कार्यक्रम

मार्च 2nd, 2016 पर, मेरे साथी पीम्फिगस और पीमफीगॉइड (पी / पी) के छह अधिवक्ताओं और मैंने अपने कांग्रेस के सदस्यों से उनसे मिलकर उनसे सह प्रायोजित करने का अनुरोध किया, जो मेडिसर के मरीजों के लिए घर पर किए गए IVIg के सुगंध को आसान बनाते हैं। आईवीआईजी थेरेपी एक ऐसा इलाज है जो कि कई रोगियों जैसे कि हमारे रोगों को नियंत्रित करने के लिए प्रतिरक्षा दबाने वाली दवा के साथ संयोजन में इस्तेमाल करते हैं

दुर्भाग्य से, मेडिक्के के तहत IVIg घर का आधान प्राप्त करना जटिल हो सकता है क्योंकि मेडिकियर पार्ट बी और मेडिकर पार्ट डी के बीच अंतर है। आसव चिकित्सा अस्पतालों, कुशल नर्सिंग सुविधाओं, अस्पताल आउटपैथीय विभागों, और चिकित्सक कार्यालयों में पूरी तरह से चिकित्सा द्वारा कवर है, लेकिन नहीं एक मरीज का घर हालांकि, यदि कोई मरीज घर पर जलसेवा करना चाहता है, तो मैडिकयर ने जलसेक दवाओं (चिकित्सा भाग डी के तहत) के लिए भुगतान किया है, लेकिन न चिकित्सा उपचार के प्रावधान में प्रयुक्त चिकित्सा, आपूर्ति, और उपकरण (भाग बी के तहत) । यह कई घर के जलसेक रोगियों के लिए महंगी या असंभव आवश्यक सेवाओं तक पहुंच बनाता है। नतीजतन, अधिकांश चिकित्सा रोगियों को जलसेक चिकित्सा की आवश्यकता होती है, अक्सर उनके घरों के बजाय स्वास्थ्य देखभाल की सुविधा में उनके उपचार प्राप्त होते हैं, हालांकि घर में यह सेटिंग सबसे अधिक वांछनीय, सुरक्षित, सुविधाजनक और सबसे अधिक लागत प्रभावी है।

कांग्रेस इस मुद्दे पर कई वर्षों से चिंतित है, लेकिन अभी तक किसी भी कानून को मंजूरी नहीं दी गई है। जनवरी में, कांग्रेसी एलियट एंगेल, न्यूयॉर्क के 16 वें कांग्रेस जिले के प्रतिनिधि और जॉर्जिया के वरिष्ठ सीनेटर सीनेटर जॉनी इसाकसन ने 2015 के मेडिकेयर होम इन्फ्यूजन साइट ऑफ केयर एक्ट (एचआर 605 और एस। 275) को पेश किया जो समस्या का समाधान करेगा। जैसा कि हमने पूरे पी / पी समुदाय की ओर से अपनी कहानियां साझा कीं, मैं देख सकता था कि हमने जिन विधायकों के कार्यालयों का दौरा किया, उनमें से कई दुविधा को समझने लगे। हालाँकि, यह स्पष्ट था कि यह मुद्दा हमारी आवाज़ सुनने के लिए पूरे पी / पी समुदाय द्वारा एक प्रयास लेगा।

मैं आपको अपने कांग्रेस के सदस्यों से संपर्क करने और उन्हें इस महत्वपूर्ण कानून को सह प्रायोजित करने के लिए कहने का आग्रह करता हूं। इस पर सीनेटरों तक पहुंचें सीनेट सहायता समिति और पर प्रतिनिधियों ऊर्जा और वाणिज्य पर हाउस कमेटी जो नियंत्रण करते हैं कि यह कानून आगे बढ़ेगा या नहीं। चलिए फेसबुक, ट्विटर, और इंस्टाग्राम पर हैशटैग # मिडियारेहूमिन फेयोजन का उपयोग करके बातचीत शुरू करें। हम सभी मिलकर कुछ अलग कर सकते हैं!