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मुझे याद है कि जब मेरे द्वारा पहली बार पीवी का निदान किया गया था, तो यह मेरे लिए कैसा था, इसलिए मैं उन रोगियों के साथ सहानुभूति रख सकता हूं जो आईपीपीएफ से संपर्क करते हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला, कहानी 2: IPPF के साथ रूडी कनेक्ट करता है। “मेरा सहकर्मी स्वास्थ्य कोच एक विशेष व्यक्ति बन गया जिसे मैं गिनने में सक्षम था। उसने प्रोत्साहन के शब्दों की पेशकश की और मुझे बताया कि मैं अकेली नहीं थी - वह मेरे साथ अपनी यात्रा पर रहेगा ताकि वह मेरी मदद कर सके।

2018 IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन रोगियों और उनके समर्थन प्रणालियों के लिए एक अद्भुत अवसर था, न केवल IPPF कर्मचारियों तक सीधी पहुंच, बल्कि कुछ प्रमुख दिमाग जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड का इलाज करते हैं।

पेम्फिगस और पेम्फिगोइड (पी / पी) रोगी इस बात से सहमत हो सकते हैं कि उनकी स्थिति के शुरुआती महीनों में यह एक बहुत दर्दनाक और कठिन समय है। हालांकि, निम्नलिखित सुझाव उपयोगी हो सकते हैं जैसे सामयिक दवाओं, सफाई करने वालों, मॉइस्चराइज़र, ड्रेसिंग और आरामदायक रहने के मामले में हमारी त्वचा की देखभाल कैसे करें।

पेम्फिगोओड गिस्टियोनिस

पेंफिगोओड गर्स्टेशनिस एक दुर्लभ ऑटिइम्यून ब्लिस्टरिंग त्वचा विकार है जो प्रत्येक वर्ष संयुक्त राज्य में 1-40,000 गर्भधारण में अनुमानित 50,000 को प्रभावित करता है। यूनाइटेड किंगडम के आंकड़े इसे 1 पर 1-2 लाख लोगों में डालते हैं। आप कह सकते हैं कि हम में से हर एक लाख में से एक है! कोई भी यह नहीं चाहता है; अधिकांश ने कहा है कि वे इसे अपने सबसे खराब दुश्मन पर नहीं चाहेगा यह मेरी पीजी कहानी है

नियोक्ता मिलान करने वाले दान में $ 10 अरब से अधिक प्रत्येक वर्ष लावारिस नहीं होता। आईपीपीएफ दान पेज आपको खोज और देखने की अनुमति देता है कि क्या आपके नियोक्ता के पास एक मिलान दान कार्यक्रम है।

मंगलवार को दे रहा है

मंगलवार, दिसंबर 1, 2015, #GivingTuesday है, एक दिन दुनिया भर में गैर-लाभकारी संगठनों और उनके मिशनों का समर्थन करने के लिए आएगा #GivingTuesday $ 80 लाख से अधिक उठाया है क्योंकि यह 2012 में शुरू हुआ और इस वर्ष आईपीपीएफ भाग ले रहा है।

आईपीपीएफ ने कई सालों तक एक "न्यूज़ एंड इंफॉर्मेशन" खंड बना रखा है PemPress का शुभारंभ कैसे हम अपने समुदाय के साथ जानकारी साझा करते हैं एक नए युग का संकेत हमारे व्यापक लक्ष्य आईपीपीएफ और हमारे कार्यक्रमों और सेवाओं के बारे में सार्वजनिक ज्ञान बढ़ाने के लिए है, जबकि पी / पी रोगियों को जानकारी प्रदान करने के साथ ही उनकी गुणवत्ता की गुणवत्ता में सुधार होता है।

मैंने हाल ही में एक मरीज़ के साथ बात की जिसने कहा कि उसकी शादी तनाव के एक बड़े पैमाने पर थी - जो बहुत समझ में आता है क्योंकि रोगियों के महत्वपूर्ण अन्य लोग देखभाल करने वाले होते हैं और अक्सर आग की रेखा में होते हैं।

यह पहली बार नहीं था जब पत्नी या पति ने मुझे यह विश्वास दिलाया था। असहायता रोगियों और / या उनके देखभाल करने वालों को बहुत निराशा का कारण बन सकती है - जो भागने की इच्छा रखते हैं वह एक समझदार प्रतिक्रिया है।

पी / पी या अन्य दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित होने पर मरीजों को दर्द, शर्मिंदगी और अनिश्चितता का अनुभव होता है।

देखभाल करने वाले सहानुभूति दे सकते हैं, देखभाल करने वाले वास्तव में महसूस नहीं कर सकते कि रोगी क्या अनुभव कर रहे हैं।

हर कोई जो देखभाल करने वाला है वह सहायक होने के लिए अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास करता है। इस चुनौती से गुज़रने वाले हर मरीज को कभी-कभी उदास और डरना पड़ता है। हर परिवार के सदस्य ज्यादातर समय असहाय महसूस कर सकते हैं।

यह समय तक पहुंचने और मार्गदर्शन के लिए पूछने का समय है। इन दिनों सोशल मीडिया के कारण समर्थन समूहों को ढूंढना आसान है। पेम्फिगस वल्गारिस केवल 7,000 दुर्लभ बीमारियों में से एक है जो आज मौजूद है और उनमें से प्रत्येक के लिए जानकारी के स्रोत हैं। इंटरनेट पर खोजें और स्थानीय सहायता समूहों से संपर्क करें। देखभाल करने वालों के लिए यहां दिए गए लिंक को देखें (यह सबसे अच्छा है!)।

http://www.caregiveraction.org/

परिणाम तो अभी तक

मेरे पास जुलाई 17, 2014, दूसरे महीने के बाद एक महीने और दूसरे दो सप्ताह के बाद डॉ विलियम्स के साथ अनुवर्ती नियुक्ति हुई थी। उसने मुझे देखा और मैंने कसम खाई कि उसके जबड़े गिरा दिए गए वह कितनी अच्छी तरह मैंने जवाब दिया था आश्चर्यचकित था यह एक मजेदार नियुक्ति थी!

