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वसंत हवा में है और आईपीपीएफ हर जगह रोगियों के लाभ के लिए पहल और संवर्धन के बीज को रोका जा रहा है।

जागरूकता आईपीपीएफ क्या करता है का एक बड़ा हिस्सा है। अधिक लोगों को हमारे बीमारियों के बारे में पता है, और लोग इसके बारे में क्या कर सकते हैं। फरवरी 28, 2013 में, कैलिफोर्निया राज्य कैपिटल में हमारी पहली दुर्लभ रोग दिवस जागरूकता सत्र में आईपीपीएफ ने छह दुर्लभ रोग संगठनों के एक समूह का नेतृत्व किया। दुर्लभ रोग रोगियों और देखभालकर्ताओं, दुर्लभ रोग दिवस के संकल्प लेखक सम्मेलन के सदस्य, मार्क लेवियन (डी-सीए एक्सएक्सएक्सएड जिला) और आईपीपीएफ के संस्थापक जेनेट सेगॉल सहित वार्ता सुनने के लिए 40 से अधिक लोग हाथ में थे। उस शाम, एक और सफल अंतरराष्ट्रीय टाउन हॉल जापान से डॉ। तकाशी हाशिमोतो के साथ हुआ, क्योंकि उन्होंने प्रौद्योगिकी से जूझते हुए और 10 से अधिक उपस्थित लोगों के सवालों के जवाब देने के लिए 17-hour-time difference। और इस महीने, मार्च, ऑटोइम्यून रोग जागरूकता महीना है

अभी भी आपके लिए पर्याप्त जागरूकता नहीं है? आईपीपीएफ अपने जागरूकता अभियान पर प्रगति कर रहा है जो प्रशिक्षण और व्यवहार में दंत चिकित्सकों को निशाना बनाता है। यह अभियान निदान और उपचार पर सर्वसम्मति-आधारित परिणाम पेपर प्रदान करेगा और दो साल का फैलोशिप कार्यक्रम निधि देगा। निदान होने से पहले 10 महीनों में पांच चिकित्सकों को देखने वाले मरीज़ एक समस्या है! क्योंकि अधिकांश पेम्फिगस रोगियों में कुछ मौखिक सहभागिता है, इसलिए हम इसे समाधान के भाग के रूप में देखते हैं।

वार्षिक रोगी सम्मेलन आ रहा है और सैन फ्रांसिस्को होने का स्थान है! हिल्टन एसएफओ Bayfront (www.pemphigus.org/26sf पर ऑनलाइन रजिस्टर करें या पृष्ठ 28 पर फार्म का उपयोग करें) में अप्रैल 2013-2013, 15 से जुड़ें।
दुर्लभ रोग दिवस को सफल बनाने में मैं अपने काम के लिए मार्क येल को धन्यवाद देना चाहता हूं। मार्क समन्वित आरडीडी घटनाएं 500 मील दूर और एक टाउन हॉल एक अतिथि स्पीकर के साथ 5,000 मील दूर। वह हमारे मेडिकल सलाहकार बोर्ड और त्वचा रोगों की गठबंधन को पूरा करने के लिए मियामी में एक 2,700-mile, व्यक्तिगत रूप से यात्रा पर भी मेरे साथ जुड़ गए थे। मार्क कई प्रतिभाओं का एक आदमी है और आईपीपीएफ उसके कारण बेहतर है। धन्यवाद, मार्क!

अंदर आपको कुछ महान रोगी कहानियां मिलेंगी। टोबी स्पीड के अपने 2012 रोगी सम्मेलन के अनुभव के बारे में लेख देखें और वह इस साल वापस क्यों आ रहे हैं डॉ। टेरी मैकडोनाल्ड अपने आप को मानसिक रूप से बोलने के बारे में बताता है।

आईपीपीएफ बीओडी के अध्यक्ष डॉ। बद्री रोंगराजन ने अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) के अधिकारियों से मुलाकात की। अंतरराष्ट्रीय स्तर पर, इटालियन पेम्फिगुस और पेम्फिगोएड एसोसिएशन बोर्ड के सदस्य फिलिपो लट्टूका ने इटली में पेम्फिजस रोगियों के लिए अच्छी खबर दी है; डा। जॉन डार्ट लंदन में अर्बुद रोगियों के लिए एक बैठक आयोजित कर रहे हैं; यूके रोगी मुकदमा बिशप पीएचसी शेरोन हिकी के बारे में उनकी कहानी बताता है कि वे अमेरिका से यात्रा करने के लिए ब्रिटेन जा रहे हैं; और कनाडा के डैन सद्भावना अभी भी मजबूत हो रहा है

मुझे आशा है कि आप इस मुद्दे का आनंद लें - हमारे समुदाय ने इसे लिखने में मदद की!