कार्यक्रम


लिंडा जैसे रोगियों को उन संसाधनों के साथ जुड़ने में मदद करें, जिनकी उन्हें जीने की जरूरत है- और पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ।

अब दान


हमारी रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी अंतिम कहानी लिंडा से आती है:

मेरी यात्रा अगस्त, 2017 में शुरू हुई। मेरी पीठ के निचले हिस्से में हल्की सी चकत्ते थी जो बेहद खुजली वाली थी। जब मैं अपनी वार्षिक शारीरिक देखभाल के लिए अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखने गया, तो मैंने दाने का उल्लेख किया, लेकिन उसने कभी इस पर ध्यान नहीं दिया। वह बस इसे बंद कर दिया।

एक महीने बाद, मैंने अपने पति, गैरी और परिवार के साथ केप कॉड में एक सप्ताह बिताया। हम समुद्र तट पर चले और सूरज का आनंद लिया, क्योंकि यह मौसम में इतनी देर के लिए असामान्य रूप से गर्म और धूप था। जब हम छुट्टी से घर आए, तब तक मेरी बाँहों के शीर्ष पर हल्की सी चकत्ते थी और बेहद खुजली थी। मेरे पास एक डॉक्टर को देखने का समय नहीं था क्योंकि पांच दिन बाद मैं दोस्तों के साथ फ्लोरिडा की यात्रा पर गया था, इसलिए मैंने सामयिक क्रीम खरीदे और एक बार फिर सूरज और समुद्र तट का आनंद लिया।

फ्लोरिडा का मौसम एकदम सही था, और मैंने कई घंटों तक पानी के किनारे बैठकर रेत और अपने पैरों पर चलने वाले ठंडे पानी का आनंद लिया। यह स्वर्ग था। । । शाम तक जब मेरे पैर एक और अधिक गंभीर दाने में फूट गए जो पूरी रात खुजलाता रहा। मैं संभाल नहीं सका कि मेरी त्वचा में कितनी खुजली थी, और दाने फैल गए थे। सामयिक क्रीम पर्याप्त नहीं थी, इसलिए मुझे सोने में मदद करने के लिए बेनाड्रील खरीदा। मैं बाकी छुट्टी दाने और खुजली के साथ दुखी बिताया। कनेक्टिकट में घर मिलते ही मैंने अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को बुलाया।

जब मैं अपनी नियुक्ति के लिए गया था तब एडवांस्ड प्रैक्टिस रजिस्टर्ड नर्स (APRN) को रोक दिया गया था। मैं इस बारे में नियमित सवालों से गुज़रा कि क्या मैंने साबुन, डिटर्जेंट, आहार, या दवाएं बदल ली हैं। वह परामर्श करने के लिए एक और नर्स लाई, और मुझसे पूछा गया कि क्या मैं देश से बाहर गई थी या क्या यह बेडबग्स से संबंधित हो सकता है। मुझे प्रेडनिसोन दिया गया और मेरे रास्ते पर भेजा गया। उन्होंने मुझे बताया कि अगर मैं पर्चे खत्म करने के बाद बेहतर नहीं होता तो वे मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ के पास भेज देते।

जब मैं प्रेडनिसोन के एक्सएनयूएमएक्सजीएम पर था, तो दाने और खुजली थोड़ा बेहतर लग रहा था। जब मैंने खुराक कम की, तो वे फिर से खराब हो गए। मैंने एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने के लिए रेफरल के लिए कहा और एक्सपीयूएमएक्सजीएम पर अपने प्रेडनिसोन खुराक को वापस बढ़ाने के लिए; हालाँकि, मेरी खुराक में वृद्धि नहीं हुई और दाने और खुजली फिर से एक बार बिगड़ गई। अब यह अक्टूबर का अंत था और त्वचा विशेषज्ञ मुझे तीन सप्ताह तक नहीं देख सके। मेरा हर दिन खराब हो रहा था। मैं कुछ भी नहीं कर सकता क्योंकि शारीरिक रूप से मैं कितना असहज था। मुझे मानसिक रूप से थकावट भी महसूस हो रही थी और मेरे साथ क्या हो रहा था और क्यों हो रहा था, इसको लेकर उलझन थी।

