कार्यक्रम

आप IPPF के वकालत के प्रयासों से अवगत हो सकते हैं। अब, हमें आपकी वकालत करने की भी जरूरत है। आपकी कहानी महत्वपूर्ण है और दिखाती है कि दुर्लभ बीमारी न केवल अमेरिकियों, बल्कि आपके जिले के अमेरिकियों को प्रभावित करती है। आपकी कहानी कांग्रेस के सदस्यों को साबित करती है कि उनके फैसलों का मानव जीवन और कल्याण पर बहुत प्रभाव पड़ता है। IPPF आपको उन मुद्दों और कानूनों के बारे में जागरूकता लाने के लिए प्रोत्साहित करता है जो आपके राज्य और संघीय प्रतिनिधियों को दुर्लभ बीमारी समुदाय को प्रभावित करते हैं।

यह एक कठिन प्रक्रिया की तरह लग सकता है, लेकिन IPPF यहां मदद के लिए है। आपके पास विधायी सदस्यों के साथ बोलने के लिए तैयार करने के लिए आपके पास उपकरण हैं। याद रखने वाली सबसे महत्वपूर्ण चीजों में से एक यह है कि विधायक लोग भी हैं। आम जमीन की तलाश करें- वे माता-पिता, भाई, बहन और दोस्त हैं। सांख्यिकीय रूप से, वे लगभग निश्चित रूप से किसी दुर्लभ या स्व-प्रतिरक्षित बीमारी के साथ किसी को जानते हैं।

निम्नलिखित सुझाव आपको सफलतापूर्वक एक वकील बनने में मदद कर सकते हैं:

  • स्थानीय और / या राष्ट्रीय स्तर पर वकालत करने में रुचि व्यक्त करने के लिए वकालत @pemphigus.org पर IPPF से संपर्क करें। हम उन मुद्दों और कानून की व्याख्या कर सकते हैं जो आईपीपीएफ वर्तमान में समर्थन करता है।
  • ऑनलाइन टूल का उपयोग करके अपने संघीय सांसदों की पहचान करें senate.gov (यूएस सीनेट) और www.house.gov (अमेरिकी प्रतिनिधि सभा)।
  • कांग्रेस के कैलेंडर की निगरानी करें। ज़िला कार्य अवधि सांसदों के लिए स्थानीय घटकों के साथ मिलने का सबसे अच्छा समय है। अगस्त अवकाश का लाभ लें। यह एक व्यस्त समय है जब कई कानून निर्माता अपने घटकों के साथ बैठक करके उनसे प्रभावित होने वाले मुद्दों के बारे में जानने की उम्मीद करते हैं और वे मदद के लिए क्या कर सकते हैं।
  • प्रस्तावित मीटिंग की तारीख से कम से कम तीन से चार सप्ताह पहले वकील के शेड्यूलर को औपचारिक निमंत्रण भेजकर नियुक्ति का समय निर्धारित करें। अपने वकील की वेबसाइट की जाँच करें, क्योंकि उनके पास बैठक अनुरोधों को प्रस्तुत करने की एक औपचारिक प्रक्रिया हो सकती है।

नमूना EMAIL नमूना

प्रिय [नाम]

मैं एक जिला बैठक के साथ अनुरोध करने के लिए लिख रहा हूं (यहां निर्वाचित अधिकारी डालें)। जैसा कि विधायक तेजी से स्वास्थ्य देखभाल नीति को आकार देने में भूमिका निभाते हैं जो गुणवत्ता और सस्ती देखभाल तक मेरी पहुंच को प्रभावित करता है, मैं आपके साथ मेरी कुछ चुनौतियों और अवसरों का सामना करता हूं, जब मरीजों को खुद की देखभाल करने का अवसर मिलता है।

मैं आपके साथ मिलने के लिए उपलब्ध हूं (कुछ तिथियां सुझाएं जो आपके लिए काम करती हैं)। यदि वे तिथियां आपके लिए काम नहीं करती हैं, तो मुझे आपके कर्मचारियों के साथ अन्य विकल्पों पर चर्चा करने में खुशी हो रही है। मुझे (फ़ोन नंबर सम्मिलित करें) या (ईमेल डालें) पर पहुँचा जा सकता है।

निष्ठा से,

[आपका नाम]
[आपका पता]


लगभग एक सप्ताह बाद फोन कॉल के साथ पालन करें।

फोन कॉलिंग की स्थिति को कॉल करें

नमस्कार, मेरा नाम [आपका नाम] है।

मैं [आपका शहर, राज्य] में पेम्फिगस / पेम्फिगॉइड वाला रोगी हूं।

मैं एक लिखित निमंत्रण का अनुसरण कर रहा हूं, जिसे मैंने [निर्वाचित अधिकारी के नाम] को भेजा है, जो मेरे साथ रोगियों की तरह उन मुद्दों पर चर्चा करने के लिए उनके साथ बात करना चाहता है जब गुणवत्ता और सस्ती स्वास्थ्य देखभाल और नुस्खे प्राप्त करने की कोशिश कर रहा है।

मैं अगले तीन से चार हफ्तों में उनके कार्यालय जाने के लिए [निर्वाचित अधिकारी के नाम] के लिए एक अवसर निर्धारित करना चाहूंगा। क्या आपके पास कोई उपलब्धता है?

(यदि उन्हें समय पर जांच करने के लिए समय चाहिए, तो उन्हें अपना नाम, ईमेल और फोन नंबर दें। लचीले बनें। यदि वे आपके द्वारा सुझाई गई तिथि (तारीखों) को पूरा करने में असमर्थ हैं, तो उनके साथ अन्य विकल्पों पर चर्चा करें।)

उनसे पूछें कि क्या कोई आवश्यक कागजी कार्रवाई है जो आपको बैठक से पहले प्रस्तुत करने की आवश्यकता है।

आपके समय के लिए धन्यवाद, और मैं उनके जिला कार्यालय में [निर्वाचित अधिकारी का नाम] से मिलने के लिए उत्सुक हूं।


यात्रा:

  1. उन मुद्दों को समझें जिन पर आप चर्चा करने वाले हैं। यह आपकी कहानी है और अपने अनुभवों को हाथ में लिए मुद्दों के सम्मोहक साक्ष्य के रूप में उपयोग करना महत्वपूर्ण है।
  2. अपने चुने हुए अधिकारी के साथ अपनी चिंताओं को साझा करें। यदि उपलब्ध हो, तो उन हैंडआउट्स का उपयोग करें जो IPPF पॉलिसी या नियामक मुद्दे पर प्रदान करता है।
  3. मुद्दे पे आईये। अपनी पिच बनाने के लिए बहुत लंबा समय न लें। उन्हें बताएं कि आप कौन हैं, जिस समुदाय का आप प्रतिनिधित्व करते हैं, हमारी बीमारी के रोगियों की संख्या, आपकी प्राथमिक चिंताएं क्या हैं और ये चिंताएँ कानून के एक निश्चित टुकड़े या नियामक आवश्यकता से कैसे और क्यों संबंधित हैं।
    • यह लगभग 10 मिनट में व्यक्त किया जाना चाहिए।
    • यदि वे एक सवाल पूछते हैं और आप जवाब के बारे में अनिश्चित हैं, तो कृपया ऐसा कहें और उन्हें बताएं कि आप पता लगा लेंगे और वापस उनके पास पहुंच जाएंगे। IPPF आपको जानकारी खोजने में मदद करने में प्रसन्न है।
  4. अपने तथ्यों और आंकड़ों को दोबारा जांचें। सुनिश्चित करें कि आप सटीक जानकारी प्रस्तुत कर रहे हैं।
  5. विशिष्ट वोटों और प्रयासों के लिए अपने निर्वाचित अधिकारी को धन्यवाद दें जहां उन्होंने हमारे समुदाय की मदद करने वाले कानून का समर्थन किया है।
  6. निर्वाचित अधिकारी और उनके कर्मचारियों के साथ एक फोटो लें। कृपया इसे IPPF के साथ साझा करें। हम वकालत के प्रयासों में भाग लेने वाले अपने समुदाय की तस्वीरें पोस्ट करना पसंद करते हैं।

यात्रा के लिए अपने निर्वाचित अधिकारी को धन्यवाद देकर आगे बढ़ें।

धन्यवाद आप नोट करें

ईमेल या नियमित मेल द्वारा भेजें।

प्रिय [नाम]

[डालने की तारीख] पर मेरे साथ मिलने का समय निकालने के लिए धन्यवाद।

एक घटक के रूप में, मैं आपको अपनी बीमारी के बारे में बताने और स्वास्थ्य देखभाल की देखभाल के लिए रोगी की पहुंच पर पड़ने वाले प्रभाव को देखने के लिए अपनी कहानी साझा करने के अवसर की सराहना करता हूं। आपसे मिलना एक सम्मान की बात थी।

