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आईपीपीएफ के साथ पीयर हेल्थ कोच के रूप में, मुझे अक्सर यह याद दिलाया जाता है कि मैं कितने भाग्यशाली हूं कि मैं उन इतने सारे व्यक्तियों से बात कर सकूं जो पेम्फिगुस और पेम्फीगॉइड से इतने अलग-अलग तरीकों से प्रभावित हुए हैं। मैं इन सामूहिक अनुभवों को लेने और अनुशंसाओं, सुझावों और सलाह के रूप में दूसरों को उनको पास करने में सक्षम हूं। इससे भी ज्यादा आश्चर्यजनक तथ्य यह है कि आईपीपीएफ के चार पीयर हेल्थ कोच इस पर एक साथ कर रहे हैं!

इस साल आपके कोच ने 200 लोगों के प्रश्नों का उत्तर देने, चिकित्सकों की तलाश करने, समस्याओं में सहायता करने, शैक्षणिक जानकारी प्रदान करने और सहकर्मी समर्थन प्रदान करने के साथ सामूहिक रूप से काम किया है। आपके कोच अक्सर जानकारी के शानदार "मोती" खोजते हैं और हम सभी के लिए हमारी परिस्थितियों का प्रबंधन करने के लिए महान संसाधन बन गए हैं। इस महान जानकारी के साथ पास करने में सहायता के लिए हमने "कोच कॉर्नर" बनाया है, जहां आपके कोच आपको सुधारने में मदद के लिए पेम्फिगस और पेम्फिगोइड के बारे में ज्ञान साझा कर सकते हैं।

हाल ही में, मेरे पास कोई एक रक्त दाता होने के बारे में मुझसे पूछता था जो कि मैंने निदान करने से पहले नियमित रूप से किया था और मुझे अक्सर आश्चर्य होता था कि मैं इसे फिर से करने में सक्षम होगा। मैंने पाया कि अनुसार अमरीकी रेडक्रॉस, यदि आपके पास कुछ प्रकार के सामान्यीकृत ऑटोइम्यून रोग हैं जिसमें सिस्टमिक ल्यूपस एरीथेमेटोसस और एकाधिक स्केलेरोसिस शामिल हैं (चूंकि पीम्फिगस बहुत दुर्लभ है, इसका उल्लेख नहीं किया गया है)। वे निम्नलिखित दिशानिर्देश भी प्रदान करते हैं:

  • "आधान के लिए किसी अन्य व्यक्ति को रक्त देने के लिए, आपको स्वस्थ होना चाहिए,
  • कम से कम 17 वर्ष का हो,
  • कम से कम 110 पाउंड वजन,
  • और पिछले 56 दिनों में रक्त दान नहीं किया है। "

"स्वस्थ" का अर्थ है कि आप अच्छी तरह महसूस करते हैं और सामान्य गतिविधियों का प्रदर्शन कर सकते हैं यदि आपके पास मधुमेह या उच्च रक्तचाप जैसी पुरानी हालत है, तो "स्वस्थ" का भी अर्थ है कि आप का इलाज किया जा रहा है और यह स्थिति नियंत्रण में है। प्रत्येक संभावित दाता के स्वास्थ्य इतिहास के अन्य पहलुओं को रक्तदान करने से पहले दान प्रक्रिया के भाग के रूप में चर्चा की जाती है। प्रत्येक दाता को संक्षिप्त परीक्षा प्राप्त होती है, जिसके दौरान तापमान, नाड़ी, रक्तचाप और रक्त की मात्रा (हीमोग्लोबिन या हेमटोक्रिट) मापा जाता है। "

तो उन दिशानिर्देशों के आधार पर, मैं खून दान देने की सिफारिश नहीं करता जब तक कि यह आपके इस्तेमाल के लिए न हो। हालांकि, मैं स्थानीय रक्त संग्रह एजेंसी से जांच करूँगा जिसे आप सुनिश्चित करने के लिए विचार कर रहे हैं।

यद्यपि मैं जो कुछ पाया उससे मैं थोड़ा निराश हो गया था क्योंकि मुझे उम्मीद थी कि मैं रक्त देने में सक्षम होगा, थोड़ा शोध करके मुझे जो ज्ञान प्राप्त हुआ वह मददगार था। मुझे यह भी जानने में कुछ संतोष हुआ कि मैं पैम्फिगस और पेम्फीगॉइड अनुसंधान के साथ रक्त में दान कर सकता हूं। शायद यह रक्त का दान करने का सबसे अच्छा तरीका है, किसी दिन ऐसा इलाज हो सकता है!

आपके हर समर्थन के लिए धन्यवाद,

मार्क येल
आईपीपीएफ प्रमाणित सहकर्मी स्वास्थ्य कोच