कार्यक्रम

यह पृष्ठ अंतिम बार 23 जून, 2020 को अपडेट किया गया था।

जैसे ही कोरोनोवायरस रोग (COVID-19) घंटे-दर-घंटे बदलता है, एक तथ्य स्थिर रहता है: IPPF इस कठिन समय के दौरान हमारे समुदाय के लिए समर्पित है, और हम यहां सहायता और जानकारी प्रदान करने के लिए हैं। हम इस स्थिति से बचने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं और इस महामारी के दौरान आपको सुरक्षित रखने के लिए आवश्यक सावधानियों और सिफारिशों के बारे में अपडेट के बारे में आपको सूचित करते हैं। जैसे ही यह उपलब्ध होगा हम इस पृष्ठ पर जानकारी अपडेट करना जारी रखेंगे।

हमेशा की तरह, हम इस दौरान आपको सुन रहे हैं। जब संभव हो, हम पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड रोगियों की अनूठी जरूरतों के बारे में सामान्य सवालों के जवाब देने की कोशिश करेंगे। हालाँकि, यदि आपके पास आपकी स्थिति के बारे में विशिष्ट प्रश्न या चिंताएँ हैं, तो हम अनुशंसा करते हैं कि आप अपने चिकित्सक से संपर्क करें।

फेस कवरिंग और मास्क:

IPPF मास्क और क्लॉथ फेस कवरिंग के संबंध में संयुक्त राज्य अमेरिका के सेंटर फॉर डिसीज कंट्रोल एंड प्रिवेंशन (CDC) की विकसित सिफारिशों का अनुसरण करता है।

से सीडीसी की वेबसाइट: सीडीसी सार्वजनिक सेटिंग्स में कपड़े के चेहरे को कवर करने की सिफारिश करता है जहां अन्य सामाजिक दूर करने के उपायों को बनाए रखना मुश्किल है (उदाहरण के लिए, किराने की दुकानों और फार्मेसियों) विशेष रूप से महत्वपूर्ण समुदाय-आधारित संचरण के क्षेत्रों में।यह जोर देना महत्वपूर्ण है कि वायरस के प्रसार को धीमा करने के लिए 6 फीट की सामाजिक दूरी बनाए रखना महत्वपूर्ण है। सीडीसी इसके अलावा वायरस के प्रसार को धीमा करने के लिए साधारण क्लॉथ फेस कवरिंग के उपयोग की सलाह दे रहा है और ऐसे लोगों की मदद कर सकता है जिन्हें वायरस हो सकता है और इसे दूसरों तक पहुंचाने से नहीं जानते हैं। कम लागत पर सामान्य सामग्रियों से घर के सामानों से बने या घर पर बने कपड़े के कवरिंग का उपयोग अतिरिक्त, स्वैच्छिक सार्वजनिक स्वास्थ्य उपाय के रूप में किया जा सकता है।

सुझाए गए कपड़े के फेस कवरिंग सर्जिकल मास्क या एन -95 श्वासयंत्र नहीं हैं। वे महत्वपूर्ण आपूर्ति हैं जिन्हें वर्तमान सीडीसी मार्गदर्शन द्वारा अनुशंसित स्वास्थ्य सेवा श्रमिकों और अन्य चिकित्सा प्रथम उत्तरदाताओं के लिए आरक्षित रखा जाना चाहिए।

IPPF का कहना है कि अल्पावधि में अपनी रक्षा करने का सबसे अच्छा तरीका यह है कि आप घर पर ही रहें, सोशल डिस्टेंसिंग का अभ्यास करें और अपने चेहरे को छूने से बचें / अगर आपको बाहर जाना है (और नहीं तो) बाहर जाओ अगर तुम बीमार हो)। विशिष्ट परिस्थितियों के उदाहरण जहां मास्क पहने जा सकते हैं यदि रोगियों में फ्लू जैसे लक्षण होते हैं और परीक्षण के लिए डॉक्टर के पास जाते हैं, या अगर मरीज रक्सिमाब संक्रमण के बीच में होते हैं और उन्हें अपना उपचार चक्र पूरा करना होता है। दिशानिर्देश लगातार विकसित हो रहे हैं, लेकिन हमें संक्रमणों के "वक्र को समतल" करने के अपने सर्वोत्तम प्रयासों को जारी रखना चाहिए जो अन्यथा स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को प्रभावित करेंगे।

पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड से संबंधित प्रश्न

हाल ही में हमें मिले कुछ सामान्य सवालों के जवाब में, IPPF मेडिकल सलाहकार परिषद ने निम्नलिखित उत्तर दिए हैं:

  1. COVID-19 के प्रकाश में खुले पी / पी घाव वाले रोगियों को क्या सावधानियां बरतनी चाहिए?
    त्वचा के माध्यम से प्रत्यक्ष प्रसार COVID-19 के लिए संचरण का एक ज्ञात स्रोत नहीं है। अगर दूसरों के आसपास घावों को साफ और ढंका रखें।
  2. यदि किसी भी उपचार पर नहीं, तो बस पी / पी जैसी ऑटोइम्यून बीमारी होने से आप इस कोरोनवायरस के लिए अधिक संवेदनशील हो सकते हैं?
    पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड रोगियों को जो इम्यूनोस्प्रेसिव थेरेपी प्राप्त नहीं कर रहे हैं, उन्हें COVID-19 के लिए अधिक जोखिम में नहीं जाना जाता है।
  3. क्या सामयिक उपचारों का उपयोग करने से आप प्रतिरक्षात्मक हो जाते हैं?
    आमतौर पर नहीं। हालाँकि, यदि खुराक एक वर्ग I स्टेरॉयड (क्लोबेटासोल या बीटामेथासोन, आदि) के 20 ग्राम से अधिक है, तो कुछ स्टेरॉयड प्रणालीगत अवशोषण होता है। यह संभव है कि यह अवशोषण एक मरीज को थोड़ा प्रतिरक्षा-दमन कर सकता है।
  4. एक व्यक्ति के सिस्टम से बाहर निकलने और सामान्य स्तर पर लौटने के लिए उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली के लिए आम तौर पर निम्न दवाओं के लिए कितना समय लगता है:
    • rituximab: औपचारिक मार्गदर्शन आम तौर पर 1 वर्ष होता है, हालांकि उस प्रतिक्रिया में कुछ परिवर्तनशीलता होती है। हम प्रकाशित साहित्य से जानते हैं कि बहुत से रोगी अनुष्ठान उपचार के 5-6 महीने बाद तक नई प्रतिरक्षा प्रतिक्रियाएं करना शुरू कर देते हैं।
    • corticosteroids (प्रणालीगत प्रेडनिसोन या प्रेडनिसोलोन): दिनों से लेकर हफ्तों तक, लेकिन इन्हें मनमाने ढंग से रोका नहीं जा सकता है और अधिवृक्क दमन के कारण खुराक को ठीक से लेने की आवश्यकता होगी।
    • कक्षा I सामयिक स्टेरॉयड (क्लोबेटासोल / बेटामेथासोन): ये प्रणालीगत प्रतिरक्षा प्रणाली को तब तक प्रभावित नहीं करते हैं जब तक कि दैनिक 20 जी या उससे अधिक लागू न हों। यहां तक ​​कि अगर उच्च खुराक का उपयोग किया जाता है, तो ये उपरोक्त दिनों के दिनों में "बाहर धोने" होंगे।
    • Azathioprine / mycophenolate mofetil: किसी व्यक्ति के सिस्टम को "वॉश आउट" करने में 3 महीने लगते हैं।
    • साइक्लोफॉस्फेमाईड: साइक्लोफॉस्फ़ामाइड को संभवतः माइकोफ़ेनोलेट मोफ़ेटिल / एज़ैथोप्रिन (एमएमएफ / एज़ेडए) डेटा के आधार पर 3 महीने लगने चाहिए।
    • साइक्लोस्पोरिन: साइक्लोस्पोरिन को संभवतः MMF / AZA डेटा के आधार पर 3 महीने का समय लेना चाहिए।
    • Dapsone: डायप्सोन प्रतिरक्षा प्रणाली को इस तरह से नहीं दबाता है कि COVID-19 के साथ समस्याग्रस्त होने की उम्मीद की जाएगी, और एक या दो सप्ताह में इसे "बाहर निकाल दिया गया"।
    • IVIG: आईवीआईजी इम्यून सिस्टम को दबाता नहीं है
  5. क्या IVIg थेरेपी कुछ भी बेहतर नहीं है?
    हां, जापान में IVIg के यादृच्छिक डबल-क्लिनिकल क्लिनिकल परीक्षण किए गए थे जिनसे पता चला था कि यह मामूली पेम्फिगॉइड में रोग गतिविधि में सुधार करने में मामूली प्रभावी था और पेम्फिगस में भी फायदेमंद था। आईवीआईजी का मुख्य लाभ अभी यह है कि यह पी / पी के लिए एकमात्र उपचारों में से एक है जो प्रतिरक्षा प्रणाली को दबाता नहीं है। इसके अतिरिक्त, यह घर के आसव द्वारा दिया जा सकता है यदि आपका बीमा चिकित्सा के उस रूप को मंजूरी देता है।
  6. क्या रितुक्सन आपको प्रेडनिसोन की उच्च खुराक पर होने की तुलना में वायरस को अनुबंधित करने का अधिक जोखिम देता है?
    Rituximab आमतौर पर वायरल संक्रमण के जोखिम को बढ़ाता है। हालांकि, लैंसेट (2017) में प्रकाशित एक यादृच्छिक नियंत्रित परीक्षण से पता चला कि रीतुसीमाब रोग को नियंत्रित करने में बेहतर है और अकेले उच्च-खुराक वाले प्रेडनिसोन की तुलना में संक्रमण की दर कम है, इसलिए यह मुद्दा आपके डॉक्टर के लिए एक व्यक्तिगत चर्चा पर छोड़ दिया जाएगा। उपचार के जोखिम बनाम बीमारी के जोखिम को निर्धारित करने के लिए।
  7. रिटक्सिमैब उपचार स्थगित कर दिया गया है। इस बीच क्या किया जा सकता है?
    आईवीआईजी पर विचार किया जा सकता है कि क्या यह बीमारी महत्वपूर्ण है, या सामयिक स्टेरॉयड और अन्य गैर-प्रतिरक्षात्मक उपाय यदि यह लक्षणों को नियंत्रित करने के लिए पर्याप्त है। हालांकि, गंभीर बीमारी का अभी भी इलाज किया जाना चाहिए, क्योंकि गंभीर बीमारी से अस्पताल में भर्ती होने का जोखिम अब इलाज से बेहतर हो सकता है ताकि संक्रमण के जोखिम से बचने के लिए घर पर रोग के लक्षणों को नियंत्रित किया जा सके और फिर आत्म-अलगाव हो। अपने नियोक्ता और डॉक्टर के साथ फ्लेक्स आवर्स या वर्क-आउट-होम विकल्पों के बारे में बोलें यदि इम्युनोसप्रेस्सिव थैरेपी का उपयोग किया जाता है।
  8. मैं एक अस्पताल में काम करता हूं, जहां हमें COVID-19 मामले मिल रहे हैं, और मैं P / P के इलाज में हूं। क्या मुझे काम से घर रहना चाहिए / छुट्टी लेनी चाहिए?
    COVID-19 की गंभीर अभिव्यक्ति के लिए आपको अधिक जोखिम हो सकता है। आपको घर पर या अलगाव में काम करने के अवसरों के बारे में अपने पर्यवेक्षकों के साथ बात करनी चाहिए।
  9. क्या लंबे समय तक रहना, कम खुराक वाली प्रेडनिसोन COVID-19 लक्षण धीमा कर देता है?
    हम इस सवाल का जवाब अभी तक नहीं जानते हैं।
  10. मैं विमुद्रीकरण में रहा हूं, लेकिन अब भड़क रहा हूं। क्या दवा लेने से मुझे COVID-19 के लिए उच्च जोखिम है?
    कई मौखिक और IV दवाएं इस संभावना को बढ़ा सकती हैं कि आपके पास COVID-19 का अधिक गंभीर कोर्स होगा। IVIg एक अपवाद होने की संभावना है।
  11. जब COVID-19 के लिए एक टीका वर्ष या बाद के वर्ष में उपलब्ध होता है, तो क्या बी कोशिकाओं पर रीटक्सिमैब का प्रभाव वैक्सीन की प्रभावकारिता पर पड़ेगा?
    जबकि हमारे पास ठोस डेटा नहीं है, यह मान लेना उचित है कि रीत्यूसीमाब एक COVID-19 वैक्सीन की प्रभावकारिता को कम कर देगा, खासकर अगर रक्सिमैबाब के बाद पहले कुछ महीनों में वैक्सीन दिया जाता है।
  12. रीटक्सिमैब के पाठ्यक्रमों के संबंध में टीका कब दिया जाना चाहिए? कितने महीने पहले या बाद में?
    ये मुद्दे तब प्रभावित होंगे जब रोगियों को अपना अगला आसव प्राप्त करना चाहिए। हम निश्चित रूप से नहीं जानते हैं, लेकिन यह सोचना उचित है कि COVID-19 के लिए टीकाकरण करने का आदर्श समय अनुष्ठान के बाद कम से कम 4-6 महीने और अनुष्ठानम से कम से कम 1 महीने पहले होगा।
  13. यदि किसी व्यक्ति को संदेह है कि उन्हें एक भयंकर बीमारी है, तो किस प्रक्रिया का पालन करना चाहिए?
    उनके स्थानीय त्वचा विशेषज्ञ प्रदाता को बुलाओ। यदि संभव हो तो ईआर से बचें। (नोट: यदि आपको अपने स्थानीय क्षेत्र में त्वचा विशेषज्ञ प्रदाता की सहायता की आवश्यकता है जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड से निपटने में अनुभवी है,) हमसे संपर्क करें.)
  14. क्या अतिरिक्त सावधानियाँ हैं जो मरीजों को देखनी चाहिए क्योंकि राज्यों को फिर से खोलना शुरू हो जाता है?
    अलग-अलग राज्य विभिन्न स्तरों की सावधानियों की सिफारिश कर सकते हैं। एक मुखौटा पहनें या सार्वजनिक रूप से कवर करें; दूसरों से 6 फीट दूर रहें; अपने हाथों को धोएं या यदि आप सार्वजनिक स्थानों पर बाहर हैं तो हैंड सैनिटाइज़र का उपयोग करें और अपने चेहरे, नाक, आँखों और मुंह को अनचाहे हाथों से छूने से बचें; अपने घर लौटने के तुरंत बाद अपने हाथ धो लें। यदि संभव हो तो बड़े पारगमन से बचें। जब कई यात्री बड़े पैमाने पर आवागमन का उपयोग कर रहे हों, तो कार्य स्थल फ्लेक्स ऑवर्स या वर्क-होम विकल्प प्रदान कर सकते हैं। यदि आप घर से काम नहीं कर सकते हैं या बड़े पैमाने पर संक्रमण से बच सकते हैं - तो ऊपर दिए गए दिशा-निर्देशों का पालन करें (चेहरे को ढंकना, यथासंभव सर्वोत्तम सीमा तक शारीरिक गड़बड़ी, आने-जाने के दौरान अपने चेहरे को अनचाहे हाथों से छूने से बचें)। यदि आप बुखार, ठंड लगना, खाँसी, सांस की तकलीफ, स्वाद या गंध की अचानक कमी, सिरदर्द, गले में खराश, मांसपेशियों में दर्द का विकास करते हैं, तो मार्गदर्शन के लिए अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को बुलाएं और याद रखें कि क्या आप इम्यूनोस्प्रेसिव उपचार पर हैं।
  15. क्या मरीजों (चाहे इलाज पर या बंद) को फिर से समाज और व्यवसायों में जाना चाहिए क्योंकि वे फिर से शुरू हो जाते हैं, या क्या हमें घर पर रहना चाहिए या डॉक्टरों से पत्र अनुरोध करना चाहिए कि वे घर से काम करना जारी रखें जब तक कि हम नहीं जानते कि क्या मामलों में एक बड़ी गड़बड़ी होगी?
    जो मरीज उपचार से दूर हैं, उन्हें गैर-पेम्फिगस या पेम्फिगॉइड रोगी के रूप में संक्रमण का खतरा है। जो मरीज इम्युनोसप्रेस्सिव थेरेपी पर हैं, उनमें संक्रमण का अधिक खतरा होता है, साथ ही साथ संक्रमण का अधिक गंभीर कोर्स भी होता है। अगर आपके समुदाय में COVID-19 का पुनरुत्थान होता है, तो घर से फ्लेक्स घंटे या घर का काम विवेकपूर्ण होगा। विकल्पों के बारे में अपने नियोक्ता और डॉक्टर से बात करें।
  16. अगर घर के किसी सदस्य को घर से बाहर काम करना पड़े तो क्या सावधानियां बरतनी चाहिए?
    यदि आप इम्युनोसप्रेस्ड हैं और उच्च जोखिम वाले वातावरण में घर के सदस्य काम करते हैं (उदाहरण के लिए, स्वास्थ्य देखभाल या एक कार्यस्थल जिसमें कई व्यक्तियों के साथ संपर्क की आवश्यकता होती है।) सावधानियों की सिफारिश की जाती है। हाथ धोने या हाथ सेनिटाइज़र का उपयोग, काम पर जाने के दौरान चेहरे को अनचाहे हाथों से छूने से बचें, घर लौटने के तुरंत बाद अपने हाथ धो लें, और ऊपर COVID-19 के किसी भी लक्षण के लिए निगरानी करें।

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IPPF पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड से प्रभावित सभी लोगों को सहकर्मी सहायता और जानकारी प्रदान करता है। हमारा समुदाय मजबूत है और हम सभी इसमें एक साथ हैं। अगर वहाँ कुछ भी हम आप का समर्थन करने के लिए कर सकते हैं, हमें info@pemphigus.org पर संपर्क करें।

आप IPPF के वकालत के प्रयासों से अवगत हो सकते हैं। अब, हमें आपकी वकालत करने की भी जरूरत है। आपकी कहानी महत्वपूर्ण है और दिखाती है कि दुर्लभ बीमारी न केवल अमेरिकियों, बल्कि आपके जिले के अमेरिकियों को प्रभावित करती है। आपकी कहानी कांग्रेस के सदस्यों को साबित करती है कि उनके फैसलों का मानव जीवन और कल्याण पर बहुत प्रभाव पड़ता है। IPPF आपको उन मुद्दों और कानूनों के बारे में जागरूकता लाने के लिए प्रोत्साहित करता है जो आपके राज्य और संघीय प्रतिनिधियों को दुर्लभ बीमारी समुदाय को प्रभावित करते हैं।

यह एक कठिन प्रक्रिया की तरह लग सकता है, लेकिन IPPF यहां मदद के लिए है। आपके पास विधायी सदस्यों के साथ बोलने के लिए तैयार करने के लिए आपके पास उपकरण हैं। याद रखने वाली सबसे महत्वपूर्ण चीजों में से एक यह है कि विधायक लोग भी हैं। आम जमीन की तलाश करें- वे माता-पिता, भाई, बहन और दोस्त हैं। सांख्यिकीय रूप से, वे लगभग निश्चित रूप से किसी दुर्लभ या स्व-प्रतिरक्षित बीमारी के साथ किसी को जानते हैं।

निम्नलिखित सुझाव आपको सफलतापूर्वक एक वकील बनने में मदद कर सकते हैं:

  • स्थानीय और / या राष्ट्रीय स्तर पर वकालत करने में रुचि व्यक्त करने के लिए वकालत @pemphigus.org पर IPPF से संपर्क करें। हम उन मुद्दों और कानून की व्याख्या कर सकते हैं जो आईपीपीएफ वर्तमान में समर्थन करता है।
  • ऑनलाइन टूल का उपयोग करके अपने संघीय सांसदों की पहचान करें senate.gov (यूएस सीनेट) और www.house.gov (अमेरिकी प्रतिनिधि सभा)।
  • कांग्रेस के कैलेंडर की निगरानी करें। ज़िला कार्य अवधि सांसदों के लिए स्थानीय घटकों के साथ मिलने का सबसे अच्छा समय है। अगस्त अवकाश का लाभ लें। यह एक व्यस्त समय है जब कई कानून निर्माता अपने घटकों के साथ बैठक करके उनसे प्रभावित होने वाले मुद्दों के बारे में जानने की उम्मीद करते हैं और वे मदद के लिए क्या कर सकते हैं।
  • प्रस्तावित मीटिंग की तारीख से कम से कम तीन से चार सप्ताह पहले वकील के शेड्यूलर को औपचारिक निमंत्रण भेजकर नियुक्ति का समय निर्धारित करें। अपने वकील की वेबसाइट की जाँच करें, क्योंकि उनके पास बैठक अनुरोधों को प्रस्तुत करने की एक औपचारिक प्रक्रिया हो सकती है।

नमूना EMAIL नमूना

प्रिय [नाम]

मैं एक जिला बैठक के साथ अनुरोध करने के लिए लिख रहा हूं (यहां निर्वाचित अधिकारी डालें)। जैसा कि विधायक तेजी से स्वास्थ्य देखभाल नीति को आकार देने में भूमिका निभाते हैं जो गुणवत्ता और सस्ती देखभाल तक मेरी पहुंच को प्रभावित करता है, मैं आपके साथ मेरी कुछ चुनौतियों और अवसरों का सामना करता हूं, जब मरीजों को खुद की देखभाल करने का अवसर मिलता है।

मैं आपके साथ मिलने के लिए उपलब्ध हूं (कुछ तिथियां सुझाएं जो आपके लिए काम करती हैं)। यदि वे तिथियां आपके लिए काम नहीं करती हैं, तो मुझे आपके कर्मचारियों के साथ अन्य विकल्पों पर चर्चा करने में खुशी हो रही है। मुझे (फ़ोन नंबर सम्मिलित करें) या (ईमेल डालें) पर पहुँचा जा सकता है।

निष्ठा से,

[आपका नाम]
[आपका पता]


लगभग एक सप्ताह बाद फोन कॉल के साथ पालन करें।

फोन कॉलिंग की स्थिति को कॉल करें

नमस्कार, मेरा नाम [आपका नाम] है।

मैं [आपका शहर, राज्य] में पेम्फिगस / पेम्फिगॉइड वाला रोगी हूं।

मैं एक लिखित निमंत्रण का अनुसरण कर रहा हूं, जिसे मैंने [निर्वाचित अधिकारी के नाम] को भेजा है, जो मेरे साथ रोगियों की तरह उन मुद्दों पर चर्चा करने के लिए उनके साथ बात करना चाहता है जब गुणवत्ता और सस्ती स्वास्थ्य देखभाल और नुस्खे प्राप्त करने की कोशिश कर रहा है।

मैं अगले तीन से चार हफ्तों में उनके कार्यालय जाने के लिए [निर्वाचित अधिकारी के नाम] के लिए एक अवसर निर्धारित करना चाहूंगा। क्या आपके पास कोई उपलब्धता है?

