टैग अभिलेखागार: वाशिंगटन

वाशिंगटन, डीसी में वकालत का उद्देश्य अनुकूल कानून के लिए जागरूकता और लॉबी का प्रसार करना है जो पूरे आईपीपीएफ समुदाय को प्रभावित करता है। कैपिटल हिल 2016 पर दुर्लभ रोग सप्ताह में, हमारे पास आईपीपीएफ समुदाय के 7 अधिवक्ताओं थे।

संयुक्त राज्य अमेरिका के संविधान में पहला संशोधन सभी निर्वाचित अधिकारियों के साथ संवाद करने के लिए सभी नागरिकों के अधिकार की गारंटी देता है। तो आप खुद से पूछ रहे होंगे, "क्या मेरा कांग्रेस का प्रतिनिधित्व करता है, वास्तव में मुझे क्या लगता है"? अच्छा, तो जवाब हैं हां!

जब ईमेल मेरे इनबॉक्स में पिछले महीने पेम्फिगुस और पेम्फिओड रोगियों और देखभाल करने वालों से कैपिटल हिल पर वकील करने के लिए पूछ रहा था, तो मुझे संकोच नहीं था।

ओक्लाहोमा सिटी

मैं न तो बहादुर हूं और न ही शब्दों के साथ सुवक्ता हूं, लेकिन ज्ञान है कि मैं दुनिया भर के लोगों के लिए इलाज या उपचार खोजने के लिए बिलों के पारित होने को प्रोत्साहित कर सकता हूं। मुझे जल्दी से मेरी हिम्मत मिली और मेरा उद्देश्य पता था।

टोड कुह और मार्क येल

सितंबर 26th टॉड कुह और मारिया लोविन्के पर, दो मरीज पीम्फिगस वुल्गारिस के साथ अधिवक्ताओं, और मैं वॉशिंगटन डीसी में अमेरिकन अकादमी के त्वचाविज्ञान विधान सम्मेलन में भाग लिया। त्वचा रोगों के गठबंधन के सदस्य के रूप में, आईपीपीएफ सालाना इस सम्मेलन में अधिवक्ताओं को भेजता है ताकि हम इलाज और अनुसंधान के लिए समर्थन के लिए कांग्रेस को लॉबिंग करने से पहले नवीनतम पहलों के बारे में सीख सकें।