। सभी संभव परिणामों के सावधानीपूर्वक विचार के बाद निर्णय लिया गया। आईटीपी को आंतरिक खून बह रहा है, जो घातक हो सकता है क्योंकि मैं राहत के लिए बेताब था। यह विचार मेरे दिमाग के पीछे रहता था क्योंकि मैंने देखा था कि मेरे प्लेटलेट्स को ड्रॉप और मेरे खून बह रहा एपिसोड गंभीरता में बढ़ोतरी करते हैं।

संयुक्त राज्य अमेरिका के संविधान में पहला संशोधन सभी निर्वाचित अधिकारियों के साथ संवाद करने के लिए सभी नागरिकों के अधिकार की गारंटी देता है। तो आप खुद से पूछ रहे होंगे, "क्या मेरा कांग्रेस का प्रतिनिधित्व करता है, वास्तव में मुझे क्या लगता है"? अच्छा, तो जवाब हैं हां!

जब ईमेल मेरे इनबॉक्स में पिछले महीने पेम्फिगुस और पेम्फिओड रोगियों और देखभाल करने वालों से कैपिटल हिल पर वकील करने के लिए पूछ रहा था, तो मुझे संकोच नहीं था।

आईपीपीएफ पेम्फिगस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए कई चीजें करने का प्रयास करती है, लेकिन हमारे तीन सबसे बड़े लक्ष्य जागरूकता बढ़ाने, समर्थन नेटवर्क बनाने और शिक्षा बढ़ाने के लिए हैं। उन लक्ष्यों को पूरा करने के लिए हमारे निपटान में सबसे बड़ा टूल सोशल मीडिया है।