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मैंने सक्रिय रूप से मीटिंग साथी पी / पी मरीज़ों की तलाश कर ली है, मैं यात्रा करना चाहता हूं। ऐसा करके, मैंने दुनिया भर के कुछ अच्छे दोस्त बनाये हैं यह पिछले गर्मियों में मैं अन्य देशों के दोस्तों के साथ मिलना चाहता था। मैं पहले से ही बेल्जियम में रह रहा बर्न, दुनिया में अपने सबसे करीबी दोस्त को देखने की योजना बना रहा था। मेरे लिए, ये आमने-सामने बैठकों बहुत महत्वपूर्ण हैं। वास्तव में, मैं वास्तव में आमने-सामने जो पहले व्यक्ति से मिला था वह नीदरलैंड्स से हरमिनी था, और हम एक दूसरे को आईपीपीएफ के मूल विवाद समूह पर मिला। हमारी पहली मुलाकात अप्रैल 2002 में थी और मुझे अभी पिछले नवम्बर को निदान मिला था। हर्मिने कोनिंग्स ने एक ट्रेन ली और बेल्जियम के लेउवेन में मुझे मिला। उसने मेरे दोस्त के प्रवाह और मुझे कुछ अनाज, पैम्फिगस पर दी गई सभी सूचनाओं की प्रतियां और विश्राम के लिए एक विवाल्डी सीडी लायी। यह पहली बार था कि हम में से किसी ने हमारी बीमारी के साथ किसी से मुलाकात की थी, और हम दोनों को अब याद नहीं है कि हम पहले एक दूसरे को कैसे गले लगाते थे। जैसा कि अन्य लोगों के साथ मैं इस यात्रा पर मिले हैं, आप केवल यह जानते हैं कि कुछ रिश्ते हमेशा के लिए खड़े रहते हैं। हमने पिछले 10 वर्षों में चार अलग-अलग अवसरों पर मुलाकात की हैं, जिनमें ब्रिटेन के कैरोलिन ब्लेन के सुंदर घर में एक पीईएम फ्रेंड्स "दूर सप्ताहांत" शामिल है। हर्मिने ने नीदरलैंड में सहायता समूह शुरू करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई, और आईपीपीएफ मेडिकल सलाहकार बोर्ड के सदस्य डा। मार्सेल जोंकमन के साथ एक प्रमुख सम्मेलन को एक साथ रखा। जून 2012 में, मैंने बेल्जियम से एम्स्टर्डम के लिए एक ट्रेन ली। यह एक साथ बात करने, पैदल चलाना, और खाने के साथ दिन बिताना बहुत अच्छा लगा। हम नए Hermitage संग्रहालय (अद्भुत इंप्रेशन-प्रदर्शन प्रदर्शन) और अन्य जगहों का दौरा किया। हमारे पास एक भयानक दिन था और हमारे चेहरे का एक साथ समय अतुलनीय रहा है। मैं अगले दिन बेल्जियम में कुछ तस्वीरें लेकर आया - और बहुत सारी कीमती यादें एक और अद्भुत व्यक्ति जिसे मैं मिले था पीवी मरीज ओसेन और उसकी माँ, इसाबेल, 2004 में लंदन में पीईएम फ्रेंड्स लंच में। ओसेन तो 7 वर्ष का था, लेकिन सुंदर और रोकथाम। तब से, मैंने अपनी विविधता और सफलताओं के बारे में तस्वीरें और कहानियां देखीं, लेकिन कोई संपर्क नहीं था

उस समय के दौरान, इसाबेल फ्रेंच सहायता समूह में सक्रिय हो गया। मैं इन विशेष लोगों के साथ फिर से जोड़ने के लिए निर्धारित किया गया था