(यदि उन्हें समय पर जांच करने के लिए समय चाहिए, तो उन्हें अपना नाम, ईमेल और फोन नंबर दें। लचीले बनें। यदि वे आपके द्वारा सुझाई गई तिथि (तारीखों) को पूरा करने में असमर्थ हैं, तो उनके साथ अन्य विकल्पों पर चर्चा करें।)

उनसे पूछें कि क्या कोई आवश्यक कागजी कार्रवाई है जो आपको बैठक से पहले प्रस्तुत करने की आवश्यकता है।

आपके समय के लिए धन्यवाद, और मैं उनके जिला कार्यालय में [निर्वाचित अधिकारी का नाम] से मिलने के लिए उत्सुक हूं।


यात्रा:

  1. उन मुद्दों को समझें जिन पर आप चर्चा करने वाले हैं। यह आपकी कहानी है और अपने अनुभवों को हाथ में लिए मुद्दों के सम्मोहक साक्ष्य के रूप में उपयोग करना महत्वपूर्ण है।
  2. अपने चुने हुए अधिकारी के साथ अपनी चिंताओं को साझा करें। यदि उपलब्ध हो, तो उन हैंडआउट्स का उपयोग करें जो IPPF पॉलिसी या नियामक मुद्दे पर प्रदान करता है।
  3. मुद्दे पे आईये। अपनी पिच बनाने के लिए बहुत लंबा समय न लें। उन्हें बताएं कि आप कौन हैं, जिस समुदाय का आप प्रतिनिधित्व करते हैं, हमारी बीमारी के रोगियों की संख्या, आपकी प्राथमिक चिंताएं क्या हैं और ये चिंताएँ कानून के एक निश्चित टुकड़े या नियामक आवश्यकता से कैसे और क्यों संबंधित हैं।
    • यह लगभग 10 मिनट में व्यक्त किया जाना चाहिए।
    • यदि वे एक सवाल पूछते हैं और आप जवाब के बारे में अनिश्चित हैं, तो कृपया ऐसा कहें और उन्हें बताएं कि आप पता लगा लेंगे और वापस उनके पास पहुंच जाएंगे। IPPF आपको जानकारी खोजने में मदद करने में प्रसन्न है।
  4. अपने तथ्यों और आंकड़ों को दोबारा जांचें। सुनिश्चित करें कि आप सटीक जानकारी प्रस्तुत कर रहे हैं।
  5. विशिष्ट वोटों और प्रयासों के लिए अपने निर्वाचित अधिकारी को धन्यवाद दें जहां उन्होंने हमारे समुदाय की मदद करने वाले कानून का समर्थन किया है।
  6. निर्वाचित अधिकारी और उनके कर्मचारियों के साथ एक फोटो लें। कृपया इसे IPPF के साथ साझा करें। हम वकालत के प्रयासों में भाग लेने वाले अपने समुदाय की तस्वीरें पोस्ट करना पसंद करते हैं।

यात्रा के लिए अपने निर्वाचित अधिकारी को धन्यवाद देकर आगे बढ़ें।

धन्यवाद आप नोट करें

ईमेल या नियमित मेल द्वारा भेजें।

प्रिय [नाम]

[डालने की तारीख] पर मेरे साथ मिलने का समय निकालने के लिए धन्यवाद।

एक घटक के रूप में, मैं आपको अपनी बीमारी के बारे में बताने और स्वास्थ्य देखभाल की देखभाल के लिए रोगी की पहुंच पर पड़ने वाले प्रभाव को देखने के लिए अपनी कहानी साझा करने के अवसर की सराहना करता हूं। आपसे मिलना एक सम्मान की बात थी।

[अपनी स्थिति को दोहराने के तरीके के रूप में बैठक से मुख्य बिंदु सम्मिलित करें।]

कृपया मुझे [अपने फोन या ईमेल पते] पर संपर्क करने में संकोच न करें, यदि आपके पास [कानून या विनियमन नाम डालने] के बारे में कोई और प्रश्न हैं। मैं इन महत्वपूर्ण मुद्दों पर आपके लिए एक संसाधन के रूप में सेवा करने के अवसर का स्वागत करता हूं।

निष्ठा से,

[आपका नाम]


IPPF कर्मचारियों के साथ पालन करें। IPPF वकालत टीम के साथ फोन या ईमेल के माध्यम से मिलने वाले किसी भी एक्शन आइटम को साझा करें।

हम आशा करते हैं कि यह सहायक मार्गदर्शिका आपको हमारे समुदाय की वकालत करने के लिए प्रोत्साहित करती है और उन लोगों के लिए जो स्वयं की वकालत नहीं कर सकते। हम हमेशा IPPF समुदाय की वकालत करने के लिए नए तरीके खोज रहे हैं और किसी भी प्रतिक्रिया की सराहना करेंगे।


लिंडा जैसे रोगियों को उन संसाधनों के साथ जुड़ने में मदद करें, जिनकी उन्हें जीने की जरूरत है- और पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ।

अब दान


हमारी रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी अंतिम कहानी लिंडा से आती है:

मेरी यात्रा अगस्त, 2017 में शुरू हुई। मेरी पीठ के निचले हिस्से में हल्की सी चकत्ते थी जो बेहद खुजली वाली थी। जब मैं अपनी वार्षिक शारीरिक देखभाल के लिए अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखने गया, तो मैंने दाने का उल्लेख किया, लेकिन उसने कभी इस पर ध्यान नहीं दिया। वह बस इसे बंद कर दिया।

एक महीने बाद, मैंने अपने पति, गैरी और परिवार के साथ केप कॉड में एक सप्ताह बिताया। हम समुद्र तट पर चले और सूरज का आनंद लिया, क्योंकि यह मौसम में इतनी देर के लिए असामान्य रूप से गर्म और धूप था। जब हम छुट्टी से घर आए, तब तक मेरी बाँहों के शीर्ष पर हल्की सी चकत्ते थी और बेहद खुजली थी। मेरे पास एक डॉक्टर को देखने का समय नहीं था क्योंकि पांच दिन बाद मैं दोस्तों के साथ फ्लोरिडा की यात्रा पर गया था, इसलिए मैंने सामयिक क्रीम खरीदे और एक बार फिर सूरज और समुद्र तट का आनंद लिया।

फ्लोरिडा का मौसम एकदम सही था, और मैंने कई घंटों तक पानी के किनारे बैठकर रेत और अपने पैरों पर चलने वाले ठंडे पानी का आनंद लिया। यह स्वर्ग था। । । शाम तक जब मेरे पैर एक और अधिक गंभीर दाने में फूट गए जो पूरी रात खुजलाता रहा। मैं संभाल नहीं सका कि मेरी त्वचा में कितनी खुजली थी, और दाने फैल गए थे। सामयिक क्रीम पर्याप्त नहीं थी, इसलिए मुझे सोने में मदद करने के लिए बेनाड्रील खरीदा। मैं बाकी छुट्टी दाने और खुजली के साथ दुखी बिताया। कनेक्टिकट में घर मिलते ही मैंने अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को बुलाया।

जब मैं अपनी नियुक्ति के लिए गया था तब एडवांस्ड प्रैक्टिस रजिस्टर्ड नर्स (APRN) को रोक दिया गया था। मैं इस बारे में नियमित सवालों से गुज़रा कि क्या मैंने साबुन, डिटर्जेंट, आहार, या दवाएं बदल ली हैं। वह परामर्श करने के लिए एक और नर्स लाई, और मुझसे पूछा गया कि क्या मैं देश से बाहर गई थी या क्या यह बेडबग्स से संबंधित हो सकता है। मुझे प्रेडनिसोन दिया गया और मेरे रास्ते पर भेजा गया। उन्होंने मुझे बताया कि अगर मैं पर्चे खत्म करने के बाद बेहतर नहीं होता तो वे मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ के पास भेज देते।

जब मैं प्रेडनिसोन के एक्सएनयूएमएक्सजीएम पर था, तो दाने और खुजली थोड़ा बेहतर लग रहा था। जब मैंने खुराक कम की, तो वे फिर से खराब हो गए। मैंने एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने के लिए रेफरल के लिए कहा और एक्सपीयूएमएक्सजीएम पर अपने प्रेडनिसोन खुराक को वापस बढ़ाने के लिए; हालाँकि, मेरी खुराक में वृद्धि नहीं हुई और दाने और खुजली फिर से एक बार बिगड़ गई। अब यह अक्टूबर का अंत था और त्वचा विशेषज्ञ मुझे तीन सप्ताह तक नहीं देख सके। मेरा हर दिन खराब हो रहा था। मैं कुछ भी नहीं कर सकता क्योंकि शारीरिक रूप से मैं कितना असहज था। मुझे मानसिक रूप से थकावट भी महसूस हो रही थी और मेरे साथ क्या हो रहा था और क्यों हो रहा था, इसको लेकर उलझन थी।

अंत में, मैंने त्वचा विशेषज्ञ कार्यालय में एपीआरएन देखा। उसने सोचा कि यह कुछ व्यवस्थित था और मुझे क्रीम और कुछ एंटीबायोटिक्स दिए और कहा कि दो हफ्ते बाद लौटना। उन दो हफ्तों में मेरे पैरों और हाथों में आग लगी थी - लाल, सूजी हुई और गंभीर रूप से खुजली। जब मैं वापस लौटा, तो उन्होंने मेरे एंटीबायोटिक्स को बदल दिया, मुझे मेरे पैरों और हाथों के लिए क्लोबेटोसॉल की सलामी दी और कहा, "मुझे लगता है कि आपको काले प्लास्टिक से एलर्जी है।" क्या?!

मुझे संपर्क एलर्जी के लिए परीक्षण किया गया था, लेकिन जो कुछ भी दिखाया गया था वह निकल से थोड़ी एलर्जी थी। इस बिंदु पर, मैं एक महीने से अधिक समय से एंटीबायोटिक्स ले रहा था और सब कुछ ठीक होता दिख रहा था। मैं उन पर रहा और मुझे 2018 के मार्च के दौरान कोई दाने या खुजली नहीं हुई। मैं व्यायाम कर रहा था, प्राकृतिक पूरक आहार ले रहा था, और दो भोजन और एक स्वस्थ तीसरे भोजन के लिए प्रोटीन हिलाता था। मैंने 30 पाउंड खो दिए थे।

मैंने मार्च की शुरुआत में सभी दवाएं लेना बंद कर दिया। कुछ हफ्ते बाद, खुजली वापस आ गई, लेकिन मैं त्वचा विशेषज्ञ को तुरंत देखने के लिए अंदर नहीं जा सका। जब मैंने आखिरकार अपनी नियुक्ति की, APRN ने मुझे चेक किया और एक बार फिर कहा, "मुझे शपथ है कि आपको काले प्लास्टिक से एलर्जी है।" मुझे अपने पर्स और ब्लैक फ्लिप फ्लॉप से ​​छुटकारा मिल गया, और मुझे क्लोबेटोसोल के लिए एक और नुस्खा दिया गया। उन्होंने मुझे बताया कि अगर मैं पांच दिनों में बेहतर नहीं होता तो मैं एक स्टेरॉयड शॉट के लिए वापस आ सकता था।

नियुक्ति के बाद मैं छुट्टी पर था जब मेरे हाथों और पैरों के तलवों में गर्मी और खुजली थी। मैंने अपने हाथों में मदद करने के लिए अपने पैरों को एक जमे हुए पानी की बोतल में डालकर बर्फ की बाल्टी के साथ सप्ताह बिताया। मेरे पति और मैंने चर्चा की कि कैसे मेरे किसी भी डॉक्टर ने रक्त परीक्षण का आदेश नहीं दिया। मुझे पता चला कि मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के कार्यालय में एक नया एपीआरएन (एक प्रशिक्षु) था, इसलिए मैंने उसके साथ एक नियुक्ति की। मैंने अपने आहार को फिर से बदलने के लिए इस बिंदु पर भी निर्णय लिया। मैं एक्जिमा से पीड़ित था क्योंकि मैं एक बच्चा था, इसलिए मैंने एक्जिमा त्वचा आहार में देखा। मैंने चीनी, कैफीन, ग्लूटेन, हिस्टामाइन, एमएसजी और डेयरी जैसी चीजों को खत्म करना शुरू कर दिया।

मैं अपनी अगली नियुक्ति पर आशान्वित था, और मेरे पति मेरे साथ यह सुनिश्चित करने के लिए आए थे कि आखिरकार मेरे लक्षणों की मदद के लिए कुछ किया जाए। एक बार मेरे हाथों को देखने के बाद, इंटर्निस्ट ने कहा, "यह एक ऑटोइम्यून बीमारी की ओर इशारा करता है। चलो एक पूरा काम चलाते हैं और देखते हैं कि हम क्या पा सकते हैं। अगर कुछ नहीं आता है, तो हम एक त्वचा बायोप्सी करेंगे। ” आखिरकार!

तीव्र या पुराना त्वचा रोग? आख़िर वो है क्या चीज़?

रक्त काम के परिणाम कुछ भी निश्चित नहीं दिखा, लेकिन यह एक ऑटोइम्यून बीमारी की संभावना को दर्शाता है, इसलिए इंटर्न ने एक इम्यूनोफ्लोरेसेंस परीक्षण का सुझाव दिया। मैंने एक बायोप्सी के संचालन के बारे में पूछा, ऐसा लग रहा था कि वे एक के साथ पालन नहीं कर रहे थे। बायोप्सी निर्धारित होने से पहले सप्ताह के अंत में, मेरी कलाई, जांघ और पेट पर अजीब छाले थे। हालांकि यह धूप, आर्द्र और 90s में था, मैंने एक लंबी आस्तीन वाली जैकेट पहनी थी क्योंकि मुझे डर था कि लोग मेरी बाहों पर फफोले को नोटिस करेंगे और सोचेंगे कि मैं संक्रामक था या सिर्फ अजीब लग रही थी। मेरे डॉक्टर ने अनिच्छा से एक पंच बायोप्सी ली और मुझे बताया कि यह संभवतः ज़हर आइवी या बग काटने की तरह दिखता है। मैं बहुत निराश था! मैंने उससे पूछा कि बग के काटने से मुझे छाले क्यों पड़ेंगे? उन्होंने मुझे बताया कि दस में से नौ बार बायोप्सी परिणामों पर कुछ नहीं दिखा। मैंने अपने कार्यालय को अपने रोगियों के लिए थोड़ी और देखभाल के साथ एक नया प्राथमिक देखभाल चिकित्सक खोजने के लिए एक मिशन पर घृणित और छोड़ दिया।

मैं बिगड़ रहा था - न केवल शारीरिक रूप से, बल्कि मानसिक रूप से। अधिक फफोले दिखाई दिए। मुझे खुजली और दर्द हो रहा था। मेरी त्वचा सनबर्न की तरह लाल थी, गर्म महसूस हुई, और थोड़ी सूजन हो गई। जब मुझे अपनी बायोप्सी से परिणाम मिले, तो उन्होंने बुलम पेम्फिगॉइड (बीपी) की ओर इशारा किया। एक इम्यूनोफ्लोरेसेंस परीक्षण का सुझाव दिया गया था, लेकिन मेरे डॉक्टर द्वारा सेटअप नहीं किया गया था। परिणामों और उपचार के विकल्पों पर चर्चा करने के लिए मुझे अपने डॉक्टर को देखने से पहले कुछ दिन इंतजार करना पड़ा।

तीव्र या पुराना त्वचा रोग? आख़िर वो है क्या चीज़? मैंने तुरंत इसे Googling शुरू कर दिया। मैंने जो पहली साइट देखी वह एक मेडिकल साइट थी जिसने इसे एक संभावित घातक ऑटोइम्यून बीमारी के रूप में समझाया, और आमतौर पर बड़े लोग इसे प्राप्त करते हैं। क्या आप मेरे साथ मजाक कर रहे हैं? मैंने फिर से खोज की और IPPF की वेबसाइट ढूंढी। मैं विश्वास नहीं कर सकता था कि इस अजीब बीमारी के लिए एक संगठन था! मुझे इतनी जानकारी मिली। मैं बहुत उत्साहित था और रोने लगा। अंत में, एक जगह जो इस बीमारी के बारे में सब जानती थी। मुझे इसके बारे में जानकारी मिली चिकित्सक का नक्शाइसके लिए साइन अप किया गया था, और कुछ दिनों बाद जानकारी ईमेल की गई थी। मुझे त्वचा विशेषज्ञों के बारे में जानकारी मिली जो बोस्टन और कनेक्टिकट में ब्लिस्टरिंग रोगों के विशेषज्ञ हैं, जिनमें डॉ। मैरी टोमाको भी शामिल हैं। वह मुझसे लगभग एक घंटे की दूरी पर स्थित था और उसका क्लिनिक था। मुझे ऐसा लगा जैसे मैंने सोना गटक लिया हो! बेशक, मैं और अधिक रोया।

जब मैंने अपने बायोप्सी परिणामों के बाद अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखा, तो उन्होंने एक सप्ताह के लिए प्रेडनिसोन का एक्सएनयूएमएक्सजीएम निर्धारित किया, इसके बाद एक्सएनयूएमएक्स मिलीग्राम द्वारा हर पांच दिनों में टैप किया गया। मैंने उससे कहा कि मैं डॉ। टोमाको को संदर्भित करना चाहता हूं, और वह इसके बारे में सुखद से कम नहीं था। उन्होंने मूल रूप से मुझे खारिज कर दिया। उन्होंने डॉ। तोमायको को भेजने से पहले मेरे रिकॉर्ड से ज़हर आइवी और बग काटने के सुझाव को भी हटा दिया। मैं कुछ महीनों के लिए डॉ। टोमायको को देखने में सक्षम नहीं था, लेकिन मुझे किसी ऐसे व्यक्ति के साथ अनुसूचित होने की खुशी थी जो यह जानना चाहिए कि मेरे इलाज के लिए क्या करना चाहिए।