[अपनी स्थिति को दोहराने के तरीके के रूप में बैठक से मुख्य बिंदु सम्मिलित करें।]

कृपया मुझे [अपने फोन या ईमेल पते] पर संपर्क करने में संकोच न करें, यदि आपके पास [कानून या विनियमन नाम डालने] के बारे में कोई और प्रश्न हैं। मैं इन महत्वपूर्ण मुद्दों पर आपके लिए एक संसाधन के रूप में सेवा करने के अवसर का स्वागत करता हूं।

निष्ठा से,

[आपका नाम]


IPPF कर्मचारियों के साथ पालन करें। IPPF वकालत टीम के साथ फोन या ईमेल के माध्यम से मिलने वाले किसी भी एक्शन आइटम को साझा करें।

हम आशा करते हैं कि यह सहायक मार्गदर्शिका आपको हमारे समुदाय की वकालत करने के लिए प्रोत्साहित करती है और उन लोगों के लिए जो स्वयं की वकालत नहीं कर सकते। हम हमेशा IPPF समुदाय की वकालत करने के लिए नए तरीके खोज रहे हैं और किसी भी प्रतिक्रिया की सराहना करेंगे।

2018 IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन अक्टूबर 12-14, 2018 से डरहम, नेकां में आयोजित किया गया था। हमारे 2018 मेजबान डोना कल्टन, एमडी, त्वचा विशेषज्ञ और उत्तरी कैरोलिना विश्वविद्यालय (UNC) में सहायक प्रोफेसर, और रिकार्डो Padilla, DDS, एसोसिएट प्रोफेसर और UNC के लिए मैक्सिलोफेशियल पैथोलॉजी ग्रेजुएट प्रोग्राम के निदेशक थे। डॉ। पाडिला और डॉ। कल्टन ने इस सम्मेलन के लिए एक उच्च बार निर्धारित किया। मेहमान "हवेली ऑन द हिल" डबलट्री द्वारा हिल्टन, रैले-डरहम एयरपोर्ट पर रिसर्च ट्राएंगल पार्क में रुके थे। आने पर, उपस्थित लोगों को सफेद पत्थर की कुर्सियों, पोर्च झूलों, और अपनेपन की भावना से बधाई दी गई। होटल ने सम्मेलन गतिविधियों के लिए एक आरामदायक और अंतरंग वातावरण प्रदान किया। यह सम्मेलन मरीजों और उनकी सहायता प्रणालियों के लिए एक अद्भुत अवसर था, न केवल आईपीपीएफ कर्मचारियों के लिए सीधी पहुंच, बल्कि कुछ प्रमुख दिमाग जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड का इलाज करते हैं।

UNC स्कूल ऑफ डेंटिस्ट्री में एक विशेष "डेंटल डे" के साथ सम्मेलन का समापन हुआ। चैपल हिल परिसर में UNC के कर्मचारियों और छात्रों द्वारा उपस्थित लोगों का स्वागत किया गया। डॉ। पाडिला ने सभी का स्वागत किया और सुबह के पहले वक्ता के रूप में मेरा परिचय कराया। मैंने पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) के साथ अपनी यात्रा साझा की और पेम्फिगस या पेम्फिगॉइड (पी / पी) के निदान के बाद सभी को अपनी आवाज और ताकत खोजने के लिए प्रोत्साहित किया।

UNC डेंटल हाइजीनिस्ट जेनिफर ब्रैम, एलिजाबेथ कोर्नगाय और जेनिफर हार्मन ने तब मौखिक स्वच्छता के बारे में बात की थी और जब मरीजों को मौखिक घाव होते हैं तो विभिन्न उत्पादों का उपयोग कैसे करें इसके बाद, डॉ। कैथरीन सियारोका (UNC) और डॉ। पाडिला ने P / P में उपयोग किए जाने वाले उपचारों के मौखिक दुष्प्रभावों पर चर्चा की। दोपहर के भोजन के बाद, उपस्थित लोगों को मौखिक कैंसर जांच और एक-पर-एक दंत परीक्षण करने का अवसर दिया गया जिसमें स्व-देखभाल तकनीक शामिल थी। दोपहर में मेरे और डॉ। सी। ओम लिम (UNC) के साथ एक चर्चा पैनल भी शामिल था।

सम्मेलन होटल लौटने पर, बरामदे पर एक स्वागत समारोह में उपस्थित लोगों को आमंत्रित किया गया था। यह सम्मेलन के पहले दिन के लिए एकदम सही अंत था।

नाश्ते के बाद और उनके सम्मेलन उपहार बैग प्राप्त करने के बाद, उपस्थित लोगों ने सम्मेलन के दो दिन IPPF के कार्यकारी निदेशक मार्क येल के स्वागत और सीनेटर जीके बटरफील्ड, एक्सन्यूम्स्ट डिस्ट्रिक्ट, नेकां, रेयर डिजीज कोंग्रेस क्युकी सह अध्यक्ष के साथ एक वीडियो शुरू किया।

दिन की पहली प्रस्तुति केनी मेटकाफ थी, जो कैलिफोर्निया के एक पीवी रोगी थे। केनी ने अपनी भावनात्मक यात्रा को साझा किया जिसके कारण उनका करियर एल्टन जॉन श्रद्धांजलि कलाकार के रूप में शुरू हुआ। तब उपस्थित लोगों को आईपीपीएफ अवार्ड्स डिनर के दौरान केनी को उस शाम के बाद प्रदर्शन करने का अवसर मिला। केनी की कहानी ने उन संघर्षों पर प्रकाश डाला जो हम में से कई ने पी / पी के साथ अनुभव किया है।

इस वर्ष, सम्मेलन में पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के लिए अलग-अलग शिक्षण ट्रैक पेश किए गए। इससे उपस्थित लोगों को उन सूचनाओं पर ध्यान केंद्रित करने की अनुमति मिली जो उनके लिए सबसे अधिक प्रासंगिक थीं। सत्र प्रत्येक बीमारी के लिए विशिष्ट थे और उत्कृष्ट जानकारी प्रदान करते थे। पेम्फिगॉइड सत्र को मार्क येल और डॉ। पाडिला द्वारा संचालित किया गया था। डॉ। जेनेट फेयरली (आयोवा विश्वविद्यालय) ने बीमारी का शानदार परिचय दिया। डॉ। विलियम हुआंग (वेक फॉरेस्ट यूनिवर्सिटी) ने तब डॉ। रसेल हॉल (ड्यूक यूनिवर्सिटी) द्वारा कवर किए गए स्टेरॉयड और इम्यूनोसप्रेस्सेंट से पहले पेम्फिगॉइड में इस्तेमाल किए गए सामयिक उपचारों पर चर्चा की।

पेम्फिगस सत्र को डॉ। कल्टन द्वारा संचालित किया गया था और डॉ। ग्रांट एनलट (जॉन्स हॉपकिंस) द्वारा पेम्फिगस के अवलोकन के साथ शुरू किया गया था। डॉ। डेविड वूडली (दक्षिणी कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय) ने तब पेम्फिगस में उपयोग किए जाने वाले सामयिक उपचारों पर चर्चा की, और डॉ। एडेला राम्बी कार्डोन्स (ड्यूक विश्वविद्यालय) ने स्टेरॉयड और इम्यूनोसप्रेस्सेंट्स पर चर्चा की।

एक अल्प विराम के बाद, उपस्थित लोगों को रितुक्सान® और अंतःशिरा इम्युनोग्लोबुलिन (आईवीआईजी) थेरेपी के पेम्फिगस या पेम्फिगॉइड में रोग-विशिष्ट उपयोग के लिए इलाज किया गया। डॉ। रॉन फेल्डमैन (एमोरी यूनिवर्सिटी) और डॉ। हुआंग ने पेम्फिगॉइड पर चर्चा का नेतृत्व किया, जबकि डॉ। एनलॉट और डॉ। कल्टन ने पेम्फिगस पर चर्चा का नेतृत्व किया।

शनिवार की दोपहर, डॉ। लुइस डियाज़ (UNC) ने 40 वर्षों के शोध को अपने मुख्य भाषण में, "एंडीमिक पेम्फिगस फोलियासस से सबक" साझा किया। डॉ। डियाज़ अपनी शुरुआत से ही आईपीपीएफ से जुड़े रहे हैं। हालांकि मुख्य रूप से UNC, चैपल हिल पर आधारित है, उन्होंने 30 वर्षों में ब्राजील में पेम्फिगस अनुसंधान भी किया है। उनके शोध में पीवी और पेम्फिगस फोलियासस (पीएफ) में काम कर रहे इम्यूनोपैथोलॉजिकल तंत्र का खुलासा करना शामिल है। डॉ। डियाज़ हमारे समुदाय में एक सच्चे रत्न हैं।

कीनोट के बाद, डॉ। पाडिला, डॉ। डेविड सिरोइस (NYU), डॉ। नैन्सी बुर्कहार्ट (टेक्सास ए एंड एम), और डॉ। जोएल लाउडेनबैच (कैरलिनास सेंटर फॉर ओरल हेल्थ) के साथ एक मौखिक देखभाल चर्चा पैनल था। उपस्थित लोगों ने इसके बाद डॉ। अनिमेष सिन्हा (यूनिवर्सिटी ऑफ़ बफ़ेलो) और "हॉल और डॉ। फेयरली के साथ पेम्फ़िगुस में फ्यूचर ट्रायल्स ऑफ़ टार्गेटेड थैरेपीज़" के पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के आनुवांशिकी पर व्याख्यान में भाग लिया।

बाद में, डॉ। कल्टन ने उत्तरी केरोलिना के एक पीवी मरीज जेफ वेसेगर को पेश किया, जिन्होंने दो अलग-अलग नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लिया है। जेफ ने संभावित भय से पीड़ित मरीजों के अध्ययन की भागीदारी के बारे में बताकर बाधाओं को तोड़ने की उम्मीद के साथ अपना अनुभव साझा किया। मार्क येल ने तब IPPF प्राकृतिक इतिहास अध्ययन और रोगी की भागीदारी के महत्व पर चर्चा की। डॉ। ब्रिटनी शुल्त्स (मिनेसोटा विश्वविद्यालय) ने जे / पी के साथ जीवन के मुद्दों की गुणवत्ता पर चर्चा करके पीछा किया। आईपीपीएफ अवेयरनेस डायरेक्टर केट फ्रांट्ज़ ने जेनटेक के प्रतिनिधियों जॉक्लीयन एशफोर्ड, एस्थर न्यूमैन, क्रिस्टीन अमोर सुर्ला और केनिया कैरलिलो पेरेज़ से पहले ऑन-द-स्पॉट अवेयरनेस एंबेसडर प्रशिक्षण आयोजित किया और जेनेंटेक एक्सेस सॉल्यूशंस का एक बड़ा अवलोकन दिया और वे मरीजों के साथ क्या पेश कर सकते हैं पी / पी।

दिन के सत्रों के बाद, उपस्थित लोगों के पास शाम के कार्यक्रम से पहले बदलने के लिए पर्याप्त समय था। कॉकटेल घंटे के दौरान फोटो बूथ पर कई हूट्स, हॉवेल्स और हंसी-ठिठोली हुई। शाम का मुख्य कार्यक्रम आईपीपीएफ अवार्ड्स डिनर था, जहां व्यक्तियों को आईपीपीएफ समुदाय के लिए उनकी असाधारण सेवा के लिए पहचाना गया था। शाम का मुख्य आकर्षण केनी मेटकाफ एल्टन जॉन के रूप में प्रदर्शन कर रहा था। जब केनी ने कमरे में प्रवेश किया, तो ऐसा लग रहा था जैसे कि एक्सन्यूएक्स से एल्टन जॉन आ गए हों। वह पियानो पर बैठ गया और ब्रिटिश लहजे में भीड़ से बात की, पियानो बजाया और गाया। पूरा कमरा मदद नहीं कर सका, लेकिन संगीत और गाने के साथ झूले। उपस्थित लोगों में से कई ने डांस फ्लोर पर अपनी बेहतरीन चाल दिखाई। सीखने के लंबे दिन के बाद, उपस्थित लोगों के लिए नए दोस्तों के साथ आराम करने का यह सही तरीका था।

मार्क येल ने रविवार को पीवी, पोर्टर स्टीवंस के साथ एक असाधारण रोगी की शुरुआत की। पोर्टर ने अपनी रोगी यात्रा को साझा किया और यह कैसे उसे अपनी विरासत बनाने के लिए सोशल मीडिया का उपयोग करने के लिए प्रेरित किया और इसे हमारी बीमारियों के लिए दूसरों तक पहुंचाने के तरीके के रूप में उपयोग किया। डॉ। एनेट कज़र्निक (माउंट सिनाई अस्पताल, एनवाई) और न्यूयॉर्क / ट्राई-स्टेट सपोर्ट ग्रुप लीडर एस्टर नेल्सन ने तब एक सूचित रोगी और डॉक्टर-रोगी संबंध होने के महत्व के बारे में एक खुली चर्चा साझा की। पहला सुबह का सत्र IPPF पीयर हेल्थ कोच मेई लिंग मूर, रूडी सोटो और जेनेट सेगल के नेतृत्व में एक पैनल चर्चा के साथ समाप्त हुआ।

एक त्वरित विराम के बाद, उपस्थित लोगों के पास सुबह की विभिन्न कार्यशालाओं में भाग लेने का विकल्प था। इनमें डॉ कार्डस के साथ "पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड में संक्रमण" शामिल थे; डॉ। जूली स्कैग्स (UNC चैपल हिल) के साथ "नेत्र रोग"; डॉ। डेविड रुबेनस्टीन (यूएनसी चैपल हिल) के साथ "ड्रग डेवलपमेंट"; डॉ नैन्सी बर्कहार्ट के साथ "ओरल केयर और रखरखाव"; केली कैबरेसी (पीवी रोगी, इष्टतम कल्याण समाधान) के साथ "पोषण"; डॉ। एलेक्सिस डाइटर (यूएनसी चैपल हिल) के साथ "पी / पी के साथ महिला स्वास्थ्य मुद्दे"; शेरोन किंग (उत्तरी केरोलिना दुर्लभ रोग सलाहकार परिषद) और तारा जे। ब्रिट (एसोसिएट चेयर, दुर्लभ रोग सलाहकार संस्थान, UNC स्कूल ऑफ मेडिसिन) के साथ "नॉर्थ कैरोलिना दुर्लभ रोग सलाहकार परिषद"; मेई लिंग मूर (IPPF) के साथ "तनाव प्रबंधन"; लिन मिशेल (एमईएस, एमईडी, आरएसडब्ल्यू, टोरंटो, कनाडा) के साथ "मानसिक स्वास्थ्य मुद्दे"; डॉ। डेविड वुडले के साथ "घाव की देखभाल"; डॉ। रॉन फेल्डमैन के साथ "पेम्फिगॉइड रोग के साथ पुरुषों के मुद्दे"; और "देखभाल" जेनेट सेगल (IPPF) के साथ।

सुबह के सत्रों के बाद, मार्क येल ने अपनी समापन टिप्पणी दी।

जैसे ही सम्मेलन समाप्त हुआ, पुराने और नए दोस्तों को अलविदा कहने का समय आ गया। कई नए समर्थन कनेक्शन किए गए थे, और यह वास्तव में इस तरह के एक अद्भुत कार्यक्रम का हिस्सा बनने के लिए एक आशीर्वाद है। डॉक्टरों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के खुलेपन ने वास्तव में रोगियों और देखभाल करने वालों को इन बीमारियों का अध्ययन करने वाले कुछ महान दिमागों तक पहुंच प्रदान की। जबकि हमारे पास केवल एक साथ कुछ समय था, ऐसा महसूस होता था कि बनाए गए रिश्ते जीवन भर रहेंगे - किसी के साथ बात करने के बारे में कुछ है "बस मिल जाता है।" हमें उम्मीद है कि सम्मेलन में भाग लेने वाले सभी लोग उनके साथ सकारात्मक संदेश लाते हैं और जानते हैं। हम सब एक साथ इसमें हैं।

एक दुर्लभ ऑटोइम्यून बीमारी होने से डरावना होता है पेम्फिगस के उपचार में अनुभवी एक त्वचा विशेषज्ञ द्वारा निदान प्राप्त करने के बाद, अपने सभी डॉक्टरों को अपने त्वचा विशेषज्ञ (इंटरवादी, ओबी-जीवाईएन, दंत चिकित्सक, आर्थोपेडिस्ट और अन्य विशेषज्ञों) से संवाद करने की सलाह दी जाती है। प्रत्येक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को आपके पूर्ण स्वास्थ्य इतिहास और उन सभी दवाइयों से अवगत होना चाहिए जिन्हें ओवर-द-काउंटर दवाएं, विटामिन, और पूरक शामिल हैं।

क्योंकि पेम्फिगस एक त्वचा-ब्लिस्टरिंग बीमारी है, क्योंकि किसी भी आक्रामक सर्जरी के नतीजे हो सकते हैं। दुर्घटनाओं जैसे पेपर काट, बाइक से उतरना, या घुटने पर त्वचा को फाड़ना भी समस्याग्रस्त हो सकता है। सर्जरी की आवश्यकता है जब आपके पास एक ऑटोइम्यून बीमारी भी एक चुनौती का अधिक है, खासकर अगर आपको एक इम्प्लांट होना चाहिए खुला और स्पष्ट संचार सामान्य रूप से स्वास्थ्य देखभाल के लिए एक अत्यंत महत्वपूर्ण पहलू है, लेकिन पेम्फिगुस और पीमफीगॉइड (पी / पी) के मामलों में यह और भी महत्वपूर्ण है। किसी भी शल्य-चिकित्सा में जोखिम शामिल है और केस-बाय-केस आधार पर आगे बढ़ने का एक व्यक्तिगत निर्णय है। यहां तक ​​कि अगर आप एक वर्ष से भी अधिक समय तक छूट में हैं, तो अपने त्वचा विशेषज्ञ के साथ किसी भी सर्जरी पर चर्चा करने के लिए सलाह दी जाती है ताकि आपके सर्जन के समन्वय में सभी सावधानी बरतें जा सकें। एक बार जब आप निर्णय लेते हैं और आपरेशन की तारीख का आयोजन कर लेते हैं, तो आपको उन सभी दवाइयों पर चर्चा करना महत्वपूर्ण होता है जो आप अपने सर्जन और एनेस्थिसियोलॉजिस्ट के साथ ले रहे हैं। आम तौर पर वे जागरूक होते हैं, लेकिन वार्तालाप करना बेहतर होता है।

जो, माफी में एक रोगी, ने मेरी यात्रा पैम्फिगस फोलियासेउस और सर्जरी के बारे में बताई है।

अक्तूबर 2004 में, मैं पेम्फिगस फोलियासेस का निदान किया गया था। मुझे डर लग रहा था और मुझे चिंता है कि मेरे साथ क्या होगा मुझे सदमे से मिला और मेरे जीवन के साथ जितना मैं कर सके उतना अच्छा लगा। मुझे एक्सएनएनएक्सएक्स मिलीग्राम प्रोजेनिस और 80 मिलीग्राम सेलक्प्ट में रखा गया था® एक दिन। मई 2005 में, मुझे दिल का दौरा पड़ा और एट्रियल फाइब्रिलेशन विकसित हुआ। हमने डॉक्टर के साथ पेसमेकर प्राप्त करने पर चर्चा की, लेकिन मेरे प्रतिरक्षा तंत्र को इतनी समझौता होने पर मेरे शरीर में कृत्रिम कुछ डालने के बारे में चिंतित थे। इसके बजाय, मुझे एक ablation था।

2009 में, मुझे डॉ। विक्टोरिया वर्थ को मेरे स्थानीय त्वचाविज्ञानी पेन्सिलवेनिया विश्वविद्यालय में भेजा गया था। उसने अपने पहले दौर के रिट्क्सन को निर्धारित किया। आखिर मैं प्रोजेनिस और सेलकप्त दोनों को बंद करने में सक्षम था®. मैं 2011 तक छूट में था, जब मैं एक दूसरे राइटक्सन के अंतर्गत आया। मेरे मुंह में कभी-कभार दर्द के अलावा, मैंने अच्छा किया मेरी त्वचा पर मेरी एक छोटी सी गतिविधि थी, लेकिन क्लोबेटसॉल ने उसे चेक में रखा था।

2014 में सामान्य जीवन और शारीरिक काम के तनाव के कारण दोनों घुटनों को बदलने की जरूरत थी I जनवरी 2015 में मेरी बाईं घुटने की जगह थी, और वसूली ठीक हो गई थी जनवरी 2016 में, मेरे पास सही घुटने की जगह थी मेरी सर्जरी के तीन या चार दिनों के भीतर, चीरा साइट के आसपास छोटे फफोले लगाना शुरू हो गया था। थोड़ी देर के लिए मैंने इसे क्लोबेटसोल के साथ नियंत्रण में रखने की कोशिश की। जब मुझे एहसास हुआ कि मैं युद्ध को खो रहा था, मैंने एक नियुक्ति के लिए डॉ। वर्थ के कार्यालय बुलाया। वे मुझे एक सप्ताह के भीतर मिल गए डॉ। वेरथ आश्चर्यचकित थे कि रिट्यूक्स के दूसरे सेट के बाद से मैं लगभग पांच साल में माफी मांग रहा था। वह तुरंत मुझे एक्सएनएनएक्सएक्स मिलीग्राम प्रेंसिनोन पर रखती है और पेन के एब्रामसन कैंसर केंद्र में डॉ। डोनाल्ड त्सई को एक रेफरल भेजती है जो रितुकन के एक दौर की व्यवस्था करता है। अगले हफ्ते, डॉ। त्साई के साथ मुलाकात की, और एक हफ्ते से भी कम समय में, मुझे अपना पहला जलसेवा था। मैंने धीरे-धीरे प्रेसीनोसोन को घटा दिया, और मैं फिर से छूट में हूं। मैं किसी को भी कह सकता हूं कि आगे बढ़ने और उसे करने के लिए संयुक्त प्रतिस्थापन की आवश्यकता होती है, लेकिन हमेशा अपने चिकित्सक और त्वचा विशेषज्ञ से परामर्श करें मेरी कहानी पढ़ने के लिए धन्यवाद, और आप सभी के लिए शुभकामनाएं

आईपीपीएफ अपने अनुभव को बांटने के लिए जो धन्यवाद करता है हमें उम्मीद है कि यदि आपको यह फैसला करना है कि भविष्य में सर्जरी की जाए तो आप एहतियाती कदम उठाएंगे। यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि आपके एंटीबॉडी के साथ गतिविधि का स्तर खतरे में नहीं पड़ता, या यदि आप समय पर छूट में हैं, तो कोई नतीजा नहीं है

शनिवार, फरवरी 4, मिड-अटलांटिक सपोर्ट ग्रुप ने स्टैफोर्ड, वीए में अपनी पहली बैठक आयोजित की, जिसमें 10 नए सदस्य शामिल हुए। यह बैठक विक्की स्टार और डिप्लोमेट फार्मेसी द्वारा समर्थित थी।

कैरोलिन फोटा ने आईपीपीएफ को अपने क्षेत्र में एक समर्थन समूह को शुरू करने के बारे में आखिरी गिरने से संपर्क किया। एक समर्थन समूह शुरू करने की इच्छा के लिए उसका कारण सरल था। "मुझे आईपीपीएफ के माध्यम से मुझे बहुत कुछ महसूस हुआ - यह कम से कम मैं कर सकता हूं। यह बीमारी जिसे हम साझा करते हैं, हालांकि गंभीर है, आईपीपीएफ जैसे एक अद्भुत संगठन के साथ विशेष रूप से अलग, डरावना और दर्दनाक होना जरूरी नहीं है। "

कैरोलिन और केविन क्रुटरर, उनके क्षेत्र के एक मरीज, इस बैठक के पीछे ड्राइविंग बल थे। उन्होंने यह सुनिश्चित करने के लिए आईपीपीएफ के साथ मिलकर काम किया कि यह बैठक एक सफल और उनके लिए और अन्य वाशिंगटन, डीसी, क्षेत्रीय मरीजों के लिए आपसी सहायता प्रदान करने के लिए एक साथ आने के लिए एक रास्ता होगी।

आईपीपीएफ उच्च प्रशिक्षित और अद्भुत लोगों के साथ एक महान संगठन है जो आपको और आपके परिवार की सहायता कर सकते हैं।

समूह ने पिज्जा और पास्ता के दोपहर के भोजन पर अपनी बैठक शुरू की इसके बाद, डिप्लोमैट के विक्की स्टार, आर.एन. ने पीवी, एमएमपी, और बीपी के इलाज में उपयोग किए जाने वाले विभिन्न दवाइयों, उपचारों और उपचार विकल्पों का अवलोकन दिया। उन्होंने राज्य द्वारा बीमा पर एक अद्यतन भी प्रदान किया था और जहां (राष्ट्रीय) कानून दुर्लभ रोग समुदाय का संबंध है, जहां तक ​​जा रहा था।

उन्होंने स्वयंसेवकों के अच्छे होने, संचार कौशल को मजबूत करने, तनाव प्रबंधन करने और देखभाल समुदायों (त्वचा विशेषज्ञ, इंटर्निस्ट, चिकित्सा डॉक्टर, दंत चिकित्सक, पीरियोरंटिक्स, आईआईआईआईजी केयर टीम, इत्यादि) के साथ अच्छे रिश्ते को विकसित करने की सलाह के साथ उपस्थित लोगों को भी प्रदान किया।

उन्होंने आईपीपीएफ के साथ शामिल होने के महत्व पर जोर दिया: "आईपीपीएफ उच्च प्रशिक्षित और अद्भुत लोगों के साथ एक महान संगठन है जो आपको और आपके परिवार की सहायता कर सकते हैं।" उन्होंने अत्यधिक समर्थन समूह के साथ शामिल होने की सिफारिश की और वार्षिक सम्मेलन में भाग लेने के लिए

विकी ने व्यक्तिगत प्रश्न भी लिए और प्रतिभागियों के साथ वक्त बिताया जो पीवी / एमएमपी और बीपी के लिए अपेक्षाकृत नया थे। उसने सभी को आसानी से महसूस करने के लिए एक शानदार काम किया कोई प्रश्न बहुत छोटा था।

उपस्थिति मिमी लेवीच इससे सहमत हैं कि यह सहायता समूह एक शानदार शुरुआत के लिए उतर गया "सभी से मिलना और हमारी कहानियों और सलाह साझा करना अच्छा था। विकी स्टार को सुनना विशेष रूप से रोमांचक था। उसके पास कुछ महान सुझाव थे और हमें बराबर के रूप में बात की, जो चिकित्सा पेशेवर के लिए दुर्लभ है। "

इस समर्थन समूह को जीवन में लाने के लिए आईपीपीएफ धन्यवाद कैरोलिन फोटा और केविन क्रुटेनर। दोनों ने पहले ही अपनी अगली बैठक की योजना शुरू कर दी है। कृपया इस पर नजर रखें आईपीपीएफ इवेंट पेज देश भर में अधिक समर्थन समूह की बैठकों के लिए

पहला पोस्ट दुर्लभ बीमारी डे पहली बार यूरोप में लॉन्च किया गया था EURORDIS, यूरोप में दुर्लभ रोग मरीजों की आवाज़, और उसका राष्ट्रीय गठबंधन परिषद 2008 में। संयुक्त राज्य अमेरिका 2009 में कारण में शामिल हो गया। 2016 द्वारा, दुर्लभ रोग दिवस एक विश्वव्यापी कार्यक्रम बन गया है जिसमें 80 देशों में भाग ले रहा है।

दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ रोगों के साथ हम में से उन लोगों के लिए एक बहुत अच्छी बात है। के अनुसार दुर्लभ विकार के लिए राष्ट्रीय संगठन (एनओएसडी):

"दुर्लभ बीमारियां इतनी दुर्लभ नहीं हैं: 7,000 दुर्लभ रोगों और विकारों से जुड़ा हुआ है जो 30 लाख अमेरिकियों को प्रभावित करते हैं- 1 में हम 10 में और आधे से ज्यादा बच्चे हैं

दुर्लभ बीमारियों वाले लोग काफी गलती की जरूरत है, जिसमें ग़लत निदान शामिल है, अंत में एक सही निदान प्राप्त करने के लिए एक लंबा समय है, और जब वे करते हैं, तो 95% का शून्य क्यूरेशंस के साथ कोई इलाज नहीं है

दुर्लभ रोग दिवस हर साल फरवरी के आखिरी दिन होता है। इसका मुख्य उद्देश्य आम जनता और निर्णय लेने वालों के साथ दुर्लभ रोगों और रोगियों के जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए है। "

इस साल की वैश्विक थीम अनुसंधान है यह हमारे लिए सांसदों, उद्योग के नेताओं, शोधकर्ताओं और स्वास्थ्य पेशेवरों को एक दुर्लभ बीमारी के प्रभाव की एक झलक देने और इसके उपचार की संभावना है। यह एक स्थानीय, राष्ट्रीय और अंतरराष्ट्रीय जागरूकता कार्यक्रम है।

दुर्लभ रोग दिवस एकता का दिन है हमारे लिए रोगियों मैं तुम्हारे लिए बात नहीं कर सकता, लेकिन जब मुझे पता चला कि मुझे पेम्फिगस वल्गरिस था तो मुझे बहुत अकेला और अकेला महसूस हुआ। फिर मैंने आईपीपीएफ में समुदाय पाया। यह पता करने के लिए बहुत शान्तिपूर्ण था कि वहां के अन्य लोग थे जो मेरे द्वारा जी रहे थे। अब सोचो कि सैकड़ों अन्य लोगों के साथ होने के साथ-साथ विभिन्न प्रकार के दुर्लभ रोग हैं हमारे जैसे, वे न केवल प्रभावी उपचार के लिए देख रहे मरीज़ हैं, बल्कि इलाज भी करते हैं। दुर्लभ रोग दिवस पर, हम अनुसंधान के लिए बढ़ते वित्त पोषण के लिए एक संयुक्त मोर्चे हैं। यह शामिल करने का समय है एक के रूप में एकजुट करने का समय फर्क करने का समय

यह अन्य रोगियों के साथ नेटवर्क करने और उनकी बीमारियों के बारे में जानने का समय भी है, ये बीमारियां उन्हें कैसे प्रभावित करती हैं, और उनकी बीमारियां उनकी आवश्यकताओं का समर्थन करने के लिए क्या करती हैं। यह पता लगाने का एक तरीका है कि हम क्या करते हैं - आईपीपीएफ के सदस्य - दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित सभी लोगों की सहायता और समर्थन करने के लिए बेहतर कर सकते हैं। यह जानने में समुदाय और ताकत खोजने का एक समय है कि हम बेहतर उपचार और इलाज की खोज में अकेले नहीं हैं।

दुर्लभ रोग दिवस आपकी कमजोरी में शक्ति और शक्ति पाने के लिए एक दिन है, आपकी बीमारी। आपके पास अपनी कहानी साझा करने की शक्ति है आपकी कहानी में आपके शहर, राज्य और देश के नेताओं को प्रभावित करने की शक्ति है। आपकी कहानी कानून, सरकार, स्वास्थ्य देखभाल और चिकित्सा शिक्षा में परिवर्तन पैदा कर सकती है।

मैं आपको उन अवसरों को देखने के लिए प्रोत्साहित करता हूं जहां आप शामिल हो सकते हैं। यदि आपके पास कोई मौका नहीं है, तो आप अपना स्वयं का बना सकते हैं। आप अपनी कहानी सहकर्मियों या स्थानीय सरकारी अधिकारियों के साथ साझा कर सकते हैं, सेंकना की बिक्री का आयोजन कर सकते हैं और आयपीपी को धन दान कर सकते हैं, या जागरूकता बढ़ाने के लिए एक रन / चलने का आयोजन कर सकते हैं। संभावनाओं की सूची अनंत है बस पीम्फिगस और पेम्फीगॉइड क्या बताएंगे और अगर उन्हें सवाल है तो लोगों को आईपीपीएफ में देखें।

दुर्लभ रोग दिवस और दुर्लभ रोग सप्ताह की घटनाओं के बारे में और जानने के लिए, यात्रा करें http://www.rarediseaseday.org/ तथा http://rarediseaseday.us/.

वाह! 2016 रोगी सम्मेलन पहले ही आया है और चला गया है। यह अटेंडीज़ और प्रस्तुतकर्ताओं के समान रूप से एक अद्भुत अनुभव था इस साल का कार्यक्रम सहकर्मी समर्थन और विशेषज्ञ अनुसंधान के महत्व पर केंद्रित था, और मौखिक देखभाल पर विशेष जोर दिया गया था। सम्मेलन सीखने, हंसते हुए, और जीवन बदलते बांडों के गठन से भरा था।

हिल्टन गार्डन इन डाउनटाउन ऑस्टिन शहर के कुछ बेहतरीन भोजन और मनोरंजन के करीब स्थित है। ऑस्टिन के एक्सएक्सएक्सएस्ट स्ट्रीट 6 से एक प्रसिद्ध मनोरंजन केंद्र रहा है। यह दक्षिण के दक्षिणपश्चिमी-ऑस्टिन के मशहूर संगीत और फिल्म समारोह के साथ-साथ पेकन स्ट्रीट फेस्टिवल का घर है, जो सम्मेलन के बाद आने वाले लोगों को थोड़ा पकड़ने के लिए मिला। सड़क को शुक्रवार और शनिवार की रात में वाहन यातायात के लिए बंद कर दिया जाता है और रोशनी, संगीत और हलचल लोगों से भरा पैदल यात्री स्वर्ग बन जाता है।

