टैग अभिलेखागार: समर्थन

2018 IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन रोगियों और उनके समर्थन प्रणालियों के लिए एक अद्भुत अवसर था, न केवल IPPF कर्मचारियों तक सीधी पहुंच, बल्कि कुछ प्रमुख दिमाग जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड का इलाज करते हैं।

पेम्फिगस और पेम्फिगोइड (पी / पी) रोगी इस बात से सहमत हो सकते हैं कि उनकी स्थिति के शुरुआती महीनों में यह एक बहुत दर्दनाक और कठिन समय है। हालांकि, निम्नलिखित सुझाव उपयोगी हो सकते हैं जैसे सामयिक दवाओं, सफाई करने वालों, मॉइस्चराइज़र, ड्रेसिंग और आरामदायक रहने के मामले में हमारी त्वचा की देखभाल कैसे करें।

पेम्फिगोओड गिस्टियोनिस

पेंफिगोओड गर्स्टेशनिस एक दुर्लभ ऑटिइम्यून ब्लिस्टरिंग त्वचा विकार है जो प्रत्येक वर्ष संयुक्त राज्य में 1-40,000 गर्भधारण में अनुमानित 50,000 को प्रभावित करता है। यूनाइटेड किंगडम के आंकड़े इसे 1 पर 1-2 लाख लोगों में डालते हैं। आप कह सकते हैं कि हम में से हर एक लाख में से एक है! कोई भी यह नहीं चाहता है; अधिकांश ने कहा है कि वे इसे अपने सबसे खराब दुश्मन पर नहीं चाहेगा यह मेरी पीजी कहानी है

नियोक्ता मिलान करने वाले दान में $ 10 अरब से अधिक प्रत्येक वर्ष लावारिस नहीं होता। आईपीपीएफ दान पेज आपको खोज और देखने की अनुमति देता है कि क्या आपके नियोक्ता के पास एक मिलान दान कार्यक्रम है।

मंगलवार को दे रहा है

मंगलवार, दिसंबर 1, 2015, #GivingTuesday है, एक दिन दुनिया भर में गैर-लाभकारी संगठनों और उनके मिशनों का समर्थन करने के लिए आएगा #GivingTuesday $ 80 लाख से अधिक उठाया है क्योंकि यह 2012 में शुरू हुआ और इस वर्ष आईपीपीएफ भाग ले रहा है।

आईपीपीएफ ने कई सालों तक एक "न्यूज़ एंड इंफॉर्मेशन" खंड बना रखा है PemPress का शुभारंभ कैसे हम अपने समुदाय के साथ जानकारी साझा करते हैं एक नए युग का संकेत हमारे व्यापक लक्ष्य आईपीपीएफ और हमारे कार्यक्रमों और सेवाओं के बारे में सार्वजनिक ज्ञान बढ़ाने के लिए है, जबकि पी / पी रोगियों को जानकारी प्रदान करने के साथ ही उनकी गुणवत्ता की गुणवत्ता में सुधार होता है।

मैंने हाल ही में एक मरीज़ के साथ बात की जिसने कहा कि उसकी शादी तनाव के एक बड़े पैमाने पर थी - जो बहुत समझ में आता है क्योंकि रोगियों के महत्वपूर्ण अन्य लोग देखभाल करने वाले होते हैं और अक्सर आग की रेखा में होते हैं।

यह पहली बार नहीं था जब पत्नी या पति ने मुझे यह विश्वास दिलाया था। असहायता रोगियों और / या उनके देखभाल करने वालों को बहुत निराशा का कारण बन सकती है - जो भागने की इच्छा रखते हैं वह एक समझदार प्रतिक्रिया है।

पी / पी या अन्य दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित होने पर मरीजों को दर्द, शर्मिंदगी और अनिश्चितता का अनुभव होता है।

देखभाल करने वाले सहानुभूति दे सकते हैं, देखभाल करने वाले वास्तव में महसूस नहीं कर सकते कि रोगी क्या अनुभव कर रहे हैं।

हर कोई जो देखभाल करने वाला है वह सहायक होने के लिए अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास करता है। इस चुनौती से गुज़रने वाले हर मरीज को कभी-कभी उदास और डरना पड़ता है। हर परिवार के सदस्य ज्यादातर समय असहाय महसूस कर सकते हैं।

