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अमेज़ॅन मुस्कान
यदि आप मेरे समान हैं तो आप ऑनलाइन शॉपिंग के बहुत सारे करते हैं यह आसान है। यह सुरक्षित है। और कभी-कभी कीमतें सिर्फ हरा नहीं हो सकतीं एक सम्मानित कंपनी से मुझे एक बहुत अच्छा सौदा मिलना है, मैं अपनी खरीदारी के अधिकांश AmazonSmile के माध्यम से करता हूं (smile.amazon.com, Amazon.com का हिस्सा)।

मेरा अमेज़ॅन सैमइल होमपेज

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AmazonSmile (smile.amazon.com) हर बार जब आप खरीदारी करते हैं, तो आईपीपीएफ का समर्थन करने के लिए आपके लिए एक आसान और स्वचालित तरीका है। जब आप खरीदारी करते हैं smile.amazon.com, आपको अमेज़ॅन डॉट कॉम के रूप में अमेज़ॅन डॉट कॉम के समान ही कम कीमत, विशाल चयन और सुविधाजनक खरीदारी अनुभव मिलेगा, जिसमें अमेज़ॅन आईपीपीएफ को खरीद मूल्य का एक हिस्सा दान करेगा। AmazonSmile पर खरीदारी करने के लिए बस जाओ smile.amazon.com आपके कंप्यूटर या मोबाइल डिवाइस पर वेब ब्राउज़र से आप एक बुकमार्क को भी जोड़ना चाह सकते हैं smile.amazon.com इसे अमेज़ॅनशमील पर वापस जाने और अपनी खरीदारी शुरू करना आसान बनाने के लिए

अमेज़ॅन सैमिल पर लाखों उत्पादों के दान के लिए पात्र हैं। आप उनके उत्पाद विवरण पृष्ठों पर "अमेज़ॅन सैमिल दान के लिए योग्य" चिह्नित योग्य उत्पाद देखेंगे। पुनरावर्ती सदस्यता लें और सहेजें और सदस्यता नवीनीकरण वर्तमान में पात्र नहीं हैं।

चक्रित क्षेत्र आपको यह पता करने देता है कि उत्पाद एक अमेज़ॅनस्मेइल पार्टिसिपेटिंग उत्पाद है।

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यह प्रयोग करना आसान है क्योंकि आप Amazon.com और AmazonSmile पर एक ही खाते का उपयोग करते हैं (smile.amazon.com)। आपके शॉपिंग कार्ट, इच्छा सूची, शादी या शिशु रजिस्ट्री, और अन्य खाता सेटिंग्स भी एक समान हैं। जब आप अमेज़ॅनसेमिले जाएँsmile.amazon.com) पहली बार आपको चुनने की जरूरत है इंटरनेशनल पैम्फिगस फाउंडेशन खरीदारी शुरू करने से पहले योग्य खरीद से दान प्राप्त करने के लिए। अमेज़ॅन आपके चयन को याद रखेगा, और उसके बाद आप जो भी योग्य खरीद खरीदेंगे smile.amazon.com परिणामस्वरूप आईपीपीएफ को दान होगा।

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आईएसपीएफ के सीईओ विल झरचिक, पूर्व बोर्ड सदस्य डॉ। सहाना व्यास के साथ, शुक्रवार की दोपहर देर से सप्ताहांत बंद कर दिया। आईपीपीएफ में सामुदायिक सहभागिता के महत्व पर आने के लिए सप्ताहांत का एक संक्षिप्त विवरण प्रदान किया जाएगा और जोर दिया जाएगा। स्वयंसेवावाद, धन उगाहने, और कार्यक्रमों में भागीदारी सभी तरीकों से सबको समर्थन दिखा सकता है

