रूडी नियंत्रण (रोगी यात्रा श्रृंखला #2) लेता है

हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी दूसरी कहानी रूडी सोटो से आई है:

पेम्फिगस फोलियासस (पीएफ) के साथ मेरी यात्रा 2009 में शुरू हुई; हालाँकि, मेरे लक्षण 2008 में शुरू हुए। मैं 2016 के बाद से छूट में हूं। यह एक लंबी यात्रा रही है, और मुझे रास्ते में कई धक्कों और विस्फोटों का सामना करना पड़ा है। मैं अपनी पत्नी, जेनिफर, 26 वर्षों, मेरे परिवार और दोस्तों, और IPPF के समर्थन के बिना छूट तक नहीं पहुंचा होगा।

जब मुझे पता चला, तो मैंने कई सवाल पूछे और अकेले महसूस किया। मैं ही क्यों? क्या यह संक्रामक है? क्या यह घातक है? मैंने गहराई से उदास महसूस किया और सवालों, घूरों और चिंताओं से बचने के लिए दूसरों के साथ सामाजिकता नहीं करना चाहता था, जो लोग मेरे बारे में कह रहे थे। दुर्भाग्य से, मैंने अपनी बेटी के हाई स्कूल फुटबॉल के कई खेलों को इस वजह से याद किया।

मेरे द्वारा निदान किए जाने के दो साल बाद और मौखिक दवा पर, मेरी पत्नी को IPPF ऑनलाइन मिला। उसने देखा कि सैन फ्रांसिस्को में एक सम्मेलन था और इसमें भाग लेना चाहती थी। मेरे चेहरे पर घावों के कारण मैं हिचकिचा रहा था। मैं अजनबियों के आसपास नहीं रहना चाहता था, लेकिन उसने मुझे जाने के लिए मना लिया। यह एक महान अनुभव निकला, और मुझे पता चला कि मैं अकेला नहीं था। अन्य मरीज भी थे जो समान भावनाओं को साझा करते थे। कुछ पहले ही छूट गए थे, और कुछ मेरी तरह अधिक जानकारी की तलाश में थे।

जब मैं सम्मेलन में था, तब मैं हवाई के एक व्यक्ति से मिला, जिसे पीएफ का पता चला था। हमने घंटों बात की, और मैं अब भी उसके संपर्क में हूं। जब सम्मेलन समाप्त हुआ, तो मैं आभारी था कि मेरी पत्नी ने मुझे जाने के लिए प्रोत्साहित किया। मैंने अब पांच रोगी शिक्षा सम्मेलनों में भाग लिया है, और मैं हर साल कुछ नया सीखता हूं। सैन फ्रांसिस्को के बाद, मुझे एहसास हुआ कि मुझे अपनी बीमारी को नियंत्रित करने की आवश्यकता है और मेरे जीवन को नियंत्रित करने की अनुमति नहीं है। "मुझे नीचे नहीं कर सकते" मेरा निजी आदर्श वाक्य बन गया। मैं वह सब कुछ करने की कोशिश करता हूं जो मैं पीएफ के निदान से पहले करता था, हालांकि मैं सावधान हूं।

IPPF ने मेरे जीवन पर बहुत प्रभाव डाला है। स्टाफ के सदस्यों ने मुझे जानकारी प्रदान की है, और मैं एक सहकर्मी स्वास्थ्य कोच (PHC) के साथ जुड़ने में सक्षम था। मेरा PHC एक विशेष व्यक्ति बन गया जिसे मैं गिनने में सक्षम था। उसने प्रोत्साहन के शब्दों की पेशकश की और मुझे बताया कि मैं अकेली नहीं थी-वह मेरे साथ होगा ताकि वह मेरी यात्रा पर पहुंच सके। यह इस अनुभव की वजह से था कि मैंने उसी तरह दूसरों की मदद करने का फैसला किया। मैं अपनी कहानी साझा करना चाहता था, उपयोगी विचारों और प्रोत्साहन की पेशकश करता था, और किसी के जीवन पर प्रभाव डालता था।

दूसरों की सहायता करने के लिए मैं एक सहायता समूह नेता बनने के बारे में आईपीपीएफ तक पहुंचा। इसने मेरे समुदाय पर प्रभाव डाला और जागरूकता बढ़ाई। और जब मैं छूट गया, तो इसका मतलब यह नहीं था कि आईपीपीएफ के साथ मेरा काम समाप्त हो गया था। इसका मतलब मुझे पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए कड़ी मेहनत करने की आवश्यकता थी। तुम अकेले नही हो। लड़ाई लड़ना जारी रखें और बीमारी को नियंत्रित करें। बीमारी को अपने ऊपर नियंत्रण न करने दें।

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