टेरीस रीस, डीडीएस, एमएसडी, टेक्सास ए एंड एम यूनिवर्सिटी कॉलेज ऑफ दंत चिकित्सा में स्टैमैटोलॉजी सेंटर के निदेशक, और मैंने स्थानीय दंत चिकित्सक और पीम्फिगस और पीमफीगॉइड (पी / पी) पर रोगियों की उपस्थिति के लिए एक संयुक्त सतत शिक्षा की प्रस्तुति देकर सम्मेलन शुरू किया और कारण क्यों जल्दी निदान इतना महत्वपूर्ण है डॉ। रीस ने रोगी देखभाल के प्रबंधन की शैक्षणिक सामग्री को कवर किया, जबकि मैंने निदान प्राप्त करने के लिए अपनी यात्रा की व्यक्तिगत गवाही दी। एक साथ, हमने एक ऑटोइम्यून ब्लिस्टरिंग बीमारी के साथ निदान, उपचार, और रहने की पूरी तस्वीर प्रस्तुत की।

गुरुवार की रात का कॉकटेल घंटा, पुरस्कार डिनर, और कैसीनो नाइट सभी आठवीं ओस्ट ऑस्टिन में आयोजित हुए थे - शहर के क्षितिज के 180 डिग्री दृश्यों के साथ एक सुंदर स्थल। एमी पेने, एमडी, पीएचडी, पेन्सिलवेनिया विश्वविद्यालय में मेडिकल वैज्ञानिक प्रशिक्षण कार्यक्रम के एसोसिएट निदेशक ने मुख्य भाषण दिया। इसमें उनके वर्तमान अनुसंधान की संभावित सफलताओं में एक रोमांचक झलक शामिल है। आईपीपीएफ पुरस्कार डिनर ने कई लोगों को पहचान लिया है जिन्होंने फाउंडेशन के सामने परिदृश्यों के सामने और पीछे दोनों काम किया है।

कैसीनो नाइट में, मरीजों, डॉक्टरों और शोधकर्ताओं ने समान रूप से कौशल और भाग्य के खेल में अपने हाथों की कोशिश की, जो कि रात के अंत तक सबसे चिप्स एकत्र कर सकें। मार्क येल, आईपीपीएफ के कार्यकारी निदेशक, एमसी के रूप में सेवा करते थे, रैफ़ेल टिकट जीतने की संख्या को बुलाते थे। पुरस्कारों में सैमसंग गैलेक्सी टैबलेट, फ़ेटबीट्स, सोनैनीयर ™ इलेक्ट्रिक टूथब्रश, वाटरपिक® फ्लोर्स, और अधिक शामिल थे!

शुक्रवार डॉ। रीस और मार्क येल से उद्घाटन की टिप्पणी के साथ शुरू हुआ। आईपीपीएफ बोर्ड के अध्यक्ष टॉड कुह ने बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स और स्टाफ को पेश किया।

सर्गेई ग्रैंडो, एमडी, पीएचडी, और यूसी इरविन के एक अग्रणी पी / पी विशेषज्ञ ने आईआईआईआईजी पर एक व्याख्यान दिया। इसके बाद, पेंसिल्वेनिया विश्वविद्यालय में त्वचाविज्ञान और चिकित्सा के प्रोफेसर विक्टोरिया वर्थ, और आईपीपीएफ के मेडिकल सलाहकार बोर्ड के सदस्य ने उपचार के बारे में बताया जो सामान्यतः हमारे रोगों के इलाज के लिए उपयोग किए जाते हैं। उसने बताया कि क्यों स्टेरॉयड और इम्युनोसप्रेस्टेंट पी / पी के इलाज के लिए काम करते हैं, साथ ही साथ वे कैसे काम करते हैं। डा। वेरथ ने कई ऐसे दुष्प्रभावों और जटिलताओं को भी शामिल किया है जो ऐसे मजबूत दवाओं के उपयोग के साथ आते हैं।

डलास में टेक्सास विश्वविद्यालय के दक्षिण पश्चिम मेडिकल सेंटर में त्वचा विज्ञान विभाग के प्रोफेसर और चेयर किम यॉसी ने ओक्यूलर, नाक और मौखिक बीमारी की भागीदारी के साथ रोगियों की देखभाल में सामयिक उपचार के उपयोग को कवर किया। उन्होंने नेत्र चिकित्सकों, दंत चिकित्सकों और ईएनटी डॉक्टरों के साथ-साथ घावों के प्रबंध में डर्माटोलॉजिस्ट की भूमिका के साथ नियमित जांच के महत्व पर जोर दिया।

ये व्याख्यान एक क्यू एंड ए सत्र के बाद किया गया, जहां रोगियों और देखभालकर्ताओं को उन सवालों के बारे में पूछने का मौका दिया गया, जिनका उत्तर व्याख्यान में नहीं दिया गया था। इस तरह के सत्र रोगियों को रोगों पर शक्ति देते हैं क्योंकि वे विशेषज्ञों के साथ सक्रिय संवाद करने का मौका देते हैं।

एक छोटे ब्रेक के बाद, एसयूएनई बफेलो के प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ एमडी, एमडी, पीएचडीडी ने जेनेटिक्स पर एक व्याख्यान दिया। उन्होंने कुछ आनुवंशिक विशेषताओं का वर्णन किया है कि अधिकांश पी / पी रोगी एक दूसरे के साथ साझा करते हैं और आईपीपीएफ के रोगी सम्मेलनों में वर्षों से रक्त के नमूनों को कैसे एकत्र किया जाता है, उनके शोध में उन्हें मदद मिली है।

डॉ। रीस ने नैन्सी बुरखर्ट, आरडीएच, एडडी, टेक्सास ए एंड एम कॉलेज ऑफ दंत चिकित्सा में सहायक सहयोगी प्रोफेसर और आईपीपीएफ डेंटल एडवाइजरी काउंसिल के सदस्य के साथ मौखिक देखभाल पैनल में भाग लिया; पॉल एडवर्ड्स, एमएससी, डीडीएस, एफआरसीडी (सी), इंडियाना विश्वविद्यालय के प्रोफेसर और आईपीपीएफ जागरूकता समिति और चिकित्सकीय सलाहकार परिषद के सदस्य; और माइकल ह्यूबर, डीडीएस, टेक्सास एचएससी सैन एंटोनियो विश्वविद्यालय के प्रोफेसर हैं। इस पैनल ने रोगियों को ऐसे सवाल पूछने का मौका दिया जो उनके समग्र मौखिक स्वास्थ्य को सुधारने में मदद करेंगे। कवर किए गए विषयों में मुंह के रिन्स, ब्रशिंग तकनीक, और पी / पी रोगियों के लिए सर्वोत्तम प्रकार के टूथब्रश शामिल हैं।

दोपहर के भोजन के बाद, प्रतिभागियों को अलग ब्रेकआउट सत्रों में से चुनने का अवसर मिला।

सत्रों के पहले समूह में विषयों को "अनीतिपूर्ण" साथ में ए। रजाक अहमद, एमडी; डायना चेन के साथ नैदानिक ​​परीक्षण, एमडी, एमबीए, एफएएडी; रोग-विशिष्ट रोगी ने बद्री रैंजराजन, एमडी के साथ परिणामों का पता लगाया; और डेनिस केए के साथ नेत्र विज्ञान, एमडी

अगले समूह में बायोफ्यूज़न के दिनेश पटेल, डॉ। अहमद से आईआईवीआईजी, डॉ। रीस और डॉ। बुरखर्ट से मौखिक देखभाल, और रीटुकैमैब और डॉ। पायने की अगली पीढ़ी के चिकित्सा से बीमा पर एक सत्र शामिल था।

फाइनल ब्रेकआउट सत्र में डॉ। पायने के व्याख्यान, "पैम्फिगस के भविष्य लक्ष्यीकरण थेरेपी" और साथ ही "टेनरी वोलिंस्की-मैकडोनाल्ड, पीएचडी द्वारा" पी / पी के साथ माइंडफुलेंस बेस्ड एंड पॉज़िटिव साइकोलॉजी " डा। अहमद का "पेंफिगोइड क्यू एंड ए"; और डॉ। सिन्हा की "पीम्फिगस क्यू एंड ए"

डॉ। केए, डा। अहमद, डॉ। सिन्हा और डॉ। पायने के साथ समाप्त हुए एक क्यू एंड ए सत्र के लिए बैठे दिन, कॉकटेल और कपकेक के बाद। कई उपस्थित लोगों ने ऑस्टिन शहर की पेशकश करने के लिए सबसे अच्छा तरीका तलाशने का तरीका अपनाया।