अंत में, मैंने त्वचा विशेषज्ञ कार्यालय में एपीआरएन देखा। उसने सोचा कि यह कुछ व्यवस्थित था और मुझे क्रीम और कुछ एंटीबायोटिक्स दिए और कहा कि दो हफ्ते बाद लौटना। उन दो हफ्तों में मेरे पैरों और हाथों में आग लगी थी - लाल, सूजी हुई और गंभीर रूप से खुजली। जब मैं वापस लौटा, तो उन्होंने मेरे एंटीबायोटिक्स को बदल दिया, मुझे मेरे पैरों और हाथों के लिए क्लोबेटोसॉल की सलामी दी और कहा, "मुझे लगता है कि आपको काले प्लास्टिक से एलर्जी है।" क्या?!

मुझे संपर्क एलर्जी के लिए परीक्षण किया गया था, लेकिन जो कुछ भी दिखाया गया था वह निकल से थोड़ी एलर्जी थी। इस बिंदु पर, मैं एक महीने से अधिक समय से एंटीबायोटिक्स ले रहा था और सब कुछ ठीक होता दिख रहा था। मैं उन पर रहा और मुझे 2018 के मार्च के दौरान कोई दाने या खुजली नहीं हुई। मैं व्यायाम कर रहा था, प्राकृतिक पूरक आहार ले रहा था, और दो भोजन और एक स्वस्थ तीसरे भोजन के लिए प्रोटीन हिलाता था। मैंने 30 पाउंड खो दिए थे।

मैंने मार्च की शुरुआत में सभी दवाएं लेना बंद कर दिया। कुछ हफ्ते बाद, खुजली वापस आ गई, लेकिन मैं त्वचा विशेषज्ञ को तुरंत देखने के लिए अंदर नहीं जा सका। जब मैंने आखिरकार अपनी नियुक्ति की, APRN ने मुझे चेक किया और एक बार फिर कहा, "मुझे शपथ है कि आपको काले प्लास्टिक से एलर्जी है।" मुझे अपने पर्स और ब्लैक फ्लिप फ्लॉप से ​​छुटकारा मिल गया, और मुझे क्लोबेटोसोल के लिए एक और नुस्खा दिया गया। उन्होंने मुझे बताया कि अगर मैं पांच दिनों में बेहतर नहीं होता तो मैं एक स्टेरॉयड शॉट के लिए वापस आ सकता था।

नियुक्ति के बाद मैं छुट्टी पर था जब मेरे हाथों और पैरों के तलवों में गर्मी और खुजली थी। मैंने अपने हाथों में मदद करने के लिए अपने पैरों को एक जमे हुए पानी की बोतल में डालकर बर्फ की बाल्टी के साथ सप्ताह बिताया। मेरे पति और मैंने चर्चा की कि कैसे मेरे किसी भी डॉक्टर ने रक्त परीक्षण का आदेश नहीं दिया। मुझे पता चला कि मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के कार्यालय में एक नया एपीआरएन (एक प्रशिक्षु) था, इसलिए मैंने उसके साथ एक नियुक्ति की। मैंने अपने आहार को फिर से बदलने के लिए इस बिंदु पर भी निर्णय लिया। मैं एक्जिमा से पीड़ित था क्योंकि मैं एक बच्चा था, इसलिए मैंने एक्जिमा त्वचा आहार में देखा। मैंने चीनी, कैफीन, ग्लूटेन, हिस्टामाइन, एमएसजी और डेयरी जैसी चीजों को खत्म करना शुरू कर दिया।

मैं अपनी अगली नियुक्ति पर आशान्वित था, और मेरे पति मेरे साथ यह सुनिश्चित करने के लिए आए थे कि आखिरकार मेरे लक्षणों की मदद के लिए कुछ किया जाए। एक बार मेरे हाथों को देखने के बाद, इंटर्निस्ट ने कहा, "यह एक ऑटोइम्यून बीमारी की ओर इशारा करता है। चलो एक पूरा काम चलाते हैं और देखते हैं कि हम क्या पा सकते हैं। अगर कुछ नहीं आता है, तो हम एक त्वचा बायोप्सी करेंगे। ” आखिरकार!