यह समय तक पहुंचने और मार्गदर्शन के लिए पूछने का समय है। इन दिनों सोशल मीडिया के कारण समर्थन समूहों को ढूंढना आसान है। पेम्फिगस वल्गारिस केवल 7,000 दुर्लभ बीमारियों में से एक है जो आज मौजूद है और उनमें से प्रत्येक के लिए जानकारी के स्रोत हैं। इंटरनेट पर खोजें और स्थानीय सहायता समूहों से संपर्क करें। देखभाल करने वालों के लिए यहां दिए गए लिंक को देखें (यह सबसे अच्छा है!)।

http://www.caregiveraction.org/

परिणाम तो अभी तक

मेरे पास जुलाई 17, 2014, दूसरे महीने के बाद एक महीने और दूसरे दो सप्ताह के बाद डॉ विलियम्स के साथ अनुवर्ती नियुक्ति हुई थी। उसने मुझे देखा और मैंने कसम खाई कि उसके जबड़े गिरा दिए गए वह कितनी अच्छी तरह मैंने जवाब दिया था आश्चर्यचकित था यह एक मजेदार नियुक्ति थी!

जैक शेरमेन 7

उसने मेरे उपचार से कुछ ही समय पहले डॉ। अनहॉल्ट से सलाह ली थी। डॉ। अनहॉल्ट ने मेरी दूसरी आधान (अगस्त 1) के बाद एक महीने में अस्थिओपराइन बंद होने का सुझाव दिया और धीमी प्रधोनिन शंकु शुरू करने के लिए। मैंने डॉ। विलियम्स से पूछा कि अगर मुझे अज़ैतिओप्रिरीन ले जाना बंद कर देना चाहिए, तो हम योजना बना रहे थे दो सप्ताह पहले। हम सहमत थे कि मुझे इसे ले जाना बंद कर देना चाहिए। एक दवा नीचे!

तब से मैंने अज़ैथीओप्रिन को नहीं लिया है। बेहतर अभी तक, मैं एक सतत prednisone शंकु पर किया गया है मैं हर दूसरे दिन 25 मिलीग्राम पर शुरू किया एक हफ्ते बाद, जुलाई 23 पर, 2014 (मेरी दूसरी आसव के तीन सप्ताह बाद) मैंने इन तस्वीरों को लिया मैं पूरी तरह से घाव मुक्त था! मैं कम से कम कहने के लिए उत्साहित था यह अब तक मेरी सोची सपने से अधिक है!

जनवरी 2014 में, मैं हर दूसरे दिन, एक्सएनएक्सएक्स मिलीग्राम प्रदीनिओन के नीचे हूँ! यह मैंने कभी पर किया गया prednisone का सबसे कम खुराक है सबसे अच्छी खबर यह है कि मेरी त्वचा पूरी तरह से घावों से रहित है। यकीन है कि मेरे पास एक या दो छोटे होते हैं, लेकिन कुछ भी ऐसा नहीं है जो जल्दी से साफ़ नहीं हो रहा है मुझे आश्चर्य है कि मैंने कहाँ शुरू किया।

मैं छूट का दावा नहीं कर रहा हूं - फिर भी! हालांकि मेरी पुनर्प्राप्ति के बारे में आश्वस्त होना आसान है, मैं यह कहना चाहूंगा कि मैं अपने भविष्य के पेम्फिगुस के साथ रहने वाले जीवन के बारे में बहुत आशावादी हूं मैं इस बीमारी के बारे में वर्षों से क्या सीखा है चीजें बहुत जल्दी से बदल सकती हैं मैं कुल छूट में समाप्त हो सकता था, या मैं रिट्क्सिमैब के एक और दौर की आवश्यकता को समाप्त कर सकता था किसी भी तरह से, मेरा मानना ​​है कि मैं रितुक्सिमैब का चयन नहीं करने की तुलना में बेहतर होगा। इसके लिए मैं बहुत आभारी हूँ!