मुझे अपनी नियुक्ति के लिए अग्रणी दो महीनों में कई असफलताएं मिलीं, लेकिन मुझे आईपीपीएफ से भी समर्थन मिला। बेकी स्ट्रॉन्ग, आईपीपीएफ आउटरीच निदेशक, अद्भुत था। उसने मेरे सवालों के साथ मदद की और मुझे अपनी नियुक्ति से पहले समीक्षा करने के लिए एक रोगी गाइड भेजा। मेरी भी पहुंच थी विभिन्न विषयों पर मासिक वेबिनार, और वे अद्भुत थे। पहले जो मैंने भाग लिया वह प्रेडनिसोन के दुष्प्रभावों पर था। क्या शानदार टाइमिंग है! IPPF साइट को अधिक अच्छी तरह से देखने के बाद, मैंने अक्टूबर में वार्षिक रोगी शिक्षा सम्मेलन के बारे में जानकारी देखी। मेरे पति ने मुझसे कहा कि हम दोनों को साइन अप करें।

हमें अन्य लोगों से अधिक सूचित और मिलने की जरूरत है जो समान मुद्दों से निपट रहे थे। हम हीलिंग हीरोज (IPPF का मासिक दान कार्यक्रम) बन गए और इस पर छूट प्राप्त की रोगी शिक्षा सम्मेलन पंजीकरण। प्रेडनिसोन खुराक को कम करने के बारे में मैंने अपने डॉक्टर की सलाह का पालन किया, लेकिन पाया कि 20mg ने मेरे लिए सबसे अच्छा काम किया और उसे बताया कि मैं डॉ। टोमाको के साथ अपनी अगली नियुक्ति तक क्या करना चाहता हूं। शुक्र है, उसने सुन लिया।

मेरे पति ने सुझाव दिया कि मैं अपने फफोले की तस्वीरें लेती हूं, इससे पहले कि मैं डॉ। टोमाको को देख पाती, वे साफ हो गए। बुद्धिमान व्यक्ति! जब मैं अपनी नियुक्ति की प्रतीक्षा कर रहा था, मुझे मेरे प्रश्नों की सूची तैयार हो गई, सम्मेलन के लिए हमारी यात्रा की योजना बनाई, और यह जानकर कुछ राहत महसूस की कि हम इसी तरह के मुद्दों के साथ दूसरों से मिलेंगे और विशेषज्ञों से बात कर सकते हैं जिनसे हम बात कर सकते हैं।

जब मैं अंत में डॉ। टोमाको से मिला, तो मुझे उनके कार्यालय के कर्मचारियों से प्यार हुआ और वह अद्भुत थे। मैं एक निश्चित बीपी निदान प्राप्त करने में सक्षम नहीं था जब तक कि आगे रक्त काम नहीं किया गया था। चूंकि मेरे डॉक्टर ने इम्यूनोफ्लोरेसेंस परीक्षण कभी नहीं किया, इसलिए वह सुनिश्चित नहीं हो सकी। उसने बताया कि उन्हें मेरे खून में मार्करों की तलाश करने की जरूरत थी, जो मुझे समझ में आया क्योंकि मैं आईपीपीएफ की वेबसाइट पर पढ़ी गई कई चीजों में से एक थी। उसने अतिरिक्त रक्त का काम करने का आदेश दिया, एक बेसलाइन बोन स्कैन, हर सात दिनों में एक्सएनयूएमएक्सजीएम द्वारा प्रेडनिसोन की एक टैपिंग, और आवश्यकतानुसार क्लोबेटसोल का उपयोग जारी रखा। मैंने एक महीने बाद दूसरी नियुक्ति की।

खून का काम बीपी दिखा कर वापस आ गया। डॉ। टोमायको को देखने के लिए वापस जाने के महीने में, मैं थोड़ा भड़क गया था और कुछ नए फफोले विकसित किए थे। उसने फिर से मेरी प्रेडनिसोन खुराक बढ़ाई और मुझे बताया कि हम अपनी अगली नियुक्ति पर एक अतिरिक्त दवा के बारे में बात करेंगे। उस नियुक्ति में वह निर्धारित है CellCept®। उसने मुझे बताया कि यह कैसे काम करता है, साइड इफेक्ट्स के बारे में, और उसने मेरी देखभाल पर अधिक निर्देश दिए, जिसमें वह यह भी चाहती थी कि वह मुझे प्रेडनिसोन के बारे में कैसे बताए।

हमने उसे बताया कि हम IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग ले रहे थे, और वह बहुत उत्साहित थी। उसने हमें बताया कि यह क्या अद्भुत विचार था, कि हम इसका आनंद लेने जा रहे थे, कि हमारे पास हमारे सभी सवालों के जवाब होंगे, और अपने प्रिय मित्र डॉ। डोना कल्टन (सम्मेलन के सह-मेजबान) को नमस्ते कहने के लिए। हमने भाग लेने के अपने फैसले के बारे में और भी खुश महसूस करना छोड़ दिया।

थोड़े समय बाद, मैं और मेरे पति सम्मेलन के लिए रवाना हो गए! हम दोनों क्षेत्र में अन्य रोगियों और विशेषज्ञों के साथ इकट्ठा होने के लिए उत्साहित थे। पहली बार एक लंबे समय में, मैंने सहज और सहज महसूस किया। न केवल मुझे दूसरों से मिलने का अवसर मिलेगा जो पूरी तरह से समझ जाएगा कि मैं क्या कर रहा था, बल्कि मेरे पति के पास अन्य देखभाल करने वालों के साथ इकट्ठा होने का भी अवसर होगा जो अपनी यात्रा में भी एक-दूसरे का समर्थन कर रहे थे।

मैं रोगी हो सकता हूं, लेकिन इस यात्रा में मेरे आंतरिक सर्कल में सभी शामिल हैं, और उन्हें बस उतना ही समर्थन चाहिए जितना मैं करता हूं। हमारा जीवन बाधित और हमेशा के लिए बदल गया है। हमें रोगियों को ध्यान में रखने की आवश्यकता है कि हम केवल वे ही नहीं हैं जो पीड़ित हैं - हमारे आस-पास के लोगों को कभी-कभी असहाय होकर देखना पड़ता है, क्योंकि हम इससे गुजरते हैं। वे कुछ नहीं कर पा रहे हैं लेकिन हमें आराम दे रहे हैं। और कई मामलों में, वे अतिरिक्त काम करते हैं जो उन्होंने पहले नहीं किया है।

एक लाइसेंस प्राप्त मालिश चिकित्सक के रूप में, मेरे पति को पता है कि मांसपेशियों और tendons कैसे काम करते हैं और बातचीत करते हैं। उन्होंने पाया कि बीपी आपके फ्लेक्सर्स के आसपास खराब हो जाता है। मेरे हाथों की हथेलियाँ सूज गई थीं, इसलिए जितना अधिक मैंने अपने हाथों का इस्तेमाल किया और अपनी उंगलियों आदि को फ्लेक्स किया, उतना ही खराब हो गया। उन्होंने हमारे घर में खाना बनाने से पहले कभी भी पूरा खाना नहीं बनाया। लेकिन उसने रसोई में अपने डर पर विजय प्राप्त की और हमें जाने दिया।

हम एक तूफान के कारण सम्मेलन शुरू होने से एक दिन पहले, डरहम, नेकां में पहुंचे। हम में से उन लोगों के लिए एक अतिरिक्त दिन की योजना बनाई गई थी जो उत्तरी कैरोलिना डेंटल स्कूल के विश्वविद्यालय में डेंटल डे में भाग लेना चाहते थे। बेकी स्ट्रॉन्ग ने पेम्फिगस वल्गेरिस (पीवी) के साथ अपनी कहानी साझा करके दिन की शुरुआत की। यह सुनना कठिन था क्योंकि इसने मेरे लिए बहुत सारी भावनाएँ पैदा कीं। हालांकि यह सुनना मेरे लिए अच्छा था, क्योंकि व्यक्ति में उसकी बात सुनकर मुझे वास्तव में महसूस हुआ कि अब मैं अकेला नहीं था। और वह बच गई! वह पूरी और खुश लग रही थी। मेरे लिए उसकी कहानी सुनना महत्वपूर्ण था क्योंकि मैं अभी भी अपनी बीमारी के शुरुआती चरणों में थी। यह एक ऐसा सुकून देने वाला और शैक्षिक दिन था। हम इतने सारे मरीजों से मिले और बात की। वास्तव में, मैंने जिन महिलाओं से बात की, उनमें से एक ने कनेक्टिकट के एक अन्य मरीज से मुलाकात की और हमें मिलाने की योजना बनाई। हमें डॉ। कल्टन के साथ भी बोलने का मौका मिला, और मैंने उन्हें बताया कि मेरे डॉक्टर डॉ। टोमाको थे। वह यह जानकर उत्साहित थी कि मैं डॉ। टोमाको को देख रही थी। कितना अच्छा अहसास था वो!

अगले दिन पूरा कार्यक्रम था। स्वागत योग्य घोषणाओं के बाद, हमने केनी मेटकाफ (एल्टन जॉन एंटरटेनर) को पीवी के साथ अपनी यात्रा के बारे में बताया। यह एक अद्भुत कहानी थी, जिसमें उनके पूरे रोग के चित्र शामिल थे। तस्वीरों और उसकी स्थिति को देखने के बाद, कोई भी यह नहीं सोचेगा कि वह बच गया था। लेकिन वह जीवित है, पूरे, खुश, और वह कर रहा है जो उसे प्यार करता है - संगीत के अपने उपहार के साथ लोगों का मनोरंजन। शेष दिन अलग-अलग पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड सत्रों में टूट गए जो हमारी अपनी यात्रा की ओर बढ़ रहे थे। हमारे रोग समान हो सकते हैं, लेकिन वे भी अलग हैं। यह जानकर बहुत अच्छा लगा कि बोलने वाले हमारे रोग-विशिष्ट मुद्दों को संबोधित करेंगे। इसके अतिरिक्त, प्रत्येक सत्र में समान मुद्दों को साझा किया। हम सम्मेलन समाप्त होने के बाद जानकारी को स्वैप और संपर्क में रखने में सक्षम थे।

शाम को, हमने पुरस्कार रात्रिभोज में भाग लिया। यह एक विशिष्ट पुरस्कार रात्रिभोज की तुलना में पूरी तरह से अलग था। हम सभी निश्चिंत थे और एक-दूसरे को जान गए जैसे हमने खाया और संगीत सुना। हम कमरे में नहीं गए और आश्चर्य हुआ कि हम किसके साथ बैठ सकते हैं। यह अब दोस्तों का एक बड़ा समूह था, और हम सभी का एक समान सूत्र था जो हमारे साथ जुड़ता था। हम लोगों से भरे इस कमरे में दुर्लभ नहीं थे! डॉक्टरों सहित हम सभी के बीच का कामरेड वास्तव में अद्भुत था। सभी में सबसे यादगार केनी मेटकाफ द्वारा मनोरंजन था। उन्होंने हमारे दिन की शुरुआत पीवी के साथ अपने जीवन की भावनात्मक कहानी के साथ की और एक शानदार शो के साथ दिन की शुरुआत की। वह केनी थे, शुरुआती वर्षों में एल्टन जॉन का हिस्सा थे। वह अद्भुत था! उन्होंने सभी को गाते और नाचते देखा, और पूरे कमरे में बस शुद्ध आनंद था। मैं आपको यह बता सकता हूं, मैं कभी मुस्कुराए बिना "आई एम स्टिल स्टेंडिंग" गीत नहीं सुन सकता- और शायद केनी के बारे में सोचते हुए कुछ आँसू भी बहाए। मेरे दिमाग में, यह हमेशा के लिए आईपीपीएफ थीम गीत होगा। हम अभी भी खड़े हैं!

अंतिम दिन कार्यशालाओं का आधा दिन था। महिलाओं के स्वास्थ्य के मुद्दों, नेत्र संबंधी मुद्दों, घाव की देखभाल, और एक अत्यंत महत्वपूर्ण से चुनने के लिए बहुत सारे अच्छे थे जो हमारे लिए एक अंतर थे: देखभाल करने वाला। मेरे पति आईपीपीएफ के संस्थापक जेनेट सेगेल के नेतृत्व में देखभालकर्ता कार्यशाला में शामिल हुए। उन्होंने उस सत्र में भाग लेने के बाद बहुत राहत महसूस की। वह अपनी चिंताओं पर चर्चा करने और सुनने में सक्षम था कि अन्य देखभाल करने वाले क्या कर रहे थे। उन्होंने कहा कि जेनेट ने सत्र को बड़ी सहानुभूति, चिंता और अनुभव के साथ आगे बढ़ाया।

जब सम्मेलन समाप्त हो गया, तो यह जल्द ही लग रहा था। हमने कुछ ही दिनों में एक साथ बहुत कुछ कवर किया। गैरी और मैं दोनों ने राहत महसूस की और इतना बेहतर महसूस किया। हमें ऐसा लगा कि हम एक बहुत बड़े परिवार का हिस्सा हैं और नए दोस्त बनाए हैं, जिनके साथ हमने इसी तरह के अनुभव साझा किए हैं। हमारे पास नाम और नंबर तब थे जब उन चीजों तक पहुंचने के लिए अकेले से निपटने के लिए बहुत पागल लग रहा था।

IPPF सम्मेलन प्रकाश और मार्गदर्शक था जिसने हमें एक बहुत ही अंधेरी सुरंग से गुजारा। एक सुरंग जिसे हम अकेले ही लेकर चलते थे। लेकिन सभी में शामिल प्रकाश अच्छा और उज्ज्वल हो गया, और हमने पाया कि हम कई में से दो थे। हम अकेले नहीं थे और हम फिर कभी अकेला महसूस नहीं करेंगे! हम इस साल फिलाडेल्फिया में 2019 रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग लेने के लिए इंतजार नहीं कर सकते। हम पिछले साल मिले उन लोगों के साथ फिर से जुड़ने और नए दोस्तों के साथ जुड़ने के अवसर का इंतजार नहीं कर सकते। हम आशा करते हैं कि हम उन सवालों का जवाब देने में सक्षम हैं या जो सम्मेलन और / या इन बीमारियों के लिए नए हैं, यह पता लगाने के लिए कि अनुसंधान और दवाओं के साथ नया क्या है, और क्षेत्र के अन्य विशेषज्ञों की आवाज़ सुनने में सक्षम हैं। यदि आप हमसे जुड़ने में सक्षम हैं, तो गैरी और मुझे देखें। हम उसका आनंद लेंगे। और कुछ नहीं, तो आप देखेंगे, मैं अभी भी खड़ा हूँ!

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हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।


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रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी छठी कहानी टोबी से आती है:

जब मुझे 2010 के अंत में पेम्फिगस वल्गेरिस (PV) का पता चला, तो अधिकांश रोगियों की तरह मैंने कभी इस बीमारी के बारे में नहीं सुना। इसके अलावा, अधिकांश की तरह, मुझे एक डॉक्टर को खोजने से पहले लक्षणों के बिगड़ने के लगभग छह महीने का सामना करना पड़ा, जो मेरी मदद करने में सक्षम था। दवा पर मुझे शुरू करने के बाद, मेरी त्वचा विशेषज्ञ ने मुझे आईपीपीएफ के बारे में बताया। अगर मुझे समर्थन चाहिए तो उन्होंने मुझे उनके पास पहुंचने के लिए प्रोत्साहित किया, लेकिन मैंने इस विचार को लंबे समय तक टाल दिया क्योंकि मुझे यकीन था कि मैं अपने आप को संभाल सकता हूं। मुझे गलत विचार था कि अगर मैंने अपने डॉक्टर के निर्देशों का पालन किया, तो मैं "बेहतर होऊंगा,"और इसी तरह।

पीवी होना मेरे लिए एक वेक-अप कॉल था, हालाँकि, चूंकि बीमारी प्रेडनिसोन और सेलकैप पर मेरे मामले में कठिन, अप्रत्याशित और असहनीय साबित हुई। मैंने पिछले आठ वर्षों में रीतुसीमाब इन्फ्यूशन the चार की एक श्रृंखला शुरू की, जिसने मेरे लक्षणों को नियंत्रित करने में मदद की है। लेकिन उस वेक-अप कॉल का सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा यह अहसास था कि मैं इसे अकेले नहीं कर सकता। मैंने निदान के लगभग एक साल बाद आईपीपीएफ को फोन किया और एक पीयर हेल्थ कोच से बात की, और बादल तुरंत उठा। थोड़ी देर के लिए मैंने न्यूयॉर्क क्षेत्र में सहायता समूह की बैठकों में भाग लिया। दूसरों से मिलना अच्छा था जो उन्हीं चुनौतियों का सामना कर रहे थे जो मैं था।

जब मैं तीन साल बाद न्यू हैम्पशायर गया, तो मैंने पीवी से परिचित एक व्यक्ति को खोजने के लिए त्वचा विशेषज्ञों पर शोध किया। लो और निहारना, एक बर्लिंगटन, VT में UVM मेडिकल सेंटर में बदल गया, जिसने पेंसिल्वेनिया विश्वविद्यालय में IPPF मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड के सदस्य डॉ। विक्टोरिया वेर्थ के साथ काम किया और ब्लिस्टरिंग रोगों पर एक लेख लिखा। मैंने डॉ। वीर्थ को ईमेल किया और उनसे पूछा कि क्या वह इस डॉक्टर की सिफारिश करते हैं, और उन्होंने प्रतिक्रियात्मक, उत्साहजनक प्रतिक्रिया भेजी। मैं इस साल पांच साल तक उस डॉक्टर की देखरेख में रहा, जब मैं नॉर्थ कैरोलिना चला गया।

यह कई मायनों में एक भाग्यशाली कदम था। पिछले अक्टूबर में मैंने UNC के स्कूल ऑफ मेडिसिन में डॉ। डोना कल्टन द्वारा सह-होस्ट, Raleigh, NC में IPPF के वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया और वह अविश्वसनीय रूप से जानकार और प्रेरणादायक थी। क्योंकि IPPF ने मरीजों, कर्मचारियों और चिकित्सकों के लिए मिश्रण को आसान बनाने के लिए सम्मेलन की स्थापना की, मैं किसी को भी पसंद करने के साथ एक-एक वार्तालाप करने में सक्षम था। प्रस्तुतियों के बीच कॉकटेल घंटे, भोजन और समय था, और हर कोई पहुंच से बाहर था। मैंने डॉ। कल्टन को हैलो कहने और उसके साथ चैट करने के लिए कहा। बाद में, मैंने अपनी बेटी केट को बताया, जो क्षेत्र में रहती है और मेरे साथ सम्मेलन में भाग लिया था, कि मैं नेकां में जाने और डॉ। कल्टन से अपने डर्मेटोलॉजिस्ट के रूप में बुरा कर सकता हूं। फिर मैंने ऐसा किया। दो हफ्ते पहले मैंने अपनी कार को पैक किया और अपने नए घर में अपनी बिल्ली के साथ 800 मील की दूरी तय की, मैंने कैलेंडर पर डॉ। कल्टन के साथ एक नियुक्ति की!

मेरे पड़ोस में यहीं पर उत्कृष्ट देखभाल और समर्थन (और यहां तक ​​कि जलसेक केंद्र) होने से मुझे सुरक्षा और कल्याण की भावना मिलती है, और मैं उस समर्थन को सीधे आईपीपीएफ में वापस पा सकता हूं, जिसने मुझे रास्ता खोजने में मदद की। धन्यवाद, IPPF!

