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सितंबर 9 में, 2014, आईपीपीएफ के सदस्य वाशिंगटन डीसी में कैपिटल हिल गए और उनके स्थानीय कांग्रेस सदस्यों से पैम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय को प्रभावित करने वाले कानून के बारे में बात करने के लिए गए।

सीनियर पीयर हेल्थ कोच मार्क येल, और रोगी सेवा समन्वयक नोएल मैडसेन ने हाउस ऑफ रिप्रेजेंटेटिव्स के छह कैलिफ़ोर्निया सदस्यों और सीनेटर बारबरा बॉक्सर और डियान फीनस्टीन के साथ बात की। मार्क और नोएल ने 2014 (एचआर 4998 / एस 2552) के अधिकारों के मेडिकेयर एडवांटेज पार्टिसेंट बिल के लिए समर्थन मांगा।

मेडिकेयर एडवांटेज प्लान अपने नेटवर्क से त्वचाविज्ञानी (और अन्य विशेषता चिकित्सकों) को हटा रहे हैं। यह बीमा कंपनियों को उन डॉक्टरों को खत्म करने की क्षमता प्रदान करता है जो महत्वपूर्ण, लेकिन पेम्फिगस और पेम्फिगोइड रोगियों के लिए महंगे उपचार लिखते हैं। एक मरीज या देखभाल करने वाले के रूप में, आप पहले ही जानते हैं कि पी / पी का इलाज करने वाले डॉक्टर को ढूंढना कितना मुश्किल हो सकता है। कल्पना करें कि चिकित्सक को आपके बीमा से हटा दिया गया है। यह एक रोगी की देखभाल की वर्तमान गुणवत्ता के लिए बेहद हानिकारक होगा।

मार्क और नोएल ने 2013 (एचआर 460) के उपचार अधिनियम के मरीजों तक पहुंच पर भी चर्चा की। यह बिल राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) को $ 1.3 अरब तक वित्त पोषित करेगा। एनआईएच जितना अधिक फंडिंग हो जाता है, दुर्लभ बीमारियों जैसे पेम्फिगस और पेम्फिगोइड के लिए अधिक शोध किया जा सकता है। यह बिल बीमा कंपनियों को "स्तरीय चार" उपचार लागत बढ़ाने से भी रोक देगा। कई पेम्फिगस और पेम्फिगोइड उपचार को चार स्तर माना जाता है, और इन उपचारों में बढ़ी हुई लागत नकारात्मक रूप से देखभाल की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकती है।

आईपीपीएफ का मानना ​​है कि कानून के इन टुकड़ों को पेम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए बेहद जरूरी है। हम आपको इन बिलों के समर्थन के लिए अपने प्रतिनिधियों और सीनेटरों से संपर्क करने के लिए आग्रह करते हैं।

यदि आपके इन, या अन्य विधायी मामलों के बारे में प्रश्न हैं, तो कृपया advocacy@pemphigus.org पर आईपीपीएफ से संपर्क करें, या 855-4PEMIGHUUSUS एक्सटेंशन 105 पर नोले मैडसन को कॉल करें।

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