टैग अभिलेखागार: दुर्लभ बीमारी

कैपिटल की छवि

आईपीपीएफ को उनके 2018 वकालत दिवस और महत्वपूर्ण विधायी मुद्दों के बारे में सरकारी मामलों के एडीआर के सहायक निदेशक लिंडसे होरन के साक्षात्कार की खुशी थी।

पेम्फिगस और पेम्फिओड रोगियों के लिए, कई घटनाएं हैं जो तनाव को गति प्रदान कर सकती हैं और रोग गतिविधि को बढ़ा सकती हैं, यहां तक ​​कि एक दुर्लभ रोग का निदान भी किया जा रहा है। निदान करने का समय लगता है, दवा ही है, और यह कैसे हमारे परिवारों और दोस्तों को प्रभावित करता है तनाव और अवसाद को पैदा कर सकता है।

यद्यपि दवाओं की कीमतों पर भारी सार्वजनिक चिल्लाहट हुई है, लेकिन उन रोगियों के लिए नवाचार की आवश्यकता के बारे में बहुत कम सार्वजनिक चर्चा हुई है, जिनके पास प्रभावी उपचार नहीं है। यह अनुमान लगाया गया है कि 1 अमेरिकियों में 10 एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं, और केवल 5% दुर्लभ रोगों का इलाज खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदित किया गया है।

एनआईएएच वित्तपोषण के लिए हमारे सामान्य अनुरोध के अलावा, मैंने दुर्लभ रोगों पर बढ़त के शोध को कम करने के महत्व पर बल दिया और ओपन एक्ट के महत्व पर बल दिया, जो फार्मास्युटिकल कंपनियों को उपचार के लिए ऑफ़-लेबल उपलब्ध कराने के लिए प्रोत्साहित करता है।

वाशिंगटन, डीसी में वकालत का उद्देश्य अनुकूल कानून के लिए जागरूकता और लॉबी का प्रसार करना है जो पूरे आईपीपीएफ समुदाय को प्रभावित करता है। कैपिटल हिल 2016 पर दुर्लभ रोग सप्ताह में, हमारे पास आईपीपीएफ समुदाय के 7 अधिवक्ताओं थे।

नवम्बर 2014 में, मैंने अपने दुर्लभ रोग, इम्यून थ्रोम्बोसाइटोपेनिया (आईटीपी) के लिए केमोथेरेपी दवा रिट्यूसन ऑफ़ लेबल का इस्तेमाल किया। सभी संभव परिणामों के सावधानीपूर्वक विचार के बाद निर्णय लिया गया। आईटीपी को आंतरिक खून बह रहा है, जो घातक हो सकता है क्योंकि मैं राहत के लिए बेताब था। यह विचार मेरे दिमाग के पीछे रहता था क्योंकि मैंने देखा था कि मेरे प्लेटलेट्स को ड्रॉप और मेरे खून बह रहा एपिसोड गंभीरता में बढ़ोतरी करते हैं।

संयुक्त राज्य अमेरिका के संविधान में पहला संशोधन सभी निर्वाचित अधिकारियों के साथ संवाद करने के लिए सभी नागरिकों के अधिकार की गारंटी देता है। तो आप खुद से पूछ रहे होंगे, "क्या मेरा कांग्रेस का प्रतिनिधित्व करता है, वास्तव में मुझे क्या लगता है"? अच्छा, तो जवाब हैं हां!

जब ईमेल मेरे इनबॉक्स में पिछले महीने पेम्फिगुस और पेम्फिओड रोगियों और देखभाल करने वालों से कैपिटल हिल पर वकील करने के लिए पूछ रहा था, तो मुझे संकोच नहीं था।

आईपीपीएफ पेम्फिगस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए कई चीजें करने का प्रयास करती है, लेकिन हमारे तीन सबसे बड़े लक्ष्य जागरूकता बढ़ाने, समर्थन नेटवर्क बनाने और शिक्षा बढ़ाने के लिए हैं। उन लक्ष्यों को पूरा करने के लिए हमारे निपटान में सबसे बड़ा टूल सोशल मीडिया है।