निरंतर समर्थन और शिक्षा

प्रत्येक व्यक्ति सिर्फ यही है, एक व्यक्ति ये रोग अधिक सामान्य बीमारियों की तरह नहीं हैं, जैसे टाइप II डायबिटीज यदि आप 10 डॉक्टरों के पास जाते हैं, तो मधुमेह के निदान के बाद आप शायद एक ही बात सुनेंगे और उसी परिणाम की अपेक्षा करेंगे। पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के साथ दुर्लभ, अल्ट्रा अनाथ ऑटिनम्यून रोग, आपके परिणाम और सलाह संभवतः अलग-अलग होंगे

हालांकि मैं पीयर हेल्थ कोच हूं, मार्क येल मेरे कोच बने रहे हैं मैं उन्हें अपने समय, ज्ञान और समर्थन के लिए पर्याप्त धन्यवाद नहीं कर सकता, वह मुझे वर्षों से दिया है। मेरा लक्ष्य है कि मार्क जैसे रोगियों ने मेरी मदद की है, और इस ज्ञान को हर दिन उनके साथ साझा करें। आईपीपीएफ तक पहुंचें और ज्ञान और रोगी संसाधनों के अपने धन का उपयोग करें। यदि आप आईपीपीएफ रोगी सम्मेलन में भाग ले सकते हैं, तो मैं आपको प्रोत्साहित करता हूं - मैं आपको प्रार्थना करता हूं- जाने के लिए। जानकारी और फेलोशिप वास्तव में एक फर्क पड़ता है!

अंत में, आपके लिए सलाह का मेरा सबसे बड़ा हिस्सा देखभाल और उपचार में सक्रिय होना है। अपने चिकित्सकों के साथ काम करें और आपकी सफलता के लिए प्रतिबद्ध टीम बनाएं जो आप अपने कोच से सीखते हैं, एक सम्मेलन में भाग लेते हैं, या अपने डॉक्टर के साथ सम्मेलन कॉल से साझा करें उनसे आईपीपीएफ से संपर्क करने के लिए कहें जो उन्हें पी / पी विशेषज्ञ से जोड़ देगा। आप जो कुछ भी करते हैं, यह आपके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के दांव पर है, इसलिए सूचित, शिक्षित निर्णय करें। मैंने किया और खुश नहीं हो सका!

शुभकामनाएँ, और आप सभी को अच्छे स्वास्थ्य!

भाग एक
भाग दो

अमेज़ॅन मुस्कान
यदि आप मेरे समान हैं तो आप ऑनलाइन शॉपिंग के बहुत सारे करते हैं यह आसान है। यह सुरक्षित है। और कभी-कभी कीमतें सिर्फ हरा नहीं हो सकतीं एक सम्मानित कंपनी से मुझे एक बहुत अच्छा सौदा मिलना है, मैं अपनी खरीदारी के अधिकांश AmazonSmile के माध्यम से करता हूं (smile.amazon.com, Amazon.com का हिस्सा)।

मेरा अमेज़ॅन सैमइल होमपेज

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AmazonSmile (smile.amazon.com) हर बार जब आप खरीदारी करते हैं, तो आईपीपीएफ का समर्थन करने के लिए आपके लिए एक आसान और स्वचालित तरीका है। जब आप खरीदारी करते हैं smile.amazon.com, आपको अमेज़ॅन डॉट कॉम के रूप में अमेज़ॅन डॉट कॉम के समान ही कम कीमत, विशाल चयन और सुविधाजनक खरीदारी अनुभव मिलेगा, जिसमें अमेज़ॅन आईपीपीएफ को खरीद मूल्य का एक हिस्सा दान करेगा। AmazonSmile पर खरीदारी करने के लिए बस जाओ smile.amazon.com आपके कंप्यूटर या मोबाइल डिवाइस पर वेब ब्राउज़र से आप एक बुकमार्क को भी जोड़ना चाह सकते हैं smile.amazon.com इसे अमेज़ॅनशमील पर वापस जाने और अपनी खरीदारी शुरू करना आसान बनाने के लिए

अमेज़ॅन सैमिल पर लाखों उत्पादों के दान के लिए पात्र हैं। आप उनके उत्पाद विवरण पृष्ठों पर "अमेज़ॅन सैमिल दान के लिए योग्य" चिह्नित योग्य उत्पाद देखेंगे। पुनरावर्ती सदस्यता लें और सहेजें और सदस्यता नवीनीकरण वर्तमान में पात्र नहीं हैं।