शनिवार मरीजों द्वारा रोगियों के लिए एक दिन था। सुबह नाश्ते के साथ शुरू हुआ और साथी रोगियों के साथ बंधन का दूसरा मौका। कैमरैडी पी / पी के साथ बहुत महत्वपूर्ण है हमारी बीमारियां अलग-थलग हो सकती हैं, और उन लोगों से मिलना बहुत अच्छा था जो उसी रास्ते पर चले गए हैं, जिनमें से कई छूट के रास्ते पर हैं।

मेई लिंग मूर ने निर्देशित ध्यान और डी-थ्रेशन प्रस्तुति के साथ सुबह के सत्रों को शुरू किया, जिससे हम सभी को आगे के दिन के लिए खुला हो सके।

इसके बाद, वाल्हाला होलमैन ने उसके बेटे लेटेन के पैम्फिगुस फोलियासेस के साथ संघर्ष की भावनात्मक कहानी के माध्यम से हमें प्रेरित किया। प्रस्तुति के दौरान कई सूखी आंखें नहीं थीं। लेटन की चुप ताकत - उसकी बहन और भाई, मैल्स और कोयल के समर्थन के साथ- उसके बगल में बैठे-वास्तव में प्रेरणादायक थे।

आईपीपीएफ पीयर हेल्थ कोच मेई लिंग मूर और जेनेट सेगल, आईपीपीएफ बोर्ड के सदस्य डेव बैरन, और मैंने एक मरीज-टू-रोगी पैनल का नेतृत्व किया। इतने सारे अच्छे प्रश्न और टिप्पणियां थीं, और यह वास्तव में हमारे समुदाय को एक बार फिर से कसकर एक साथ बंधन में लगा था।

रॉय वोंगटामा, एमडी, ने उनके व्याख्यान में मन-शरीर कनेक्शन को मजबूत बनाया। उन्होंने समझाया कि हम अपने जीवन में तनाव पर कैसे नियंत्रण नहीं रख सकते हैं, पर हमारा नियंत्रण है कि इससे हम कैसे प्रभावित करते हैं। डॉ। वोंगटामा ने तो दिखाया कि आसन, श्वास और ध्यान समग्र स्वास्थ्य से प्रभावित हैं।

आईपीपीएफ जागरूकता राजदूत समन्वयक ब्रायन स्कॉट ने जागरूकता राजदूत कार्यक्रम पर चर्चा की और सरल तरीके से हम अपने नेटवर्क में और हमारे अपने दंत चिकित्सक के साथ जागरूकता फैल सकें। शामिल होने में रुचि रखने वाले किसी भी व्यक्ति को ईमेल करना चाहिए
ambassadors@pemphigus.org.

तब मार्क येल ने उस कार्य के बारे में बात की जो वह राज्य और संघीय स्तर पर वकील कर रहे हैं। मार्क नींव के लिए एक सच्चे मणि है। उन्होंने कैलिफोर्निया में दुर्लभ रोग दिवस के लिए पैरवी की है और उसने दुर्लभ विकारों पर नेशनल ऑर्गेनाइजेशन के साथ कैपिटल हिल और अमेरिकी त्वचा विज्ञान अकादमी पर हमला किया है। मार्क ने बाधाओं को तोड़ दिया और कमरे में सभी को सशक्त बनाया। उन्होंने हमें यह जानकारी दी कि हम, मरीजों के रूप में, इस देश में कानूनों को बदलने की शक्ति है। यह वाकई प्रेरणादायक था

टोड कुह ने फिर अपने "पीज़िंग डाउन पैम्फिगस" फंडरज़र पर एक व्याख्यान दिया टॉड ने पीवी के निदान के बाद कैसे महसूस किया और कैसे एक ही वार्तालाप से उन्हें सक्रिय जीवन शैली वापस लाने के लिए प्रेरणा मिली जिसमें उन्होंने अपने निदान के पहले नेतृत्व किया था।

टॉड के बाद, यह "आप की शक्ति" पेश करने की मेरी बारी थी। एक समय था जब मुझे लगा कि मैंने पीवी, उपचार, और दवा के दुष्प्रभावों से मेरी आवाज़ खो दी थी। लेकिन किसी ने मुझे बताया कि रोगी सच्चे विशेषज्ञ हैं क्योंकि हम इस बीमारी के साथ रहते हैं। उसने मुझे अपनी आवाज फिर से खोजने के लिए प्रेरित किया, और मेरी प्रस्तुति जिस तरह से हम सभी वकालत कर सकते हैं और हमारी विशेषज्ञता साझा करने पर केंद्रित है।

आखिरी प्रस्तुतियों के बाद, डॉ। रीस और मार्क ने अपने अंतिम टिप्पणी और आशा व्यक्त की कि सभी पी / पी मरीजों के लिए। सबको छुआ गया था दो दिन की गहन और प्रेरक व्याख्यान के बाद, उपस्थित एकजुट होने लगे ऐसा लगा जैसे हमने मायने रख लिया डॉक्टरों ने हमारे जैसे रोगियों की समस्याएं देखीं मरीजों को महसूस किया गया था कि उन्होंने आशा की नई शुरुआत की थी। कुछ पिछली सम्मेलनों से पुरानी दोस्ती बढ़ी, जबकि अन्य ने नए रिश्ते बनाये। मैं आगे देख रहा हूं कि आईपीपीएफ को 2017 में क्या ऑफर है!

हैलो सभी को! आईपीपीएफ के लिए कार्य करना लगभग कुछ वर्षों में किया गया है, क्योंकि मेरे पाम्फिगस वुल्गारिस को अंततः नियंत्रण में मिला है। मुझे फाउंडेशन के साथ अपने पहले संपर्क से पता था कि यह लोगों का एक अद्भुत समूह है मुझे इस बात पर गर्व है कि हमारे समुदाय एक साथ खींचती है और एक-दूसरे के लिए रैलियां; यह आश्चर्यजनक है कि हम ईमानदारी से एक दूसरे की देखभाल करते हैं।

आउटरीच प्रबंधक की स्थिति मेरे लिए नया है, साथ ही साथ आईपीपीएफ भी है। रोगी सहायता और जागरूकता अभियान के बीच एक कड़ी होने के लिए यह स्थिति बनाई गई थी। हालांकि इन कार्यक्रमों में अलग-अलग ध्यान केंद्रित है, वे शिक्षा के सामान्य लक्ष्यों, शीघ्र निदान, और पी / पी रोगियों के लिए सर्वोत्तम उपचारों को बढ़ावा देने के द्वारा एकजुट हैं।

नतीजतन, मेरे समय का आधा हिस्सा रोगियों के समर्थन में खर्च किया जाएगा। यदि हमारे रोगों से छुआ कोई भी सवाल, टिप्पणी या चिंता का विषय है, तो मैं उनके संपर्क का पहला बिंदु हूं स्पष्ट, सटीक जानकारी और संसाधनों के साथ मुझसे संपर्क करने वाले सभी को प्रदान करने की मेरी जिम्मेदारी है। मैं प्रिंट और ऑनलाइन के लिए सामग्री को भी बनाने और संशोधित करूँगा, साथ ही साथ स्थानीय सहायता समूहों, बैठकों और रोगी शिक्षा कॉलों को सुविधाजनक बनाने में मदद करेगा।

मेरी नौकरी का दूसरा हिस्सा रोगी को पीड़ित और नैदानिक ​​देरी को कम करने के लक्ष्य के साथ चिकित्सा समुदाय में पी / पी के बारे में जागरूकता बढ़ाने में खर्च किया जाएगा। वर्तमान में, जागरूकता अभियान डेंटल आउटरीच पर केंद्रित है। मैं विश्वविद्यालयों में रोगी प्रस्तुतियों का समन्वय कर रहा हूँ और भर्ती करने, प्रशिक्षित करने और अन्य रोगी वक्ताओं और स्वयंसेवकों की देखरेख करने के लिए देख रहा हूँ। मैं दंत चिकित्सकों और चिकित्सा पेशेवरों के सम्मेलनों में प्रदर्शन बूथों का समन्वय भी करूंगा। मैंने जो कुछ भी सीखा है, उसके साथ गुजरना और पी / पी रोगियों के जीवन में बदलाव लाने के लिए अपने ज्ञान का उपयोग करना मेरा लक्ष्य है। और IPPF ने मुझे ऐसा करने का शानदार मौका दिया है। ” यह बहुत काम की तरह लगता है - और यह है - लेकिन मैं चुनौती के लिए तैयार हूं! पीवी रोगी के रूप में मेरी स्थिति और स्वास्थ्य क्षेत्र में मेरे पिछले काम के कारण, मुझे लगता है कि मैं दोनों समुदायों के साथ एक साथ काम करने के लिए योग्य हूं। मैं अपने समुदाय के सदस्यों के साथ-साथ दंत चिकित्सा, चिकित्सा और नर्सिंग समुदायों के लिए जीवन की गुणवत्ता को बढ़ावा देने के लिए अथक प्रयास करता हूं।

मुझे पता है कि मैं नहीं हूं जहां मैं आज हूँ यदि वह आईपीपीएफ समुदाय के लिए नहीं था तो आपके में से कई ने मुझे अपने जीवन के सबसे कम समय के दौरान समर्थन, करुणा और प्रोत्साहन प्रदान किया। जब मैं निदान किया गया था मैं युवा था मुझे डर लग रहा था और मुझे अलग महसूस हुआ। लेकिन मेरे आईपीपीएफ दोस्तों ने ये सब बदल दिया। मैं दूसरों के लिए ऐसा करना चाहता हूं मेरा लक्ष्य है कि मैंने क्या सीखा है और पी / पी रोगियों के जीवन में अंतर करने के लिए अपने ज्ञान का उपयोग करना है। और आईपीपीएफ ने मुझे ऐसा करने का शानदार अवसर दिया है।

कृपया पता है कि आप ईमेल द्वारा मुझसे संपर्क कर सकते हैं becky@pemphigus.org या फोन द्वारा (916) 992-1298 x105 पर। मैं आपको जवाब देने के लिए काम करूंगा। मैं आपके लिए यहां हूं।

IPPF के लिए एक रोगी शिक्षक के रूप में, मुझे विभिन्न दंत चिकित्सा विद्यालयों में देश भर में यात्रा करने और पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) के साथ अपनी यात्रा पर व्याख्यान देने का शानदार अवसर मिला है। एक बार में सौ लोगों को मेरी कहानी सुनना एक सशक्त अनुभव है। लेकिन यह भी महत्वपूर्ण है कि दर्शक मुझसे संबंधित हों। मैं एक व्यक्ति हूं, न कि सिर्फ एक मरीज। मुझे अपनी यात्रा के बारे में खुला और ईमानदार रहना है। दर्शकों को दर्द, पीड़ा, हास्य की भावना, और एक शक्तिशाली स्मृति बनाने के लिए पीवी होने के सभी उतार-चढ़ाव से संबंधित होना चाहिए। लेकिन यह कैसे होता है? मैं न केवल कक्षा में, बल्कि विश्वविद्यालय से और यात्रा पर भी जागरूकता बढ़ाने के लिए अनोखे तरीके खोजता हूँ?

  1. उपस्थिति मामलों - हम सबने सुना है कि हमारी मां हमें घर छोड़ने से पहले साफ अंडरवियर पहनने के लिए कहती हैं, है ना? यह अलग नहीं है सुस्पष्ट खोज में मदद करता है विश्वसनीयता प्रदान करने के लिए यह आपको आकर्षक देखने में भी मदद करता है इसके अलावा, जितना अधिक आप जीवन का आनंद लेते हैं, उतना ही अधिक लोग आपके आसपास रहना चाहते हैं।
  2. नारंगी धूप का चश्मा मत भूलना - नारंगी #healourskin धूप का चश्मा एक विशाल ध्यान धरनेवाला हैं मैं हर जगह पहनता हूँ! मैं उन्हें कार में रखता हूं, उन्हें अपने कॉलर से लटकाता हूं, और मेरे सिर के ऊपर उन्हें पहनता हूं। मैं उन्हें छुट्टी पर और शहर के आसपास पहनता हूँ बहुत से लोगों ने मुझे रोका और पूछा, "नारंगी चश्मे के साथ क्या है?" इस सवाल का एक संक्षिप्त, लेकिन खुला जवाब देना महत्वपूर्ण है। मेरा है, "आप स्तन कैंसर के लिए गुलाबी रिबन जानते हैं? खैर, मेरे पास एक दुर्लभ स्वप्रतिरक्षी बीमारी है, और ये जागरूकता बढ़ाने के अभियान का हिस्सा हैं। "लोग आमतौर पर" क्या कहते हैं? "साथ बातचीत करते हैं, वहां से बातचीत शुरू होती है। मैं रास्ते में मिलने वाले लोगों को देने के लिए कुछ अतिरिक्त जोड़े के साथ भी यात्रा करता हूं, और यह चश्मे और पीवी के बारे में पूछताछ के लिए दूसरों की ओर जाता है
  3. नमस्ते! - यह एक एकल, सबसे महत्वपूर्ण बात है जो एक वकील कह सकता है। यह द्वार है जो दूसरे व्यक्ति, समूह या दर्शकों के साथ संचार खोलता है। श्रोता के लिए यह डराने वाला नहीं है, और जब भी वे कहते हैं कि ज्यादातर लोग मुस्कुराते हैं। आँख से संपर्क करने के लिए भी मत भूलना
  4. आकर्षक रहें - न केवल बात करने के लिए, बल्कि सुनने के लिए भी महत्वपूर्ण है मैं आम तौर पर पीवी के बारे में बात करके शुरू नहीं करता इसके बजाय, मैं लंबी लाइन, सुंदर मौसम या गहने के एक महान टुकड़े के बारे में बात करता हूं जो किसी को पहन रहा है। लोगों के बारे में जागरूक रहें जब आप अपनी जीवन कहानी बताने के लिए चाहें, तो कुछ के लिए यह बहुत भारी हो सकता है अपने प्रश्नों को सुनें, और अधिकतर साझाकरण के बिना ईमानदारी से उनका उत्तर दें।
  5. बहादुर बनो - यह रणनीति किराने की दुकान या पार्क में वैसी ही काम करती है, जैसी हवाई जहाज पर या किसी विश्वविद्यालय में होती है। चश्मे के बारे में किसी को बताएं और पूछें कि क्या आप जागरूकता अभियान के हिस्से के रूप में उपयोग करने के लिए उनकी तस्वीर ले सकते हैं। जब मैं उड़ता हूं, तो मैं आमतौर पर फ्लाइट अटेंडेंट को चश्मे के साथ एक तस्वीर लेने के लिए कहता हूं। मैं समझाता हूं कि मैं एक विश्वविद्यालय में व्याख्यान देने के लिए यात्रा कर रहा हूं और चश्मा जागरूकता अभियान का हिस्सा हैं। सबसे बुरा क्या होगा? वे कहेंगे नहीं। उस मामले में, मैं मुस्कुराएगा, उनका धन्यवाद करता हूं, और मेरी सीट लेता हूं। मैं शायद फिर कभी उन्हें फिर कभी नहीं देखता हूँ। लेकिन अगर वे कहते हैं हाँ, यह एक पूर्ण संवाद खोलता है कभी-कभी, वे पायलटों से पूछते हैं कि एक बार जब हम उतरा हो, तो मैं उनकी तस्वीर ले सकता हूं। मैं उन प्रोफेसरों की यही बात पूछता हूं जो मुझे अपनी कक्षा में आमंत्रित करते हैं। प्रोफेसर जानते हैं कि मैं जागरूकता अभियान का हिस्सा हूं और आमतौर पर उपकृत करने के लिए खुश हूं एक बार एक व्यक्ति ऐसा करता है, अन्य लोग पूछते हैं कि क्या हो रहा है। हर जांच जागरूकता फैलाने का एक अवसर है।
  6. सेल्फी चिपक - ठीक है, तो हो सकता है कि दूसरों के पास आना आपकी बात नहीं है लेकिन मुझे यकीन है कि आपने एक फोटो लिया है द क्वार्टरली पढ़ते हुए, कुत्ते को पेंट करने, एक नए बच्चे को पकड़ने, या अपने सबसे अच्छे दोस्त के साथ, नारंगी धूप का चश्मा पहनकर अपना चित्र लें। बस के साथ तस्वीर पोस्ट करने के लिए मत भूलना #healourskin!

हर जगह जागरूकता फैलाने के अवसर हैं इन्हें पहचानने और उन पर कार्रवाई करने में कुछ समय लगता है।

एक वकील बनने के कई अन्य तरीके भी हैं जो मैंने अभी तक नहीं सोचा है। यही वह जगह है जहां आप अंदर आते हैं। मेरे सुझावों को ले लो और भागो। मुझे आशा है कि मैंने आपको आईपीपीएफ शब्द को फैलाने में मदद करने के लिए आप क्या कर सकते हैं, इसके विचार दिए हैं। जागरूकता अभियान पर अपना अद्वितीय स्पिन डालें। कृपया अपनी तस्वीरें साझा करने के लिए मत भूलना - आईपीपीएफ को टैग करें और हैश टैग का उपयोग करें #healourskin। मैं यह देखकर इंतजार नहीं कर सकता कि आप किसके साथ आए हैं!