तीव्र या पुराना त्वचा रोग? आख़िर वो है क्या चीज़?

रक्त काम के परिणाम कुछ भी निश्चित नहीं दिखा, लेकिन यह एक ऑटोइम्यून बीमारी की संभावना को दर्शाता है, इसलिए इंटर्न ने एक इम्यूनोफ्लोरेसेंस परीक्षण का सुझाव दिया। मैंने एक बायोप्सी के संचालन के बारे में पूछा, ऐसा लग रहा था कि वे एक के साथ पालन नहीं कर रहे थे। बायोप्सी निर्धारित होने से पहले सप्ताह के अंत में, मेरी कलाई, जांघ और पेट पर अजीब छाले थे। हालांकि यह धूप, आर्द्र और 90s में था, मैंने एक लंबी आस्तीन वाली जैकेट पहनी थी क्योंकि मुझे डर था कि लोग मेरी बाहों पर फफोले को नोटिस करेंगे और सोचेंगे कि मैं संक्रामक था या सिर्फ अजीब लग रही थी। मेरे डॉक्टर ने अनिच्छा से एक पंच बायोप्सी ली और मुझे बताया कि यह संभवतः ज़हर आइवी या बग काटने की तरह दिखता है। मैं बहुत निराश था! मैंने उससे पूछा कि बग के काटने से मुझे छाले क्यों पड़ेंगे? उन्होंने मुझे बताया कि दस में से नौ बार बायोप्सी परिणामों पर कुछ नहीं दिखा। मैंने अपने कार्यालय को अपने रोगियों के लिए थोड़ी और देखभाल के साथ एक नया प्राथमिक देखभाल चिकित्सक खोजने के लिए एक मिशन पर घृणित और छोड़ दिया।

मैं बिगड़ रहा था - न केवल शारीरिक रूप से, बल्कि मानसिक रूप से। अधिक फफोले दिखाई दिए। मुझे खुजली और दर्द हो रहा था। मेरी त्वचा सनबर्न की तरह लाल थी, गर्म महसूस हुई, और थोड़ी सूजन हो गई। जब मुझे अपनी बायोप्सी से परिणाम मिले, तो उन्होंने बुलम पेम्फिगॉइड (बीपी) की ओर इशारा किया। एक इम्यूनोफ्लोरेसेंस परीक्षण का सुझाव दिया गया था, लेकिन मेरे डॉक्टर द्वारा सेटअप नहीं किया गया था। परिणामों और उपचार के विकल्पों पर चर्चा करने के लिए मुझे अपने डॉक्टर को देखने से पहले कुछ दिन इंतजार करना पड़ा।

तीव्र या पुराना त्वचा रोग? आख़िर वो है क्या चीज़? मैंने तुरंत इसे Googling शुरू कर दिया। मैंने जो पहली साइट देखी वह एक मेडिकल साइट थी जिसने इसे एक संभावित घातक ऑटोइम्यून बीमारी के रूप में समझाया, और आमतौर पर बड़े लोग इसे प्राप्त करते हैं। क्या आप मेरे साथ मजाक कर रहे हैं? मैंने फिर से खोज की और IPPF की वेबसाइट ढूंढी। मैं विश्वास नहीं कर सकता था कि इस अजीब बीमारी के लिए एक संगठन था! मुझे इतनी जानकारी मिली। मैं बहुत उत्साहित था और रोने लगा। अंत में, एक जगह जो इस बीमारी के बारे में सब जानती थी। मुझे इसके बारे में जानकारी मिली चिकित्सक का नक्शाइसके लिए साइन अप किया गया था, और कुछ दिनों बाद जानकारी ईमेल की गई थी। मुझे त्वचा विशेषज्ञों के बारे में जानकारी मिली जो बोस्टन और कनेक्टिकट में ब्लिस्टरिंग रोगों के विशेषज्ञ हैं, जिनमें डॉ। मैरी टोमाको भी शामिल हैं। वह मुझसे लगभग एक घंटे की दूरी पर स्थित था और उसका क्लिनिक था। मुझे ऐसा लगा जैसे मैंने सोना गटक लिया हो! बेशक, मैं और अधिक रोया।

जब मैंने अपने बायोप्सी परिणामों के बाद अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखा, तो उन्होंने एक सप्ताह के लिए प्रेडनिसोन का एक्सएनयूएमएक्सजीएम निर्धारित किया, इसके बाद एक्सएनयूएमएक्स मिलीग्राम द्वारा हर पांच दिनों में टैप किया गया। मैंने उससे कहा कि मैं डॉ। टोमाको को संदर्भित करना चाहता हूं, और वह इसके बारे में सुखद से कम नहीं था। उन्होंने मूल रूप से मुझे खारिज कर दिया। उन्होंने डॉ। तोमायको को भेजने से पहले मेरे रिकॉर्ड से ज़हर आइवी और बग काटने के सुझाव को भी हटा दिया। मैं कुछ महीनों के लिए डॉ। टोमायको को देखने में सक्षम नहीं था, लेकिन मुझे किसी ऐसे व्यक्ति के साथ अनुसूचित होने की खुशी थी जो यह जानना चाहिए कि मेरे इलाज के लिए क्या करना चाहिए।

मुझे अपनी नियुक्ति के लिए अग्रणी दो महीनों में कई असफलताएं मिलीं, लेकिन मुझे आईपीपीएफ से भी समर्थन मिला। बेकी स्ट्रॉन्ग, आईपीपीएफ आउटरीच निदेशक, अद्भुत था। उसने मेरे सवालों के साथ मदद की और मुझे अपनी नियुक्ति से पहले समीक्षा करने के लिए एक रोगी गाइड भेजा। मेरी भी पहुंच थी विभिन्न विषयों पर मासिक वेबिनार, और वे अद्भुत थे। पहले जो मैंने भाग लिया वह प्रेडनिसोन के दुष्प्रभावों पर था। क्या शानदार टाइमिंग है! IPPF साइट को अधिक अच्छी तरह से देखने के बाद, मैंने अक्टूबर में वार्षिक रोगी शिक्षा सम्मेलन के बारे में जानकारी देखी। मेरे पति ने मुझसे कहा कि हम दोनों को साइन अप करें।

हमें अन्य लोगों से अधिक सूचित और मिलने की जरूरत है जो समान मुद्दों से निपट रहे थे। हम हीलिंग हीरोज (IPPF का मासिक दान कार्यक्रम) बन गए और इस पर छूट प्राप्त की रोगी शिक्षा सम्मेलन पंजीकरण। प्रेडनिसोन खुराक को कम करने के बारे में मैंने अपने डॉक्टर की सलाह का पालन किया, लेकिन पाया कि 20mg ने मेरे लिए सबसे अच्छा काम किया और उसे बताया कि मैं डॉ। टोमाको के साथ अपनी अगली नियुक्ति तक क्या करना चाहता हूं। शुक्र है, उसने सुन लिया।

मेरे पति ने सुझाव दिया कि मैं अपने फफोले की तस्वीरें लेती हूं, इससे पहले कि मैं डॉ। टोमाको को देख पाती, वे साफ हो गए। बुद्धिमान व्यक्ति! जब मैं अपनी नियुक्ति की प्रतीक्षा कर रहा था, मुझे मेरे प्रश्नों की सूची तैयार हो गई, सम्मेलन के लिए हमारी यात्रा की योजना बनाई, और यह जानकर कुछ राहत महसूस की कि हम इसी तरह के मुद्दों के साथ दूसरों से मिलेंगे और विशेषज्ञों से बात कर सकते हैं जिनसे हम बात कर सकते हैं।