चक्रित क्षेत्र आपको यह पता करने देता है कि उत्पाद एक अमेज़ॅनस्मेइल पार्टिसिपेटिंग उत्पाद है।

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यह प्रयोग करना आसान है क्योंकि आप Amazon.com और AmazonSmile पर एक ही खाते का उपयोग करते हैं (smile.amazon.com)। आपके शॉपिंग कार्ट, इच्छा सूची, शादी या शिशु रजिस्ट्री, और अन्य खाता सेटिंग्स भी एक समान हैं। जब आप अमेज़ॅनसेमिले जाएँsmile.amazon.com) पहली बार आपको चुनने की जरूरत है इंटरनेशनल पैम्फिगस फाउंडेशन खरीदारी शुरू करने से पहले योग्य खरीद से दान प्राप्त करने के लिए। अमेज़ॅन आपके चयन को याद रखेगा, और उसके बाद आप जो भी योग्य खरीद खरीदेंगे smile.amazon.com परिणामस्वरूप आईपीपीएफ को दान होगा।

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आईएसपीएफ के सीईओ विल झरचिक, पूर्व बोर्ड सदस्य डॉ। सहाना व्यास के साथ, शुक्रवार की दोपहर देर से सप्ताहांत बंद कर दिया। आईपीपीएफ में सामुदायिक सहभागिता के महत्व पर आने के लिए सप्ताहांत का एक संक्षिप्त विवरण प्रदान किया जाएगा और जोर दिया जाएगा। स्वयंसेवावाद, धन उगाहने, और कार्यक्रमों में भागीदारी सभी तरीकों से सबको समर्थन दिखा सकता है

डा। अनिमेश सिन्हा (बफेलो विश्वविद्यालय) पेम्फिगस पर अपने सत्र से शुरू हुआ। उन्होंने रोग की नैदानिक ​​विशेषताओं पर चर्चा की, और आपकी त्वचा कोशिकाओं में गोंद पर हमले करने वाले विशिष्ट एंटीबॉडी कैसे बनते हैं, साथ ही साथ यह भी दिखता है कि जब कोशिकाएं सूक्ष्मदर्शी के नीचे खड़ी हो जाती हैं। डा। सिन्हा ने पीम्फिगस के आनुवंशिक मार्करों के बारे में बताया और दूसरों की तुलना में लोगों के कुछ समूहों में घटनाएं अधिक बार देखी जाती हैं। उन्होंने नए निदान वाले रोगियों को इस रोग के साथ जीने के लिए कैसा दिमाग का एक बहुत अच्छा चित्र दिया। समापन में, डॉ। सिन्हा ने रोगियों और उनके रिश्तेदारों को पैम्फिगस के कारणों पर अपने शोध को आगे बढ़ाने और बेहतर उपचार बनाने के लिए रक्त दान करने के लिए प्रोत्साहित किया।

डॉ। अमित शाह (बफेलो विश्वविद्यालय) ने आईपीपीएफ रजिस्ट्री पर प्रस्तुत किया और डेटा हमें बताता है। पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड दुर्लभ रोग हैं, इसलिए एक रजिस्ट्री होने से दुनिया भर के रोगों को बेहतर समझने में मदद मिलती है। अध्ययन का एक प्राथमिक लक्ष्य मरीजों के विभिन्न विशेषताओं की जांच करना है। रजिस्ट्री में लिंग प्रसार, औसत आयु और नस्लीय / आनुवंशिक टूटने का पता चलता है। रजिस्ट्री डेटा हमें और अधिक महिलाओं का निदान बताता है, और शुरुआत की औसत उम्र 40-60 वर्ष है। आंकड़े बताते हैं कि महिलाओं की तुलना में पुरुषों की तुलना में म्यूकोसल गतिविधि अधिक होती है, जबकि पुरुषों में त्वचा के घावों का खतरा अधिक होता है। ये निष्कर्ष शोधकर्ताओं और चिकित्सकों की मदद करेंगे रोग के अपने ज्ञान का विस्तार।

डा। रजाक अहमद (बोस्टन ब्लिस्टरिंग डिसीज क्लिनिक) ने शाम को पेम्फीगॉइड के अवलोकन के साथ गोल किया। उन्होंने समझाया कि कैसे pemphigoid स्थान द्वारा pemphigus से अलग था और फफोले के देखो। उन्होंने कहा कि श्लेष्म झिल्ली पेंफिगॉइड (एमएमपी) और सीकेट्रिकियल पेम्फिगोइड (सीपी) आम तौर पर मध्यम आयु वाले (और पुराने) व्यक्तियों को प्रभावित करते हैं। उन्होंने बताया कि बुल्युलम पेम्फीगॉइड (बीपी) और एमएमपी के बीच मतभेदों को बताया गया है कि ओकुलर एमएमपी के साथ श्वासनली पर भी असर पड़ सकता है। डॉ। अहमद ने जोर दिया कि शीघ्र निदान और उपचार आवश्यक है, विशेष रूप से एमएमपी (व्यक्तियों के कारण उनकी नजर या श्वास की हानि खो सकती है)

सहाना और शनिवार के सत्र को गर्मजोशी से स्वागत के साथ खोला गया और इसके बाद आईपीपीएफ बोर्ड के अध्यक्ष डॉ। बद्री रेंगाराजन ने इसका पालन किया। बद्री ने पी / पी वाले लोगों को आईपीपीएफ के महत्व के साथ शुरू किया - हाल ही में निदान किया गया, एक चमक में, छूट में, और हर जगह के बीच में। उन्होंने दर्शकों को बताया कि फाउंडेशन अपने सभी संसाधनों को रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और चिकित्सा पेशेवरों को मुफ्त में उपलब्ध कराता है। यह जानने के लिए, आगे बढ़ने वाले फाउंडेशन के लिए यह उतना ही महत्वपूर्ण है जब आने वाले वर्षों में दूसरों की मदद करना जारी रहेगा। बद्री ने चार तरीकों का उल्लेख किया जो फाउंडेशन रोगियों की मदद करते हैं: जीवन की गुणवत्ता में सुधार; निदान के समय को कम करना; समझ और flares के साथ मुकाबला; और नई नैदानिक ​​विधियों और अनुसंधान का समर्थन उन्होंने दर्शकों से फाउंडेशन तक पहुंचने के लिए कहा कि जब उन्हें सहायता की आवश्यकता है और हमारी सेवाओं को बढ़ाने के लिए फाउंडेशन का समर्थन करने के लिए।

डा। सर्गेई ग्रैंडो (यूनिवर्सिटी ऑफ कैलिफ़ोर्निया - इरविन) ने परस्परोनिसोन पर चर्चा की (कॉर्टिसोस्टिरिओड्स को सामान्यतः किस रूप में जाना जाता है) और स्टेरॉयड कैसे काम करते हैं उन्होंने स्टेरॉयड के साइड इफेक्ट्स का उल्लेख किया और रोगियों को प्रभावित किया। उन्होंने सुझाव दिया कि उपचार प्रक्रिया एक टीम प्रयास होनी चाहिए। डॉ। ग्रैंडो ने सहायक दवाओं (स्टेरॉयड खुराकों को कम करने के लिए) और IVIg का उपयोग और रोग गतिविधि को कम करने के लिए एक प्रतिरक्षाविभाजक पर भी बात की।

डॉ। रज्जाक अहमद उपचार के दुष्प्रभावों पर एक बात के लिए मंच पर लौट आए। उन्होंने टिप्पणी की कि पी / पी के चरम मामलों को जला इकाइयों में समाप्त हो सकता है - उचित इलाज नहीं। डॉ। अहमद ने सुझाव दिया कि एक मरीज के इलाज के चिकित्सकों को यह बताया जाना चाहिए कि अतिरिक्त समस्याओं के लिए दवाएं किस प्रकार से ली गई हैं, उन्हें ध्यान से समन्वित किया गया है। उन्होंने प्रज्ञासन दुष्प्रभावों के बारे में बताया और अपने चिकित्सक के साथ साझा करने के लिए उन्हें ट्रैक करने के महत्व को बताया। उन्होंने इम्यूनोसप्रेसेवाइंस (जैसे इमुरैन®, सेलसीप्ट ®, और साइटोक्सैन ® और कैंसर से जुड़ी लिखी) के दुष्प्रभावों पर विचार किया, आईआईआईआईजी, रिट्क्सान ®, और अन्य उपचार। अंत में, डॉ। अहमद ने सभी मरीज के चिकित्सकों के साथ खुले संचार पर बल दिया ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि सर्वोत्तम संभव देखभाल है।