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अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।


बाकी रोगी यात्रा श्रृंखला देखें:


हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी तीसरी कहानी IPPF पीयर हेल्थ कोच, मेई लिंग मूर से आती है:

मैं एक्सपीयूएमएक्स के बाद से आईपीपीएफ के साथ एक सहकर्मी स्वास्थ्य कोच (पीएचसी) रहा हूं। हालाँकि, अगर आपने मुझे शुरुआती 2012 में वापस बताया था कि यह वही है जो मैं आज करूंगा, तो मैंने कभी भी आप पर विश्वास नहीं किया होगा। मैंने तो कभी पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) के बारे में भी नहीं सुना था, दुर्लभ स्वप्रतिरक्षी बीमारियों के बारे में बहुत कम जाना जाता है।

मैंने हमेशा माना है कि सब कुछ एक कारण से होता है और यह कि यह कितना भी अच्छा या बुरा क्यों न हो, घटना में एक नियति है। जब मुझे फरवरी 2001 में आखिरकार पता चला, तो मुझे नहीं लगा, "मुझे क्यों?" इसके बजाय, मैंने सोचा, "क्यों नहीं मुझे? ”मैं यह भी पता नहीं लगा सका कि मैंने ऐसा क्यों सोचा! जब मैं 11 में बाद में 2012 के बाद पहुंच गया, तो मुझे IPPF द्वारा PHC बनने के लिए कहा गया।

पीवी के साथ मेरी यात्रा अक्टूबर 2001 की शुरुआत में शुरू हुई। एक दोस्त और मैं एक रात डिनर के लिए निकले थे। जब हम अपनी कारों को लाने के लिए वैलेट का इंतजार कर रहे थे, मुझे अपनी पीठ पर एक खुजली और एक छोटी सी टक्कर महसूस हुई। मैंने अपने दोस्त को इसे देखने के लिए कहा और क्या यह काटने जैसा लग रहा था। उसने सोचा कि यह किया है। जब मैं घर गया, तो मैंने विटामिन ई के साथ कुछ मुसब्बर को टक्कर पर रखा और इसे एक छोटी पट्टी के साथ कवर किया। अगले दिन दो और धक्कों थे। आगामी सप्ताहों में, मुझे 10 अधिक धक्कों के बारे में पता चलेगा। बहुत जल्द, पट्टियाँ उन्हें कवर करने के लिए पर्याप्त बड़ी नहीं थीं। वे इतने बड़े हो गए कि एक चौका भी उन्हें कवर करने के लिए पर्याप्त नहीं था। मैंने Telfa पैड और पेपर टेप खरीदा, क्योंकि यह निकला कि मुझे चिपकने के साथ-साथ एलर्जी थी। ये "काटने" बढ़ते रहे। मेरी ऊपरी पीठ पूरी तरह से ढकी हुई थी, यह कच्ची, ओजपूर्ण और बेहद दर्दनाक थी। ऐसा लग रहा था कि मुझे छर्रे लगने से खुले घाव थे।

कपड़ों पर चोट लगी। मेरी पीठ को छूते बालों का एक किनारा ऐसा लगा जैसे कोई रेजर ब्लेड मुझे काट रहा है, इसलिए मुझे अपने सारे बाल काटने पड़े। मैं स्नान नहीं कर सकता क्योंकि पानी मेरी त्वचा को चोट पहुँचाता है। मेरे गद्दे पर खुद को पोजिशनिंग दर्दनाक था और पंद्रह मिनट लगे। दर्द और मेरी त्वचा को चादरों से चिपके रहने के कारण नींद आना एक चुनौती थी। तीन महीने की गलतफहमी और गलत दवाओं पर खर्च किए गए धन ने चिंता, भय और क्रोध को प्रेरित किया।

बेवर्ली हिल्स में मेरे त्वचा विशेषज्ञ, डॉ। डेविड रिश छुट्टियों के लिए शहर से बाहर थे, इसलिए मैंने उनके तीन सहयोगियों को देखा, जो महीने-दर-महीने, बिना सफलता के मेरा निदान करते रहे। जब डॉ। ऋष जनवरी की शुरुआत में लौटे, तो उन्होंने कहा, "मुझे लगता है कि मुझे पता है कि आपके पास क्या है," और उन्होंने ब्लड टेस्ट करवाने के लिए मुझे एक फेलोबोमीमिस्ट के पास भेजा। फ़ेलबोटोमिस्ट को अपने बॉस को एक विशेष फोन करना था, जिसमें पूछा गया था कि उसे किस तरह की तलाश करनी है क्योंकि उसने पहले कभी इस तरह का ब्लड ड्रॉ नहीं किया था। डॉ। रिश ने मुझे इंटरनेट पर नहीं जाने के लिए भी कहा। कौन उसकी बात सुनेगा? जब मैंने पेम्फिगस की खोज की, तो मैं घबरा गया। मैंने पढ़ा कि पांच साल की मृत्यु दर थी। क्या इसका मतलब था कि मेरे पास जीने के लिए पांच साल बाकी थे? मैं एक तत्काल भावनात्मक गोता में चला गया।

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मुझे अंततः फरवरी 2002 में UCLA पर त्वचाविज्ञान के एक सहयोगी डीन द्वारा निदान किया गया था और प्रेडनिसोन के 100mg पर शुरू किया गया था। अफसोस की बात है कि इस डॉक्टर ने मुझे देखने के दो महीने बाद निधन हो गया, और मेरे पास अब इस डरावनी स्थिति के लिए इलाज करने के लिए डॉक्टर नहीं था। डॉ। ऋष एक डॉक्टर के लिए शिकार पर जाते समय मेरे पर्चे को रिफिल करते रहे जो मेरा इलाज कर सके। मैंने IPPF को ऑनलाइन पाया, ईमेल चर्चा समूह में शामिल हो गया, और अतिथि वक्ता के रूप में एक त्वचा विशेषज्ञ के साथ एक स्थानीय सहायता समूह की बैठक में गया। मैं IPPF के संस्थापक जेनेट सेगल से भी मिला।

मैंने डॉक्टर को सहायता समूह की बैठक से देखना शुरू किया, और उसने मुझे प्रेडनिसोन पर रखा। फफोले मेरी ऊपरी पीठ से मेरी खोपड़ी तक फैल गए थे, और फिर मेरे मुंह में। मेरे मसूड़ों को वापस छीलने के लिए तीन या चार महीने बीत गए। मैं डर गया था कि मैं अपने दाँत खोने जा रहा हूँ। फिर मेरी जीभ के नीचे और मेरे गाल के अंदर फफोले शुरू हो गए। आखिरकार, फफोले मेरे स्वरयंत्र में थे। मैं एक मेंढक की तरह लग रहा था, और मैं दर्द के बिना निगल नहीं सकता था। सुनिश्चित करना कुछ हफ्तों के लिए मेरा नाश्ता, दोपहर का भोजन और रात का खाना था। आज तक, मुझे अभी भी नए कपड़ों से कपड़ों के लेबल को काटना पड़ता है क्योंकि वे मेरी त्वचा को परेशान करते हैं, और मैं शायद ही कभी धूप में निकलता हूं क्योंकि बहुत अधिक एक्सपोजर एक आपदा का कारण बन सकता है।

शुरुआत में, मेरे दंत चिकित्सक ने कहा कि उन्होंने पीवी के बारे में अस्पष्ट सुना है। वह इसके बारे में बहुत ज्यादा नहीं जानते थे और अधिक जानने के लिए इच्छुक नहीं थे। मेरे डेंटल हाइजीनिस्ट ने कभी भी पीवी के बारे में नहीं सुना था, और मैंने उसे समझाया। मैंने उसे साधनों से बहुत सावधान रहने को कहा। उसने कोशिश की, लेकिन काफी भड़क गई थी। मैं प्रत्येक नए डेंटल हाइजीनिस्ट को शिक्षित करता रहा, क्योंकि वे एक ही बार में विभिन्न क्लीनिकों में घूमते और काम करते थे।

क्योंकि मैं पीवी से चोट कर रहा था, इसलिए मैं शायद ही कभी बाहर गया और दोस्तों को देखने या मंदिर जाने में कटौती कर दी। मैं काफी अलग-थलग पड़ गया। हालांकि, मैं पीवी चर्चा समूह के साथ ऑनलाइन सक्रिय रहा, और जब भी कोई सहायता समूह की बैठक हुई, मैंने इसमें भाग लिया और मदद की।

मैंने 2007 में लॉस एंजिल्स में अपने पहले IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग लिया, इसके बाद सैन फ्रांसिस्को में 2013 में सम्मेलन किया, और जब भी मैं मदद कर सकता था, मैं IPPF के साथ बहुत शामिल था। मैं सितंबर 2012 के बाद से विमुद्रीकरण में रहा हूं और तब से इसका कोई एपिसोड नहीं है।

मुझे पीएचसी के रूप में जो करना है वह मुझे पसंद है। मुझे याद है कि जब मेरे द्वारा पहली बार पीवी का निदान किया गया था, तो यह मेरे लिए कैसा था, इसलिए मैं उन रोगियों के साथ सहानुभूति रख सकता हूं जो आईपीपीएफ से संपर्क करते हैं। IPPF के कार्यकारी निदेशक, मार्क येल के साथ, मैं दक्षिणी कैलिफोर्निया के रोगियों के लिए रोगी सहायता समूह की बैठकों का भी आयोजन करता हूं, और मैं नियमित रूप से रोगी शिक्षा सम्मेलन में एक कार्यशाला देता हूं कि कैसे तनाव कम किया जाए। मुझे लगता है कि दूसरों की मदद करने और सेवा में उसी तरह का समर्थन देने के लिए मैं धन्य हूं जो मुझे दिया गया था। इसने मुझे इस दुर्लभ ऑटोइम्यून बीमारी से बचने में मदद की। मैं अभी अपने जीवन के साथ और कुछ करने की कल्पना नहीं कर सकता। मैं उत्कृष्ट आईपीपीएफ टीम का हिस्सा बनकर धन्य हूं।

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हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी दूसरी कहानी रूडी सोटो से आई है:

पेम्फिगस फोलियासस (पीएफ) के साथ मेरी यात्रा 2009 में शुरू हुई; हालाँकि, मेरे लक्षण 2008 में शुरू हुए। मैं 2016 के बाद से छूट में हूं। यह एक लंबी यात्रा रही है, और मुझे रास्ते में कई धक्कों और विस्फोटों का सामना करना पड़ा है। मैं अपनी पत्नी, जेनिफर, 26 वर्षों, मेरे परिवार और दोस्तों, और IPPF के समर्थन के बिना छूट तक नहीं पहुंचा होगा।

जब मुझे पता चला, तो मैंने कई सवाल पूछे और अकेले महसूस किया। मैं ही क्यों? क्या यह संक्रामक है? क्या यह घातक है? मैंने गहराई से उदास महसूस किया और सवालों, घूरों और चिंताओं से बचने के लिए दूसरों के साथ सामाजिकता नहीं करना चाहता था, जो लोग मेरे बारे में कह रहे थे। दुर्भाग्य से, मैंने अपनी बेटी के हाई स्कूल फुटबॉल के कई खेलों को इस वजह से याद किया।

मेरे द्वारा निदान किए जाने के दो साल बाद और मौखिक दवा पर, मेरी पत्नी को IPPF ऑनलाइन मिला। उसने देखा कि सैन फ्रांसिस्को में एक सम्मेलन था और इसमें भाग लेना चाहती थी। मेरे चेहरे पर घावों के कारण मैं हिचकिचा रहा था। मैं अजनबियों के आसपास नहीं रहना चाहता था, लेकिन उसने मुझे जाने के लिए मना लिया। यह एक महान अनुभव निकला, और मुझे पता चला कि मैं अकेला नहीं था। अन्य मरीज भी थे जो समान भावनाओं को साझा करते थे। कुछ पहले ही छूट गए थे, और कुछ मेरी तरह अधिक जानकारी की तलाश में थे।

जब मैं सम्मेलन में था, तब मैं हवाई के एक व्यक्ति से मिला, जिसे पीएफ का पता चला था। हमने घंटों बात की, और मैं अब भी उसके संपर्क में हूं। जब सम्मेलन समाप्त हुआ, तो मैं आभारी था कि मेरी पत्नी ने मुझे जाने के लिए प्रोत्साहित किया। मैंने अब पांच रोगी शिक्षा सम्मेलनों में भाग लिया है, और मैं हर साल कुछ नया सीखता हूं। सैन फ्रांसिस्को के बाद, मुझे एहसास हुआ कि मुझे अपनी बीमारी को नियंत्रित करने की आवश्यकता है और मेरे जीवन को नियंत्रित करने की अनुमति नहीं है। "मुझे नीचे नहीं कर सकते" मेरा निजी आदर्श वाक्य बन गया। मैं वह सब कुछ करने की कोशिश करता हूं जो मैं पीएफ के निदान से पहले करता था, हालांकि मैं सावधान हूं।

IPPF ने मेरे जीवन पर बहुत प्रभाव डाला है। स्टाफ के सदस्यों ने मुझे जानकारी प्रदान की है, और मैं एक सहकर्मी स्वास्थ्य कोच (PHC) के साथ जुड़ने में सक्षम था। मेरा PHC एक विशेष व्यक्ति बन गया जिसे मैं गिनने में सक्षम था। उसने प्रोत्साहन के शब्दों की पेशकश की और मुझे बताया कि मैं अकेली नहीं थी-वह मेरे साथ होगा ताकि वह मेरी यात्रा पर पहुंच सके। यह इस अनुभव की वजह से था कि मैंने उसी तरह दूसरों की मदद करने का फैसला किया। मैं अपनी कहानी साझा करना चाहता था, उपयोगी विचारों और प्रोत्साहन की पेशकश करता था, और किसी के जीवन पर प्रभाव डालता था।

दूसरों की सहायता करने के लिए मैं एक सहायता समूह नेता बनने के बारे में आईपीपीएफ तक पहुंचा। इसने मेरे समुदाय पर प्रभाव डाला और जागरूकता बढ़ाई। और जब मैं छूट गया, तो इसका मतलब यह नहीं था कि आईपीपीएफ के साथ मेरा काम समाप्त हो गया था। इसका मतलब मुझे पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए कड़ी मेहनत करने की आवश्यकता थी। तुम अकेले नही हो। लड़ाई लड़ना जारी रखें और बीमारी को नियंत्रित करें। बीमारी को अपने ऊपर नियंत्रण न करने दें।

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रोगी यात्रा: निदान

हमारी नई कहानी श्रृंखला में आपका स्वागत है जो रोगी की यात्रा पर केंद्रित है।

हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगले आठ हफ्तों के लिए हर हफ्ते, हम एक कहानी को उजागर करने जा रहे हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट भाग पर केंद्रित है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी पहली कहानी हलीमा के पत्र के रूप में आती है:

मेरे लक्षण अप्रैल 2018 की शुरुआत में शुरू हुए। मेरे मुंह में सूजन आ गई थी, और मुझे दोनों तरफ दर्दनाक फफोले हो गए थे जिससे खाना या पीना बहुत मुश्किल हो गया था। मुझे पता नहीं था कि मेरे लक्षण क्या थे, और मैं चार अलग-अलग डॉक्टरों के पास गया। मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने मुझे बताया कि मुझे एक ईएनटी विशेषज्ञ को देखने की जरूरत है। ईएनटी विशेषज्ञ ने प्रेडनिसोन निर्धारित किया, लेकिन यह काम नहीं किया। मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट को देखने के लिए कहा गया था, और उन्होंने प्रेडनिसोन भी निर्धारित किया था। जब यह काम नहीं किया, तो मुझे एक मौखिक सर्जन के लिए भेजा गया था। मौखिक सर्जन ने बायोप्सी की, और मुझे श्लेष्म झिल्ली पेम्फिगॉइड (एमएमपी) का पता चला।

मुझे यकीन नहीं था कि एमएमपी क्या था और कौन से डॉक्टर इसका इलाज करने में सक्षम थे। मैंने शोध किया और पाया कि मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने की जरूरत है। मैंने अपने क्षेत्र में कम से कम आठ त्वचा विशेषज्ञों को बुलाया, लेकिन उन्होंने एमएमपी का इलाज नहीं किया। कुछ को भी नहीं पता था कि यह क्या था। मेरी बेटी की मदद से, हमने आईपीपीएफ को ऑनलाइन पाया, और मैं ईमेल के जरिए बेकी स्ट्रॉन्ग तक पहुंच गया। बेकी ने मेरे साथ डॉ। रॉन फेल्डमैन (एमोरी विश्वविद्यालय) की जानकारी साझा की, और वह मेरे मामले के बारे में उनके पास पहुंची। वह डॉ। फेल्डमैन और मेरे साथ चली आई, यह देखने के लिए कि मेरा इलाज कैसे चल रहा था।

डॉ। फेल्डमैन वास्तव में अपने रोगियों की परवाह करते हैं। मुझे निदान होने में लगभग एक साल पहले लगा, लेकिन सही दवाओं और देखभाल के साथ, मैं ठीक होने की राह पर हूं। काश एमएमपी के बारे में अधिक डॉक्टरों को पता था; इससे मुझे पहले देखभाल प्राप्त करने में मदद मिली।

मैं उनकी मदद के लिए IPPF का बहुत आभारी हूँ!

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रयान स्टिट और डॉ। रिकार्डो पाडिला

अक्टूबर 12, 2018 पर, मैंने XPUMX रोगी शिक्षा सम्मेलन के हिस्से के रूप में IPPF डेंटल डे में भाग लिया। डेंटल डे की मेजबानी UNC एडम्स स्कूल ऑफ़ डेंटिस्ट्री द्वारा Drs द्वारा की गई थी। डोना कल्टन और रिकार्डो पाडिला। एक डेंटल स्टूडेंट के रूप में, मैंने इसे अपने डेंटल स्कूल एजुकेशन का अब तक का सबसे रोमांचक और समृद्ध अनुभव पाया।

पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड (पी / पी) रोगियों ने सम्मेलन में भाग लेने के लिए दुनिया के विभिन्न हिस्सों से यात्रा की। डेंटल डे इवेंट के दौरान, डेंटल और डेंटल हाइजीन छात्रों को यूएनसी संकाय की देखरेख में समूहों में रखा गया था। हमने पी / पी रोगियों पर पूरी तरह से अतिरिक्त (सिर और गर्दन) और अंतःशिरा परीक्षाओं का प्रदर्शन किया। हमने उनके रोगों पर चर्चा की क्योंकि वे मौखिक लक्षणों और मौखिक देखभाल से संबंधित थे, और पी / पी के साथ रहने के व्यक्तिगत निहितार्थों के बारे में सीखा। छात्रों ने मौखिक स्वच्छता निर्देशों के साथ रोगियों को प्रदान किया और रोग प्रबंधन में सहायता के लिए उत्पादों और तकनीकों का सुझाव दिया। यदि वे पहले से ही एक नहीं थे, तो हमने उन्हें दंत चिकित्सा घर स्थापित करने के लिए भी प्रोत्साहित किया।

छात्रों के रूप में, हमने पी / पी के निदान में सहायता करने के लिए मौखिक श्लेष्म में निकोलेस्की संकेत का उपयोग करने के बारे में सीखा। डेंटल छात्रों को पी / पी को बेहतर ढंग से समझने में मदद करने के लिए, मरीजों ने हमें अपने मौखिक ऊतकों को प्रहार और उड़ाने की अनुमति दी। प्रारंभिक परीक्षा ने हमें ऑटोइम्यून बीमारी के प्रकार के बारे में सुराग दिया जो रोगी को हो सकता है, हालांकि निदान की पुष्टि करने के लिए अभी भी निश्चित परीक्षण की आवश्यकता होगी।

मेरे लिए, एक मरीज के साथ एक विशेष साक्षात्कार प्रभावशाली था। उसने मुझे सूचित किया कि वह एक ऐसे शहर में रहती है जहाँ चिकित्सा देखभाल की पहुँच सीमित है। उसने समझाया कि उसके जीवन के अधिकांश समय के लिए, उसे पता नहीं था कि उसकी बीमारी क्या है क्योंकि पेम्फिगस एक ऐसी दुर्लभ बीमारी है, और उसका निदान करने में देरी हुई। बातचीत ने मुझे उद्देश्य की भावना से भर दिया और मौखिक रोग निदान में विशेषज्ञता वाले दंत चिकित्सक के रूप में रोगियों के इलाज के लिए क्या हो सकता है, इसकी समझ प्रदान की।

डेंटल डे ने छात्रों और रोगियों दोनों के लिए सीखने के अनुभव को सुविधाजनक बनाया। भाग लेने वाले छात्रों के लिए, हम पी / पी रोगियों पर नैदानिक ​​परीक्षा करने के लिए भाग्यशाली थे। मरीजों को भविष्य के स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को उनकी ऑटोइम्यून स्थितियों के बारे में सिखाने का अवसर भी दिया गया। मेरा मानना ​​है कि इस प्रकार के एक्स्ट्रा करिकुलर अनुभव किसी की डेंटल स्कूल शिक्षा को वास्तव में आश्चर्यजनक बनाते हैं।

मैं हमारे डेंटल स्कूल में कार्यक्रम की मेजबानी के लिए संकाय और कर्मचारियों की कड़ी मेहनत को स्वीकार करना चाहता हूं। मैं इस बात को नहीं समझ सकता कि इस अद्भुत अनुभव ने मुझे एक दंत छात्र के रूप में क्या दिया। मैं बहुत आभारी हूं कि मैं इतने सारे पी / पी रोगियों से मिलने और इस तरह के ऑटोइम्यून बीमारी से पीड़ित होने के बारे में पहले से जानने में सक्षम था। मैं उन रोगियों को भी धन्यवाद देना चाहता हूं जिन्होंने भाग लिया और हमें उनकी स्थितियों के बारे में और जानने की अनुमति दी। चूंकि पी / पी अध्ययन करने के लिए इस तरह के दुर्लभ और दिलचस्प रोग हैं, इसलिए मैं नवीनतम पी / पी सूचना और रोग प्रबंधन के बारे में सीखने को जारी रखने के लिए फिलाडेल्फिया में आगामी 2019 रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग लेने की उम्मीद कर रहा हूं।

रयान स्टिट UNC एडम्स स्कूल ऑफ़ डेंटिस्ट्री में तीसरे वर्ष के बढ़ते डेंटल छात्र हैं। वह क्लिनिक में रोगियों का इलाज करने और समूह-आधारित अतिरिक्त गतिविधियों में भाग लेने का आनंद लेता है। अपने खाली समय में, रयान अपने घर पर जिप लाइनों को डिजाइन करता है और गिटार बजाता है।

एसएपी सूम्स फाउंडेशन ने आईपीपीएफ के बायोप्सीज सेव लाइव्स अभियान के समर्थन में अंतर्राष्ट्रीय पेम्फिगस एंड पेम्फिगॉइड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) को $ 100,000 का अनुदान दिया है। यह लगातार सातवाँ वर्ष होगा जब सैम्स सूट्स फाउंडेशन ने अवेयरनेस प्रोग्राम का समर्थन किया है।

एक्सएनयूएमएक्स में जागरूकता अभियान विकसित करने के बाद से, आईपीपीएफ हजारों दंत पेशेवरों और छात्रों तक पहुंच गया है। अपने निरंतर विकास और प्रभाव के कारण, जागरूकता अभियान 2013 में एक स्थायी जागरूकता कार्यक्रम में परिवर्तित हो गया। इस साल आईपीपीएफ अवेयरनेस प्रोग्राम ने एक मीडिया और मार्केटिंग अभियान चलाया जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड (पी / पी) का निदान करते समय एक बायोप्सी के महत्व पर जोर देता है।

डेंटल प्रोफेशनल्स के लिए एक ही टेक-ऑफ पर नया अभियान केंद्र: "बायोप्सी सेव लाइव्सअपने मरीज से यह पूछने के लिए 4 प्रश्न पूछें कि क्या पी / पी बायोप्सी पर विचार किया जाना चाहिए। ”एक नया जानकारी कार्ड दंत चिकित्सकों को पी / पी के लक्षणों को पहचानने और बायोप्सी के महत्व पर जोर देने के लिए दोनों की मदद के लिए बनाया गया था। अभियान के फोकस में दंत कॉन्फ्रेंस में जागरूकता फैलाना, पूरे देश में दंत चिकित्सकों को ईमेल करना, स्थानीय दंत समाजों तक पहुंचना, दंत चिकित्सा विद्यालयों में प्रस्तुत करना, वेबसाइट पर आगंतुकों को बढ़ाना और जागरूकता के लिए राजदूतों को स्थानीय दंत चिकित्सकों तक पहुंचाना शामिल है।

आईपीपीएफ अवेयरनेस डायरेक्टर केट फ्रांत्स ने कहा, '' हम सिम्स फाउंडेशन के निरंतर समर्थन के लिए अविश्वसनीय रूप से आभारी हैं। “यह जागरूकता कार्यक्रम के लिए एक महत्वपूर्ण वर्ष है। हमने अपना बायोप्सी सेव लाइव्स अभियान शुरू किया है, जिसमें दंत चिकित्सकों के लिए नए संसाधन शामिल हैं, विपणन और संचार पर अधिक ध्यान केंद्रित किया गया है, और हमारे संदेशों को और भी अधिक दंत चिकित्सकों तक तेजी से पहुंचाने के लिए बढ़ाया तरीके। हम पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड निदान के समय में तेजी लाने के हमारे प्रयासों में उनके समर्थन के लिए पर्याप्त रूप से एसए जिम फाउंडेशन को धन्यवाद नहीं दे सकते। "

पिछली कक्षा का एसआइ सिम्स फाउंडेशन खुदरा उद्यमी और मानवतावादी, Sy Syms द्वारा 1985 में स्थापित किया गया था। उनका मिशन शिक्षा का समर्थन करना था, और उनकी उदारता के माध्यम से गैर-लाभकारी फाउंडेशन ने उच्च शिक्षा, चिकित्सा अनुसंधान, और नागरिक और सांस्कृतिक निकायों के कई संस्थानों की निरंतर वृद्धि को प्रभावित किया है। Sy Syms Foundation पर अधिक जानकारी के लिए, sysymsfoundation.org पर जाएं या कॉल (201) 849-4417 पर जाएं।

NORD IAMRARE ™ रजिस्ट्री पार्टनर के रूप में, IPPF को गर्व है कि एक नई पुस्तक, मरीजों की शक्ति: दुर्लभ रोगों की हमारी समझ को सूचित करना द्वारा आज प्रकाशित किया गया था दुर्लभ विकार के लिए राष्ट्रीय संगठन, Inc (NORD) तथा तीनों स्वास्थ्य। इस पुस्तक में IPPF से एकत्रित प्राकृतिक इतिहास डेटा है, जो NORD के IAMRARE रजिस्ट्री समुदाय का सदस्य है।

पिछली कक्षा का प्राकृतिक इतिहास अध्ययन एक ऑनलाइन डेटा सिस्टम है जो अनुसंधान अध्ययनों में विश्लेषण के लिए रोगी डेटा एकत्र, संग्रहीत और पुनर्प्राप्त करता है। यह चिकित्सा और अनुसंधान समुदाय को बीमारी के रुझानों, उपचार के परिणामों, रोग के बोझ और रोगी की उम्र और लिंग के बारे में कुछ महत्वपूर्ण जनसांख्यिकीय जानकारी को समझने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किया गया है।

कहानियों को साझा करके, समुदाय-संचालित टीमवर्क का जश्न मनाने, और रजिस्ट्री समुदाय से डेटा प्रदर्शित करना, मरीजों की शक्ति प्राकृतिक इतिहास के अध्ययन के वादे और क्षमता को दिखाता है और रोगी की भागीदारी के महत्वपूर्ण महत्व पर प्रकाश डालता है।

“NORD में, हमारी प्राथमिकता वास्तविक परिवर्तन बनाना और दुर्लभ बीमारी समुदाय के लिए प्रगति में तेजी लाना है। अनुसंधान, नीति और शिक्षा के प्रतिच्छेदन पर काम करके, हम रोगी की रिपोर्ट, वास्तविक दुनिया के प्रमाणों की शक्ति और संभावना को प्रदर्शित करते हैं, ”पीटर एल। सैलटनस्टॉल, एनओआरडी के अध्यक्ष और सीईओ ने कहा। "तिकड़ी स्वास्थ्य के सहयोग से बनाया गया, मरीजों की शक्ति दुर्लभ बीमारियों के रोगियों और उनके चिकित्सकों द्वारा जिस तरह से दुर्लभ बीमारी के परिदृश्य को आकार देने में मदद करने के लिए व्यक्तियों और परिवारों के अनुभवों को बढ़ाया जाता है, और दुर्लभ बीमारियों के इतिहास और प्राकृतिक इतिहास डेटा के महत्व को दर्शाता है। ”

पूरा पढ़ना जारी रखें प्रेस विज्ञप्ति नई किताब और एकत्र की गई कहानियों और आंकड़ों के बारे में अधिक जानने के लिए।

एक महान वर्ष 2018 बनाने के लिए हमारे समुदाय में सभी को धन्यवाद!

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2018 IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन अक्टूबर 12-14, 2018 से डरहम, नेकां में आयोजित किया गया था। हमारे 2018 मेजबान डोना कल्टन, एमडी, त्वचा विशेषज्ञ और उत्तरी कैरोलिना विश्वविद्यालय (UNC) में सहायक प्रोफेसर, और रिकार्डो Padilla, DDS, एसोसिएट प्रोफेसर और UNC के लिए मैक्सिलोफेशियल पैथोलॉजी ग्रेजुएट प्रोग्राम के निदेशक थे। डॉ। पाडिला और डॉ। कल्टन ने इस सम्मेलन के लिए एक उच्च बार निर्धारित किया। मेहमान "हवेली ऑन द हिल" डबलट्री द्वारा हिल्टन, रैले-डरहम एयरपोर्ट पर रिसर्च ट्राएंगल पार्क में रुके थे। आने पर, उपस्थित लोगों को सफेद पत्थर की कुर्सियों, पोर्च झूलों, और अपनेपन की भावना से बधाई दी गई। होटल ने सम्मेलन गतिविधियों के लिए एक आरामदायक और अंतरंग वातावरण प्रदान किया। यह सम्मेलन मरीजों और उनकी सहायता प्रणालियों के लिए एक अद्भुत अवसर था, न केवल आईपीपीएफ कर्मचारियों के लिए सीधी पहुंच, बल्कि कुछ प्रमुख दिमाग जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड का इलाज करते हैं।

UNC स्कूल ऑफ डेंटिस्ट्री में एक विशेष "डेंटल डे" के साथ सम्मेलन का समापन हुआ। चैपल हिल परिसर में UNC के कर्मचारियों और छात्रों द्वारा उपस्थित लोगों का स्वागत किया गया। डॉ। पाडिला ने सभी का स्वागत किया और सुबह के पहले वक्ता के रूप में मेरा परिचय कराया। मैंने पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) के साथ अपनी यात्रा साझा की और पेम्फिगस या पेम्फिगॉइड (पी / पी) के निदान के बाद सभी को अपनी आवाज और ताकत खोजने के लिए प्रोत्साहित किया।

UNC डेंटल हाइजीनिस्ट जेनिफर ब्रैम, एलिजाबेथ कोर्नगाय और जेनिफर हार्मन ने तब मौखिक स्वच्छता के बारे में बात की थी और जब मरीजों को मौखिक घाव होते हैं तो विभिन्न उत्पादों का उपयोग कैसे करें इसके बाद, डॉ। कैथरीन सियारोका (UNC) और डॉ। पाडिला ने P / P में उपयोग किए जाने वाले उपचारों के मौखिक दुष्प्रभावों पर चर्चा की। दोपहर के भोजन के बाद, उपस्थित लोगों को मौखिक कैंसर जांच और एक-पर-एक दंत परीक्षण करने का अवसर दिया गया जिसमें स्व-देखभाल तकनीक शामिल थी। दोपहर में मेरे और डॉ। सी। ओम लिम (UNC) के साथ एक चर्चा पैनल भी शामिल था।

सम्मेलन होटल लौटने पर, बरामदे पर एक स्वागत समारोह में उपस्थित लोगों को आमंत्रित किया गया था। यह सम्मेलन के पहले दिन के लिए एकदम सही अंत था।

नाश्ते के बाद और उनके सम्मेलन उपहार बैग प्राप्त करने के बाद, उपस्थित लोगों ने सम्मेलन के दो दिन IPPF के कार्यकारी निदेशक मार्क येल के स्वागत और सीनेटर जीके बटरफील्ड, एक्सन्यूम्स्ट डिस्ट्रिक्ट, नेकां, रेयर डिजीज कोंग्रेस क्युकी सह अध्यक्ष के साथ एक वीडियो शुरू किया।

दिन की पहली प्रस्तुति केनी मेटकाफ थी, जो कैलिफोर्निया के एक पीवी रोगी थे। केनी ने अपनी भावनात्मक यात्रा को साझा किया जिसके कारण उनका करियर एल्टन जॉन श्रद्धांजलि कलाकार के रूप में शुरू हुआ। तब उपस्थित लोगों को आईपीपीएफ अवार्ड्स डिनर के दौरान केनी को उस शाम के बाद प्रदर्शन करने का अवसर मिला। केनी की कहानी ने उन संघर्षों पर प्रकाश डाला जो हम में से कई ने पी / पी के साथ अनुभव किया है।

इस वर्ष, सम्मेलन में पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के लिए अलग-अलग शिक्षण ट्रैक पेश किए गए। इससे उपस्थित लोगों को उन सूचनाओं पर ध्यान केंद्रित करने की अनुमति मिली जो उनके लिए सबसे अधिक प्रासंगिक थीं। सत्र प्रत्येक बीमारी के लिए विशिष्ट थे और उत्कृष्ट जानकारी प्रदान करते थे। पेम्फिगॉइड सत्र को मार्क येल और डॉ। पाडिला द्वारा संचालित किया गया था। डॉ। जेनेट फेयरली (आयोवा विश्वविद्यालय) ने बीमारी का शानदार परिचय दिया। डॉ। विलियम हुआंग (वेक फॉरेस्ट यूनिवर्सिटी) ने तब डॉ। रसेल हॉल (ड्यूक यूनिवर्सिटी) द्वारा कवर किए गए स्टेरॉयड और इम्यूनोसप्रेस्सेंट से पहले पेम्फिगॉइड में इस्तेमाल किए गए सामयिक उपचारों पर चर्चा की।

पेम्फिगस सत्र को डॉ। कल्टन द्वारा संचालित किया गया था और डॉ। ग्रांट एनलट (जॉन्स हॉपकिंस) द्वारा पेम्फिगस के अवलोकन के साथ शुरू किया गया था। डॉ। डेविड वूडली (दक्षिणी कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय) ने तब पेम्फिगस में उपयोग किए जाने वाले सामयिक उपचारों पर चर्चा की, और डॉ। एडेला राम्बी कार्डोन्स (ड्यूक विश्वविद्यालय) ने स्टेरॉयड और इम्यूनोसप्रेस्सेंट्स पर चर्चा की।

एक अल्प विराम के बाद, उपस्थित लोगों को रितुक्सान® और अंतःशिरा इम्युनोग्लोबुलिन (आईवीआईजी) थेरेपी के पेम्फिगस या पेम्फिगॉइड में रोग-विशिष्ट उपयोग के लिए इलाज किया गया। डॉ। रॉन फेल्डमैन (एमोरी यूनिवर्सिटी) और डॉ। हुआंग ने पेम्फिगॉइड पर चर्चा का नेतृत्व किया, जबकि डॉ। एनलॉट और डॉ। कल्टन ने पेम्फिगस पर चर्चा का नेतृत्व किया।

शनिवार की दोपहर, डॉ। लुइस डियाज़ (UNC) ने 40 वर्षों के शोध को अपने मुख्य भाषण में, "एंडीमिक पेम्फिगस फोलियासस से सबक" साझा किया। डॉ। डियाज़ अपनी शुरुआत से ही आईपीपीएफ से जुड़े रहे हैं। हालांकि मुख्य रूप से UNC, चैपल हिल पर आधारित है, उन्होंने 30 वर्षों में ब्राजील में पेम्फिगस अनुसंधान भी किया है। उनके शोध में पीवी और पेम्फिगस फोलियासस (पीएफ) में काम कर रहे इम्यूनोपैथोलॉजिकल तंत्र का खुलासा करना शामिल है। डॉ। डियाज़ हमारे समुदाय में एक सच्चे रत्न हैं।

कीनोट के बाद, डॉ। पाडिला, डॉ। डेविड सिरोइस (NYU), डॉ। नैन्सी बुर्कहार्ट (टेक्सास ए एंड एम), और डॉ। जोएल लाउडेनबैच (कैरलिनास सेंटर फॉर ओरल हेल्थ) के साथ एक मौखिक देखभाल चर्चा पैनल था। उपस्थित लोगों ने इसके बाद डॉ। अनिमेष सिन्हा (यूनिवर्सिटी ऑफ़ बफ़ेलो) और "हॉल और डॉ। फेयरली के साथ पेम्फ़िगुस में फ्यूचर ट्रायल्स ऑफ़ टार्गेटेड थैरेपीज़" के पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के आनुवांशिकी पर व्याख्यान में भाग लिया।

बाद में, डॉ। कल्टन ने उत्तरी केरोलिना के एक पीवी मरीज जेफ वेसेगर को पेश किया, जिन्होंने दो अलग-अलग नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लिया है। जेफ ने संभावित भय से पीड़ित मरीजों के अध्ययन की भागीदारी के बारे में बताकर बाधाओं को तोड़ने की उम्मीद के साथ अपना अनुभव साझा किया। मार्क येल ने तब IPPF प्राकृतिक इतिहास अध्ययन और रोगी की भागीदारी के महत्व पर चर्चा की। डॉ। ब्रिटनी शुल्त्स (मिनेसोटा विश्वविद्यालय) ने जे / पी के साथ जीवन के मुद्दों की गुणवत्ता पर चर्चा करके पीछा किया। आईपीपीएफ अवेयरनेस डायरेक्टर केट फ्रांट्ज़ ने जेनटेक के प्रतिनिधियों जॉक्लीयन एशफोर्ड, एस्थर न्यूमैन, क्रिस्टीन अमोर सुर्ला और केनिया कैरलिलो पेरेज़ से पहले ऑन-द-स्पॉट अवेयरनेस एंबेसडर प्रशिक्षण आयोजित किया और जेनेंटेक एक्सेस सॉल्यूशंस का एक बड़ा अवलोकन दिया और वे मरीजों के साथ क्या पेश कर सकते हैं पी / पी।

दिन के सत्रों के बाद, उपस्थित लोगों के पास शाम के कार्यक्रम से पहले बदलने के लिए पर्याप्त समय था। कॉकटेल घंटे के दौरान फोटो बूथ पर कई हूट्स, हॉवेल्स और हंसी-ठिठोली हुई। शाम का मुख्य कार्यक्रम आईपीपीएफ अवार्ड्स डिनर था, जहां व्यक्तियों को आईपीपीएफ समुदाय के लिए उनकी असाधारण सेवा के लिए पहचाना गया था। शाम का मुख्य आकर्षण केनी मेटकाफ एल्टन जॉन के रूप में प्रदर्शन कर रहा था। जब केनी ने कमरे में प्रवेश किया, तो ऐसा लग रहा था जैसे कि एक्सन्यूएक्स से एल्टन जॉन आ गए हों। वह पियानो पर बैठ गया और ब्रिटिश लहजे में भीड़ से बात की, पियानो बजाया और गाया। पूरा कमरा मदद नहीं कर सका, लेकिन संगीत और गाने के साथ झूले। उपस्थित लोगों में से कई ने डांस फ्लोर पर अपनी बेहतरीन चाल दिखाई। सीखने के लंबे दिन के बाद, उपस्थित लोगों के लिए नए दोस्तों के साथ आराम करने का यह सही तरीका था।

मार्क येल ने रविवार को पीवी, पोर्टर स्टीवंस के साथ एक असाधारण रोगी की शुरुआत की। पोर्टर ने अपनी रोगी यात्रा को साझा किया और यह कैसे उसे अपनी विरासत बनाने के लिए सोशल मीडिया का उपयोग करने के लिए प्रेरित किया और इसे हमारी बीमारियों के लिए दूसरों तक पहुंचाने के तरीके के रूप में उपयोग किया। डॉ। एनेट कज़र्निक (माउंट सिनाई अस्पताल, एनवाई) और न्यूयॉर्क / ट्राई-स्टेट सपोर्ट ग्रुप लीडर एस्टर नेल्सन ने तब एक सूचित रोगी और डॉक्टर-रोगी संबंध होने के महत्व के बारे में एक खुली चर्चा साझा की। पहला सुबह का सत्र IPPF पीयर हेल्थ कोच मेई लिंग मूर, रूडी सोटो और जेनेट सेगल के नेतृत्व में एक पैनल चर्चा के साथ समाप्त हुआ।