जब मैं अंत में डॉ। टोमाको से मिला, तो मुझे उनके कार्यालय के कर्मचारियों से प्यार हुआ और वह अद्भुत थे। मैं एक निश्चित बीपी निदान प्राप्त करने में सक्षम नहीं था जब तक कि आगे रक्त काम नहीं किया गया था। चूंकि मेरे डॉक्टर ने इम्यूनोफ्लोरेसेंस परीक्षण कभी नहीं किया, इसलिए वह सुनिश्चित नहीं हो सकी। उसने बताया कि उन्हें मेरे खून में मार्करों की तलाश करने की जरूरत थी, जो मुझे समझ में आया क्योंकि मैं आईपीपीएफ की वेबसाइट पर पढ़ी गई कई चीजों में से एक थी। उसने अतिरिक्त रक्त का काम करने का आदेश दिया, एक बेसलाइन बोन स्कैन, हर सात दिनों में एक्सएनयूएमएक्सजीएम द्वारा प्रेडनिसोन की एक टैपिंग, और आवश्यकतानुसार क्लोबेटसोल का उपयोग जारी रखा। मैंने एक महीने बाद दूसरी नियुक्ति की।

खून का काम बीपी दिखा कर वापस आ गया। डॉ। टोमायको को देखने के लिए वापस जाने के महीने में, मैं थोड़ा भड़क गया था और कुछ नए फफोले विकसित किए थे। उसने फिर से मेरी प्रेडनिसोन खुराक बढ़ाई और मुझे बताया कि हम अपनी अगली नियुक्ति पर एक अतिरिक्त दवा के बारे में बात करेंगे। उस नियुक्ति में वह निर्धारित है CellCept®। उसने मुझे बताया कि यह कैसे काम करता है, साइड इफेक्ट्स के बारे में, और उसने मेरी देखभाल पर अधिक निर्देश दिए, जिसमें वह यह भी चाहती थी कि वह मुझे प्रेडनिसोन के बारे में कैसे बताए।

हमने उसे बताया कि हम IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग ले रहे थे, और वह बहुत उत्साहित थी। उसने हमें बताया कि यह क्या अद्भुत विचार था, कि हम इसका आनंद लेने जा रहे थे, कि हमारे पास हमारे सभी सवालों के जवाब होंगे, और अपने प्रिय मित्र डॉ। डोना कल्टन (सम्मेलन के सह-मेजबान) को नमस्ते कहने के लिए। हमने भाग लेने के अपने फैसले के बारे में और भी खुश महसूस करना छोड़ दिया।

थोड़े समय बाद, मैं और मेरे पति सम्मेलन के लिए रवाना हो गए! हम दोनों क्षेत्र में अन्य रोगियों और विशेषज्ञों के साथ इकट्ठा होने के लिए उत्साहित थे। पहली बार एक लंबे समय में, मैंने सहज और सहज महसूस किया। न केवल मुझे दूसरों से मिलने का अवसर मिलेगा जो पूरी तरह से समझ जाएगा कि मैं क्या कर रहा था, बल्कि मेरे पति के पास अन्य देखभाल करने वालों के साथ इकट्ठा होने का भी अवसर होगा जो अपनी यात्रा में भी एक-दूसरे का समर्थन कर रहे थे।

मैं रोगी हो सकता हूं, लेकिन इस यात्रा में मेरे आंतरिक सर्कल में सभी शामिल हैं, और उन्हें बस उतना ही समर्थन चाहिए जितना मैं करता हूं। हमारा जीवन बाधित और हमेशा के लिए बदल गया है। हमें रोगियों को ध्यान में रखने की आवश्यकता है कि हम केवल वे ही नहीं हैं जो पीड़ित हैं - हमारे आस-पास के लोगों को कभी-कभी असहाय होकर देखना पड़ता है, क्योंकि हम इससे गुजरते हैं। वे कुछ नहीं कर पा रहे हैं लेकिन हमें आराम दे रहे हैं। और कई मामलों में, वे अतिरिक्त काम करते हैं जो उन्होंने पहले नहीं किया है।