क्या आपको पता था कि हर साल प्लाज्मा के 13 लाख लीटर एकत्र किए जाते हैं, और इस प्लाज्मा से निकाले गए एंटीबॉडीज आईआईआईआईजी क्या करता है? डॉ। माइकल रिगास (केबाएफ्यूजन) ने इस बात को समझाया, और उनकी बात में अधिक। उसने दर्शकों से बताया कि दवा कैसे बनाई गई है, यह कहां से आता है, और इसकी वजह क्या है, यह कैसा होता है। डॉ। ऋगस ने समझाया कि यह रोगी को कैसे नियंत्रित किया जाता है, और आसवन के बाद रोगियों को क्या उम्मीद करनी चाहिए। उन्होंने कहा कि आईआईआईजी को पी / पी उपचार के रूप में संयुक्त राज्य अमेरिका एफडीए ने मंजूरी नहीं दी है। उन्होंने कहा कि मरीज को आईआईआईआईजी से पहले विचार करने के कई कारक हैं और यदि आपके पास सवाल है तो अपने डॉक्टर से बात करें।

डा। ग्रांट एनाहाल्ट (जॉन्स हॉपकिन्स यूनिवर्सिटी) ने पीवी के शरीर विज्ञान पर प्रस्तुत किया। उन्होंने समझाया कि कोशिकाओं को एक दूसरे से अलग क्यों और क्यों? उन्होंने कहा कि वर्तमान में निर्धारित एंटी-भड़काऊ दवाएं एंटीबॉडी उत्पादन को रोकती हैं। उन्होंने इम्यूरन®, सेलसीप्ट ®, आईआईआईआईजी, और रिट्क्सिमैब का एक संक्षिप्त विवरण प्रदान किया और पी / पी पर कैसे काम किया। उन्होंने पाया है कि रिट्क्सिमैब कैंसर की दवाओं में पाए जाने वाले दुष्प्रभावों के बिना पीवी के इलाज में बहुत सफल रहा है। डॉ.अन्हॉल्ट ने बताया कि कैसे रितुक्सिमैज X-XX-6 महीनों के लिए बी-कोशिकाओं को परिपक्व कर देता है और कई अध्ययनों के परिणाम में पीयू के शुरुआती चरणों में रितुक्सैब की सफलता का पता चलता है।

विक्टोरिया कार्लान (आईपीपीएफ बोर्ड के सदस्य और कनाडाई पीम्फिगस एंड पेंफिगोएड फाउंडेशन के संस्थापक) ने व्यक्तिगत सहायता नेटवर्क के बारे में बात की थी उसने अपने निजी पीवी यात्रा के माध्यम से अपने समर्थन नेटवर्क के महत्व को समझाया, और कैसे पी / पी के साथ सफलतापूर्वक जीने के लिए इसका इस्तेमाल किया इससे उसे जवाब खोजने और प्रोत्साहन प्राप्त करने में मदद मिली। उसने समझाया कि कैसे समर्थन नेटवर्क भौतिक, मानसिक और भावनात्मक शक्तियों का निर्माण कर सकता है।

आईपीपीएफ जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक केट फ्रांत्ज़ ने आईपीपीएफ की जागरूकता अभियान के बारे में बात की। रोगियों के लिए नैदानिक ​​समय कम करने के लिए चिकित्सा समुदाय में जागरुकता निर्माण करना महत्वपूर्ण है। उसने कहा कि हम सभी हमारे जीतने के तरीके में जागरूकता के साथ मदद कर सकते हैं। एक तरीका आपके समुदाय में जागरूकता राजदूत बन रहा है। पी / पी जागरूकता फैलाने के लिए जागरूकता राजदूत अपने समुदाय में जाएंगे। अन्य समाचार पत्रों को लिखते हैं, पेशेवर सम्मेलनों में बोलते हैं, और अपने समुदाय में दूसरों को शामिल करते हैं। उन्होंने एक "ब्रांड" बनाने में मदद करने के लिए सोशल मीडिया के माध्यम से जागरूकता फैलाने के महत्व पर बल दिया, अन्य आईपीपीएफ और पी / पी से संबंधित हो सकते हैं।