एक त्वरित विराम के बाद, उपस्थित लोगों के पास सुबह की विभिन्न कार्यशालाओं में भाग लेने का विकल्प था। इनमें डॉ कार्डस के साथ "पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड में संक्रमण" शामिल थे; डॉ। जूली स्कैग्स (UNC चैपल हिल) के साथ "नेत्र रोग"; डॉ। डेविड रुबेनस्टीन (यूएनसी चैपल हिल) के साथ "ड्रग डेवलपमेंट"; डॉ नैन्सी बर्कहार्ट के साथ "ओरल केयर और रखरखाव"; केली कैबरेसी (पीवी रोगी, इष्टतम कल्याण समाधान) के साथ "पोषण"; डॉ। एलेक्सिस डाइटर (यूएनसी चैपल हिल) के साथ "पी / पी के साथ महिला स्वास्थ्य मुद्दे"; शेरोन किंग (उत्तरी केरोलिना दुर्लभ रोग सलाहकार परिषद) और तारा जे। ब्रिट (एसोसिएट चेयर, दुर्लभ रोग सलाहकार संस्थान, UNC स्कूल ऑफ मेडिसिन) के साथ "नॉर्थ कैरोलिना दुर्लभ रोग सलाहकार परिषद"; मेई लिंग मूर (IPPF) के साथ "तनाव प्रबंधन"; लिन मिशेल (एमईएस, एमईडी, आरएसडब्ल्यू, टोरंटो, कनाडा) के साथ "मानसिक स्वास्थ्य मुद्दे"; डॉ। डेविड वुडले के साथ "घाव की देखभाल"; डॉ। रॉन फेल्डमैन के साथ "पेम्फिगॉइड रोग के साथ पुरुषों के मुद्दे"; और "देखभाल" जेनेट सेगल (IPPF) के साथ।

सुबह के सत्रों के बाद, मार्क येल ने अपनी समापन टिप्पणी दी।

जैसे ही सम्मेलन समाप्त हुआ, पुराने और नए दोस्तों को अलविदा कहने का समय आ गया। कई नए समर्थन कनेक्शन किए गए थे, और यह वास्तव में इस तरह के एक अद्भुत कार्यक्रम का हिस्सा बनने के लिए एक आशीर्वाद है। डॉक्टरों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के खुलेपन ने वास्तव में रोगियों और देखभाल करने वालों को इन बीमारियों का अध्ययन करने वाले कुछ महान दिमागों तक पहुंच प्रदान की। जबकि हमारे पास केवल एक साथ कुछ समय था, ऐसा महसूस होता था कि बनाए गए रिश्ते जीवन भर रहेंगे - किसी के साथ बात करने के बारे में कुछ है "बस मिल जाता है।" हमें उम्मीद है कि सम्मेलन में भाग लेने वाले सभी लोग उनके साथ सकारात्मक संदेश लाते हैं और जानते हैं। हम सब एक साथ इसमें हैं।

सैम सिम्स फाउंडेशन ने इंटरनेशनल पेम्फिगस एंड पेम्फिगोइड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) को $ 75,000 अनुदान से सम्मानित किया है आईपीपीएफ के प्रारंभिक निदान जागरूकता कार्यक्रम। यह लगातार छठे वर्ष होगा Sy Syyms Foundation ने कार्यक्रम का समर्थन किया है।

2013 में जागरूकता अभियान विकसित करने के बाद, आईपीपीएफ हजारों दंत चिकित्सकों और छात्रों तक पहुंच गया है। इसके निरंतर विकास और प्रभाव के कारण, जागरूकता अभियान 2017 में स्थायी जागरूकता कार्यक्रम में परिवर्तित हो गया। जागरूकता कार्यक्रम का एक विशेष रूप से सफल पहलू अभिनव रोगी शिक्षक कार्यक्रम है, जो अमेरिका में दंत विद्यालयों में पेम्फिगस और पेम्फिगोइड (पी / पी) रोगियों को देरी निदान की अपनी कहानियों को साझा करने के लिए भेजता है। ये भावनात्मक कहानियां पारंपरिक व्याख्यान की तारीफ करती हैं, छात्रों को पी / पी को याद रखने के लिए प्रोत्साहित करती हैं, उन्हें भविष्य के अभ्यास में लक्षणों का सामना करना चाहिए। मार्च 2014 के बाद से, आईपीपीएफ रोगी शिक्षकों ने 60 विभिन्न दंत विद्यालयों में 20 प्रस्तुतियों को प्रदान किया है, जो 6,500 छात्रों और संकाय से अधिक तक पहुंच रहा है।

आईपीपीएफ जागरूकता कार्यक्रम निदेशक केट फ्रैंट्ज ने कहा, "सैम सिम्स फाउंडेशन का निरंतर समर्थन हमारे जागरूकता कार्यक्रम को संभव बनाता है।" "उनके उदार वित्त पोषण के कारण, हम अपने कार्यक्रम के प्रभाव को बढ़ाने, हजारों दंत चिकित्सकों, दंत स्वच्छतावादियों, संकाय और छात्रों के पास पहुंचने में सक्षम हैं, जिनके पास अब उनके रडार पर पेम्फिगस और पेम्फिगोइड है! हमें आशा है कि मरीजों का जल्द ही निदान किया जाएगा और हमारे पास इस के लिए धन्यवाद देने के लिए Sy Syms Foundation है। "

पिछली कक्षा का एसआइ सिम्स फाउंडेशन खुदरा उद्यमी और मानवतावादी, Sy Syms द्वारा 1985 में स्थापित किया गया था। उनका मिशन शिक्षा का समर्थन करना था, और उनकी उदारता के माध्यम से गैर-लाभकारी फाउंडेशन ने उच्च शिक्षा, चिकित्सा अनुसंधान, और नागरिक और सांस्कृतिक निकायों के कई संस्थानों की निरंतर वृद्धि को प्रभावित किया है। Sy Syms Foundation पर अधिक जानकारी के लिए, sysymsfoundation.org पर जाएं या कॉल (201) 849-4417 पर जाएं।

पेम्फिगस और पेम्फिगोइड (पी / पी) रोगी सहमत हो सकते हैं कि यह उनकी हालत के शुरुआती महीनों में बहुत मुश्किल और दर्दनाक हो सकता है। एक पेम्फिगोइड रोगी के रूप में, मैंने सीखा है कि ड्रेसिंग (बड़े और छोटे) को कैसे लागू किया जाए, आत्म-देखभाल का एक कार्यक्रम विकसित किया, और मेरी जरूरतों के अनुसार एक कपड़ों की शैली और गतिविधि स्तर अपनाया। मैंने अपनी आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक, त्वचा विशेषज्ञ, दंत चिकित्सक, दंत स्वच्छता विशेषज्ञ, और मौखिक सर्जन के साथ मेरी देखभाल योजना पर चर्चा की, जिन्होंने सभी को मंजूरी दे दी। निम्नलिखित सुझाव सहायक हो सकते हैं, जैसे सीखना कि सामयिक दवाओं, सफाई करने वालों, मॉइस्चराइज़र, ड्रेसिंग और आरामदायक रहने से हमारी त्वचा की देखभाल कैसे करें। इन विचारों को लागू करने से पहले कृपया अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ इस आलेख की समीक्षा करें।

स्वयं की देखभाल

सबसे पहले, किसी भी तरह के देखभाल उत्पाद खरीदने से पहले, अपने त्वचा विशेषज्ञ से पूछें कि क्या वे विशिष्ट चीज़ों का उपयोग करने या इससे बचने की सलाह देते हैं। (लेटेक्स जैसी किसी भी एलर्जी को ध्यान में रखें।) अपनी बीमा कंपनी से जांचें और देखें कि क्या वे किसी भी उत्पाद के लिए भुगतान करने में मदद करेंगे। कई ऑनलाइन स्टोर सस्ता हो सकते हैं और छूट की कीमतों की पेशकश कर सकते हैं। देखभाल उत्पादों को खरीदने पर आप अपनी बीमा कंपनी या हेल्थ सेविंग्स अकाउंट (एचएसए) के साथ भी काम कर सकते हैं।

ड्रेसिंग को लागू या बदलते समय, साबुन और पानी के साथ अपने हाथ धोएं, और दस्ताने का उपयोग करें। मेरे त्वचा विशेषज्ञ के मार्गदर्शन के अनुसार, मैंने अपनी त्वचा को चोट पहुंचाने या संक्रमण फैलाने से बचने के लिए अपने नाखून (हाथ और पैर) को छोटा रखा। (कृपया अपने त्वचा विशेषज्ञ के साथ किसी भी सामयिक दवाओं को लागू करने पर चर्चा करें।) एक छोटे से क्षेत्र के लिए, मैंने सामयिक स्टेरॉयड क्रीम और वैसीलाइन को क्यू-टिप के साथ लागू किया। यदि यह एक बड़ा क्षेत्र था (4 × 4 इंच से अधिक) मैंने अपने गैर-प्रभावशाली दस्ताने वाले हाथ पर वेसलीन और सामयिक स्टेरॉयड क्रीम दोनों की एक छोटी सी फिल्म निचोड़ा और मेरे प्रभावशाली हाथ से प्रभावित क्षेत्र पर मिश्रण लगाया। त्वचा के नुकसान को रोकने से बचने के लिए सामयिक स्टेरॉयड को लागू करते समय मेरे त्वचा विशेषज्ञ ने मुझे पहले सटीक मात्रा में उपयोग करने का निर्देश दिया था। इसके अतिरिक्त, मैंने यह सुनिश्चित किया कि संक्रमण से बचने के लिए दवा की ट्यूब के उद्घाटन या मुंह ने मेरी त्वचा को छू नहीं दिया। Vaseline त्वचा को नमकीन क्षतिग्रस्त रखता है, और मैं अभी भी अपनी त्वचा और बालों की देखभाल करते समय Cetaphil cleanser और मॉइस्चराइज़र का उपयोग करता हूं (मुझे इसका उपयोग करना बहुत आसान लगता है)। मेरी त्वचा की देखभाल करते समय मैं गैर-लेटेक्स दस्ताने का भी उपयोग करता हूं।

गैर-छड़ी और नियमित पैड दोनों विभिन्न आकारों में आते हैं और त्वचा पर आसान होते हैं। सज्जन लपेटने के पट्टियां भी पहनना बहुत आसान होती हैं और वे त्वचा या बालों से चिपके रहते हैं। कई उत्पाद लाइनें संवेदनशील त्वचा पट्टियां और पैड प्रदान करती हैं जो हटाने के दौरान दर्द रहित होती हैं। गौज बैंडिंग पैड को जगह में रखने में मदद कर सकती है, और लोचदार खिंचाव नेटिंग पट्टियों को रखने और जगह में गौज रखने में मदद कर सकती है। आखिरकार, कोमल टेप एक अच्छा उत्पाद है जो त्वचा को अच्छी तरह से पालन करता है और आसानी से हटा देता है। सुनिश्चित करें कि आप अपनी त्वचा की देखभाल करते समय इन और किसी भी उत्पाद का उपयोग कैसे करें, जिसमें आपके स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ-साथ कितनी बार जांच और परिवर्तन करना शामिल है। मुझे सभी निर्देश, दवाएं, और चिकित्सा उत्पादों को लिखना उपयोगी लगता है। मैंने जल्दी से सीखा कि कौन से उत्पाद अच्छी तरह से काम करते हैं और क्या उन्हें दुकान, फार्मेसी या ऑनलाइन पर स्थानीय रूप से खरीदना है। मैंने तीन स्थानीय फार्मेसियों के साथ एक सकारात्मक और टीम-केंद्रित संबंध स्थापित किया जहां मैंने अपनी दवाओं और देखभाल उत्पादों का आदेश दिया।

चिकित्सकीय

मैं अपने मौखिक स्वच्छता का प्रबंधन करने के लिए अपने दंत चिकित्सक, दंत स्वच्छता विशेषज्ञ, और मौखिक सर्जन के साथ काम करना जारी रखता हूं। मुझे अपने मौखिक सर्जन के मार्गदर्शन के अनुसार मेरे दांत स्वच्छता से सामान्य छह महीने की बजाय हर चार महीने में दंत साफ-सफाई मिलती है। मैं अपने दांतों, मुलायम दांतों के फूल, और बायोटीन नामक एक उत्पाद को ब्रश करने के लिए मुलायम बच्चों के ब्रश का उपयोग करता हूं, जो विभिन्न स्वादों में आता है। मैं रोजाना एक बार भोजन और फ्लॉस के बाद अपने दांतों को ब्रश करता हूं। मैं अपने दंत उत्पादों, दवाओं, और किसी भी ड्रेसिंग उत्पादों को दोपहर के भोजन के बैग में ले जाता हूं; इसे ले जाना बहुत आसान है, और यह मेरी सभी चिकित्सा आवश्यकताओं को आसान और बुद्धिमान रखता है।

कपड़ा

कई पी / पी रोगियों की तरह, मुझे महीनों के लिए गलत निदान किया गया था। नतीजतन, मेरे बहुत सारे कपड़े बर्बाद हो गए थे। मेरा निदान होने के बाद, कपड़ों को गर्म और बहुत असहज बनाने वाली विभिन्न दवाओं और ड्रेसिंग से जोड़े गए वजन का संयोजन। व्यापार कपड़े, ढेर, स्कर्ट, स्वेटर, नली, ब्लाउज, और जींस पहने हुए मेरी त्वचा को चोट लगी और इससे भी ज्यादा खुजली हुई! मुझे कूलिंग विक तकनीक के साथ हल्के, काले रंग के एथलेटिक कपड़ों पहनने में मदद मिली। मैंने काले रंग पहने थे क्योंकि सामयिक स्टेरॉयड दाग और हटाने के लिए बहुत मुश्किल हैं।

समय के साथ मेरी शैली हल्के पुलओवर एथलेटिक शॉर्ट्स, पुलओवर शॉर्ट-आस्तीन शर्ट, बड़ी रोशनी लंबी आस्तीन शर्ट, एथलेटिक पैंट (कोई पसीना या योग पैंट), सूती अंडरवियर और मोजे में बदल गई। मैंने बटन-डाउन शर्ट, अंगूठियां, घड़ियां, या गहने से परहेज किया। मैंने टोपी और हल्के कोट और मिट्टेंस पहनने के लिए सुनिश्चित किया। मैंने सीखा कि अगर मेरे कपड़े मुझे सांस लेने देते हैं, तो शांत और हल्का महसूस होता है- मेरे पास काम करने के लिए कुछ था। मैंने मुलायम एथलेटिक स्नीकर्स पहने हुए पाया और चप्पल जूते के बजाए मेरे लिए सबसे अच्छा काम किया। हमने अपने घर को भी ठंडा रखा, और मैंने विस्तारित अवधि के लिए गर्मी या उज्ज्वल सूरज की रोशनी के संपर्क में टाल दिया।

लाइफस्टाइल

मेरे परिवार और मैंने अपनी चिकित्सा टीम से मार्गदर्शन के बाद एक कार्यक्रम तैयार किया। हमने बाथरूम में एक कैबिनेट स्थापित किया जिसमें मेरी सभी दवाएं, ड्रेसिंग और चिकित्सा आपूर्ति शामिल थीं। मेरे कार्यक्रम में क्षतिग्रस्त त्वचा (घाव की जांच) के किसी भी क्षेत्र की जांच, गर्म पानी और सेटाफिल के साथ स्नान, ड्रेसिंग बदलना, और फिर आरामदायक कपड़े में बदलना शामिल था। इसके बाद, मैंने अपने मुंह पर एक और घाव की जांच की। मैंने धीरे-धीरे ठंडा पानी के साथ अपना मुंह धोया और मुलायम बच्चों के टूथब्रश का उपयोग करके बायोटिन के साथ ब्रश किया। मैंने "जादू मुंह" नामक एक उत्पाद का उपयोग करके पाया जो मेरे दर्दनाक मुंह के घावों के साथ काफी मदद करता है। (यह उत्पाद केवल एक पर्चे के साथ खरीदा जा सकता है।)

मैंने खाद्य पदार्थों की पहचान करने के लिए एक चिकित्सक के साथ काम किया जो दोनों ने मेरी पोषण संबंधी आवश्यकताओं को पूरा किया और मुझे छोटी गतिविधि और दवा के कारण वजन बढ़ाने से रोक दिया। मेरे आहार में विभिन्न सूप, शोरबा, जमे हुए पॉप, और पके हुए नरम खाद्य पदार्थ शामिल थे। इससे बहुत मदद मिली, और मैंने जल्द ही एक मेनू विकसित किया। मैंने शेड्यूल करके कोई दवा ली और व्यस्त पढ़ने, टीवी और फिल्मों को देखने, शब्द पहेली, कला चिकित्सा, कपड़े धोने, छोटी पैदल चलने, और गोल्फ के बाद। गोल्फ मेरा जुनून है, और यह वास्तव में मेरा ध्यान हटाने में मदद करता है। हमारे चर्च ने दौरे, भोजन, और मेरी आस्था की खोज में मदद की। मैंने ध्यान, तनाव विश्राम, सौम्य योग, शांत संगीत का उपयोग किया, और एक लाइसेंस प्राप्त चिकित्सक को देखना शुरू किया। हम अंतर्राष्ट्रीय पेम्फिगस और पेम्फिगोइड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) से भी जुड़े हुए हैं, और वे सबसे बड़ी मदद थीं। मैं अत्यधिक अनुशंसा करता हूं कि सभी नए रोगी आईपीपीएफ की जांच करें Facebook पृष्ठ, ट्विटर खाते, वेबसाइट, और अन्य अद्भुत संसाधन।

नींद

मैंने पूरे दिन व्यस्त रहने की कोशिश की, जबकि मैं घर पर था। स्टेरॉयड जैसी कुछ दवाएं आपके नींद के समय पर विनाश खेल सकती हैं। मैंने अपने डॉक्टर के साथ ऐसी दवाओं की पहचान करने के लिए काम किया जो खुजली, नींद, अवसाद, चिंता और मूड स्विंग्स में मदद करते थे। मैंने पाया कि सुबह में मेरी मौखिक स्टेरॉयड दवाएं लेने से सोने के दौरान रात में मुझे ज्यादा प्रभावित नहीं हुआ। इसके अतिरिक्त, यह मेरे लिए दिन में दो बार कम खुराक मौखिक एंटीहिस्टामाइन (बेनाड्रील) लेने के लिए भी काम करता था।

मैंने पाया कि हल्के चादरों और मुलायम तकिए के साथ सोफे पर सोते हुए मुझे एक समर्थित नींद की स्थिति में रहने में मदद मिली, जिसने मुझे रात भर घूमने और मेरी ड्रेसिंग को नुकसान पहुंचाने से रोका। अगर मैं सो नहीं सका, तो मेरे परिवार को जागने के दौरान गतिविधियों की एक सूची थी। अगर मैं सो नहीं पाया या बहुत खुजली नहीं मिली तो मुझे दवा भी थी। मैं आपके घर को रखने की सलाह देता हूं (या कम से कम एक कमरा जहां आप अपना समय बिताते हैं) शांत, शांत, और टीवी, फिल्में और किताबों जैसी विभिन्न गतिविधियों से भरा हुआ है। यह सोने के समय के दौरान सहायक हो सकता है, और एक विकृति की आवश्यकता होने पर भी खराब दिन पर आराम कर सकता है।

काम

मैंने काम से समय निकालने के लिए फैमिली मेडिकल अवकाश अधिनियम (एफएमएलए) का इस्तेमाल किया। मैं अपने नियोक्ता के साथ लगातार संपर्क में रहा, और नतीजतन वे बहुत ही सहायक थे। मैं कई सप्ताह बाद अंशकालिक, और फिर पूर्णकालिक काम पर वापस लौटने में सक्षम था। यह एक निर्णय था जिसे मैंने अपने परिवार और पूरी देखभाल टीम के साथ बनाया था।

पहर

समय के साथ, 2016 के फरवरी में मेरे निदान के बाद घाव देखभाल, विशेष मेनू, दंत चिकित्सा, नींद की रात, और मंदी के लंबे घंटे लंबे समय तक कम हो गए। प्रक्रिया में कहीं, मैंने सीखा कि क्या काम किया, मुकाबला करने और प्रबंधन के नए तरीके विकसित किए, और संसाधनों का उपयोग किया। मेरा परिवार और मैं बुलस पेम्फिगोइड (बीपी) के बारे में बहुत अच्छी तरह से सूचित हूं, और हम आईपीपीएफ समुदाय का हिस्सा हैं। हम केवल बीपी के साथ नहीं रह रहे हैं-हम संपन्न हैं।