हर्मिएन का दौरा करने के एक हफ्ते बाद, बर्ना और मैं पेरिस गए और इसाबेल और ओसेन के साथ मिलने के लिए। मुझे जल्दी से एहसास हुआ कि 8 वर्षों के बाद, छोटे बच्चे वास्तव में बड़े होते हैं। जब मैंने पहली बार ओसेन से मुलाकात की, तो उसे पी.वी. के साथ दो साल का निदान किया गया था और उसके डॉक्टरों को ऐसी छोटी उम्र में सिस्टमिक ड्रगों पर होने के बारे में चिंता थी। ओसेन ने उन कठिनाइयों के बारे में लिखा था, जिनको उन्होंने सोचा था, यहां तक ​​कि सोखने में भी
रात में एक टब बस उसके कपड़े निकालने के लिए अच्छी खबर है ओसेन ने अभी 16 चालू कर दिया है और अच्छा कर रहा है! इसाबेल ने अपने समर्थन समूह से कुछ साहित्य और सामग्री साझा की क्योंकि हम पेरिस (ओसेन के आसपास चले गए और मैं निश्चित रूप से एक मिठाई दाँत साझा करता हूं)। यह मजेदार एडवेंचर था, जहां हमारी पसंद के लिए समय बीत चुका था। ओसेन ने मेरे दोस्त को और मेरे लिए विशेष कप का उपयोग पेरिस के बिस्टरो-प्रकार के वातावरण में विश्राम के लिए किया। अलविदा कह रही मुश्किल था
और भावनात्मक, लेकिन मैं इन अद्भुत लोगों से मिलना चाहता हूँ। आईपीपीएफ में "आई" अंतर्राष्ट्रीय के लिए खड़ा होता है जिससे हम उन लोगों के लिए आमने-सामने आमने-सामने की बैठकें करते हैं, जो कनेक्ट करने में सक्षम हैं - और फिर से कनेक्ट करते हैं। इन दोस्तीों में एक समान बंधन है जो हमें एक साथ लाया। "तालाब" पार किया गया था - और जारी रहेगा - मेरे जीवन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा मैं कैसे भाग्यशाली हूँ? आपके लिए मेरी सलाह है कि अगर आपके पास एक अवसर है, तो उसे पकड़ो!

क्या आपको विश्वास है कि ग्रीष्मकालीन यहां है? दिन फाउंडेशन में यहां की गतिविधि की एक चक्करदार हवा में उड़ गए हैं और मैं आपको काम में शामिल होने के लिए एक क्षण भरना चाहता हूं। अगर आपने नहीं सुना है, तो बोस्टन में 2012 वार्षिक बैठक एक शानदार सफलता थी। यह योजना दिवस 1 से रविवार की समापन टिप्पणी के माध्यम से एक सच्ची टीम का प्रयास था। हम लगभग 275 उपस्थिति के साथ समाप्त हो गए, वक्ताओं, और स्वयंसेवकों - हमारी किसी भी अन्य बैठक की तुलना में अधिक!

उपस्थित सदस्यों में 20 + साल के लिए मरीज़ों में शामिल थे, एक मरीज को बैठक शुरू होने से कुछ दिन पहले निदान किया गया था। यदि आप वहां थे, तो आप पहले से ही जानते हैं कि यह बैठक कितनी अविश्वसनीय थी - और आतिशबाजी वास्तव में एक संयोग थीं!

यदि आप भाग लेने में सक्षम नहीं थे, तो आप एक डोजोजी को याद किया, लेकिन डर नहीं: हर कोई www.pemphigus.org/2012am पर जाकर कार्यक्रम, प्रस्तुतियों, और उपलब्ध ऑडियो की प्रतियां प्राप्त कर सकता है। मैं व्यक्तिगत रूप से सभी को धन्यवाद देना चाहूंगा जिन्होंने इस मीटिंग को संभव बनाने में मदद की - और सफलता थी! पेज 7 पर जाएं और देखें कि शीर्ष पर की गई बैठक में 2012 वार्षिक बैठक किसने बनाई! और अपने कैलेंडर को चिह्नित करने के लिए मत भूलना: 2013 वार्षिक बैठक, सैन फ्रांसिस्को में, अप्रैल 26-28 में होगी! डॉ। टेरी वोलिंस्की-मैकडॉनल्ड्स के "मनोवैज्ञानिक रूप से बोलते हुए" कॉलम अगले मुद्दे पर वापस आएंगे। यदि कोई ऐसा विषय है जिसे आप उसे कवर करना चाहते हैं, तो कृपया उसे terry@pemphigus.org पर ईमेल करें। जैसा कि हम इस वर्ष के दूसरे छमाही में जाते हैं, आईपीपीएफ चिकित्सकीय जागरूकता के चलन पर ध्यान केंद्रित कर रहा है। याद रखें जब आप, या किसी को पता है, पहले pemphi का निदान किया गया था, क्या? क्या आप उन भाग्यशाली लोगों में से एक थे जिन्हें एक महीने से भी कम समय में निदान किया गया था? या तीन से भी कम? ज्यादातर कि भाग्यशाली नहीं हैं