जैक शेरमेन 7

उसने मेरे उपचार से कुछ ही समय पहले डॉ। अनहॉल्ट से सलाह ली थी। डॉ। अनहॉल्ट ने मेरी दूसरी आधान (अगस्त 1) के बाद एक महीने में अस्थिओपराइन बंद होने का सुझाव दिया और धीमी प्रधोनिन शंकु शुरू करने के लिए। मैंने डॉ। विलियम्स से पूछा कि अगर मुझे अज़ैतिओप्रिरीन ले जाना बंद कर देना चाहिए, तो हम योजना बना रहे थे दो सप्ताह पहले। हम सहमत थे कि मुझे इसे ले जाना बंद कर देना चाहिए। एक दवा नीचे!

तब से मैंने अज़ैथीओप्रिन को नहीं लिया है। बेहतर अभी तक, मैं एक सतत prednisone शंकु पर किया गया है मैं हर दूसरे दिन 25 मिलीग्राम पर शुरू किया एक हफ्ते बाद, जुलाई 23 पर, 2014 (मेरी दूसरी आसव के तीन सप्ताह बाद) मैंने इन तस्वीरों को लिया मैं पूरी तरह से घाव मुक्त था! मैं कम से कम कहने के लिए उत्साहित था यह अब तक मेरी सोची सपने से अधिक है!

जनवरी 2014 में, मैं हर दूसरे दिन, एक्सएनएक्सएक्स मिलीग्राम प्रदीनिओन के नीचे हूँ! यह मैंने कभी पर किया गया prednisone का सबसे कम खुराक है सबसे अच्छी खबर यह है कि मेरी त्वचा पूरी तरह से घावों से रहित है। यकीन है कि मेरे पास एक या दो छोटे होते हैं, लेकिन कुछ भी ऐसा नहीं है जो जल्दी से साफ़ नहीं हो रहा है मुझे आश्चर्य है कि मैंने कहाँ शुरू किया।

मैं छूट का दावा नहीं कर रहा हूं - फिर भी! हालांकि मेरी पुनर्प्राप्ति के बारे में आश्वस्त होना आसान है, मैं यह कहना चाहूंगा कि मैं अपने भविष्य के पेम्फिगुस के साथ रहने वाले जीवन के बारे में बहुत आशावादी हूं मैं इस बीमारी के बारे में वर्षों से क्या सीखा है चीजें बहुत जल्दी से बदल सकती हैं मैं कुल छूट में समाप्त हो सकता था, या मैं रिट्क्सिमैब के एक और दौर की आवश्यकता को समाप्त कर सकता था किसी भी तरह से, मेरा मानना ​​है कि मैं रितुक्सिमैब का चयन नहीं करने की तुलना में बेहतर होगा। इसके लिए मैं बहुत आभारी हूँ!

निरंतर समर्थन और शिक्षा

प्रत्येक व्यक्ति सिर्फ यही है, एक व्यक्ति ये रोग अधिक सामान्य बीमारियों की तरह नहीं हैं, जैसे टाइप II डायबिटीज यदि आप 10 डॉक्टरों के पास जाते हैं, तो मधुमेह के निदान के बाद आप शायद एक ही बात सुनेंगे और उसी परिणाम की अपेक्षा करेंगे। पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के साथ दुर्लभ, अल्ट्रा अनाथ ऑटिनम्यून रोग, आपके परिणाम और सलाह संभवतः अलग-अलग होंगे

हालांकि मैं पीयर हेल्थ कोच हूं, मार्क येल मेरे कोच बने रहे हैं मैं उन्हें अपने समय, ज्ञान और समर्थन के लिए पर्याप्त धन्यवाद नहीं कर सकता, वह मुझे वर्षों से दिया है। मेरा लक्ष्य है कि मार्क जैसे रोगियों ने मेरी मदद की है, और इस ज्ञान को हर दिन उनके साथ साझा करें। आईपीपीएफ तक पहुंचें और ज्ञान और रोगी संसाधनों के अपने धन का उपयोग करें। यदि आप आईपीपीएफ रोगी सम्मेलन में भाग ले सकते हैं, तो मैं आपको प्रोत्साहित करता हूं - मैं आपको प्रार्थना करता हूं- जाने के लिए। जानकारी और फेलोशिप वास्तव में एक फर्क पड़ता है!

अंत में, आपके लिए सलाह का मेरा सबसे बड़ा हिस्सा देखभाल और उपचार में सक्रिय होना है। अपने चिकित्सकों के साथ काम करें और आपकी सफलता के लिए प्रतिबद्ध टीम बनाएं जो आप अपने कोच से सीखते हैं, एक सम्मेलन में भाग लेते हैं, या अपने डॉक्टर के साथ सम्मेलन कॉल से साझा करें उनसे आईपीपीएफ से संपर्क करने के लिए कहें जो उन्हें पी / पी विशेषज्ञ से जोड़ देगा। आप जो कुछ भी करते हैं, यह आपके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के दांव पर है, इसलिए सूचित, शिक्षित निर्णय करें। मैंने किया और खुश नहीं हो सका!

शुभकामनाएँ, और आप सभी को अच्छे स्वास्थ्य!

भाग एक
भाग दो