स्वीकार करना मुश्किल हो सकता है एक आजीवन पुरानी बीमारी की खबर जब एक प्रक्रिया की आवश्यकता होती है, या ठंड का इलाज करने के लिए दवा, या एक टूटी हुई हड्डी के कारण कुछ महीनों तक क्रैच का उपयोग करने की आवश्यकता हो तो एपेंडिसाइटिस के निदान को समझना आसान हो सकता है। लेकिन अस्थमा, मधुमेह, ल्यूपस, पेम्फिगुस या पेम्फीगॉइड जैसी बीमारी को स्वीकार करना अधिक मुश्किल हो सकता है। अपनी जिंदगी का प्रबंध करना पहली बार आपकी चिकित्सा स्थिति के साथ रहने के लिए एक रणनीति से शुरू होता है।

यहां कुछ ऐसी रणनीतियों दी गई हैं जो आपको चिकित्सा की स्थिति से निपटने और प्रबंधन करने में मदद कर सकती हैं।

स्वीकृति:
यह आश्चर्यजनक लग रहा है, सवाल है, और यहां तक ​​कि एक दीर्घकालिक चिकित्सा स्थिति के निदान को नाराज करता है जिसके लिए प्रबंधन की आवश्यकता होती है। निदान को स्वीकार करना, अपनी बीमारी के बारे में सीखना और अपनी स्थिति का प्रबंधन करने की ज़िम्मेदारी लेना आपको अपने लिए देखभाल करने के लिए आवश्यक कौशल हासिल करने में मदद करेगी

अपनी स्थिति को समझें:
लक्षण, लक्षण, निदान, उपचार, विशेष देखभाल, दवा, बीमा, भड़कड़ाव, व्यवहार संबंधी स्वास्थ्य देखभाल, पोषण, व्यायाम और सतत अनुसंधान सहित आपकी चिकित्सा की स्थिति के बारे में आप जो कुछ भी कर सकते हैं, उसे जानें। इन विवरणों के पत्रिका को सहायक और रख सकते हैं।

अपने चिकित्सक और चिकित्सा विशेषज्ञों को देखभाल में अपने साथी बनाओ:
अपने चिकित्सक के साथ साझेदारी करें और अपनी स्थिति के दीर्घकालीन दीर्घकालीन इलाज और प्रबंधन के मामले में आपकी देखभाल के लिए उपयुक्त विशेषज्ञों को शामिल करने के लिए उनके साथ काम करें। एक पत्रिका रखें और अपने स्वास्थ्यसेवा टीम से उन प्रश्नों के बारे में साझा करें, जो आपके पास हो सकते हैं, और उन सवालों के समाधान के लिए किए गए कार्यों के पाठ्यक्रम लिखिए। इससे आप और आपके विशेषज्ञों के बीच देखभाल के समन्वय में मदद मिलेगी।

अपने आप में एक स्वस्थ निवेश करें:
समय में निवेश करें ताकि स्वस्थ जीवनशैली में परिवर्तन हो सके जो आपकी स्वास्थ्य सेवा टीम की सिफारिश करती है इन तरीकों से अपने जीवन को बेहतर बनाने के लिए कदम उठाते हुए लंबे समय में फायदेमंद हो सकते हैं। मैं न केवल बहुत कमजोर था, लेकिन मुझे भी बलिया पेम्फीगॉइड (बीपी) के अपने प्रारंभिक उपचार के दौरान जोर दिया गया। मेरी चिकित्सा देखभाल के अतिरिक्त, मेरे डॉक्टर ने छोटे पैरों, कोमल योग, ध्यान, और अपने विश्वास की खोज की सिफारिश की। मेरे डॉक्टर के मार्गदर्शन के बाद मैंने बेहतर और मजबूत महसूस किया।

इसे एक परिवार का मामला बनाओ:
पेम्फिगस वुल्गारिस (पीवी) या बीपी जैसी पुरानी स्थितियों का प्रबंधन करने के लिए जीवन शैली में परिवर्तन करते समय, अपने जीवन में मित्रों या परिवार को रखना महत्वपूर्ण है। सबसे अधिक संभावना है कि वे आपके बारे में चिंतित हैं और आपकी सहायता करने के लिए संबंधों के अपने चक्र में रहना चाहते हैं। मित्रों और परिवार को बताएँ कि वे आपकी मदद कैसे कर सकते हैं।

अपनी दवाएं प्रबंधित करें:
आप जो दवाएं लेते हैं, संभव दुष्प्रभाव, खुराक और उन्हें कैसे लेना है, उसके बारे में जानने के लिए महत्वपूर्ण है हमेशा इस जानकारी की एक सूची रखो और इसे कभी भी बदलें जब आपका डॉक्टर आपके नुस्खे को बदलता है इसके अलावा, अपने फार्मासिस्ट के नाम और नंबर को अपने पास रखना चाहिए, आपके पास सवाल होना चाहिए।

अपनी व्यवहार संबंधी स्वास्थ्य आवश्यकताओं को प्रबंधित करें:
एक गंभीर बीमारी या पुरानी स्वास्थ्य स्थिति को प्रबंधित करना भारी महसूस कर सकता है अपने चिकित्सक के साथ साझा करें यदि आपके पास कठिन समय हो और परामर्श, दवा और अन्य उपचार के फायदे पर चर्चा करें। कई कंप्यूटर और फ़ोन ऐप्स हैं जो स्मृति, सूचियों, या मस्तिष्क कोहरे के साथ मदद कर सकते हैं। चेक आउट ताकतवर पर यह लेख अधिक जानकारी के लिए।

रिसोर्सेज :
इंटरनेशनल पेम्फिगस एंड पीम्फिगोएड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) एक समृद्ध संसाधन है जो कोच, पुस्तकालय, वेबिनार, समर्थन समूह, अनुसंधान अद्यतन, सम्मेलन और सोशल मीडिया सहित कई तरह की जानकारी प्रदान करता है। पर जाएँ https://www.pemphigus.org/ अधिक जानकारी के लिए।

यहां तक ​​कि यदि आपके पास कोई चिकित्सीय स्थिति नहीं है, तो भी हमेशा "बुद्धिमानी के मामले में" आपकी चिकित्सा जानकारी सुलभ होना हमेशा बुद्धिमान होता है (आईसीई)। मेडिकल अलर्ट कंगन पहनना या आपके साथ मेडिकल आईडी रखना अच्छा विचार है, लेकिन चूंकि कई लोग हर समय सेलफोन लेते हैं, इसलिए स्वास्थ्य ऐप का उपयोग करना या इंस्टॉल करना एक अच्छा विचार है। आपकी स्क्रीन पर स्वास्थ्य आइकन के रूप में ♥ प्रतीक हो सकता है।

एक मेडिकल आईडी ऐप में आपकी सभी उचित जानकारी होती है, जिसमें आपकी कोई भी वैद्यकीय स्थिति शामिल होती है। मेरे पास अन्य शर्तों के साथ "पेम्फिगस वल्गरिस से छूट" है आप यह कहना चाह सकते हैं कि आपके पास पी / पी दुर्लभ रोग, या मधुमेह, या संधिशोथ, या आपके पास पेसमेकर है। अपनी एलर्जी और प्रतिक्रियाओं, अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक या विशेषज्ञ के नाम और फोन नंबर की सूची, वर्तमान दवाएं, और आपातकालीन संपर्क करें ऐप में आपकी ऊँचाई और वजन भी शामिल हो सकता है, जो एक चिकित्सकीय या आपातकालीन कमरे की देखभाल के दौरान दिए गए दवाओं के लिए महत्वपूर्ण है।

फरवरी 2017 में, आईपीपीएफ नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डेंटल एंड क्रोनोफैशियल रिसर्च (एफ एनआईडीसीआर) रोगी एडवोकासी काउंसिल (पीएसी) के मित्रों में शामिल हो गया। यह समूह रोगी वकालत संस्थाओं से बना है, जिनके मरीज के सदस्यों की स्थितियों और रोगों में मौखिक घटक शामिल हैं और एनआईडीसीआर द्वारा समर्थित अनुसंधान में हिस्सेदारी है। समूह अमेरिकन एसोसिएशन फॉर डेंटल रिसर्च (एएडीआर) द्वारा समर्थित है।

एएडीआर और एफ एनआईडीआर मंगलवार, फरवरी 27 पर कैपिटल हिल पर एक वकालत दिवस आयोजित करेगा। सदस्यों और रोगी वकील दंत, मौखिक, और क्रैनोफ़िशियल अनुसंधान के लिए वकील के लिए कांग्रेस और हिल स्टाफ के सदस्यों से मिलेंगे। वे इस बात पर ज़ोर देते हैं कि बायोमेडिकल अनुसंधान और मौखिक स्वास्थ्य कार्यक्रमों में महत्वपूर्ण निवेश उनके घर के राज्यों और उससे आगे के लोगों को प्रभावित कर रहे हैं।

आईपीपीएफ को उनके 2018 वकालत दिवस और महत्वपूर्ण विधायी मुद्दों के बारे में सरकारी मामलों के एडीआर के सहायक निदेशक लिंडसे होरन के साक्षात्कार की खुशी थी।

आईपीपीएफ: आपकी वकालत दिवस के लिए आपका लक्ष्य क्या है? आपको क्या हासिल करने की उम्मीद है?
लिंडसे होरन (एलएच): वकालत दिवस के लिए हमारा व्यापक लक्ष्य कांग्रेस और कांग्रेस के कर्मचारियों के सदस्यों के साथ दंत चिकित्सा, मौखिक और क्रैनीओफ़िशल अनुसंधान के बारे में जागरूकता बढ़ाने और जागरूकता बढ़ाने के लिए है।

मौखिक अनुसंधान अधिवक्ताओं और हितधारकों के रूप में, हम जानते हैं कि मौखिक स्वास्थ्य समग्र स्वास्थ्य का अभिन्न अंग है, लेकिन यह महत्वपूर्ण है कि नीति निर्माताओं को प्रतिस्पर्धी प्राथमिकताओं का सामना करना पड़ रहा है और सरकारी एजेंसियों और कार्यक्रमों में संघीय निधियों को विभाजित करने के लिए जिम्मेदार हैं। हिल्स ने हमारे सदस्यों को वकालत दिवस पर आयोजित करने का मौका दिया है मौखिक स्वास्थ्य अनुसंधान की दूरगामी प्रकृति और सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उनकी व्यक्तिगत कहानियों को साझा करने का मौका- चाहे वह मरीज़ की कहानी है जिसका जीवन मौखिक रूप से प्रभावित हो रहा है बीमारी या स्थिति या एक शोधकर्ता जिसका काम सकारात्मक रूप से इस देश में दंत चिकित्सा और मौखिक देखभाल की गति को प्रस्तुत कर रहा है।

आईपीपीएफ: इस साल एएडीआर / एफ एनआईडीआरसी के लिए कौन सी विधायी मुद्दे प्राथमिकता हैं? वे महत्वपूर्ण क्यों हैं?
एलएच: एएडीआर और एनआईडीसीआर के मित्रों के लिए हमारे विधायी प्राथमिकताओं 2017 की प्राथमिकताओं के अनुरूप होंगे, और वे मोटे तौर पर मौखिक अनुसंधान और मौखिक स्वास्थ्य कार्यक्रमों के लिए उच्चतम संभव संघीय वित्तपोषण हासिल करने से संबंधित हैं। हालांकि यह निश्चित रूप से राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डेंटल एंड क्रोनोफैशियल रिसर्च (एनआईडीसीआर) शामिल है, हम भी चैंपियन एजेंसियां ​​हैं जिनके कार्य में कुछ क्षमता में मौखिक अनुसंधान शामिल हैं, जैसे कि रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र और इसकी राष्ट्रीय स्वास्थ्य केंद्र सांख्यिकी और स्वास्थ्य सेवा अनुसंधान और गुणवत्ता के लिए एजेंसी

हमारे विधायी पोर्टफोलियो को भारी रूप से ध्यान में रखते हुए राजकोषीय और राजनीतिक वातावरण में प्रतिबिंबित किया जाता है जिसमें हम काम कर रहे हैं। कांग्रेस को बढ़ते संघीय ऋण और घाटे से निपटने के बारे में मुश्किल निर्णय करना पड़ता है, और हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि बचत के नाम पर शॉर्टकट कटौती नहीं की गईं हमारे समुदाय की अनुपस्थिति में - जोर से - इन संघीय एजेंसियों और कार्यक्रमों के बारे में, सांसदों को एक जीत-जीत परिदृश्य दिखाई देगा: कोई पुशबैक नहीं करने के लिए धन के साथ कटौती करने में सक्षम होने के लिए।

आईपीपीएफ: डीसी में वकालत दिवस में भाग लेने में असमर्थ लोग क्या कर सकते हैं स्थानीय स्तर पर वकील करते हैं?
एलएच: स्थानीय स्तर पर-यहां तक ​​कि घर-से-चैंपियन मौखिक अनुसंधान से भी पूरे वर्ष पूरे किया जा सकता है।

सबसे पहले, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि कांग्रेस के सदस्य वॉशिंगटन, डीसी में वर्ष दौर नहीं हैं। वे नियमित रूप से अपने घटकों के साथ मिलने के लिए घर लौटते हैं, और इन यात्राओं के लिए लोगों को अपनी प्राथमिकताओं या चिंताओं को सुनने के लिए महान अवसर हैं आने वाले शहर हॉल या अन्य घटनाओं के बारे में जानने के लिए अपने चुने हुए अधिकारियों के ईमेल सूची के लिए साइन अप करें जहां आपके पास उनसे बात करने का अवसर हो। दिन के अंत में, मतदाता हैं कांग्रेस के लोगों को सबसे ज्यादा सुनना चाहते हैं!

इसके अतिरिक्त, सोशल मीडिया की शक्ति को कम मत समझें वस्तुतः सभी सीनेटरों और प्रतिनिधि ट्विटर, फेसबुक और अन्य सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म पर सक्रिय हैं- और वे उन पर ध्यान देते हैं। प्रतीत होता है कि अप्रासंगिक, अनुसंधान ने यह दिखाया है कि कर्मचारियों को ध्यान देने के लिए किसी दिए गए विषय पर बहुत से ट्वीट्स नहीं लेते हैं, खासकर यदि ट्वीट्स घटकों से आते हैं (और उनके स्वयं के ट्वीट्स में घटकों को खुद की पहचान करनी चाहिए)।

आईपीपीएफ: क्या आपके पास महत्वपूर्ण विधायी मुद्दों पर साल भर में एडवोकेसी अलर्ट या अपडेट होने के तरीके हैं?
एलएच: बिल्कुल। हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि हमारे समुदाय जानता है कि संघीय स्तर पर विकास हमारे क्षेत्र और अनुसंधान उद्यम को अधिक व्यापक रूप से प्रभावित कर सकता है।

पहला संसाधन मैं सुझाऊंगा कि हमारी सरकार के मामलों और विज्ञान नीति ब्लॉग (http://ga.dentalresearchblog.org), जो नियमित रूप से वकालत और नीति समाचार के साथ अद्यतन किया जाता है और पाठकों के लिए इसे आसान बनाने के लिए, ब्लॉग का सब्सक्राइब करने का विकल्प होता है, इसलिए नई पोस्ट सीधे आपके ईमेल पर आ जाएंगी। हम अपने ट्विटर अकाउंट को भी पोस्ट करते हैं (@DentalResearch)। सगाई के लिए किसी भी नए एक्शन अलर्ट या अवसरों के बारे में जानने के लिए ये शानदार जगह हैं।

एएडीआर सदस्यता के माध्यम से भी कई अवसर उपलब्ध हैं (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us), जो आगे बढ़ने के लिए चाहते हैं, जैसे हमारी सरकारी मामलों की समिति जैसी समितियों में सेवा करने और एडवोकासी डे के लिए कैपिटल हिल पर हमें शामिल होने का संभावित मौका।

आईपीपीएफ: क्या कुछ और है जिसे आप साझा करना चाहते हैं?
एलएच: मैं जानता हूं कि लोगों को अक्सर विभिन्न कारणों से वकालत से दूर रहना पड़ता है- वे कार्यस्थल में राजनीति लाने के बारे में चिंतित होते हैं, उन्हें शब्द से दूर रखा जाता है, या वे इस बिंदु को नहीं देखते हैं इसके लिए मैं कहूंगा:

  1. एक अमेरिकी नागरिक के रूप में, आपको अपनी सरकार को संविधान में उल्लिखित के रूप में पेश करने का अधिकार है। यह सही है कि कई नियोक्ताओं के पास वकालत से संबंधित नियम हैं, लेकिन वे आपको एक व्यक्तिगत नागरिक के रूप में वकील बनाने में सक्षम होने से रोकते नहीं हैं। यह स्पष्ट करने के लिए कि क्या है और अनुमति नहीं है, अपने संगठन या संस्था के सरकारी या सार्वजनिक मामलों के कर्मचारियों से बात करें।
  2. उन लोगों के लिए जिन्होंने "वकालत" शब्द को काफी समझ नहीं किया है या बंद कर दिया है, उन्हें शिक्षा के रूप में लगता है। जब आप कांग्रेस के सदस्यों तक पहुंचते हैं, तो आप अपनी कहानी साझा कर रहे हैं, अपने काम को समझा रहे हैं, या दिखाते हैं कि एक कार्यक्रम आपके समुदाय में क्या अंतर कर रहा है। कांग्रेस और कांग्रेस के कर्मचारी जानकारी अधिभार के साथ जूझ रहे हैं। उनके साथ बैठक करने से आप जो भी जानते हैं उसे साझा करने का एक अवसर प्रदान करता है ताकि वे इस मुद्दे को बेहतर ढंग से समझ सकें और यह कैसे उनकी विधायी प्राथमिकताओं में फिट हो।
  3. अंत में, वकालत एक फर्क पड़ता है। जबकि एक फोन कॉल, एक ट्वीट, या एक ईमेल महत्वपूर्ण होने के लिए बहुत छोटा लगता है, वे जोड़ते हैं- और हमने इसे बार-बार प्रदर्शित किया है। हाल ही में, टैक्स बिल के सदन के पहले संस्करण में टैक्स ग्रेजुएट छात्रों के ट्यूशन छूट के लिए आय के रूप में आय के रूप में एक प्रावधान प्राप्त हुआ, जिसे समुदाय ने इतनी धक्का दिया कि इसे अंतिम कानून में हटा दिया गया था। बोलना और बात करना!

हमारे सवालों का जवाब देने के लिए समय लेने के लिए लिंडसे होरान के लिए एक बहुत बड़ा धन्यवाद!

