दुर्लभ रोग समुदाय इस गर्मी को सुनाई गई है यह सुनिश्चित करने के लिए आईपीपीएफ में शामिल हों

गर्मियों में अवकाश के दौरान, घटकों से सुनने के लिए और सामुदायिक घटनाओं में भाग लेने के लिए कांग्रेस अपने गृह राज्यों को वापस आती है। इस समय के दौरान उनके साथ बैठक दुर्लभ बीमारी के लिए एक महत्वपूर्ण अवसर है, रिश्ते बनाने, उन्हें महत्वपूर्ण विधायी जरूरतों पर शिक्षित करने और कैपिटल हिल पर दुर्लभ रोग सप्ताह या फोन कॉल या विधायी मुद्दों के बारे में ईमेल के बाद किए गए अनुरोधों पर फॉलो-अप।

दुर्लभ रोग समुदाय के लिए मुफ़्त सेवा के रूप में, दुर्लभ रोग विधान अधिवक्ता (आरडीएलए) आपकी सुविधा के लिए आपके और साथी अधिवक्ताओं के लिए एक बैठक की स्थापना करेगा। किसी भी दुर्लभ रोग वकील को जिला लॉबी दिवस, जुलाई 18 से सितंबर 5th तक आयोजित होने के लिए हमारे साथ जुड़ने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। पंजीकरण मुफ़्त है और रविवार, जुलाई 17 के माध्यम से ऑनलाइन उपलब्ध है। आप निर्दिष्ट कर सकते हैं कि जब आप गर्मियों के अवकाश के दौरान उपलब्ध होते हैं और आप कितनी दूर बैठक के लिए यात्रा करने को तैयार हैं।

कृपया आईपीपीएफ और अन्य दुर्लभ रोग अधिवक्ताओं में "इन-डिस्ट्रिक्ट लॉबी डेज़" में शामिल हों, जहां आप अपने सीनेटर्स और प्रतिनिधियों से 21st सेंच्युरी केयरों का समर्थन करने और हमारे कानून को लाभ देने वाले अन्य कानूनों के समर्थन के लिए आग्रह कर सकते हैं।

यदि आप भाग लेने में रूचि रखते हैं तो कृपया मार्क Yale को marc@pemphigus.org पर ईमेल करें और पंजीकरण करें http://rareadvocates.org/in-district-lobby-days/

आरडीएलए आपके लिए बैठकों को निर्धारित करने के लिए आपके द्वारा प्रदान की गई जानकारी का उपयोग करेगा, और आईपीपीएफ महत्वपूर्ण पृष्ठभूमि सामग्री प्रदान करके आपको तैयार करने में मदद करेगा।

यह हम में से प्रत्येक के लिए है कि यह सुनिश्चित करने के लिए कि दुर्लभ रोग रोगियों और देखभाल करने वालों की आवाज वॉशिंगटन में सुनाई दी जाती है। कृपया कांग्रेस को जोर से और स्पष्ट बताएं: हमें कष्ट की जरूरत है!