2011 में आईपीपीएफ ने यह निर्धारित करने के लिए एक अध्ययन किया है कि नए रोगियों का निदान कैसे किया जाए। परिणाम इंगित-एडी रोगियों को उचित पी / पी निदान प्राप्त करने से पहले 5 महीने की अवधि में 10 डॉक्टरों की औसत संख्या दिखाई देती है। यह होना जरूरी नहीं है! चिकित्सकों के लिए उपलब्ध सही जानकारी के साथ, मरीजों को दिन या हफ्तों में महीनें या महीनों में नहीं लगाया जा सकता है। हमारा लक्ष्य चिकित्सा व्यवसायों में पेम्फिगस और पेम्फीग्राइड जागरूकता बढ़ाने के लिए है मार्च 2012 के राष्ट्रीय ऑटोइम्यून रोग जागरूकता महीना के दौरान, हमने लगभग $ 10,000 पी / पी जागरूकता के लिए उठाया अप्रैल 2012 में, आईपीपीएफ को हमारे साइबर फाउंडेशन से जागरूकता अभियान में मदद के लिए $ 15,000 अनुदान से सम्मानित किया गया था! और हाल ही में, एक विशेष कार्य- और न ही हमारे जागरूकता प्रयासों के प्रति और भी वचन दिया है! लेकिन हम अभी तक नहीं हैं! जागरूकता अभियान काम करते हैं! डर्माटोल-ओजीस्ट्स, दंत चिकित्सक, और अन्य विशेषताओं के बीच अधिकतर कवरेज प्राप्त करने के लिए, हमें आपकी सहायता की आवश्यकता है! इस गर्मी में हम सभी को पूछ रहे हैं कि विशेष रूप से हमारे जागरूकता अभियान के लिए एक कर-मुक्त योगदान के साथ। आप www.pemphigus.org/donate पर ऑनलाइन दान कर सकते हैं, हमारे कार्यालयों को (916) 922-1298 ext 1003 पर कॉल कर सकते हैं, या पीछे के कवर के अंदर स्थित फ़ॉर्म में मेल कर सकते हैं। कृपया इस महत्वपूर्ण प्रयास को समर्थन देने के लिए किसी मित्र या परिवार के सदस्य से पूछकर विचार करें। और अपने नियोक्ता से उपहार मिलान करने के बारे में मत भूलो! अधिक जानकारी के लिए अपने मानव संसाधन विभाग को समझें। जितनी जल्दी हम इस परियोजना को फंड कर सकते हैं, जितनी जल्दी हम चिकित्सक को जागरूकता में वृद्धि कर सकते हैं - और जितनी जल्दी पेम्फिगुस और पेम्फीइडोइड रोगियों का निदान और उपचार किया जाएगा। इसका मतलब है कि रोगियों को पहले की तुलना में जल्दी वसूली और छूट के लिए अपनी यात्रा शुरू कर सकते हैं! अंत में, आपके निरंतर समर्थन के लिए धन्यवाद और एक सुरक्षित और खुश ग्रीष्मकालीन है !!

ग्रीष्म ऋतु हमेशा मेरे लिए बहुत मायने रखती है जब मैं एक बच्चा था तो मैंने मिशिगन के झील के दक्षिणी किनारे पर लिटिल लीग बेसबॉल खेला था। एक वर्ष, हमारी टीम एक ठोस 0-10 थी (कोई जीत नहीं, 10 हानियां)। यह जुलाई 1 था और यह मेरा जन्मदिन था। मैं औपचारिक रूप से 11 था और हम आधिकारिक तौर पर 0-11 होने वाले थे। हम भयानक थे!