आईपीपीएफ जागरूकता राजदूत समन्वयक, ब्रायन स्कॉट, इस साल कैपिटल हिल पर एडवोकेट डे में भाग लेंगे। हम आपको अपने अनुभव और उनकी वकालत के नतीजे पर अद्यतन करने के लिए तत्पर हैं।

अब जब आप जानते हैं कि आपके साथ क्या निदान किया गया है, तो यह महत्वपूर्ण है कि आप का इलाज करने वाले सभी चिकित्सक पेम्फिगस और पीमफीगॉइड (पी / पी) के बारे में भी जानते हैं।

इसमें पेम्फिगस वल्गारिस, बुलस पेम्फिगोइड, श्लेष्म झिल्ली पेम्फिगोइड (उर्फ ओकुलर सिकाट्रिकियल पेम्फिगोइड), पेम्फिगस फोलीआसस, पेम्फिगस वनस्पतियां, आईजीए पेम्फिगस, पैरानेप्लास्टिक पेम्फिगस, या गर्भावस्था पेम्फिगोइड शामिल हैं।

सभी पी / पी दुर्लभ ऑटोम्यून्यून रोग त्वचा-फफोले की स्थिति हैं। स्टेरॉयड दवाओं को कम करने के लिए स्टेरॉयड दवा को अक्सर immunosuppressant थेरेपी के संयोजन के साथ अनुशंसित किया जाता है और रोगी को क्षमा में लाया जाता है (या कम से कम, एक कम खुराक रखरखाव कार्यक्रम पर)।

चूंकि यह एक ऐसी स्थिति है जो त्वचा को प्रभावित करती है, इसलिए किसी भी आक्रामक सर्जरी को प्रक्रिया के पहले और बाद में दवाओं के समायोजन की आवश्यकता होगी। इसमें दंत काम (यानी दांत निकालना) शामिल है। निश्चित रूप से घुटने के प्रतिस्थापन, हिप प्रतिस्थापन और किसी भी अन्य आक्रामक प्रक्रिया के लिए।

इसलिए, अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, दंत चिकित्सक, इंस्ट्रोस्ट, रुमेटोलॉजिस्ट, ओब-जीन और किसी अन्य वैद्यकीय पेशेवर को सलाह देने के लिए बहुत महत्वपूर्ण है जो आप नियमित आधार पर देख रहे हैं। प्रत्येक चिकित्सक को आपके नए निदान और आपके द्वारा किए जाने वाली दवाओं के बारे में पता होना चाहिए, जिसमें आपके उपचार में कोई समायोजन भी शामिल है, ताकि वे ट्रैक को अच्छी तरह से रख सकें

आपकी पूरी चिकित्सा टीम आपको स्वस्थ रखने के लिए एक साथ काम कर रही है, और इन सभी को लूप में रखने से आपके लाभ में है

रेबेका ओलिंग और डॉ। कैटलडो लियोन

इस बैठक में यह आसान नहीं था चार घंटे की ट्रेन की सवारी के बाद, मैंने अपने होटल में चलने का फैसला किया, लगभग दो मील दूर। यह एक विशाल बर्फ के तूफान के दिनों में घंटों का समय था। बोस्टन ठंडा था, और सड़कों पर काले रंग की बर्फ के ढेर से परे यातायात मुश्किल दिखाई देता था। चलना न तो ताज़ा और न ही मनोहर था; यह मेरे होटल के पास मेथाडोन क्लिनिक के बाहर नशे की लत के साथ समाप्त हो गया। फोन के बजाए जब मैं अपने होटल के कमरे में आया था, वह जल्दी था, और मैं खर्च किया था हर कोई एक कहानी है

एक बात यह है कि किसी को नए से मिलने के लिए कोई भी व्यस्त नहीं होना चाहिए। हममें से ज्यादातर इतने परेशान या थक गए हैं कि हम एक दरवाजे को पकड़ने के लिए भूल जाते हैं, ताकि किसी को खोने वाले किसी के लिए बंद करने के लिए किसी किराने की रेखा को छोडने दें। या, इन दिनों, यहां तक ​​कि देखने के लिए भी पिछले महीने, बोस्टन यात्रा के बाद के दौरान, मैं बोस्टन विश्वविद्यालय (बीयू) में कैटलडो लियोन, डीएमडी, शैक्षणिक मामलों के डीन और पेरियोडोन्टालॉजी के प्रोफेसर और आणविक और सेल बायोलॉजी के साथ बैठक की स्थापना का मौका लिया।

यह तुरंत स्पष्ट हो गया था कि डॉ। लियोन उस व्यक्ति का प्रकार था, जो दयालु हो। वह विचारशील था और मेरे आवास पर सीधे मुझे लेने के लिए और अधिक उपयुक्त नहीं हो सका। वहां से, हम एक पसंदीदा रेस्तरां की ओर इशारा करते थे, जहां उनका संचालन करने के लिए बहुत ज़रूरी व्यवसाय था: उनकी मां कार्मेला के जन्मदिवस के लिए अगले रविवार को व्यवस्था की पुष्टि।

छात्रों को भूख से बाहर-कभी-कभी भूख से बाहर दिखाना पड़ता है और कभी-कभी किसी विलक्षण बीमारी से मिलने का मौका मिलती है, जो प्रायः अभ्यास में देखे जा सकते हैं।

डॉ। लियोन एक साक्षात्कार का एक पकड़ था, न केवल इसलिए कि वह इस तरह के एक व्यस्त व्यक्ति हैं, बल्कि यह भी क्योंकि आईपीपीएफ ने रोगी शिक्षक प्रस्तुतियों में कुछ प्रदान किए हैं और इसे बुउ में अपनी आवश्यकताओं के लिए ढाला। आईपीपीएफ जागरूकता कार्यक्रम के एक हिस्से के रूप में, रोगी शिक्षकों ने दंत चिकित्सा स्कूलों का दौरा किया और मौखिक रोग विज्ञान के पाठ्यक्रम में छात्रों को उनके निदान यात्रा के बारे में बात करते हैं। इन प्रस्तुतियों को क्लिनिकल रोग सूचना के साथ जोड़ा जाता है। इसका उद्देश्य यह सुनिश्चित करना है कि छात्रों को याद किया जाए कि उन्होंने क्या सीखा है और एक नैदानिक ​​और भावनात्मक परिप्रेक्ष्य दोनों से शुरुआती निदान के महत्व को समझते हैं। लेकिन यह काफी नहीं है कि आईपीपीएफ के लिए बीयू में कहानी कितनी ही बढ़ गई।

आईपीपीएफ ने कई सालों में बीयू में दो बार प्रस्तुत किया है। आवश्यकता के एक प्रकार के रूप में, हमने इन अनुभवों को लंबे समय से पाठ्यक्रम का हिस्सा बनने के लिए कहा है डॉ। लियोन ने महसूस किया है कि यह छात्रों को आने वाले इरादे से आने वाले जोखिमों की ज़रूरत को खतरा बनाते हैं- अर्थात्, क्रेडिट प्राप्त करने के लिए। यह पिछले साल, डॉ। लियोन ने एक विवेकपूर्ण समझदारी पर काम किया जो इन "दोपहर के भोजन के सीखने के अवसरों" की पेशकश कर रहे थे यादगार और प्रभावी थे कि यह अन्य दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों की तलाश करने के लिए उपयुक्त था। छात्रों को भूख से बाहर-कभी-कभी भूख से बाहर दिखाना पड़ता है और कभी-कभी किसी विलक्षण बीमारी से मिलने का मौका मिलती है, जो प्रायः अभ्यास में देखे जा सकते हैं।

इस दृष्टिकोण के साथ, डॉ। लियोन ने एक प्रकार का समुदाय अभ्यास बनाया है। आईपीपीएफ ने रोगी शिक्षक कार्यक्रम शुरू करने पर हमें उम्मीद नहीं की गई थी, लेकिन बोस्टन ने जो किया है, उसका सौंदर्य यही है। अवसर से पूरी तरह से दूर होने के बजाय, डॉ। लियोन ने आईटीपीएफ जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक केट फ्रांटज के साथ मिलकर काम किया, ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि कार्यक्रम की दिशा-निर्देशों के साथ बीयू की भागीदारी जुड़ा हो। आईपीपीएफ के जागरूकता कार्यक्रम आम तौर पर स्पीकर के यात्रा और खर्चों के लिए भुगतान कर सकता है अगर स्कूल 100 लोगों की उपस्थिति आवश्यकता को पूरा कर सकता है। चूंकि बीयू ने इस कार्यक्रम की अहमियत रखी, उन्होंने आईपीपीएफ की यात्रा को प्रायोजित करने की पेशकश की। लगभग 80 छात्रों को नियमित रूप से दोपहर के भोजन के प्रस्तुतियों में भाग लेने के साथ, यह टिप्पणी से स्पष्ट है कि छात्र सक्रिय रूप से सबक सीख रहे हैं, वे आने वाले वर्षों में याद करेंगे।

"हम जानते हैं कि प्रत्येक स्कूल अद्वितीय है," फ्रांत्ज़ ने कहा। "अंततः, सबसे महत्वपूर्ण क्या है पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के बारे में जागरूकता बढ़ाना बोस्टन यूनिवर्सिटी एक स्कूल का एक बढ़िया उदाहरण है जिसमें एक अनूठे दृष्टि है जो हमारे साथ काम करने के लिए तैयार है ताकि वह दृष्टि एक वास्तविकता बन सके। "

डॉ। लियोन के मुताबिक, बीयू स्कूल ऑफ डेंटल मेडिसिन छात्र बॉडी के बारे में 10 से एक्सएक्सएक्स प्रतिशत इस तरह के निवेश को बिना एक्टिंकमेंट के लिए चुनता है, और इससे निवेश को आगे बढ़ाया जा रहा है। छात्रों को दिखाने के लिए समय ले लो उनकी आंखें चमकती हैं क्योंकि वे मानते हैं कि वे इन कार्यक्रमों के वास्तविक वास्तविक आकलन करना चाहते हैं। उन्होंने यह भी संकेत दिया कि आकलन प्रभाव को मापने के लिए एक उपकरण है और आप पहले से ही महसूस कर सकते हैं कि "गेंद रोलिंग है।" रोगी शिक्षक दृष्टिकोण सही है क्योंकि यह व्यक्तिगत है "जब आप लोगों के साथ बातचीत करते हैं लोगों के लिए लोगों को हमेशा एक आयामी से बेहतर होता है। "

बी.यू. स्कूल ऑफ दंत चिकित्सा चिकित्सा संवर्धन के अवसरों की बहुआयामी सफलता का हिस्सा डॉ। योशीयुकी मोचडा को जमा किया जाना चाहिए। जब वह एक्सयूएनएक्सएक्स में बीयू में काम करना शुरू कर दिया, डॉ। मोक्इडा के हित क्रानोफेशियल टिशू को प्रभावित करने वाले दुर्लभ रोगों में थे। अधिकतर, वह डेंटीनोजेनेसिस इपरफैक्टा (एक दुर्लभ, विरासत में मिला हुआ विकार जिसमें दांत विरल हो जाते हैं, अक्सर पारभासी होते हैं, और आसानी से तोड़ते हैं) पर काम कर रहे थे। उस बीमारी के एक महिला के प्रेमी ने उनसे संपर्क किया था, जिन्होंने इस विषय पर शोध के साथ अपना नाम देखा होगा। महिला की बेटी को भी इसी बीमारी का सामना करना पड़ा। डॉ। मोचिडा ने बीयू के क्लिनिक में मरीजों के रूप में उन्हें स्थापित करने में मदद की। 2009 में, एक दूसरे परिवार ने उससे संपर्क किया। इस बार, यह बीमा कंपनी (डेंटिनोजिनेसिस इम्पेक्रैकिया) के साथ मदद करने के लिए मैसाचुसेट्स में शामिल नहीं है क्योंकि यह एक जन्मजात दंत समस्या माना जाता है। एक राज्य-न्यूयॉर्क)। समस्याओं का सामना करना पड़ा रोगियों डॉ। Mochida की समस्याओं का सामना करना पड़ा, और यह अनुसंधान से कार्रवाई करने के लिए उसे नेतृत्व किया उस वर्ष में, आईपीपीएफ ने बेकी स्ट्रोंग को एक मरीज शिक्षक के तौर पर बुउ को भेजा, और जोड़ी ने मुलाकात की।

जागरूकता स्थितिपरक है यह संदर्भ के बारे में है यह दृश्य और कहानी के बारे में है

डॉ मोचिडा ने कहा, "यह मुझे मारा था कि यह एक श्रृंखला हो सकती है।" यह केवल दंत छात्रों को इन जटिल जागरूकता और वकालत मुद्दों को समझने के लिए ही लाभ उठा सकता है क्योंकि वे अपने पेशेवर करियर पर चलते हैं। शायद पी / पी, जैसे डेंटीनोजेनेसिस इपरफैक्टा, विरासत में मिला है, एक बच्चे को होने के बारे में रोगी की चिंताओं को प्रभावित करता है शायद पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड नैदानिक ​​अभ्यास में दैनिक मुठभेड़ नहीं हैं, लेकिन चिकित्सक इन सभी या इसी तरह की बीमारियां देखेंगे-उनके सभी लक्षण और साथ-साथ जटिलताओं डॉ। मोचडा ने महसूस किया कि यह अपने छात्रों को स्पष्ट करने के लिए आवश्यक है। "मैं पहले से ही दुर्लभ बीमारी पथ और रोगी की जरूरतों पर छिड़ गया था," उन्होंने बताया, "लेकिन छात्र उन सभी कारकों के बारे में सोच नहीं सकते हैं जो रोगी की अंतिम सफलता को प्रभावित करते हैं।"

डॉ। मोचिडा ने एक संवर्धन श्रृंखला के बारे में विचार के साथ डॉ। लियोन से संपर्क किया। इसके बाद उन्होंने नर्स ऑर्गेनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर (एनओआरडी) से संपर्क किया ताकि अधिक मरीज स्पीकर मिल सके। एनओएस ने डॉ। मोचिडा को आईपीपीएफ को संबोधित किया। यद्यपि चिकित्सकों ने अक्सर वास्तविक मरीजों को एक मुद्दे के मॉडल के रूप में इस्तेमाल किया है या फिर मरीजों के साथ-साथ शिक्षकों-अपने अनुभवों और नैदानिक ​​रास्ते में सच्चे विशेषज्ञ-एक रोमांचक और नए विकास है। मैरी डंकले के अनुसार, एनओएसडी में शैक्षिक पहल के उपाध्यक्ष, आईपीपीएफ के कार्यक्रम "उत्कृष्ट सेवा" है जो "बिल्कुल नवीन" है।

वास्तव में, एनओडी ने इस तरह की सेवा का मूल्य तीन साल पहले देखा, जब उसने मरीजों की वार्षिक अमेरिकी मेडिकल स्टुडेंट एसोसिएशन सम्मेलन को भेजा। डंकल को झुका हुआ था "मुझे उन छात्रों की संख्या ने देखा, जिन्होंने हमें वहां बताया, या बाद में मुझे लिखा, कि वे 'शेष जीवन के लिए यह याद करेंगे।'" यह पूरे चिकित्सक को प्रशिक्षित करने का एक प्रभावी तरीका है: उन्हें याद दिलाना है कि रोगियों लोग हैं, प्रत्येक एक अद्वितीय रोग कहानी के साथ हैं

आईपीपीएफ के लिए, एनओडी जैसे साझेदारों रोगियों की कहानियों को व्यापक दर्शकों तक पहुंचाने में मदद कर सकते हैं, जबकि अन्य मरीजों को अपने अनुभवों को साझा करने के लिए रास्ता तैयार कर सकते हैं। हालांकि, एनओआरडी का कार्यक्रम आईपीपीएफ के मुकाबले नया है, "मांग है", डंकल ने पुष्टि की है "हमें कई सामुदायिक घटनाओं के लिए अक्सर अनुरोध मिलते हैं-जरूरी नहीं कि कक्षा में।" यह पाठयक्रम संबंधों पर आईपीपीएफ के फोकस से एक महत्वपूर्ण अंतर है। लेकिन ऐसा होता है, कहानियां "इन छात्रों के साथ अपने जीवन के बाकी।"

मरीज की कहानियों के संचार के असंख्य तरीके हैं, खासकर जब साझा अवसर एक संगठन और उसके रोगियों के लिए समझ में आता है। एक मरीज और पूर्व बोर्ड निदेशक के रूप में, मेरे लिए सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि ऐसे भावुक लोग हैं जो अपनी कहानियों को ध्यान में रखते हुए डरते नहीं हैं, भले ही यह हम जिस तरह से सोचते हैं वह शुरू न हो। जागरूकता स्थितिपरक है यह संदर्भ के बारे में है यह दृश्य और कहानी के बारे में है और जब तक हम कभी भी "किसी नए व्यक्ति से मिलने में व्यस्त नहीं हो सकते हैं," हमें कभी भी मौलिक नहीं होना चाहिए क्योंकि ऐसे अवसरों को अनदेखा करना चाहिए जिनसे जीवन हमारी कहानियों के साथ मिलते हैं। तुम्हारी कहानी क्या है? यह कैसे खुला हो सकता है, यह बताने के लिए सीख रहा है, और यह समझने की कि यह दूसरों के साथ किस प्रकार छेद करता है, यथास्थिति बदलता है?

इंटरनेशनल पेम्फिगस एंड पैम्फीगॉइड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) पेम्फिगुस और पेम्फिगोएड के रोगी आधारित अनुसंधान को प्रोत्साहित करने और सहायता करने के लिए बीज अनुदान कार्यक्रम की उपलब्धता की घोषणा करने में प्रसन्न है। इन अनुदानों का इरादा अच्छी तरह से परिभाषित अनुसंधान परियोजनाओं का समर्थन करना है, जिनके उपचार, स्वास्थ्य, बीमारी प्रबंधन, या पीमफिगुस और पेम्फीगॉइड वाले व्यक्तियों के निदान में सुधार के लिए एक विशिष्ट लाभ है। उन अध्ययनों के लिए भी विचार किया जाएगा जो पेम्फिगस और पेम्फिगोएड के चिकित्सा ज्ञान के शरीर में योगदान करते हैं।

पेम्फिगस और पेम्फिगोएड दुर्लभ हैं, लगभग अमेरीकी XNUM लोगों की अनुमानित अमेरिकी वार्षिक घटनाओं और 2,500-40,000 लोगों की विश्व की घटनाओं के साथ ऑटोइम्यून ब्लिस्टरिंग विकार। रोगियों के लिए इन स्थितियों का निदान करना और कमजोर करना कठिन है। अगर व्यापक, ब्लिस्टरिंग से जीवन-धमकी वाले द्रव का नुकसान, संक्रमण और विरूपण हो सकता है पेम्फिगस और पेम्फिगोएड त्वचा को काफी नुकसान पहुंचा सकते हैं, जिसमें नाखून हानि और वर्णक परिवर्तन शामिल हैं, विकलांगता की रोकथाम के लिए आवश्यक हस्तक्षेप और उपचार की समयबद्धता का निर्माण करना। पेम्फिगुस और पेम्फिगॉइड का कोई इलाज नहीं है।

आईपीपीएफ के कार्यकारी निदेशक मार्क येल ने कहा, "आईपीपीएफ अनुदान कार्यक्रम उन बीमारियों के शोध के लिए बीज अनुदान धन उपलब्ध कराने में मदद करेगा, जिनके मरीज़ों में चिकित्सा की जरूरत नहीं है।" "हम आशा करते हैं कि यह कार्यक्रम पेंफिगस और पेम्फीगॉइड में रोगी-उन्मुख अनुसंधान में प्रगति को प्रोत्साहित करेगा।"

आईपीपीएफ 4 से $ 8 तक के मूल्यों के साथ 2017 में 25,000-50,000 एक वर्ष अनुदान देने की आशंका करता है। आईपीपीएफ रिसर्च अनुदान वर्तमान में अमेरिका में स्थित आवेदकों के लिए खुले हैं

आवेदन शेड्यूल

  • FY 2017 के लिए आशय की अंतिम तिथि का पत्र फरवरी 28, 2017 है
  • FY 2017 के लिए आवेदन की समय सीमा मार्च 31, 2017 है
  • वित्तीय वर्ष 2017 पुरस्कार घोषणा जून 30, 2017 पर की जाएगी
  • वित्त वर्ष XXX फंड को अगस्त 2017, 1 द्वारा सम्मानित किया जाएगा

प्रत्येक अनुसंधान प्रस्ताव की समीक्षा आईपीपीएफ की अनुसंधान समिति करती है, जो उच्चतम स्कोरिंग प्रस्तावों के लिए धन की सिफारिश करता है। अनुदान की समीक्षा प्रक्रिया राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) द्वारा इस्तेमाल की गई पीयर रिव्यू सिस्टम पर आधारित है। अनुसंधान समिति के प्रत्येक सदस्य द्वारा व्यक्तिगत रूप से आवेदन किए जाते हैं, और प्रत्येक प्रस्ताव की अंतिम रैंकिंग निर्धारित करने के लिए स्कोर एक साथ जोड़ दिए जाते हैं। हित के टकराव के साथ कोई भी समीक्षक उस विशिष्ट प्रस्ताव पर वोटिंग से छूट देता है। अनुदान चयन प्रक्रिया निष्पक्ष और स्वतंत्र है; पुरस्कार केवल वैज्ञानिक योग्यता पर आधारित हैं

आवेदन प्रक्रिया

  1. IPPF रिसर्च ग्रांट गाइडलाइन्स और एप्लिकेशन फॉर्म को IPPF वेबसाइट से डाउनलोड और पूरा करें: https://www.pemphigus.org/research/ippf-research-grant-program/
  2. निम्नलिखित को संलग्न करें: सीवी और / या जैव स्केच, समर्थन / अनुशंसा पत्र, और भाग लेने के लिए सहमत सहयोगियों के पत्र
  3. अनुलग्नकों के साथ पूरा आवेदन सबमिट करें grants@pemphigus.org

अनुलग्नक के साथ आवेदन को इकट्ठा और इलेक्ट्रॉनिक रूप से एक एकल पीडीएफ के रूप में grants@pemphigus.org पर जमा करना होगा।