एक लाइसेंस प्राप्त मालिश चिकित्सक के रूप में, मेरे पति को पता है कि मांसपेशियों और tendons कैसे काम करते हैं और बातचीत करते हैं। उन्होंने पाया कि बीपी आपके फ्लेक्सर्स के आसपास खराब हो जाता है। मेरे हाथों की हथेलियाँ सूज गई थीं, इसलिए जितना अधिक मैंने अपने हाथों का इस्तेमाल किया और अपनी उंगलियों आदि को फ्लेक्स किया, उतना ही खराब हो गया। उन्होंने हमारे घर में खाना बनाने से पहले कभी भी पूरा खाना नहीं बनाया। लेकिन उसने रसोई में अपने डर पर विजय प्राप्त की और हमें जाने दिया।

हम एक तूफान के कारण सम्मेलन शुरू होने से एक दिन पहले, डरहम, नेकां में पहुंचे। हम में से उन लोगों के लिए एक अतिरिक्त दिन की योजना बनाई गई थी जो उत्तरी कैरोलिना डेंटल स्कूल के विश्वविद्यालय में डेंटल डे में भाग लेना चाहते थे। बेकी स्ट्रॉन्ग ने पेम्फिगस वल्गेरिस (पीवी) के साथ अपनी कहानी साझा करके दिन की शुरुआत की। यह सुनना कठिन था क्योंकि इसने मेरे लिए बहुत सारी भावनाएँ पैदा कीं। हालांकि यह सुनना मेरे लिए अच्छा था, क्योंकि व्यक्ति में उसकी बात सुनकर मुझे वास्तव में महसूस हुआ कि अब मैं अकेला नहीं था। और वह बच गई! वह पूरी और खुश लग रही थी। मेरे लिए उसकी कहानी सुनना महत्वपूर्ण था क्योंकि मैं अभी भी अपनी बीमारी के शुरुआती चरणों में थी। यह एक ऐसा सुकून देने वाला और शैक्षिक दिन था। हम इतने सारे मरीजों से मिले और बात की। वास्तव में, मैंने जिन महिलाओं से बात की, उनमें से एक ने कनेक्टिकट के एक अन्य मरीज से मुलाकात की और हमें मिलाने की योजना बनाई। हमें डॉ। कल्टन के साथ भी बोलने का मौका मिला, और मैंने उन्हें बताया कि मेरे डॉक्टर डॉ। टोमाको थे। वह यह जानकर उत्साहित थी कि मैं डॉ। टोमाको को देख रही थी। कितना अच्छा अहसास था वो!

अगले दिन पूरा कार्यक्रम था। स्वागत योग्य घोषणाओं के बाद, हमने केनी मेटकाफ (एल्टन जॉन एंटरटेनर) को पीवी के साथ अपनी यात्रा के बारे में बताया। यह एक अद्भुत कहानी थी, जिसमें उनके पूरे रोग के चित्र शामिल थे। तस्वीरों और उसकी स्थिति को देखने के बाद, कोई भी यह नहीं सोचेगा कि वह बच गया था। लेकिन वह जीवित है, पूरे, खुश, और वह कर रहा है जो उसे प्यार करता है - संगीत के अपने उपहार के साथ लोगों का मनोरंजन। शेष दिन अलग-अलग पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड सत्रों में टूट गए जो हमारी अपनी यात्रा की ओर बढ़ रहे थे। हमारे रोग समान हो सकते हैं, लेकिन वे भी अलग हैं। यह जानकर बहुत अच्छा लगा कि बोलने वाले हमारे रोग-विशिष्ट मुद्दों को संबोधित करेंगे। इसके अतिरिक्त, प्रत्येक सत्र में समान मुद्दों को साझा किया। हम सम्मेलन समाप्त होने के बाद जानकारी को स्वैप और संपर्क में रखने में सक्षम थे।

