कैथेलेना एक रोगी और एक डॉक्टर (रोगी यात्रा श्रृंखला #4) दोनों के रूप में शक्ति पाता है

रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी चौथी कहानी डॉ। कथलेना डी'अन्ना की है:

जब मुझे पहली बार पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) का पता चला था, तो मुझे इस बात का ज़रा भी सुराग नहीं था कि उन अजीब शब्दों का क्या मतलब है या यह बीमारी मेरे जीवन को कैसे प्रभावित करेगी। जिस चिकित्सक ने मुझे निदान किया, उसने मुझे बीमारी का विवरण दिया और मुझे एक अन्य डॉक्टर के पास भेजा, जो पीवी प्रबंधन का विशेषज्ञ था।

इस बीच, मैंने एक विशेषज्ञ को देखने के लिए लगभग तीन महीने इंतजार किया, जो केवल पीवी की चिकित्सकीय और सांख्यिकीय महत्वपूर्ण विशेषताओं पर एक अस्पष्ट रिपोर्ट से लैस था। मैंने अकेले और भ्रमित महसूस किया, भावनाओं को केवल विवरणों द्वारा प्रवर्धित किया गया, जो मुझसे बिल्कुल संबंधित नहीं थे - मैं उन व्यक्तियों की उम्र से आधा भी प्रभावित नहीं था! मेरे बहुत सारे सवाल थे। यदि उन्हें निदान गलत हो गया तो क्या होगा? घावों को ठीक करने के लिए मैं क्या खा सकता था? मैं हर दिन एक मुट्ठी गोलियां लेने के अलावा क्या कर सकता था?


आपका दान कैथलिना जैसे रोगियों को उन संसाधनों से जुड़ने में मदद करता है, जिन्हें वे जीने की जरूरत है — और पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ।

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यह मेरी कई इंटरनेट खोजों में से एक था जब मैं आईपीपीएफ में आया था। मुझे विश्वास नहीं हो रहा था कि रोगी की जानकारी के लिए समर्पित एक संपूर्ण संगठन था, और मैंने तुरंत एक सहकर्मी स्वास्थ्य कोच (PHC) के साथ जुड़ने का लाभ उठाया। पहले व्यक्ति के लिए मेरा PHC वास्तव में मुझे बताता है, "डरना ठीक है, सब कुछ ठीक हो रहा है।" मैं उन शब्दों को कभी नहीं भूलूंगा। वे आश्वस्त थे कि मैं गायब था और सख्त जरूरत थी। वहाँ से मुझे एहसास हुआ कि मैं अकेला नहीं था, कि मुझे अपने दम पर सब कुछ पता करने की ज़रूरत नहीं थी। ऐसे अन्य लोग थे जो इस यात्रा के माध्यम से मेरा मार्गदर्शन करने के लिए इसी तरह के अनुभवों से गुजरे थे।

जैसा कि मैंने आईपीपीएफ समुदाय के भीतर अधिक व्यस्तता महसूस की, मुझे एहसास हुआ कि पीवी के साथ रहने वाले अपने व्यक्तिगत अनुभवों को साझा करना कितना महत्वपूर्ण और चिकित्सीय है। आईपीपीएफ के साथ दुर्लभ रोग दिवस में भाग लेने से पहले, मैंने अपने करीबी परिवार के अलावा किसी को भी यह नहीं बताया था कि मुझे ऑटोइम्यून बीमारी है। मैंने इसे एक गंदे रहस्य की तरह छिपा दिया क्योंकि मुझे कमजोर दिखने या अलग तरह से व्यवहार किए जाने का डर था। विशेष रूप से दवा के एक छात्र के रूप में — हमें रोगियों का इलाज करना चाहिए, उन्हें नहीं।

जब मैं अंत में व्यक्तिगत रूप से आईपीपीएफ के सदस्यों से मिला - जिन व्यक्तियों की कहानियाँ मैं पढ़ता था और सलाह ने मुझे विश्वास दिलाया था - मैंने फैसला किया कि मुझे खुद के उस हिस्से से इनकार किया गया था। मैं एक डॉक्टर हूँ तथा एक मरीज। पीवी होने से मुझे वह व्यक्ति बना दिया गया है जो मैं आज हूं। एक कमजोरी होने के बजाय, इसने मुझे समझदार और अधिक सशक्त होने की ताकत दी है। मैं दूसरों को पढ़ाने के लिए जो सीखा है उसका उपयोग करूँगा, रोगी और चिकित्सा समुदायों दोनों में जो कुछ भी हो सकता है उसे साझा करूँगा, पीवी के बारे में जागरूकता बढ़ाता रहूँगा और लोगों की चिकित्सा स्थितियों को देखने के तरीके में परिवर्तन होगा।

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हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।


बाकी रोगी यात्रा श्रृंखला देखें: