स्व-देखभाल: आराम तकनीक और ड्रेसिंग

पेम्फिगस और पेम्फिगोइड (पी / पी) रोगी सहमत हो सकते हैं कि यह उनकी हालत के शुरुआती महीनों में बहुत मुश्किल और दर्दनाक हो सकता है। एक पेम्फिगोइड रोगी के रूप में, मैंने सीखा है कि ड्रेसिंग (बड़े और छोटे) को कैसे लागू किया जाए, आत्म-देखभाल का एक कार्यक्रम विकसित किया, और मेरी जरूरतों के अनुसार एक कपड़ों की शैली और गतिविधि स्तर अपनाया। मैंने अपनी आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक, त्वचा विशेषज्ञ, दंत चिकित्सक, दंत स्वच्छता विशेषज्ञ, और मौखिक सर्जन के साथ मेरी देखभाल योजना पर चर्चा की, जिन्होंने सभी को मंजूरी दे दी। निम्नलिखित सुझाव सहायक हो सकते हैं, जैसे सीखना कि सामयिक दवाओं, सफाई करने वालों, मॉइस्चराइज़र, ड्रेसिंग और आरामदायक रहने से हमारी त्वचा की देखभाल कैसे करें। इन विचारों को लागू करने से पहले कृपया अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ इस आलेख की समीक्षा करें।

स्वयं की देखभाल

सबसे पहले, किसी भी तरह के देखभाल उत्पाद खरीदने से पहले, अपने त्वचा विशेषज्ञ से पूछें कि क्या वे विशिष्ट चीज़ों का उपयोग करने या इससे बचने की सलाह देते हैं। (लेटेक्स जैसी किसी भी एलर्जी को ध्यान में रखें।) अपनी बीमा कंपनी से जांचें और देखें कि क्या वे किसी भी उत्पाद के लिए भुगतान करने में मदद करेंगे। कई ऑनलाइन स्टोर सस्ता हो सकते हैं और छूट की कीमतों की पेशकश कर सकते हैं। देखभाल उत्पादों को खरीदने पर आप अपनी बीमा कंपनी या हेल्थ सेविंग्स अकाउंट (एचएसए) के साथ भी काम कर सकते हैं।

ड्रेसिंग को लागू या बदलते समय, साबुन और पानी के साथ अपने हाथ धोएं, और दस्ताने का उपयोग करें। मेरे त्वचा विशेषज्ञ के मार्गदर्शन के अनुसार, मैंने अपनी त्वचा को चोट पहुंचाने या संक्रमण फैलाने से बचने के लिए अपने नाखून (हाथ और पैर) को छोटा रखा। (कृपया अपने त्वचा विशेषज्ञ के साथ किसी भी सामयिक दवाओं को लागू करने पर चर्चा करें।) एक छोटे से क्षेत्र के लिए, मैंने सामयिक स्टेरॉयड क्रीम और वैसीलाइन को क्यू-टिप के साथ लागू किया। यदि यह एक बड़ा क्षेत्र था (4 × 4 इंच से अधिक) मैंने अपने गैर-प्रभावशाली दस्ताने वाले हाथ पर वेसलीन और सामयिक स्टेरॉयड क्रीम दोनों की एक छोटी सी फिल्म निचोड़ा और मेरे प्रभावशाली हाथ से प्रभावित क्षेत्र पर मिश्रण लगाया। त्वचा के नुकसान को रोकने से बचने के लिए सामयिक स्टेरॉयड को लागू करते समय मेरे त्वचा विशेषज्ञ ने मुझे पहले सटीक मात्रा में उपयोग करने का निर्देश दिया था। इसके अतिरिक्त, मैंने यह सुनिश्चित किया कि संक्रमण से बचने के लिए दवा की ट्यूब के उद्घाटन या मुंह ने मेरी त्वचा को छू नहीं दिया। Vaseline त्वचा को नमकीन क्षतिग्रस्त रखता है, और मैं अभी भी अपनी त्वचा और बालों की देखभाल करते समय Cetaphil cleanser और मॉइस्चराइज़र का उपयोग करता हूं (मुझे इसका उपयोग करना बहुत आसान लगता है)। मेरी त्वचा की देखभाल करते समय मैं गैर-लेटेक्स दस्ताने का भी उपयोग करता हूं।