डा। अनिमेश सिन्हा (बफेलो विश्वविद्यालय) पेम्फिगस पर अपने सत्र से शुरू हुआ। उन्होंने रोग की नैदानिक ​​विशेषताओं पर चर्चा की, और आपकी त्वचा कोशिकाओं में गोंद पर हमले करने वाले विशिष्ट एंटीबॉडी कैसे बनते हैं, साथ ही साथ यह भी दिखता है कि जब कोशिकाएं सूक्ष्मदर्शी के नीचे खड़ी हो जाती हैं। डा। सिन्हा ने पीम्फिगस के आनुवंशिक मार्करों के बारे में बताया और दूसरों की तुलना में लोगों के कुछ समूहों में घटनाएं अधिक बार देखी जाती हैं। उन्होंने नए निदान वाले रोगियों को इस रोग के साथ जीने के लिए कैसा दिमाग का एक बहुत अच्छा चित्र दिया। समापन में, डॉ। सिन्हा ने रोगियों और उनके रिश्तेदारों को पैम्फिगस के कारणों पर अपने शोध को आगे बढ़ाने और बेहतर उपचार बनाने के लिए रक्त दान करने के लिए प्रोत्साहित किया।

डॉ। अमित शाह (बफेलो विश्वविद्यालय) ने आईपीपीएफ रजिस्ट्री पर प्रस्तुत किया और डेटा हमें बताता है। पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड दुर्लभ रोग हैं, इसलिए एक रजिस्ट्री होने से दुनिया भर के रोगों को बेहतर समझने में मदद मिलती है। अध्ययन का एक प्राथमिक लक्ष्य मरीजों के विभिन्न विशेषताओं की जांच करना है। रजिस्ट्री में लिंग प्रसार, औसत आयु और नस्लीय / आनुवंशिक टूटने का पता चलता है। रजिस्ट्री डेटा हमें और अधिक महिलाओं का निदान बताता है, और शुरुआत की औसत उम्र 40-60 वर्ष है। आंकड़े बताते हैं कि महिलाओं की तुलना में पुरुषों की तुलना में म्यूकोसल गतिविधि अधिक होती है, जबकि पुरुषों में त्वचा के घावों का खतरा अधिक होता है। ये निष्कर्ष शोधकर्ताओं और चिकित्सकों की मदद करेंगे रोग के अपने ज्ञान का विस्तार।

डा। रजाक अहमद (बोस्टन ब्लिस्टरिंग डिसीज क्लिनिक) ने शाम को पेम्फीगॉइड के अवलोकन के साथ गोल किया। उन्होंने समझाया कि कैसे pemphigoid स्थान द्वारा pemphigus से अलग था और फफोले के देखो। उन्होंने कहा कि श्लेष्म झिल्ली पेंफिगॉइड (एमएमपी) और सीकेट्रिकियल पेम्फिगोइड (सीपी) आम तौर पर मध्यम आयु वाले (और पुराने) व्यक्तियों को प्रभावित करते हैं। उन्होंने बताया कि बुल्युलम पेम्फीगॉइड (बीपी) और एमएमपी के बीच मतभेदों को बताया गया है कि ओकुलर एमएमपी के साथ श्वासनली पर भी असर पड़ सकता है। डॉ। अहमद ने जोर दिया कि शीघ्र निदान और उपचार आवश्यक है, विशेष रूप से एमएमपी (व्यक्तियों के कारण उनकी नजर या श्वास की हानि खो सकती है)

सहाना और शनिवार के सत्र को गर्मजोशी से स्वागत के साथ खोला गया और इसके बाद आईपीपीएफ बोर्ड के अध्यक्ष डॉ। बद्री रेंगाराजन ने इसका पालन किया। बद्री ने पी / पी वाले लोगों को आईपीपीएफ के महत्व के साथ शुरू किया - हाल ही में निदान किया गया, एक चमक में, छूट में, और हर जगह के बीच में। उन्होंने दर्शकों को बताया कि फाउंडेशन अपने सभी संसाधनों को रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और चिकित्सा पेशेवरों को मुफ्त में उपलब्ध कराता है। यह जानने के लिए, आगे बढ़ने वाले फाउंडेशन के लिए यह उतना ही महत्वपूर्ण है जब आने वाले वर्षों में दूसरों की मदद करना जारी रहेगा। बद्री ने चार तरीकों का उल्लेख किया जो फाउंडेशन रोगियों की मदद करते हैं: जीवन की गुणवत्ता में सुधार; निदान के समय को कम करना; समझ और flares के साथ मुकाबला; और नई नैदानिक ​​विधियों और अनुसंधान का समर्थन उन्होंने दर्शकों से फाउंडेशन तक पहुंचने के लिए कहा कि जब उन्हें सहायता की आवश्यकता है और हमारी सेवाओं को बढ़ाने के लिए फाउंडेशन का समर्थन करने के लिए।

डा। सर्गेई ग्रैंडो (यूनिवर्सिटी ऑफ कैलिफ़ोर्निया - इरविन) ने परस्परोनिसोन पर चर्चा की (कॉर्टिसोस्टिरिओड्स को सामान्यतः किस रूप में जाना जाता है) और स्टेरॉयड कैसे काम करते हैं उन्होंने स्टेरॉयड के साइड इफेक्ट्स का उल्लेख किया और रोगियों को प्रभावित किया। उन्होंने सुझाव दिया कि उपचार प्रक्रिया एक टीम प्रयास होनी चाहिए। डॉ। ग्रैंडो ने सहायक दवाओं (स्टेरॉयड खुराकों को कम करने के लिए) और IVIg का उपयोग और रोग गतिविधि को कम करने के लिए एक प्रतिरक्षाविभाजक पर भी बात की।

डॉ। रज्जाक अहमद उपचार के दुष्प्रभावों पर एक बात के लिए मंच पर लौट आए। उन्होंने टिप्पणी की कि पी / पी के चरम मामलों को जला इकाइयों में समाप्त हो सकता है - उचित इलाज नहीं। डॉ। अहमद ने सुझाव दिया कि एक मरीज के इलाज के चिकित्सकों को यह बताया जाना चाहिए कि अतिरिक्त समस्याओं के लिए दवाएं किस प्रकार से ली गई हैं, उन्हें ध्यान से समन्वित किया गया है। उन्होंने प्रज्ञासन दुष्प्रभावों के बारे में बताया और अपने चिकित्सक के साथ साझा करने के लिए उन्हें ट्रैक करने के महत्व को बताया। उन्होंने इम्यूनोसप्रेसेवाइंस (जैसे इमुरैन®, सेलसीप्ट ®, और साइटोक्सैन ® और कैंसर से जुड़ी लिखी) के दुष्प्रभावों पर विचार किया, आईआईआईआईजी, रिट्क्सान ®, और अन्य उपचार। अंत में, डॉ। अहमद ने सभी मरीज के चिकित्सकों के साथ खुले संचार पर बल दिया ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि सर्वोत्तम संभव देखभाल है।

क्या आपको पता था कि हर साल प्लाज्मा के 13 लाख लीटर एकत्र किए जाते हैं, और इस प्लाज्मा से निकाले गए एंटीबॉडीज आईआईआईआईजी क्या करता है? डॉ। माइकल रिगास (केबाएफ्यूजन) ने इस बात को समझाया, और उनकी बात में अधिक। उसने दर्शकों से बताया कि दवा कैसे बनाई गई है, यह कहां से आता है, और इसकी वजह क्या है, यह कैसा होता है। डॉ। ऋगस ने समझाया कि यह रोगी को कैसे नियंत्रित किया जाता है, और आसवन के बाद रोगियों को क्या उम्मीद करनी चाहिए। उन्होंने कहा कि आईआईआईजी को पी / पी उपचार के रूप में संयुक्त राज्य अमेरिका एफडीए ने मंजूरी नहीं दी है। उन्होंने कहा कि मरीज को आईआईआईआईजी से पहले विचार करने के कई कारक हैं और यदि आपके पास सवाल है तो अपने डॉक्टर से बात करें।