आईपीपीएफ जागरूकता अभियान के एक रोगी शिक्षक रेबेका स्ट्रोंग ने जागरूकता फैलाने के लिए अतिरिक्त तरीकों पर चर्चा की। लोग अपने संघीय, राज्य और स्थानीय प्रतिनिधियों को यह लिख सकते हैं कि उन्हें अपने स्वास्थ्य और समर्थन कानून में सुधार करने के लिए शामिल किया जाए जो कि हम सभी को लाभ पहुंचाते हैं। अपना स्वयं का वकील बनें और उन लोगों से पूछें जो आप जानते हैं कि कौन आपके लिए वकील की सहायता कर सकता है। वास्तव में एक की पावर की सच्चाई

डॉ। फिरदॉस ढाहार (स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी) ने तनाव और आत्मविश्वास पेश किया। डॉ। धरबर ने चर्चा की कि जैविक प्रतिक्रियाएं जो तनाव से होती हैं वे हमेशा नकारात्मक नहीं होती हैं, लेकिन सकारात्मक हो सकती हैं। अल्पकालिक, तीव्र तनाव (जैसे सर्जरी, टीकाकरण आदि) सकारात्मक प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया को बढ़ा सकते हैं। हालांकि, दीर्घकालिक तनाव पर शरीर पर नकारात्मक प्रभाव पड़ता है। लंबे समय तक तनाव के साथ, लक्ष्य बेहतर नींद, पोषण, व्यायाम, शांत करने वाली गतिविधियों या आपके लिए जो काम करता है उसके प्रभाव को कम करना है।

रविवार को, रोगियों ने एक मरीज पैनल चर्चा के लिए केंद्र स्टेज ले लिया। हमारे पैनलिस्ट में आईपीपीएफ वरिष्ठ पीयर हेल्थ कोच मार्क येल (एमएमपी / ओसीपी), बेकी स्ट्रोंग (पीवी), पीयर हेल्थ कोच मेई लिंग मूर (पीवी), आईपीपीएफ बोर्ड के सदस्य रेबेका ओलिंग (पीवी), और जेनेट सेगल (पीवी) शामिल हैं। प्रश्नों में व्यक्तिगत सर्वोत्तम प्रथाएं शामिल हैं, साइड इफेक्ट्स से निपटने, और उत्पाद की सिफारिशें

इस सफल सेगमेंट को मई 90 में 2014-मिनट के टेली कॉन्फरन्फोर्न के साथ पालन किया गया था, जहां किसी भी समय कॉल पर 80 लोगों के साथ 40 लोगों की संख्या दर्ज की गई थी।

रोगी पैनल के बाद, आईपीपीएफ ने कई कार्यशालाएं कीं। ये छोटे, केंद्रित सत्रों में विभिन्न तनाव कम करने के तरीकों, आहार और पोषण, मौखिक देखभाल, ओक्यूलर चिंताओं, आईवीआईजी, और प्रतिपूर्ति के मुद्दों जैसे विषयों पर थे। जागरूकता अभियान पर केंद्रित एक सफल फोकस समूह भी था।

कार्यशालाओं का निष्कर्ष समाप्त होने के बाद, सप्ताहांत के कुछ स्पीकर के साथ क्यू एंड ए के लिए उपस्थित लोगों को मुख्य कमरे में वापस इकट्ठा किया गया। विभिन्न विशिष्टताओं के विशेषज्ञों द्वारा सवाल पूछे गए, बहस किए गए और उत्तर दिए गए।

विल और बद्री ने सभी को याद दिलाया कि हम सभी को यह सुनिश्चित करने में शामिल किया जा सकता है कि नए निदान किए गए मरीजों को आईपीपीएफ कार्यक्रमों में भाग लेने और हमारे कारणों के लिए दान करने की आवश्यकता है। और उनके समापन टिप्पणी के दौरान, घोषणा की जाएगी कि 2015 रोगी सम्मेलन न्यूयॉर्क में होगा, और जानकारी उपलब्ध होगी क्योंकि यह उपलब्ध है।