गैर-छड़ी और नियमित पैड दोनों विभिन्न आकारों में आते हैं और त्वचा पर आसान होते हैं। सज्जन लपेटने के पट्टियां भी पहनना बहुत आसान होती हैं और वे त्वचा या बालों से चिपके रहते हैं। कई उत्पाद लाइनें संवेदनशील त्वचा पट्टियां और पैड प्रदान करती हैं जो हटाने के दौरान दर्द रहित होती हैं। गौज बैंडिंग पैड को जगह में रखने में मदद कर सकती है, और लोचदार खिंचाव नेटिंग पट्टियों को रखने और जगह में गौज रखने में मदद कर सकती है। आखिरकार, कोमल टेप एक अच्छा उत्पाद है जो त्वचा को अच्छी तरह से पालन करता है और आसानी से हटा देता है। सुनिश्चित करें कि आप अपनी त्वचा की देखभाल करते समय इन और किसी भी उत्पाद का उपयोग कैसे करें, जिसमें आपके स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ-साथ कितनी बार जांच और परिवर्तन करना शामिल है। मुझे सभी निर्देश, दवाएं, और चिकित्सा उत्पादों को लिखना उपयोगी लगता है। मैंने जल्दी से सीखा कि कौन से उत्पाद अच्छी तरह से काम करते हैं और क्या उन्हें दुकान, फार्मेसी या ऑनलाइन पर स्थानीय रूप से खरीदना है। मैंने तीन स्थानीय फार्मेसियों के साथ एक सकारात्मक और टीम-केंद्रित संबंध स्थापित किया जहां मैंने अपनी दवाओं और देखभाल उत्पादों का आदेश दिया।

चिकित्सकीय

मैं अपने मौखिक स्वच्छता का प्रबंधन करने के लिए अपने दंत चिकित्सक, दंत स्वच्छता विशेषज्ञ, और मौखिक सर्जन के साथ काम करना जारी रखता हूं। मुझे अपने मौखिक सर्जन के मार्गदर्शन के अनुसार मेरे दांत स्वच्छता से सामान्य छह महीने की बजाय हर चार महीने में दंत साफ-सफाई मिलती है। मैं अपने दांतों, मुलायम दांतों के फूल, और बायोटीन नामक एक उत्पाद को ब्रश करने के लिए मुलायम बच्चों के ब्रश का उपयोग करता हूं, जो विभिन्न स्वादों में आता है। मैं रोजाना एक बार भोजन और फ्लॉस के बाद अपने दांतों को ब्रश करता हूं। मैं अपने दंत उत्पादों, दवाओं, और किसी भी ड्रेसिंग उत्पादों को दोपहर के भोजन के बैग में ले जाता हूं; इसे ले जाना बहुत आसान है, और यह मेरी सभी चिकित्सा आवश्यकताओं को आसान और बुद्धिमान रखता है।

कपड़ा

कई पी / पी रोगियों की तरह, मुझे महीनों के लिए गलत निदान किया गया था। नतीजतन, मेरे बहुत सारे कपड़े बर्बाद हो गए थे। मेरा निदान होने के बाद, कपड़ों को गर्म और बहुत असहज बनाने वाली विभिन्न दवाओं और ड्रेसिंग से जोड़े गए वजन का संयोजन। व्यापार कपड़े, ढेर, स्कर्ट, स्वेटर, नली, ब्लाउज, और जींस पहने हुए मेरी त्वचा को चोट लगी और इससे भी ज्यादा खुजली हुई! मुझे कूलिंग विक तकनीक के साथ हल्के, काले रंग के एथलेटिक कपड़ों पहनने में मदद मिली। मैंने काले रंग पहने थे क्योंकि सामयिक स्टेरॉयड दाग और हटाने के लिए बहुत मुश्किल हैं।

समय के साथ मेरी शैली हल्के पुलओवर एथलेटिक शॉर्ट्स, पुलओवर शॉर्ट-आस्तीन शर्ट, बड़ी रोशनी लंबी आस्तीन शर्ट, एथलेटिक पैंट (कोई पसीना या योग पैंट), सूती अंडरवियर और मोजे में बदल गई। मैंने बटन-डाउन शर्ट, अंगूठियां, घड़ियां, या गहने से परहेज किया। मैंने टोपी और हल्के कोट और मिट्टेंस पहनने के लिए सुनिश्चित किया। मैंने सीखा कि अगर मेरे कपड़े मुझे सांस लेने देते हैं, तो शांत और हल्का महसूस होता है- मेरे पास काम करने के लिए कुछ था। मैंने मुलायम एथलेटिक स्नीकर्स पहने हुए पाया और चप्पल जूते के बजाए मेरे लिए सबसे अच्छा काम किया। हमने अपने घर को भी ठंडा रखा, और मैंने विस्तारित अवधि के लिए गर्मी या उज्ज्वल सूरज की रोशनी के संपर्क में टाल दिया।

लाइफस्टाइल

मेरे परिवार और मैंने अपनी चिकित्सा टीम से मार्गदर्शन के बाद एक कार्यक्रम तैयार किया। हमने बाथरूम में एक कैबिनेट स्थापित किया जिसमें मेरी सभी दवाएं, ड्रेसिंग और चिकित्सा आपूर्ति शामिल थीं। मेरे कार्यक्रम में क्षतिग्रस्त त्वचा (घाव की जांच) के किसी भी क्षेत्र की जांच, गर्म पानी और सेटाफिल के साथ स्नान, ड्रेसिंग बदलना, और फिर आरामदायक कपड़े में बदलना शामिल था। इसके बाद, मैंने अपने मुंह पर एक और घाव की जांच की। मैंने धीरे-धीरे ठंडा पानी के साथ अपना मुंह धोया और मुलायम बच्चों के टूथब्रश का उपयोग करके बायोटिन के साथ ब्रश किया। मैंने "जादू मुंह" नामक एक उत्पाद का उपयोग करके पाया जो मेरे दर्दनाक मुंह के घावों के साथ काफी मदद करता है। (यह उत्पाद केवल एक पर्चे के साथ खरीदा जा सकता है।)