डा। ग्रांट एनाहाल्ट (जॉन्स हॉपकिन्स यूनिवर्सिटी) ने पीवी के शरीर विज्ञान पर प्रस्तुत किया। उन्होंने समझाया कि कोशिकाओं को एक दूसरे से अलग क्यों और क्यों? उन्होंने कहा कि वर्तमान में निर्धारित एंटी-भड़काऊ दवाएं एंटीबॉडी उत्पादन को रोकती हैं। उन्होंने इम्यूरन®, सेलसीप्ट ®, आईआईआईआईजी, और रिट्क्सिमैब का एक संक्षिप्त विवरण प्रदान किया और पी / पी पर कैसे काम किया। उन्होंने पाया है कि रिट्क्सिमैब कैंसर की दवाओं में पाए जाने वाले दुष्प्रभावों के बिना पीवी के इलाज में बहुत सफल रहा है। डॉ.अन्हॉल्ट ने बताया कि कैसे रितुक्सिमैज X-XX-6 महीनों के लिए बी-कोशिकाओं को परिपक्व कर देता है और कई अध्ययनों के परिणाम में पीयू के शुरुआती चरणों में रितुक्सैब की सफलता का पता चलता है।

विक्टोरिया कार्लान (आईपीपीएफ बोर्ड के सदस्य और कनाडाई पीम्फिगस एंड पेंफिगोएड फाउंडेशन के संस्थापक) ने व्यक्तिगत सहायता नेटवर्क के बारे में बात की थी उसने अपने निजी पीवी यात्रा के माध्यम से अपने समर्थन नेटवर्क के महत्व को समझाया, और कैसे पी / पी के साथ सफलतापूर्वक जीने के लिए इसका इस्तेमाल किया इससे उसे जवाब खोजने और प्रोत्साहन प्राप्त करने में मदद मिली। उसने समझाया कि कैसे समर्थन नेटवर्क भौतिक, मानसिक और भावनात्मक शक्तियों का निर्माण कर सकता है।

आईपीपीएफ जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक केट फ्रांत्ज़ ने आईपीपीएफ की जागरूकता अभियान के बारे में बात की। रोगियों के लिए नैदानिक ​​समय कम करने के लिए चिकित्सा समुदाय में जागरुकता निर्माण करना महत्वपूर्ण है। उसने कहा कि हम सभी हमारे जीतने के तरीके में जागरूकता के साथ मदद कर सकते हैं। एक तरीका आपके समुदाय में जागरूकता राजदूत बन रहा है। पी / पी जागरूकता फैलाने के लिए जागरूकता राजदूत अपने समुदाय में जाएंगे। अन्य समाचार पत्रों को लिखते हैं, पेशेवर सम्मेलनों में बोलते हैं, और अपने समुदाय में दूसरों को शामिल करते हैं। उन्होंने एक "ब्रांड" बनाने में मदद करने के लिए सोशल मीडिया के माध्यम से जागरूकता फैलाने के महत्व पर बल दिया, अन्य आईपीपीएफ और पी / पी से संबंधित हो सकते हैं।

आईपीपीएफ जागरूकता अभियान के एक रोगी शिक्षक रेबेका स्ट्रोंग ने जागरूकता फैलाने के लिए अतिरिक्त तरीकों पर चर्चा की। लोग अपने संघीय, राज्य और स्थानीय प्रतिनिधियों को यह लिख सकते हैं कि उन्हें अपने स्वास्थ्य और समर्थन कानून में सुधार करने के लिए शामिल किया जाए जो कि हम सभी को लाभ पहुंचाते हैं। अपना स्वयं का वकील बनें और उन लोगों से पूछें जो आप जानते हैं कि कौन आपके लिए वकील की सहायता कर सकता है। वास्तव में एक की पावर की सच्चाई

डॉ। फिरदॉस ढाहार (स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी) ने तनाव और आत्मविश्वास पेश किया। डॉ। धरबर ने चर्चा की कि जैविक प्रतिक्रियाएं जो तनाव से होती हैं वे हमेशा नकारात्मक नहीं होती हैं, लेकिन सकारात्मक हो सकती हैं। अल्पकालिक, तीव्र तनाव (जैसे सर्जरी, टीकाकरण आदि) सकारात्मक प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया को बढ़ा सकते हैं। हालांकि, दीर्घकालिक तनाव पर शरीर पर नकारात्मक प्रभाव पड़ता है। लंबे समय तक तनाव के साथ, लक्ष्य बेहतर नींद, पोषण, व्यायाम, शांत करने वाली गतिविधियों या आपके लिए जो काम करता है उसके प्रभाव को कम करना है।