अधिक लोगों ने माउंट एवरेस्ट पर चढ़ाई की है, जो कि अमेरिका के पैर पर है। नूह कफलान ने अमेरिका भर में अपनी अद्भुत तीसरी दौड़ के साथ अभी तक समाप्त कर दिया है। नूह ने तट से तट को फरवरी 28, न्यूयॉर्क शहर, न्यू यॉर्क में 2015 में शुरू किया। वह 127 दिनों के बाद समाप्त हुआ, 13 राज्यों को पार कर, और 3,000 मील चल रहा है। उनके परिवार, दोस्तों और दुर्लभ बीमारियों के सैकड़ों मरीजों ने उन्हें बधाई दी, क्योंकि वह जुलाई 4 के एक्सएंड XX पर ओशिन बीच, कैलिफ़ोर्निया में पानी में दौड़ रहा था।

अंतिम समाप्त रेखा झंडा करेंकिया गया

नूह दुर्लभ रोगों से प्रभावित 30 लाख अमेरिकियों के लिए समर्थन को रैली करने के लिए चल रहा था। 7,000 से अधिक ज्ञात दुर्लभ रोग हैं - प्रत्येक 1 अमेरिकियों में 10 को प्रभावित करते हैं। चलाने के लिए नूह की प्रेरणा, बैटन डिसीज़ नामक एक दुर्लभ मस्तिष्क रोग से जूझ रहे दो बचपन के दोस्तों से अपने व्यक्तिगत संबंध से आती है। नूह के प्रयासों से पता चला कि सिर्फ एक ही व्यक्ति वास्तव में एक अंतर पैदा कर सकता है। उसके दौरान "Run4Rare"उन्होंने कई मीडिया आउटलेट्स से साक्षात्कार लिया, सांसदों से मुलाकात की, रोगियों और परिवारों के साथ मुलाकात की, और वैज्ञानिकों और शोधकर्ताओं के लिए दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए प्रयास करने का प्रयास किया।

अपनी यात्रा के दौरान, नूह ने अपने दैनिक मील को एक अलग बच्चे या एक अलग दुर्लभ बीमारी से जूझते वयस्कों को समर्पित किया। मई 29 पर, 2016 उन्होंने मार्क येल और पूरे पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड समुदाय के लिए अपनी दौड़ को समर्पित किया। वह प्रतिकूल मौसम की स्थिति और भौतिक थकावट से जूझ रहे प्रति दिन 25 मील की औसत भागा। आपूर्ति के एक 80 पाउंड टहलना घुमक्कड़ को धक्का करते हुए नूह अकेले दौड़ते थे। अपने घुमक्कल के ऊपर संयुक्त राज्य वायु सेना द्वारा उन्हें दिए गए एक बड़े अमेरिकी ध्वज को लहराया। अमेरिकी ध्वज नूह हर दिन आधिकारिक तौर पर ओशन बीच, सीए में एक समारोह में आधिकारिक तौर पर सेवानिवृत्त हो गया जब वह स्वतंत्रता दिवस पर पहुंचे।

नूह के अटूट समर्पण ने अमेरिका में तीन बार दौड़कर दुर्लभ रोग समुदाय के लिए आवाज़ बनने के कई अधिवक्ताओं को प्रेरित किया था एक मरीज ने रिसेप्शन में कहा, जिसे दुर्लभ विकारों के राष्ट्रीय संगठन द्वारा प्रायोजित किया गया (NORD), ट्रांसकांटिनेंटल रन के बाद, "उन्होंने सभी दुर्लभ रोग समूहों के साथ मिलकर काम करने के लिए एक पुल बनाया।" नूह ने अपने "Run4Rare" के दौरान जो प्रभाव डाला, वह यह दिखाने के लिए था कि हर व्यक्ति मायने रखता है। नूह के दुर्लभ बीमारियों वाले मरीजों के लिए आशा का संदेश कांग्रेस के हॉल तक पहुंच गया है और वह अपनी यात्रा पर हर समुदाय से गुजर चुका है। एक वकील के रूप में उनके जुनून और दृढ़ता हमें सभी को याद दिलाना चाहिए कि हमें अपने लिए और पूरे दुर्लभ रोग समुदाय के लिए वकालत करने की आवश्यकता है।

नूह और मार्क हन्ना और नूह मार्क, महिला और नूह हजरत नूह