मेरे अच्छे दोस्त, मार्टी, उस दिन पिचिंग कर रहे थे, और चीजों की तलाश शुरू हुई। जैसा कि हम अंतिम पारी में प्रवेश किया था, हम जीत रहे थे, लेकिन हम जीत से तीन बाहर दूर थे। मैं आपको हॉलीवुड की जानकारी देगा: हम "खराब न्यूज बियर" फैशन में जीती ... एक छोटी सी चीज और बहुत भाग्य हम लीग में अभी भी सबसे खराब टीम थे, लेकिन उस दिन हम विजेता थे। मैंने खुशी से अपने दोस्तों और परिवार के साथ अपने 11 जन्मदिन विजयी मनाया।
हाल ही में मैं सैन फ्रांसिस्को में 16 वीं वार्षिक रोगी सम्मेलन में दोस्तों और परिवार के साथ एक सप्ताहांत बिताया। मुझे अपने मेजबानों, डॉ। पीटर मारिंकोविच और बे एरिया सपोर्ट ग्रुप के नेता प्रेम जैन को उनके घर के शहर में रहने के लिए धन्यवाद देना होगा। अन्य सम्मेलन समितियों के सदस्यों में डॉ। टेरी वोलिंस्की मैकडोनाल्ड (सह-चेयर / आईपीपीएफ बीओडी), ग्रेग राइट (आईपीपीएफ बीओडी), डॉ। रजाक अहमद (एक्सएंडएक्स वार्षिक बैठक मेजबान), नैन्सी स्टोकेल (केबाएफ्यूजन और पेम्फिओगॉड केयर गिवर), सोनिया ट्रामेल (पूर्व आईपीपीएफ बीओडी सदस्य), और मार्क येल (पीयर हेल्थ कोच)। योजना जुलाई जुलाई से शुरू हुई और बैठक समाप्त होने से पहले दिन समाप्त हो गया। इस साल का आयोजन कई कारणों से सफल रहा, लेकिन इन लोगों ने यह सब किया। धन्यवाद।

यदि आपको हमारे साथ जुड़ने का मौका नहीं मिला है या यदि आपने किया है और सिर्फ एक रिफ्रेशर चाहते हैं, तो ऑडियो को पढ़ने की खुशी के लिए लिखित किया गया है! और पीएचसी जैक शेरमेन उन हिस्सों का उत्पादन कर रहे हैं, जिनमें स्लाइड्स और ऑडियो संयुक्त होंगे - और एक डीवीडी के रूप में उपलब्ध होंगे! आप www.Pemphigus.org पर ऑनलाइन 2013 रोगी सम्मेलन सामग्री पा सकते हैं

यह पहली न्यूज़लेटर है जो मेरे अलावा किसी अन्य द्वारा XXXX में एक्सएक्सएक्स के बाद किया जाता है। अपने लेआउट और ग्राफिक डिज़ाइन कौशल के लिए मेवे नॉर्थन के लिए धन्यवाद। हम इस और भविष्य के मुद्दों के लिए तत्पर हैं। हमारे कार्यों में स्वयंसेवावाद अधिक से अधिक महत्वपूर्ण होता जा रहा है क्योंकि हम दुबला रहते हैं, लेकिन अभी भी उच्च स्तरीय कार्यक्रम प्रदान करते हैं और हमारे समुदाय के लाभ के लिए नई परियोजनाएं तैयार करते हैं।
हमारे पी / पी परिवार और दोस्तों का जश्न मनाने में, हम टोबी स्पीड के लिए हमारी बधाई का विस्तार करते हैं, जो मई में शादी कर रहे थे, और बॉब स्टिलमन की स्मृति का सम्मान करते हैं जो अप्रैल में निधन हो गया था। हम एक छोटे से समुदाय हैं - एक परिवार - और इस तरह की घटनाएं हम सभी को प्रभावित करती हैं हम जीवन के सुखों और दुखों में एक के रूप में एक साथ साझा करना जारी रखते हैं।
मुझे आशा है कि आप अपने परिवार और दोस्तों के साथ ग्रीष्मकालीन आनंद लेंगे याद रखें, हम आपके लिए यहां हैं!