रविवार को, रोगियों ने एक मरीज पैनल चर्चा के लिए केंद्र स्टेज ले लिया। हमारे पैनलिस्ट में आईपीपीएफ वरिष्ठ पीयर हेल्थ कोच मार्क येल (एमएमपी / ओसीपी), बेकी स्ट्रोंग (पीवी), पीयर हेल्थ कोच मेई लिंग मूर (पीवी), आईपीपीएफ बोर्ड के सदस्य रेबेका ओलिंग (पीवी), और जेनेट सेगल (पीवी) शामिल हैं। प्रश्नों में व्यक्तिगत सर्वोत्तम प्रथाएं शामिल हैं, साइड इफेक्ट्स से निपटने, और उत्पाद की सिफारिशें

इस सफल सेगमेंट को मई 90 में 2014-मिनट के टेली कॉन्फरन्फोर्न के साथ पालन किया गया था, जहां किसी भी समय कॉल पर 80 लोगों के साथ 40 लोगों की संख्या दर्ज की गई थी।

रोगी पैनल के बाद, आईपीपीएफ ने कई कार्यशालाएं कीं। ये छोटे, केंद्रित सत्रों में विभिन्न तनाव कम करने के तरीकों, आहार और पोषण, मौखिक देखभाल, ओक्यूलर चिंताओं, आईवीआईजी, और प्रतिपूर्ति के मुद्दों जैसे विषयों पर थे। जागरूकता अभियान पर केंद्रित एक सफल फोकस समूह भी था।

कार्यशालाओं का निष्कर्ष समाप्त होने के बाद, सप्ताहांत के कुछ स्पीकर के साथ क्यू एंड ए के लिए उपस्थित लोगों को मुख्य कमरे में वापस इकट्ठा किया गया। विभिन्न विशिष्टताओं के विशेषज्ञों द्वारा सवाल पूछे गए, बहस किए गए और उत्तर दिए गए।

विल और बद्री ने सभी को याद दिलाया कि हम सभी को यह सुनिश्चित करने में शामिल किया जा सकता है कि नए निदान किए गए मरीजों को आईपीपीएफ कार्यक्रमों में भाग लेने और हमारे कारणों के लिए दान करने की आवश्यकता है। और उनके समापन टिप्पणी के दौरान, घोषणा की जाएगी कि 2015 रोगी सम्मेलन न्यूयॉर्क में होगा, और जानकारी उपलब्ध होगी क्योंकि यह उपलब्ध है।

जब कोई मरीज का ख्याल रखता है या किसी को प्यार करता है, तो देखभाल करने वाले को देखभाल के कार्य को समायोजित करने के लिए अपना कार्यक्रम बदलना पड़ता है। यह परिवर्तन देखभालकर्ता के नि: शुल्क समय को प्रभावित कर सकता है और उन्हें "नहीं" कहने के लिए सीखना पड़ सकता है जितना चाहें। दिनचर्या पर चिपकाना महत्वपूर्ण है, लेकिन इसलिए देखभालकर्ता की जरूरत है उदाहरण के लिए, फिल्मों में जाने से देखभाल अनुसूची के साथ हस्तक्षेप हो सकता है। हालांकि, देखभाल योजनाओं, कार्यों को प्राथमिकता देना, और बाह्य समर्थन, रोगी और देखभालकर्ता दोनों को सहायता कर सकता है।

महत्वपूर्ण कार्यों की सूची बनाकर किसी की सीमा निर्धारित करना "नहीं" कहने में आसान हो सकता है सबसे निराशाजनक और समय लेने वाले कार्यों में से कुछ के साथ मदद करने के लिए किसी मित्र या परिवार के सदस्य से पूछकर देखें अगर मित्र या परिवार का सदस्य मदद नहीं कर सकता है, तो वहां सार्वजनिक और निजी संगठन हैं, जो कम लागत के लिए कर सकते हैं। कई चर्चों और आराधनालयों के पास स्वयं के स्वयंसेवक नेटवर्क होते हैं जो नि: शुल्क कम से कम काम कर सकते हैं।

ऐसे कार्य हो सकते हैं जिन्हें टाला नहीं जा सकता है और आपको उन्हें खुद करना है, लेकिन यह जानकर अधिक राहत होगी कि अन्य कार्यों में से कुछ का ध्यान रखा गया है। यदि आप सहायता के लिए दूसरों से पूछने जा रहे हैं, तो सुनिश्चित करें कि आप अपने कथन के साथ सीधे हैं मुख्य कारण से बचना, या कुछ बेहतर बनाने की कोशिश करना, केवल हताशा में शामिल होगा और आपके मित्र या परिवार के सदस्य के साथ संदेश को समझने की संभावना नहीं है। संचार कुंजी है!

कभी-कभी एक देखभालकर्ता के रूप में, आपकी आउट-ऑफ-केयर देने वाली योजनाएं पूरी तरह से योजनाबद्ध तरीके से काम नहीं करती हैं लोगों के पास काम है, और हर किसी के पास परिवार के लिए अच्छा खाना पकाने का समय नहीं है। एक देखभालकर्ता के रूप में, अपनी समस्याओं के रचनात्मक समाधानों का प्रयास करें और सोचें जो आपके कार्यक्रम और सभी के कार्यक्रमों के अनुरूप हों। हालांकि यह कठिन लग सकता है, रचनात्मक रहना दूसरों को रूचि रखता है और आपकी समस्या का समाधान होगा। उदाहरण के लिए, अगर भोजन खाने के लिए कोई भी नहीं है, तो एक पोटली खाने का सुझाव दें, या मिठाई के खाने के लिए केवल एक रात का भोजन करें, इस तरह से लोग खाना पकाने के साथ परेशान नहीं हैं और अभी भी पहले से करना चाहते हैं कि वे क्या करना चाहते हैं।

देखभाल करने वालों को याद रखना चाहिए कि कभी-कभी योजनाएं नियोजित रूप से काम नहीं करती हैं। और जब ऐसा होता है, तो सभी आत्मविश्वास को खोना न दें और इसे अपने भावनात्मक और / या शारीरिक स्वास्थ्य को प्रभावित करें। सर्वोत्तम विकल्प यह जाने और आगे बढ़ने के लिए है। यह देखभालकर्ता और रोगी के लिए बेहतर परिणाम देगा।

किसी समर्थन समूह की मदद से कोई भी कहने में आसान नहीं है समूह में लोग समान परिस्थितियों में रहे हैं और आपकी मदद करने के लिए एक मुखर और आश्वस्त देखभालकर्ता बनने के लिए तैयार हैं। मदद के साथ, आप आराम करने और नीचे हवा के लिए समय प्राप्त करने में सक्षम होंगे। अपने समय-समय पर अपने सामाजिक-समय की योजना बनाएं और आपकी सहायता कर रहे हैं, उसके शेड्यूल के आसपास करें अपने खाली समय में, एक किताब पढ़ो, चलना, आदि ले जाएं। ऐसा करने से आपको खुशी मिल सकती है और तनाव को दूर करने में सहायता मिल सकती है। इस तरह, जब आप मरीज को वापस आते हैं, तो आप खुश और ताज़ा होंगे।

एक कार्यवाहक होने के नाते एक कठिन और तनावपूर्ण नौकरी है लेकिन दूसरों की सहायता और सहायता से, आप अपनी अनुसूची को किसी भी तरह से ठीक करने में सक्षम होंगे जो आपको रोगी की देखभाल सुनिश्चित करने और बाहर जाने और अपने आप का आनंद लेने के लिए अनुमति देता है।