मैंने खाद्य पदार्थों की पहचान करने के लिए एक चिकित्सक के साथ काम किया जो दोनों ने मेरी पोषण संबंधी आवश्यकताओं को पूरा किया और मुझे छोटी गतिविधि और दवा के कारण वजन बढ़ाने से रोक दिया। मेरे आहार में विभिन्न सूप, शोरबा, जमे हुए पॉप, और पके हुए नरम खाद्य पदार्थ शामिल थे। इससे बहुत मदद मिली, और मैंने जल्द ही एक मेनू विकसित किया। मैंने शेड्यूल करके कोई दवा ली और व्यस्त पढ़ने, टीवी और फिल्मों को देखने, शब्द पहेली, कला चिकित्सा, कपड़े धोने, छोटी पैदल चलने, और गोल्फ के बाद। गोल्फ मेरा जुनून है, और यह वास्तव में मेरा ध्यान हटाने में मदद करता है। हमारे चर्च ने दौरे, भोजन, और मेरी आस्था की खोज में मदद की। मैंने ध्यान, तनाव विश्राम, सौम्य योग, शांत संगीत का उपयोग किया, और एक लाइसेंस प्राप्त चिकित्सक को देखना शुरू किया। हम अंतर्राष्ट्रीय पेम्फिगस और पेम्फिगोइड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) से भी जुड़े हुए हैं, और वे सबसे बड़ी मदद थीं। मैं अत्यधिक अनुशंसा करता हूं कि सभी नए रोगी आईपीपीएफ की जांच करें Facebook पृष्ठ, ट्विटर खाते, वेबसाइट, और अन्य अद्भुत संसाधन।

नींद

मैंने पूरे दिन व्यस्त रहने की कोशिश की, जबकि मैं घर पर था। स्टेरॉयड जैसी कुछ दवाएं आपके नींद के समय पर विनाश खेल सकती हैं। मैंने अपने डॉक्टर के साथ ऐसी दवाओं की पहचान करने के लिए काम किया जो खुजली, नींद, अवसाद, चिंता और मूड स्विंग्स में मदद करते थे। मैंने पाया कि सुबह में मेरी मौखिक स्टेरॉयड दवाएं लेने से सोने के दौरान रात में मुझे ज्यादा प्रभावित नहीं हुआ। इसके अतिरिक्त, यह मेरे लिए दिन में दो बार कम खुराक मौखिक एंटीहिस्टामाइन (बेनाड्रील) लेने के लिए भी काम करता था।

मैंने पाया कि हल्के चादरों और मुलायम तकिए के साथ सोफे पर सोते हुए मुझे एक समर्थित नींद की स्थिति में रहने में मदद मिली, जिसने मुझे रात भर घूमने और मेरी ड्रेसिंग को नुकसान पहुंचाने से रोका। अगर मैं सो नहीं सका, तो मेरे परिवार को जागने के दौरान गतिविधियों की एक सूची थी। अगर मैं सो नहीं पाया या बहुत खुजली नहीं मिली तो मुझे दवा भी थी। मैं आपके घर को रखने की सलाह देता हूं (या कम से कम एक कमरा जहां आप अपना समय बिताते हैं) शांत, शांत, और टीवी, फिल्में और किताबों जैसी विभिन्न गतिविधियों से भरा हुआ है। यह सोने के समय के दौरान सहायक हो सकता है, और एक विकृति की आवश्यकता होने पर भी खराब दिन पर आराम कर सकता है।

काम

मैंने काम से समय निकालने के लिए फैमिली मेडिकल अवकाश अधिनियम (एफएमएलए) का इस्तेमाल किया। मैं अपने नियोक्ता के साथ लगातार संपर्क में रहा, और नतीजतन वे बहुत ही सहायक थे। मैं कई सप्ताह बाद अंशकालिक, और फिर पूर्णकालिक काम पर वापस लौटने में सक्षम था। यह एक निर्णय था जिसे मैंने अपने परिवार और पूरी देखभाल टीम के साथ बनाया था।

पहर

समय के साथ, 2016 के फरवरी में मेरे निदान के बाद घाव देखभाल, विशेष मेनू, दंत चिकित्सा, नींद की रात, और मंदी के लंबे घंटे लंबे समय तक कम हो गए। प्रक्रिया में कहीं, मैंने सीखा कि क्या काम किया, मुकाबला करने और प्रबंधन के नए तरीके विकसित किए, और संसाधनों का उपयोग किया। मेरा परिवार और मैं बुलस पेम्फिगोइड (बीपी) के बारे में बहुत अच्छी तरह से सूचित हूं, और हम आईपीपीएफ समुदाय का हिस्सा हैं। हम केवल बीपी के साथ नहीं रह रहे हैं-हम संपन्न हैं।