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प्रिय पेंफिगस और पेम्फीगोइड समुदाय,

प्रतिनिधि सभा को एचआर 6, 21st Century Cures Act, जून 15 के सप्ताह में मतदान करने की उम्मीद है। आईपीपीएफ आज हमारे रोगी समुदाय को अपने प्रतिनिधि से संपर्क करके इस महत्वपूर्ण कानून के लिए एकजुट समर्थन दिखाने के लिए आग्रह कर रहा है और उन्हें सह-प्रायोजित करने के लिए कह रहा है एचआर 6, 21st सेंचुरी केयर अधिनियम.

इस विधेयक में कई प्रावधान शामिल हैं जो हमारे समुदाय और दुर्लभ रोग समुदाय को लाभान्वित कर सकते हैं, जिनमें निम्न शामिल हैं:

  • राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) के लिए वित्त पोषण में अरबों
  • खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) के नए फंडिंग में सैकड़ों लाख डॉलर
  • यह अधिनियम खोलें, जिसमें प्रोत्साहन शामिल हैं जो दुर्लभ रोग उपचार की संख्या को दोगुना कर सकते हैं
  • यह सुप्रीम कोर्ट, जिसके लिए कंपनियों को विस्तारित एक्सेस नीतियां प्रकाशित करने की आवश्यकता है
  • रोगी केंद्रित औषधि विकास
  • यह आसान है। इंतजार मत करो! अपनी आवाज़ सुनने के लिए इस लिंक पर जाएं: http://www.congressweb.com/KAKI/39

उन लोगों के लिए, जो यहां एक एक्शन अलर्ट से परिचित नहीं हैं, कुछ सरल निर्देश हैं:
1। ऊपर दिए गए लिंक पर क्लिक करें
2। अपने सड़क का पता और ज़िप कोड भरें और "कार्रवाई करें" पर क्लिक करें
3। अपने व्यक्तिगत जानकारी और एक व्यक्तिगत संदेश (वैकल्पिक) को भरें जो 21st Century Cures आपके लिए है
4। अपने संदेश की समीक्षा करें और "भेजें" पर क्लिक करें

21st सेंचुरी केयर के बारे में अधिक जानकारी के लिए आप यहां जा सकते हैं: http://energycommerce.house.gov/cures

प्रश्नों के लिए या यदि आप पेम्फिगस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए समर्थन में शामिल होने में रुचि रखते हैं, तो कृपया मार्क येल से संपर्क करें marc@pemphigus.org