शाम को, हमने पुरस्कार रात्रिभोज में भाग लिया। यह एक विशिष्ट पुरस्कार रात्रिभोज की तुलना में पूरी तरह से अलग था। हम सभी निश्चिंत थे और एक-दूसरे को जान गए जैसे हमने खाया और संगीत सुना। हम कमरे में नहीं गए और आश्चर्य हुआ कि हम किसके साथ बैठ सकते हैं। यह अब दोस्तों का एक बड़ा समूह था, और हम सभी का एक समान सूत्र था जो हमारे साथ जुड़ता था। हम लोगों से भरे इस कमरे में दुर्लभ नहीं थे! डॉक्टरों सहित हम सभी के बीच का कामरेड वास्तव में अद्भुत था। सभी में सबसे यादगार केनी मेटकाफ द्वारा मनोरंजन था। उन्होंने हमारे दिन की शुरुआत पीवी के साथ अपने जीवन की भावनात्मक कहानी के साथ की और एक शानदार शो के साथ दिन की शुरुआत की। वह केनी थे, शुरुआती वर्षों में एल्टन जॉन का हिस्सा थे। वह अद्भुत था! उन्होंने सभी को गाते और नाचते देखा, और पूरे कमरे में बस शुद्ध आनंद था। मैं आपको यह बता सकता हूं, मैं कभी मुस्कुराए बिना "आई एम स्टिल स्टेंडिंग" गीत नहीं सुन सकता- और शायद केनी के बारे में सोचते हुए कुछ आँसू भी बहाए। मेरे दिमाग में, यह हमेशा के लिए आईपीपीएफ थीम गीत होगा। हम अभी भी खड़े हैं!

अंतिम दिन कार्यशालाओं का आधा दिन था। महिलाओं के स्वास्थ्य के मुद्दों, नेत्र संबंधी मुद्दों, घाव की देखभाल, और एक अत्यंत महत्वपूर्ण से चुनने के लिए बहुत सारे अच्छे थे जो हमारे लिए एक अंतर थे: देखभाल करने वाला। मेरे पति आईपीपीएफ के संस्थापक जेनेट सेगेल के नेतृत्व में देखभालकर्ता कार्यशाला में शामिल हुए। उन्होंने उस सत्र में भाग लेने के बाद बहुत राहत महसूस की। वह अपनी चिंताओं पर चर्चा करने और सुनने में सक्षम था कि अन्य देखभाल करने वाले क्या कर रहे थे। उन्होंने कहा कि जेनेट ने सत्र को बड़ी सहानुभूति, चिंता और अनुभव के साथ आगे बढ़ाया।

जब सम्मेलन समाप्त हो गया, तो यह जल्द ही लग रहा था। हमने कुछ ही दिनों में एक साथ बहुत कुछ कवर किया। गैरी और मैं दोनों ने राहत महसूस की और इतना बेहतर महसूस किया। हमें ऐसा लगा कि हम एक बहुत बड़े परिवार का हिस्सा हैं और नए दोस्त बनाए हैं, जिनके साथ हमने इसी तरह के अनुभव साझा किए हैं। हमारे पास नाम और नंबर तब थे जब उन चीजों तक पहुंचने के लिए अकेले से निपटने के लिए बहुत पागल लग रहा था।

IPPF सम्मेलन प्रकाश और मार्गदर्शक था जिसने हमें एक बहुत ही अंधेरी सुरंग से गुजारा। एक सुरंग जिसे हम अकेले ही लेकर चलते थे। लेकिन सभी में शामिल प्रकाश अच्छा और उज्ज्वल हो गया, और हमने पाया कि हम कई में से दो थे। हम अकेले नहीं थे और हम फिर कभी अकेला महसूस नहीं करेंगे! हम इस साल फिलाडेल्फिया में 2019 रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग लेने के लिए इंतजार नहीं कर सकते। हम पिछले साल मिले उन लोगों के साथ फिर से जुड़ने और नए दोस्तों के साथ जुड़ने के अवसर का इंतजार नहीं कर सकते। हम आशा करते हैं कि हम उन सवालों का जवाब देने में सक्षम हैं या जो सम्मेलन और / या इन बीमारियों के लिए नए हैं, यह पता लगाने के लिए कि अनुसंधान और दवाओं के साथ नया क्या है, और क्षेत्र के अन्य विशेषज्ञों की आवाज़ सुनने में सक्षम हैं। यदि आप हमसे जुड़ने में सक्षम हैं, तो गैरी और मुझे देखें। हम उसका आनंद लेंगे। और कुछ नहीं, तो आप देखेंगे, मैं अभी भी खड़ा हूँ!

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हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।


बाकी रोगी यात्रा श्रृंखला देखें: