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यह पृष्ठ अंतिम बार 23 जून, 2020 को अपडेट किया गया था।

जैसे ही कोरोनोवायरस रोग (COVID-19) घंटे-दर-घंटे बदलता है, एक तथ्य स्थिर रहता है: IPPF इस कठिन समय के दौरान हमारे समुदाय के लिए समर्पित है, और हम यहां सहायता और जानकारी प्रदान करने के लिए हैं। हम इस स्थिति से बचने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं और इस महामारी के दौरान आपको सुरक्षित रखने के लिए आवश्यक सावधानियों और सिफारिशों के बारे में अपडेट के बारे में आपको सूचित करते हैं। जैसे ही यह उपलब्ध होगा हम इस पृष्ठ पर जानकारी अपडेट करना जारी रखेंगे।

हमेशा की तरह, हम इस दौरान आपको सुन रहे हैं। जब संभव हो, हम पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड रोगियों की अनूठी जरूरतों के बारे में सामान्य सवालों के जवाब देने की कोशिश करेंगे। हालाँकि, यदि आपके पास आपकी स्थिति के बारे में विशिष्ट प्रश्न या चिंताएँ हैं, तो हम अनुशंसा करते हैं कि आप अपने चिकित्सक से संपर्क करें।

फेस कवरिंग और मास्क:

IPPF मास्क और क्लॉथ फेस कवरिंग के संबंध में संयुक्त राज्य अमेरिका के सेंटर फॉर डिसीज कंट्रोल एंड प्रिवेंशन (CDC) की विकसित सिफारिशों का अनुसरण करता है।

से सीडीसी की वेबसाइट: सीडीसी सार्वजनिक सेटिंग्स में कपड़े के चेहरे को कवर करने की सिफारिश करता है जहां अन्य सामाजिक दूर करने के उपायों को बनाए रखना मुश्किल है (उदाहरण के लिए, किराने की दुकानों और फार्मेसियों) विशेष रूप से महत्वपूर्ण समुदाय-आधारित संचरण के क्षेत्रों में।यह जोर देना महत्वपूर्ण है कि वायरस के प्रसार को धीमा करने के लिए 6 फीट की सामाजिक दूरी बनाए रखना महत्वपूर्ण है। सीडीसी इसके अलावा वायरस के प्रसार को धीमा करने के लिए साधारण क्लॉथ फेस कवरिंग के उपयोग की सलाह दे रहा है और ऐसे लोगों की मदद कर सकता है जिन्हें वायरस हो सकता है और इसे दूसरों तक पहुंचाने से नहीं जानते हैं। कम लागत पर सामान्य सामग्रियों से घर के सामानों से बने या घर पर बने कपड़े के कवरिंग का उपयोग अतिरिक्त, स्वैच्छिक सार्वजनिक स्वास्थ्य उपाय के रूप में किया जा सकता है।

सुझाए गए कपड़े के फेस कवरिंग सर्जिकल मास्क या एन -95 श्वासयंत्र नहीं हैं। वे महत्वपूर्ण आपूर्ति हैं जिन्हें वर्तमान सीडीसी मार्गदर्शन द्वारा अनुशंसित स्वास्थ्य सेवा श्रमिकों और अन्य चिकित्सा प्रथम उत्तरदाताओं के लिए आरक्षित रखा जाना चाहिए।

IPPF का कहना है कि अल्पावधि में अपनी रक्षा करने का सबसे अच्छा तरीका यह है कि आप घर पर ही रहें, सोशल डिस्टेंसिंग का अभ्यास करें और अपने चेहरे को छूने से बचें / अगर आपको बाहर जाना है (और नहीं तो) बाहर जाओ अगर तुम बीमार हो)। विशिष्ट परिस्थितियों के उदाहरण जहां मास्क पहने जा सकते हैं यदि रोगियों में फ्लू जैसे लक्षण होते हैं और परीक्षण के लिए डॉक्टर के पास जाते हैं, या अगर मरीज रक्सिमाब संक्रमण के बीच में होते हैं और उन्हें अपना उपचार चक्र पूरा करना होता है। दिशानिर्देश लगातार विकसित हो रहे हैं, लेकिन हमें संक्रमणों के "वक्र को समतल" करने के अपने सर्वोत्तम प्रयासों को जारी रखना चाहिए जो अन्यथा स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को प्रभावित करेंगे।

पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड से संबंधित प्रश्न

हाल ही में हमें मिले कुछ सामान्य सवालों के जवाब में, IPPF मेडिकल सलाहकार परिषद ने निम्नलिखित उत्तर दिए हैं:

  1. COVID-19 के प्रकाश में खुले पी / पी घाव वाले रोगियों को क्या सावधानियां बरतनी चाहिए?
    त्वचा के माध्यम से प्रत्यक्ष प्रसार COVID-19 के लिए संचरण का एक ज्ञात स्रोत नहीं है। अगर दूसरों के आसपास घावों को साफ और ढंका रखें।
  2. यदि किसी भी उपचार पर नहीं, तो बस पी / पी जैसी ऑटोइम्यून बीमारी होने से आप इस कोरोनवायरस के लिए अधिक संवेदनशील हो सकते हैं?
    पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड रोगियों को जो इम्यूनोस्प्रेसिव थेरेपी प्राप्त नहीं कर रहे हैं, उन्हें COVID-19 के लिए अधिक जोखिम में नहीं जाना जाता है।
  3. क्या सामयिक उपचारों का उपयोग करने से आप प्रतिरक्षात्मक हो जाते हैं?
    आमतौर पर नहीं। हालाँकि, यदि खुराक एक वर्ग I स्टेरॉयड (क्लोबेटासोल या बीटामेथासोन, आदि) के 20 ग्राम से अधिक है, तो कुछ स्टेरॉयड प्रणालीगत अवशोषण होता है। यह संभव है कि यह अवशोषण एक मरीज को थोड़ा प्रतिरक्षा-दमन कर सकता है।
  4. एक व्यक्ति के सिस्टम से बाहर निकलने और सामान्य स्तर पर लौटने के लिए उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली के लिए आम तौर पर निम्न दवाओं के लिए कितना समय लगता है:
    • rituximab: औपचारिक मार्गदर्शन आम तौर पर 1 वर्ष होता है, हालांकि उस प्रतिक्रिया में कुछ परिवर्तनशीलता होती है। हम प्रकाशित साहित्य से जानते हैं कि बहुत से रोगी अनुष्ठान उपचार के 5-6 महीने बाद तक नई प्रतिरक्षा प्रतिक्रियाएं करना शुरू कर देते हैं।
    • corticosteroids (प्रणालीगत प्रेडनिसोन या प्रेडनिसोलोन): दिनों से लेकर हफ्तों तक, लेकिन इन्हें मनमाने ढंग से रोका नहीं जा सकता है और अधिवृक्क दमन के कारण खुराक को ठीक से लेने की आवश्यकता होगी।
    • कक्षा I सामयिक स्टेरॉयड (क्लोबेटासोल / बेटामेथासोन): ये प्रणालीगत प्रतिरक्षा प्रणाली को तब तक प्रभावित नहीं करते हैं जब तक कि दैनिक 20 जी या उससे अधिक लागू न हों। यहां तक ​​कि अगर उच्च खुराक का उपयोग किया जाता है, तो ये उपरोक्त दिनों के दिनों में "बाहर धोने" होंगे।
    • Azathioprine / mycophenolate mofetil: किसी व्यक्ति के सिस्टम को "वॉश आउट" करने में 3 महीने लगते हैं।
    • साइक्लोफॉस्फेमाईड: साइक्लोफॉस्फ़ामाइड को संभवतः माइकोफ़ेनोलेट मोफ़ेटिल / एज़ैथोप्रिन (एमएमएफ / एज़ेडए) डेटा के आधार पर 3 महीने लगने चाहिए।
    • साइक्लोस्पोरिन: साइक्लोस्पोरिन को संभवतः MMF / AZA डेटा के आधार पर 3 महीने का समय लेना चाहिए।
    • Dapsone: डायप्सोन प्रतिरक्षा प्रणाली को इस तरह से नहीं दबाता है कि COVID-19 के साथ समस्याग्रस्त होने की उम्मीद की जाएगी, और एक या दो सप्ताह में इसे "बाहर निकाल दिया गया"।
    • IVIG: आईवीआईजी इम्यून सिस्टम को दबाता नहीं है
  5. क्या IVIg थेरेपी कुछ भी बेहतर नहीं है?
    हां, जापान में IVIg के यादृच्छिक डबल-क्लिनिकल क्लिनिकल परीक्षण किए गए थे जिनसे पता चला था कि यह मामूली पेम्फिगॉइड में रोग गतिविधि में सुधार करने में मामूली प्रभावी था और पेम्फिगस में भी फायदेमंद था। आईवीआईजी का मुख्य लाभ अभी यह है कि यह पी / पी के लिए एकमात्र उपचारों में से एक है जो प्रतिरक्षा प्रणाली को दबाता नहीं है। इसके अतिरिक्त, यह घर के आसव द्वारा दिया जा सकता है यदि आपका बीमा चिकित्सा के उस रूप को मंजूरी देता है।
  6. क्या रितुक्सन आपको प्रेडनिसोन की उच्च खुराक पर होने की तुलना में वायरस को अनुबंधित करने का अधिक जोखिम देता है?
    Rituximab आमतौर पर वायरल संक्रमण के जोखिम को बढ़ाता है। हालांकि, लैंसेट (2017) में प्रकाशित एक यादृच्छिक नियंत्रित परीक्षण से पता चला कि रीतुसीमाब रोग को नियंत्रित करने में बेहतर है और अकेले उच्च-खुराक वाले प्रेडनिसोन की तुलना में संक्रमण की दर कम है, इसलिए यह मुद्दा आपके डॉक्टर के लिए एक व्यक्तिगत चर्चा पर छोड़ दिया जाएगा। उपचार के जोखिम बनाम बीमारी के जोखिम को निर्धारित करने के लिए।
  7. रिटक्सिमैब उपचार स्थगित कर दिया गया है। इस बीच क्या किया जा सकता है?
    आईवीआईजी पर विचार किया जा सकता है कि क्या यह बीमारी महत्वपूर्ण है, या सामयिक स्टेरॉयड और अन्य गैर-प्रतिरक्षात्मक उपाय यदि यह लक्षणों को नियंत्रित करने के लिए पर्याप्त है। हालांकि, गंभीर बीमारी का अभी भी इलाज किया जाना चाहिए, क्योंकि गंभीर बीमारी से अस्पताल में भर्ती होने का जोखिम अब इलाज से बेहतर हो सकता है ताकि संक्रमण के जोखिम से बचने के लिए घर पर रोग के लक्षणों को नियंत्रित किया जा सके और फिर आत्म-अलगाव हो। अपने नियोक्ता और डॉक्टर के साथ फ्लेक्स आवर्स या वर्क-आउट-होम विकल्पों के बारे में बोलें यदि इम्युनोसप्रेस्सिव थैरेपी का उपयोग किया जाता है।
  8. मैं एक अस्पताल में काम करता हूं, जहां हमें COVID-19 मामले मिल रहे हैं, और मैं P / P के इलाज में हूं। क्या मुझे काम से घर रहना चाहिए / छुट्टी लेनी चाहिए?
    COVID-19 की गंभीर अभिव्यक्ति के लिए आपको अधिक जोखिम हो सकता है। आपको घर पर या अलगाव में काम करने के अवसरों के बारे में अपने पर्यवेक्षकों के साथ बात करनी चाहिए।
  9. क्या लंबे समय तक रहना, कम खुराक वाली प्रेडनिसोन COVID-19 लक्षण धीमा कर देता है?
    हम इस सवाल का जवाब अभी तक नहीं जानते हैं।
  10. मैं विमुद्रीकरण में रहा हूं, लेकिन अब भड़क रहा हूं। क्या दवा लेने से मुझे COVID-19 के लिए उच्च जोखिम है?
    कई मौखिक और IV दवाएं इस संभावना को बढ़ा सकती हैं कि आपके पास COVID-19 का अधिक गंभीर कोर्स होगा। IVIg एक अपवाद होने की संभावना है।
  11. जब COVID-19 के लिए एक टीका वर्ष या बाद के वर्ष में उपलब्ध होता है, तो क्या बी कोशिकाओं पर रीटक्सिमैब का प्रभाव वैक्सीन की प्रभावकारिता पर पड़ेगा?
    जबकि हमारे पास ठोस डेटा नहीं है, यह मान लेना उचित है कि रीत्यूसीमाब एक COVID-19 वैक्सीन की प्रभावकारिता को कम कर देगा, खासकर अगर रक्सिमैबाब के बाद पहले कुछ महीनों में वैक्सीन दिया जाता है।
  12. रीटक्सिमैब के पाठ्यक्रमों के संबंध में टीका कब दिया जाना चाहिए? कितने महीने पहले या बाद में?
    ये मुद्दे तब प्रभावित होंगे जब रोगियों को अपना अगला आसव प्राप्त करना चाहिए। हम निश्चित रूप से नहीं जानते हैं, लेकिन यह सोचना उचित है कि COVID-19 के लिए टीकाकरण करने का आदर्श समय अनुष्ठान के बाद कम से कम 4-6 महीने और अनुष्ठानम से कम से कम 1 महीने पहले होगा।
  13. यदि किसी व्यक्ति को संदेह है कि उन्हें एक भयंकर बीमारी है, तो किस प्रक्रिया का पालन करना चाहिए?
    उनके स्थानीय त्वचा विशेषज्ञ प्रदाता को बुलाओ। यदि संभव हो तो ईआर से बचें। (नोट: यदि आपको अपने स्थानीय क्षेत्र में त्वचा विशेषज्ञ प्रदाता की सहायता की आवश्यकता है जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड से निपटने में अनुभवी है,) हमसे संपर्क करें.)
  14. क्या अतिरिक्त सावधानियाँ हैं जो मरीजों को देखनी चाहिए क्योंकि राज्यों को फिर से खोलना शुरू हो जाता है?
    अलग-अलग राज्य विभिन्न स्तरों की सावधानियों की सिफारिश कर सकते हैं। एक मुखौटा पहनें या सार्वजनिक रूप से कवर करें; दूसरों से 6 फीट दूर रहें; अपने हाथों को धोएं या यदि आप सार्वजनिक स्थानों पर बाहर हैं तो हैंड सैनिटाइज़र का उपयोग करें और अपने चेहरे, नाक, आँखों और मुंह को अनचाहे हाथों से छूने से बचें; अपने घर लौटने के तुरंत बाद अपने हाथ धो लें। यदि संभव हो तो बड़े पारगमन से बचें। जब कई यात्री बड़े पैमाने पर आवागमन का उपयोग कर रहे हों, तो कार्य स्थल फ्लेक्स ऑवर्स या वर्क-होम विकल्प प्रदान कर सकते हैं। यदि आप घर से काम नहीं कर सकते हैं या बड़े पैमाने पर संक्रमण से बच सकते हैं - तो ऊपर दिए गए दिशा-निर्देशों का पालन करें (चेहरे को ढंकना, यथासंभव सर्वोत्तम सीमा तक शारीरिक गड़बड़ी, आने-जाने के दौरान अपने चेहरे को अनचाहे हाथों से छूने से बचें)। यदि आप बुखार, ठंड लगना, खाँसी, सांस की तकलीफ, स्वाद या गंध की अचानक कमी, सिरदर्द, गले में खराश, मांसपेशियों में दर्द का विकास करते हैं, तो मार्गदर्शन के लिए अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को बुलाएं और याद रखें कि क्या आप इम्यूनोस्प्रेसिव उपचार पर हैं।
  15. क्या मरीजों (चाहे इलाज पर या बंद) को फिर से समाज और व्यवसायों में जाना चाहिए क्योंकि वे फिर से शुरू हो जाते हैं, या क्या हमें घर पर रहना चाहिए या डॉक्टरों से पत्र अनुरोध करना चाहिए कि वे घर से काम करना जारी रखें जब तक कि हम नहीं जानते कि क्या मामलों में एक बड़ी गड़बड़ी होगी?
    जो मरीज उपचार से दूर हैं, उन्हें गैर-पेम्फिगस या पेम्फिगॉइड रोगी के रूप में संक्रमण का खतरा है। जो मरीज इम्युनोसप्रेस्सिव थेरेपी पर हैं, उनमें संक्रमण का अधिक खतरा होता है, साथ ही साथ संक्रमण का अधिक गंभीर कोर्स भी होता है। अगर आपके समुदाय में COVID-19 का पुनरुत्थान होता है, तो घर से फ्लेक्स घंटे या घर का काम विवेकपूर्ण होगा। विकल्पों के बारे में अपने नियोक्ता और डॉक्टर से बात करें।
  16. अगर घर के किसी सदस्य को घर से बाहर काम करना पड़े तो क्या सावधानियां बरतनी चाहिए?
    यदि आप इम्युनोसप्रेस्ड हैं और उच्च जोखिम वाले वातावरण में घर के सदस्य काम करते हैं (उदाहरण के लिए, स्वास्थ्य देखभाल या एक कार्यस्थल जिसमें कई व्यक्तियों के साथ संपर्क की आवश्यकता होती है।) सावधानियों की सिफारिश की जाती है। हाथ धोने या हाथ सेनिटाइज़र का उपयोग, काम पर जाने के दौरान चेहरे को अनचाहे हाथों से छूने से बचें, घर लौटने के तुरंत बाद अपने हाथ धो लें, और ऊपर COVID-19 के किसी भी लक्षण के लिए निगरानी करें।

रिसोर्सेज

वैश्विक

ऑस्ट्रेलिया

फ्रांस

इटली

जापान

नीदरलैंड

यूनाइटेड किंगडम

अमेरिका

IPPF पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड से प्रभावित सभी लोगों को सहकर्मी सहायता और जानकारी प्रदान करता है। हमारा समुदाय मजबूत है और हम सभी इसमें एक साथ हैं। अगर वहाँ कुछ भी हम आप का समर्थन करने के लिए कर सकते हैं, हमें info@pemphigus.org पर संपर्क करें।

Cabaletta जैव, इंक।, बी-सेल की मध्यस्थता से ग्रस्त रोगियों के लिए इंजीनियर टी सेल थैरेपी की खोज और विकास पर केंद्रित एक क्लीनिकल-स्टेज बायोटेक्नोलॉजी कंपनी ने 6 मई, 2020 को घोषणा की कि यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) ने DSG3 के लिए फास्ट ट्रैक पदनाम दिया है। -CAART (Desmoglein 3 Chimeric AutoAntibody Receptor T cells), mPV के साथ रोगियों में म्यूकोसल फफोले के उपचार में सुधार के लिए म्यूकोसल पेम्फिगस वल्गरिस (mPV) के उपचार के लिए कंपनी का प्रमुख उत्पाद उम्मीदवार है।

"हम मानते हैं कि यह फास्ट ट्रैक पदनाम, डीएसजी 3-सीएएआरटी के लिए अनाथ ड्रग पदनाम के तुरंत बाद आ रहा है, आगे यह दर्शाता है कि एमपीवी एक विनाशकारी, दुर्लभ बीमारी है जिसके लिए रोगियों को सीमित उपचार विकल्प हैं, जिसके परिणामस्वरूप एक बड़ी आवश्यकता होती है। फास्ट ट्रैक पदनाम हमारी नैदानिक ​​विकास योजनाओं में एक महत्वपूर्ण अगले चरण का प्रतिनिधित्व करता है। "हम इस पदनाम द्वारा प्रदान किए गए लाभों की सराहना करते हैं, जिसमें एफडीए तक पहुंच बढ़ाने और हमारे नैदानिक ​​विकास पथ और नियामक समीक्षा प्रक्रिया के संभावित त्वरण का अवसर शामिल है।"

एफडीए गंभीर या जीवन-धमकाने वाली स्थितियों का इलाज करने और बिना चिकित्सीय जरूरतों को पूरा करने के उद्देश्य से उपचारात्मक विकास के लिए त्वरित विकास और समीक्षा के लिए ड्रग्स या बायोलॉजिक्स को फास्ट ट्रैक पदनाम देता है। फास्ट ट्रैक पदनाम प्राप्त करने वाली कंपनियां कई संभावित लाभों के लिए योग्य हैं, जिनमें नैदानिक ​​विकास के दौरान एफडीए के साथ लगातार बैठकें और बातचीत के अवसर के साथ-साथ त्वरित अनुमोदन और / या प्राथमिकता समीक्षा के लिए पात्रता, यदि प्रासंगिक मानदंड मिले हैं। कंपनियों को रोलिंग के आधार पर अपने बायोलॉजिक्स लाइसेंस एप्लिकेशन (बीएलए) के वर्गों को जमा करने की अनुमति दी जा सकती है।

पूरी प्रेस विज्ञप्ति को पढ़िए।

आप IPPF के वकालत के प्रयासों से अवगत हो सकते हैं। अब, हमें आपकी वकालत करने की भी जरूरत है। आपकी कहानी महत्वपूर्ण है और दिखाती है कि दुर्लभ बीमारी न केवल अमेरिकियों, बल्कि आपके जिले के अमेरिकियों को प्रभावित करती है। आपकी कहानी कांग्रेस के सदस्यों को साबित करती है कि उनके फैसलों का मानव जीवन और कल्याण पर बहुत प्रभाव पड़ता है। IPPF आपको उन मुद्दों और कानूनों के बारे में जागरूकता लाने के लिए प्रोत्साहित करता है जो आपके राज्य और संघीय प्रतिनिधियों को दुर्लभ बीमारी समुदाय को प्रभावित करते हैं।

यह एक कठिन प्रक्रिया की तरह लग सकता है, लेकिन IPPF यहां मदद के लिए है। आपके पास विधायी सदस्यों के साथ बोलने के लिए तैयार करने के लिए आपके पास उपकरण हैं। याद रखने वाली सबसे महत्वपूर्ण चीजों में से एक यह है कि विधायक लोग भी हैं। आम जमीन की तलाश करें- वे माता-पिता, भाई, बहन और दोस्त हैं। सांख्यिकीय रूप से, वे लगभग निश्चित रूप से किसी दुर्लभ या स्व-प्रतिरक्षित बीमारी के साथ किसी को जानते हैं।

निम्नलिखित सुझाव आपको सफलतापूर्वक एक वकील बनने में मदद कर सकते हैं:

  • स्थानीय और / या राष्ट्रीय स्तर पर वकालत करने में रुचि व्यक्त करने के लिए वकालत @pemphigus.org पर IPPF से संपर्क करें। हम उन मुद्दों और कानून की व्याख्या कर सकते हैं जो आईपीपीएफ वर्तमान में समर्थन करता है।
  • ऑनलाइन टूल का उपयोग करके अपने संघीय सांसदों की पहचान करें senate.gov (यूएस सीनेट) और www.house.gov (अमेरिकी प्रतिनिधि सभा)।
  • कांग्रेस के कैलेंडर की निगरानी करें। ज़िला कार्य अवधि सांसदों के लिए स्थानीय घटकों के साथ मिलने का सबसे अच्छा समय है। अगस्त अवकाश का लाभ लें। यह एक व्यस्त समय है जब कई कानून निर्माता अपने घटकों के साथ बैठक करके उनसे प्रभावित होने वाले मुद्दों के बारे में जानने की उम्मीद करते हैं और वे मदद के लिए क्या कर सकते हैं।
  • प्रस्तावित मीटिंग की तारीख से कम से कम तीन से चार सप्ताह पहले वकील के शेड्यूलर को औपचारिक निमंत्रण भेजकर नियुक्ति का समय निर्धारित करें। अपने वकील की वेबसाइट की जाँच करें, क्योंकि उनके पास बैठक अनुरोधों को प्रस्तुत करने की एक औपचारिक प्रक्रिया हो सकती है।

नमूना EMAIL नमूना

प्रिय [नाम]

मैं एक जिला बैठक के साथ अनुरोध करने के लिए लिख रहा हूं (यहां निर्वाचित अधिकारी डालें)। जैसा कि विधायक तेजी से स्वास्थ्य देखभाल नीति को आकार देने में भूमिका निभाते हैं जो गुणवत्ता और सस्ती देखभाल तक मेरी पहुंच को प्रभावित करता है, मैं आपके साथ मेरी कुछ चुनौतियों और अवसरों का सामना करता हूं, जब मरीजों को खुद की देखभाल करने का अवसर मिलता है।

मैं आपके साथ मिलने के लिए उपलब्ध हूं (कुछ तिथियां सुझाएं जो आपके लिए काम करती हैं)। यदि वे तिथियां आपके लिए काम नहीं करती हैं, तो मुझे आपके कर्मचारियों के साथ अन्य विकल्पों पर चर्चा करने में खुशी हो रही है। मुझे (फ़ोन नंबर सम्मिलित करें) या (ईमेल डालें) पर पहुँचा जा सकता है।

निष्ठा से,

[आपका नाम]
[आपका पता]


लगभग एक सप्ताह बाद फोन कॉल के साथ पालन करें।

फोन कॉलिंग की स्थिति को कॉल करें

नमस्कार, मेरा नाम [आपका नाम] है।

मैं [आपका शहर, राज्य] में पेम्फिगस / पेम्फिगॉइड वाला रोगी हूं।

मैं एक लिखित निमंत्रण का अनुसरण कर रहा हूं, जिसे मैंने [निर्वाचित अधिकारी के नाम] को भेजा है, जो मेरे साथ रोगियों की तरह उन मुद्दों पर चर्चा करने के लिए उनके साथ बात करना चाहता है जब गुणवत्ता और सस्ती स्वास्थ्य देखभाल और नुस्खे प्राप्त करने की कोशिश कर रहा है।

मैं अगले तीन से चार हफ्तों में उनके कार्यालय जाने के लिए [निर्वाचित अधिकारी के नाम] के लिए एक अवसर निर्धारित करना चाहूंगा। क्या आपके पास कोई उपलब्धता है?

(यदि उन्हें समय पर जांच करने के लिए समय चाहिए, तो उन्हें अपना नाम, ईमेल और फोन नंबर दें। लचीले बनें। यदि वे आपके द्वारा सुझाई गई तिथि (तारीखों) को पूरा करने में असमर्थ हैं, तो उनके साथ अन्य विकल्पों पर चर्चा करें।)

उनसे पूछें कि क्या कोई आवश्यक कागजी कार्रवाई है जो आपको बैठक से पहले प्रस्तुत करने की आवश्यकता है।

आपके समय के लिए धन्यवाद, और मैं उनके जिला कार्यालय में [निर्वाचित अधिकारी का नाम] से मिलने के लिए उत्सुक हूं।


यात्रा:

  1. उन मुद्दों को समझें जिन पर आप चर्चा करने वाले हैं। यह आपकी कहानी है और अपने अनुभवों को हाथ में लिए मुद्दों के सम्मोहक साक्ष्य के रूप में उपयोग करना महत्वपूर्ण है।
  2. अपने चुने हुए अधिकारी के साथ अपनी चिंताओं को साझा करें। यदि उपलब्ध हो, तो उन हैंडआउट्स का उपयोग करें जो IPPF पॉलिसी या नियामक मुद्दे पर प्रदान करता है।
  3. मुद्दे पे आईये। अपनी पिच बनाने के लिए बहुत लंबा समय न लें। उन्हें बताएं कि आप कौन हैं, जिस समुदाय का आप प्रतिनिधित्व करते हैं, हमारी बीमारी के रोगियों की संख्या, आपकी प्राथमिक चिंताएं क्या हैं और ये चिंताएँ कानून के एक निश्चित टुकड़े या नियामक आवश्यकता से कैसे और क्यों संबंधित हैं।
    • यह लगभग 10 मिनट में व्यक्त किया जाना चाहिए।
    • यदि वे एक सवाल पूछते हैं और आप जवाब के बारे में अनिश्चित हैं, तो कृपया ऐसा कहें और उन्हें बताएं कि आप पता लगा लेंगे और वापस उनके पास पहुंच जाएंगे। IPPF आपको जानकारी खोजने में मदद करने में प्रसन्न है।
  4. अपने तथ्यों और आंकड़ों को दोबारा जांचें। सुनिश्चित करें कि आप सटीक जानकारी प्रस्तुत कर रहे हैं।
  5. विशिष्ट वोटों और प्रयासों के लिए अपने निर्वाचित अधिकारी को धन्यवाद दें जहां उन्होंने हमारे समुदाय की मदद करने वाले कानून का समर्थन किया है।
  6. निर्वाचित अधिकारी और उनके कर्मचारियों के साथ एक फोटो लें। कृपया इसे IPPF के साथ साझा करें। हम वकालत के प्रयासों में भाग लेने वाले अपने समुदाय की तस्वीरें पोस्ट करना पसंद करते हैं।

यात्रा के लिए अपने निर्वाचित अधिकारी को धन्यवाद देकर आगे बढ़ें।

धन्यवाद आप नोट करें

ईमेल या नियमित मेल द्वारा भेजें।

प्रिय [नाम]

[डालने की तारीख] पर मेरे साथ मिलने का समय निकालने के लिए धन्यवाद।

एक घटक के रूप में, मैं आपको अपनी बीमारी के बारे में बताने और स्वास्थ्य देखभाल की देखभाल के लिए रोगी की पहुंच पर पड़ने वाले प्रभाव को देखने के लिए अपनी कहानी साझा करने के अवसर की सराहना करता हूं। आपसे मिलना एक सम्मान की बात थी।

[अपनी स्थिति को दोहराने के तरीके के रूप में बैठक से मुख्य बिंदु सम्मिलित करें।]

कृपया मुझे [अपने फोन या ईमेल पते] पर संपर्क करने में संकोच न करें, यदि आपके पास [कानून या विनियमन नाम डालने] के बारे में कोई और प्रश्न हैं। मैं इन महत्वपूर्ण मुद्दों पर आपके लिए एक संसाधन के रूप में सेवा करने के अवसर का स्वागत करता हूं।

निष्ठा से,

[आपका नाम]


IPPF कर्मचारियों के साथ पालन करें। IPPF वकालत टीम के साथ फोन या ईमेल के माध्यम से मिलने वाले किसी भी एक्शन आइटम को साझा करें।

हम आशा करते हैं कि यह सहायक मार्गदर्शिका आपको हमारे समुदाय की वकालत करने के लिए प्रोत्साहित करती है और उन लोगों के लिए जो स्वयं की वकालत नहीं कर सकते। हम हमेशा IPPF समुदाय की वकालत करने के लिए नए तरीके खोज रहे हैं और किसी भी प्रतिक्रिया की सराहना करेंगे।

Cabaletta जैव, इंक।, बी-सेल की मध्यस्थता से ग्रस्त रोगियों के लिए इंजीनियर टी सेल थैरेपी की खोज और विकास पर केंद्रित एक क्लीनिकल-स्टेज बायोटेक्नोलॉजी कंपनी ने 29 जनवरी, 2020 को घोषणा की कि यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (एफडीए) ने ऑर्पीस ड्रग पदनाम की अनुमति दी है। पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) के उपचार के लिए कंपनी के प्रमुख उत्पाद उम्मीदवार, DSG3-CAART। DSG3-CAART को म्यूकोजल पीवी (mPV), B कोशिकाओं के कारण को लक्षित करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, जो सामान्य बी सेल प्रतिरक्षा समारोह को संरक्षित करते हुए, DSG3 प्रोटीन के खिलाफ निर्देशित रोगजनक ऑटोएन्थिबॉडी व्यक्त करते हैं।

"म्यूकोसल पेम्फिगस वल्गरिस एक दुर्लभ और संभावित घातक, पुरानी ऑटोइम्यून बीमारी है जो श्लेष्म झिल्ली की कोशिकाओं के बीच आसंजन के नुकसान की विशेषता है, जिसके परिणामस्वरूप श्लेष्मा झिल्ली के दर्दनाक फफोले, और जीवन-धमकी प्रणालीगत संक्रमणों के लिए संवेदनशीलता बढ़ जाती है,"। डेविड चांग, ​​एमडी, कैबालटाटा के मुख्य चिकित्सा अधिकारी। “प्रभावित रोगियों के लिए, वर्तमान उपचार विकल्पों के बावजूद, अधिक प्रभावी और टिकाऊ उपचारों की तत्काल आवश्यकता है, जो वर्तमान में उपचार के विकल्पों द्वारा प्रदान किए गए सामान्य प्रतिरक्षा दमन और बी सेल रिक्तीकरण से परे बीमारी से विश्वसनीय, पूर्ण और लगातार छूट प्रदान कर सकते हैं। अनाथ ड्रग पदनाम दुर्लभ बीमारियों के लिए जांच चिकित्सा के लिए एक महत्वपूर्ण मान्यता है और हमें संभावित मूल्यवान लाभ प्रदान करता है क्योंकि हम 2020 के अंत तक मरीजों के पहले सहकर्मी से तीव्र सुरक्षा डेटा उत्पन्न करने के लिए DesCAARTes परीक्षण शुरू करने की तैयारी करते हैं। "

एफडीए ने ड्रग या बायोलॉजिक्स के लिए अनाथ ड्रग पदनाम को दुर्लभ बीमारियों या स्थितियों का इलाज करने या रोकने के लिए दिया है जो संयुक्त राज्य अमेरिका में 200,000 से कम व्यक्तियों को प्रभावित करते हैं। यह पदनाम कुछ प्रोत्साहनों के लिए काबलेटा को योग्य बनाता है, जिसमें नैदानिक ​​परीक्षण व्यय के लिए आंशिक कर क्रेडिट, माफ की गई उपयोगकर्ता शुल्क और विपणन विशिष्टता के सात वर्षों के लिए संभावित योग्यता शामिल हो सकती है।

पूरी प्रेस विज्ञप्ति को पढ़िए।

अनुकूलतम उपचार आहार की स्थापना के लिए एक अनुकूली चरण 23 परीक्षण में प्रभावकारिता के लिए 2 रोगियों का मूल्यांकन किया गया था

argenx, एक नैदानिक-चरण जैव-प्रौद्योगिकी कंपनी, जो गंभीर ऑटोइम्यून बीमारियों और कैंसर के उपचार के लिए विभेदित एंटीबॉडी-आधारित उपचारों की एक गहरी पाइपलाइन विकसित कर रही है, ने अपनी pipeline argenx 2020 ’को प्राप्त करने के लिए 2021 के लिए अपनी मुख्य पाइपलाइन और पथ के लिए महत्वपूर्ण प्राथमिकताओं को रेखांकित किया। एकीकृत वाणिज्यिक दृष्टि।

"हम एक रोमांचक स्थिति में 2020 से शुरू करते हैं, हमारे नैदानिक ​​कार्यक्रमों के लिए हमारे सभी उद्देश्यों को पूरा करते हैं। इसमें हमारे चरण 3 के ADAPT का पूरा होना, gMG में efgartigimod का परीक्षण, ITP और CIDP में प्रमुख efgartigimod नैदानिक ​​परीक्षणों का शुभारंभ, और Janssen के साथ दो AML सेटिंग्स में cusatuzabab नैदानिक ​​परीक्षणों की शुरूआत शामिल है। इसके अलावा, हम आज PV में efgartigimod के लिए सकारात्मक सबूत-ऑफ-कॉन्सेप्ट डेटा की घोषणा कर रहे हैं, हमारे तीसरे 'बीचहेड' संकेत, आगे चलकर रोगजनक ऑटोइंनबॉडी को लक्षित करने और कई चिकित्सीय क्षेत्रों में व्यावसायिक अवसर पैदा करने की हमारी प्रारंभिक विकास रणनीति का प्रदर्शन करते हैं। 2020 के शेष भाग की प्रतीक्षा करते हुए, हम पाँच रजिस्ट्रैशनल एफगार्टिगिमॉड ट्रायल की योजना बना रहे हैं और जानसेन के साथ कसाटुज़ुमाब वैश्विक विकास योजना के और विस्तार,", टिम वान Hauwermeiren, argenx के मुख्य कार्यकारी अधिकारी ने कहा।

"सबसे महत्वपूर्ण बात, हम 2021 में अपेक्षित gMG में efgartigimod के हमारे पहले लॉन्च के साथ एक वैश्विक, एकीकृत इम्यूनोलॉजी कंपनी बनने के लिए 'argenx 2021' के दृष्टिकोण पर अमल करना जारी रख रहे हैं। इस विकास रणनीति के मूल में हमारी जल्दी के विस्तार की प्रतिबद्धता है। इम्यूनोलॉजी सफलताओं के साथ स्टेज पाइपलाइन और रोगियों तक प्रथम श्रेणी की दवाएं लाने के लिए हमारी पहुंच को बढ़ाते हुए हमारे दिवंगत चरण के उम्मीदवारों को आगे बढ़ाते हुए“श्री वान हौवेर्मिरेन जारी रखा।

आर्गेनक्स 2021 विज़न

अर्गेन्क्स ने अपनी "अर्गेनक्स 2021" दृष्टि के माध्यम से पूरी तरह से एकीकृत इम्यूनोलॉजी कंपनी बनने की योजना पर अमल करना जारी रखा है, जिसमें न्यूरोमस्कुलर संकेत और हेमटोलॉजी / ऑन्कोलॉजी में दो प्रारंभिक वाणिज्यिक फ्रेंचाइजी का निर्माण करना और बोस्टन, गेन्ट और टोक्यो को शामिल करने वाली अपनी वैश्विक कंपनी का विस्तार करना शामिल है। इस दृष्टि के भाग के रूप में, अर्गेनक्स हाइलाइट्स:

FcRn में नेतृत्व और इसकी चिकित्सीय प्रतिरक्षा क्षमता:

  • 2021 में सामान्य तौर पर मायस्थेनिया ग्रेविस (जीएमजी) में एफ़गार्टिगिमोड के साथ पहला एफसीआरएन विरोधी शुरू करने के लिए ट्रैक पर
  • पांच लक्षित परीक्षणों तक 2020 तक चार लक्षित संकेतों (जीएमजी, इम्यून थ्रोम्बोसाइटोपेनिया (आईटीपी), क्रोनिक इंफ्लेमेटरी डेमिलेनेटिंग पॉलीनेयोपैथी (सीआईडीपी) और पेम्फिगस वल्गरिस (PV)
  • 2020 में पांचवें एफगार्टिगिमॉड इंडिकेशन की घोषणा होने की उम्मीद है
  • एफसीआरएन मॉडुलन की चिकित्सीय क्षमता की खोज पर आगे शोध चल रहा है

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जेनेन्टेक, रोचे समूह के एक सदस्य ने इस सप्ताह की घोषणा की, चरण III PEMPHIX अध्ययन से रितुक्सान® (रीतुसीमाब) की प्रभावकारिता और सुरक्षा का मूल्यांकन किया गया, जिसमें वयस्कों में मायकोफेनोलेट मोफेटिल (MMF) की तुलना में मध्यम से गंभीर पेम्फिगस वल्गेरिस (PV) होता है। अध्ययन ने सप्ताह 52 में प्राथमिक समापन बिंदु पर मुलाकात की और प्रदर्शन किया MMF आर्म (p <40.3) में 16% की तुलना में लगातार या उससे अधिक हफ्तों तक स्टेरॉयड के उपयोग के बिना Rituxan के साथ इलाज करने वाले रोगियों का 9.5% के साथ Rituxan MMF से श्रेष्ठ है।। Rituxan के पक्ष में सभी द्वितीयक समापन बिंदु सांख्यिकीय रूप से महत्वपूर्ण थे: कम संचयी मौखिक कॉर्टिकोस्टेरॉइड खुराक (अंतर अंतर: 1595 mg; p = 0.0005), कम फ्लेयर्स (6 बनाम 44, p <0.0001), निरंतर सीआर की अधिक संभावना (खतरा अनुपात) [HR] = 4.83; p = 0.0003), भड़कने की कम संभावना (HR = 0.15; p <0.0001) और त्वचा विज्ञान जीवन गुणवत्ता सूचकांक (DLQI) में एक बड़ा सुधार सप्ताह 52 पर (बेसलाइन -8.87 बनाम अनुमानित अर्थ परिवर्तन) MMX भुजा की तुलना में -6.00, p = 0.0012)। प्रतिकूल घटनाओं को आम तौर पर पीवी और अन्य अनुमोदित स्वप्रतिरक्षी संकेतों में पिछले रितुक्सन नैदानिक ​​अध्ययनों में देखा गया था।

"पेम्फिगस वल्गैरिस के उपचार के लिए रितुक्सन की मंजूरी इस दुर्लभ, गंभीर बीमारी के 60 से अधिक वर्षों के उपचार में पहली बड़ी प्रगति थी,“लेवी गारवे, एमडी, पीएचडी, मुख्य चिकित्सा अधिकारी और वैश्विक उत्पाद विकास प्रमुख। "PEMPHIX अध्ययन से पता चला है कि अध्ययन में 40% लोग 16 सप्ताह या उससे अधिक समय तक कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स की आवश्यकता के बिना दर्दनाक ब्लिस्टरिंग से पूरी तरह से छूट प्राप्त कर सकते हैं और यह है कि रीतक्सन माइकोफेनोनेट मोफेटिल का एक बेहतर उपचार विकल्प हो सकता है।"

अध्ययन जारी है, जिसमें उपचार पूरा होने या बंद होने के बाद 48-सप्ताह की सुरक्षा अनुवर्ती अवधि में भाग लेने वाले रोगी हैं।

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Cabaletta जैव, इंक।, बी-सेल की मध्यस्थता से ग्रस्त रोगियों के इलाज के लिए इंजीनियर टी सेल थैरेपी की खोज और विकास पर केंद्रित एक क्लिनिकल-स्टेज बायोटेक्नोलॉजी कंपनी ने इस सप्ताह घोषणा की कि उसे अमेरिका से अपनी जांच योग्य नई दवा (INDIA) एप्लीकेशन के लिए मंजूरी मिल गई है। खाद्य और औषधि प्रशासन (एफडीए) डीएसएमजीएनएएनएक्सएक्स कार्टर्ट्स की सुरक्षा और सहनशीलता का आकलन करने के लिए म्यूकोसल सेम्फिगस वल्गैरिस (mPV) के रोगियों में डेस्मोग्लिन एक्सएनयूएमएक्स काइमरिक ऑटोएन्थिबॉडी रिसेप्टर टी कोशिकाओं (डीएसजीएक्सएनयूएमएक्स-सीएएआरटी) के पहले-इन-मानव नैदानिक ​​परीक्षण शुरू करने के लिए। ये मरीज। कंपनी 3 में पहले रोगी को नामांकित करने का अनुमान लगाती है।

"DSG3-CAART के लिए हमारे IND की FDA की मंजूरी mPV के मरीजों के लिए एक महत्वपूर्ण मील का पत्थर है और हमारे Cabaletta Approach से चयनात्मक बी सेल एबलेशन (CABA ™) प्लेटफॉर्म के लिए एक उत्पाद उम्मीदवार के लिए पहला IND निकासी है, ”स्टीवन निक्टबर्गर, एमडी, चीफ ने कहा कैबलेट्टा बायो के कार्यकारी अधिकारी और सह-संस्थापक। “DSG3-CAART हमारी घोषणा की गई पाइपलाइन में कई सीएएआर टी सेल उत्पाद उम्मीदवारों में से पहला है, जिसमें मुस्क मायस्थेनिया ग्रेविस के साथ रोगियों को लक्षित करने वाले उत्पाद उम्मीदवार शामिल हैं, जो पेम्फिगस वल्गेरिस (पीवी) के श्लेष्मिक रूप, और हीमोफीलिया के साथ एक मरीज हैं, जो फैक्टर VIII थेरेपी के लिए अवरोधक हैं। ।"

mPV एक संभावित घातक, बी सेल-मध्यस्थता वाली पुरानी, ​​दुर्लभ ऑटोइम्यून बीमारी है जो दर्दनाक रोगियों के श्लेष्म झिल्ली पर दर्दनाक फफोले और घावों का कारण बनती है, जिससे गंभीर और कभी-कभी दुर्बल और जीवन-परिवर्तनकारी प्रभाव होता है। DSG3-CAART को चुनिंदा लक्ष्य के लिए डिज़ाइन किया गया है और B कोशिकाओं को समाप्त करना है जो कि DSG3 के लिए विशेष रूप से स्वप्रतिपिंड व्यक्त कर रहे हैं जो स्वस्थ B कोशिका प्रतिरक्षा क्रिया को संरक्षित करते हुए mPV का कारण हैं। DSG3-CAART में क्रोनिक और सामान्यीकृत इम्युनोसुप्रेशन के दुष्प्रभावों से बचने के साथ-साथ लगातार पूर्ण छूट ऑफ थेरेपी उत्पन्न करने की क्षमता है। वर्तमान में उपलब्ध उपचार विकल्प व्यापक इम्यूनोसप्रेशन को प्रेरित करते हैं, जो रोगी को संक्रमण के खतरे में डालते हैं और अक्सर मध्यम से गंभीर mVV के रोगियों के लिए बाद के रिलेप्स के साथ केवल क्षणिक पूर्ण छूट प्रदान करते हैं। संयुक्त राज्य अमेरिका में लगभग 4,250 रोगी mPV से पीड़ित हैं और यूरोप में 6,250 रोगी, जो सभी PV मामलों के लगभग 25% के लिए जिम्मेदार हैं।

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अब दान


हमारी रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी अंतिम कहानी लिंडा से आती है:

मेरी यात्रा अगस्त, 2017 में शुरू हुई। मेरी पीठ के निचले हिस्से में हल्की सी चकत्ते थी जो बेहद खुजली वाली थी। जब मैं अपनी वार्षिक शारीरिक देखभाल के लिए अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखने गया, तो मैंने दाने का उल्लेख किया, लेकिन उसने कभी इस पर ध्यान नहीं दिया। वह बस इसे बंद कर दिया।

एक महीने बाद, मैंने अपने पति, गैरी और परिवार के साथ केप कॉड में एक सप्ताह बिताया। हम समुद्र तट पर चले और सूरज का आनंद लिया, क्योंकि यह मौसम में इतनी देर के लिए असामान्य रूप से गर्म और धूप था। जब हम छुट्टी से घर आए, तब तक मेरी बाँहों के शीर्ष पर हल्की सी चकत्ते थी और बेहद खुजली थी। मेरे पास एक डॉक्टर को देखने का समय नहीं था क्योंकि पांच दिन बाद मैं दोस्तों के साथ फ्लोरिडा की यात्रा पर गया था, इसलिए मैंने सामयिक क्रीम खरीदे और एक बार फिर सूरज और समुद्र तट का आनंद लिया।

फ्लोरिडा का मौसम एकदम सही था, और मैंने कई घंटों तक पानी के किनारे बैठकर रेत और अपने पैरों पर चलने वाले ठंडे पानी का आनंद लिया। यह स्वर्ग था। । । शाम तक जब मेरे पैर एक और अधिक गंभीर दाने में फूट गए जो पूरी रात खुजलाता रहा। मैं संभाल नहीं सका कि मेरी त्वचा में कितनी खुजली थी, और दाने फैल गए थे। सामयिक क्रीम पर्याप्त नहीं थी, इसलिए मुझे सोने में मदद करने के लिए बेनाड्रील खरीदा। मैं बाकी छुट्टी दाने और खुजली के साथ दुखी बिताया। कनेक्टिकट में घर मिलते ही मैंने अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को बुलाया।

जब मैं अपनी नियुक्ति के लिए गया था तब एडवांस्ड प्रैक्टिस रजिस्टर्ड नर्स (APRN) को रोक दिया गया था। मैं इस बारे में नियमित सवालों से गुज़रा कि क्या मैंने साबुन, डिटर्जेंट, आहार, या दवाएं बदल ली हैं। वह परामर्श करने के लिए एक और नर्स लाई, और मुझसे पूछा गया कि क्या मैं देश से बाहर गई थी या क्या यह बेडबग्स से संबंधित हो सकता है। मुझे प्रेडनिसोन दिया गया और मेरे रास्ते पर भेजा गया। उन्होंने मुझे बताया कि अगर मैं पर्चे खत्म करने के बाद बेहतर नहीं होता तो वे मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ के पास भेज देते।

जब मैं प्रेडनिसोन के एक्सएनयूएमएक्सजीएम पर था, तो दाने और खुजली थोड़ा बेहतर लग रहा था। जब मैंने खुराक कम की, तो वे फिर से खराब हो गए। मैंने एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने के लिए रेफरल के लिए कहा और एक्सपीयूएमएक्सजीएम पर अपने प्रेडनिसोन खुराक को वापस बढ़ाने के लिए; हालाँकि, मेरी खुराक में वृद्धि नहीं हुई और दाने और खुजली फिर से एक बार बिगड़ गई। अब यह अक्टूबर का अंत था और त्वचा विशेषज्ञ मुझे तीन सप्ताह तक नहीं देख सके। मेरा हर दिन खराब हो रहा था। मैं कुछ भी नहीं कर सकता क्योंकि शारीरिक रूप से मैं कितना असहज था। मुझे मानसिक रूप से थकावट भी महसूस हो रही थी और मेरे साथ क्या हो रहा था और क्यों हो रहा था, इसको लेकर उलझन थी।

अंत में, मैंने त्वचा विशेषज्ञ कार्यालय में एपीआरएन देखा। उसने सोचा कि यह कुछ व्यवस्थित था और मुझे क्रीम और कुछ एंटीबायोटिक्स दिए और कहा कि दो हफ्ते बाद लौटना। उन दो हफ्तों में मेरे पैरों और हाथों में आग लगी थी - लाल, सूजी हुई और गंभीर रूप से खुजली। जब मैं वापस लौटा, तो उन्होंने मेरे एंटीबायोटिक्स को बदल दिया, मुझे मेरे पैरों और हाथों के लिए क्लोबेटोसॉल की सलामी दी और कहा, "मुझे लगता है कि आपको काले प्लास्टिक से एलर्जी है।" क्या?!

मुझे संपर्क एलर्जी के लिए परीक्षण किया गया था, लेकिन जो कुछ भी दिखाया गया था वह निकल से थोड़ी एलर्जी थी। इस बिंदु पर, मैं एक महीने से अधिक समय से एंटीबायोटिक्स ले रहा था और सब कुछ ठीक होता दिख रहा था। मैं उन पर रहा और मुझे 2018 के मार्च के दौरान कोई दाने या खुजली नहीं हुई। मैं व्यायाम कर रहा था, प्राकृतिक पूरक आहार ले रहा था, और दो भोजन और एक स्वस्थ तीसरे भोजन के लिए प्रोटीन हिलाता था। मैंने 30 पाउंड खो दिए थे।

मैंने मार्च की शुरुआत में सभी दवाएं लेना बंद कर दिया। कुछ हफ्ते बाद, खुजली वापस आ गई, लेकिन मैं त्वचा विशेषज्ञ को तुरंत देखने के लिए अंदर नहीं जा सका। जब मैंने आखिरकार अपनी नियुक्ति की, APRN ने मुझे चेक किया और एक बार फिर कहा, "मुझे शपथ है कि आपको काले प्लास्टिक से एलर्जी है।" मुझे अपने पर्स और ब्लैक फ्लिप फ्लॉप से ​​छुटकारा मिल गया, और मुझे क्लोबेटोसोल के लिए एक और नुस्खा दिया गया। उन्होंने मुझे बताया कि अगर मैं पांच दिनों में बेहतर नहीं होता तो मैं एक स्टेरॉयड शॉट के लिए वापस आ सकता था।

नियुक्ति के बाद मैं छुट्टी पर था जब मेरे हाथों और पैरों के तलवों में गर्मी और खुजली थी। मैंने अपने हाथों में मदद करने के लिए अपने पैरों को एक जमे हुए पानी की बोतल में डालकर बर्फ की बाल्टी के साथ सप्ताह बिताया। मेरे पति और मैंने चर्चा की कि कैसे मेरे किसी भी डॉक्टर ने रक्त परीक्षण का आदेश नहीं दिया। मुझे पता चला कि मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के कार्यालय में एक नया एपीआरएन (एक प्रशिक्षु) था, इसलिए मैंने उसके साथ एक नियुक्ति की। मैंने अपने आहार को फिर से बदलने के लिए इस बिंदु पर भी निर्णय लिया। मैं एक्जिमा से पीड़ित था क्योंकि मैं एक बच्चा था, इसलिए मैंने एक्जिमा त्वचा आहार में देखा। मैंने चीनी, कैफीन, ग्लूटेन, हिस्टामाइन, एमएसजी और डेयरी जैसी चीजों को खत्म करना शुरू कर दिया।

मैं अपनी अगली नियुक्ति पर आशान्वित था, और मेरे पति मेरे साथ यह सुनिश्चित करने के लिए आए थे कि आखिरकार मेरे लक्षणों की मदद के लिए कुछ किया जाए। एक बार मेरे हाथों को देखने के बाद, इंटर्निस्ट ने कहा, "यह एक ऑटोइम्यून बीमारी की ओर इशारा करता है। चलो एक पूरा काम चलाते हैं और देखते हैं कि हम क्या पा सकते हैं। अगर कुछ नहीं आता है, तो हम एक त्वचा बायोप्सी करेंगे। ” आखिरकार!

तीव्र या पुराना त्वचा रोग? आख़िर वो है क्या चीज़?

रक्त काम के परिणाम कुछ भी निश्चित नहीं दिखा, लेकिन यह एक ऑटोइम्यून बीमारी की संभावना को दर्शाता है, इसलिए इंटर्न ने एक इम्यूनोफ्लोरेसेंस परीक्षण का सुझाव दिया। मैंने एक बायोप्सी के संचालन के बारे में पूछा, ऐसा लग रहा था कि वे एक के साथ पालन नहीं कर रहे थे। बायोप्सी निर्धारित होने से पहले सप्ताह के अंत में, मेरी कलाई, जांघ और पेट पर अजीब छाले थे। हालांकि यह धूप, आर्द्र और 90s में था, मैंने एक लंबी आस्तीन वाली जैकेट पहनी थी क्योंकि मुझे डर था कि लोग मेरी बाहों पर फफोले को नोटिस करेंगे और सोचेंगे कि मैं संक्रामक था या सिर्फ अजीब लग रही थी। मेरे डॉक्टर ने अनिच्छा से एक पंच बायोप्सी ली और मुझे बताया कि यह संभवतः ज़हर आइवी या बग काटने की तरह दिखता है। मैं बहुत निराश था! मैंने उससे पूछा कि बग के काटने से मुझे छाले क्यों पड़ेंगे? उन्होंने मुझे बताया कि दस में से नौ बार बायोप्सी परिणामों पर कुछ नहीं दिखा। मैंने अपने कार्यालय को अपने रोगियों के लिए थोड़ी और देखभाल के साथ एक नया प्राथमिक देखभाल चिकित्सक खोजने के लिए एक मिशन पर घृणित और छोड़ दिया।

मैं बिगड़ रहा था - न केवल शारीरिक रूप से, बल्कि मानसिक रूप से। अधिक फफोले दिखाई दिए। मुझे खुजली और दर्द हो रहा था। मेरी त्वचा सनबर्न की तरह लाल थी, गर्म महसूस हुई, और थोड़ी सूजन हो गई। जब मुझे अपनी बायोप्सी से परिणाम मिले, तो उन्होंने बुलम पेम्फिगॉइड (बीपी) की ओर इशारा किया। एक इम्यूनोफ्लोरेसेंस परीक्षण का सुझाव दिया गया था, लेकिन मेरे डॉक्टर द्वारा सेटअप नहीं किया गया था। परिणामों और उपचार के विकल्पों पर चर्चा करने के लिए मुझे अपने डॉक्टर को देखने से पहले कुछ दिन इंतजार करना पड़ा।

तीव्र या पुराना त्वचा रोग? आख़िर वो है क्या चीज़? मैंने तुरंत इसे Googling शुरू कर दिया। मैंने जो पहली साइट देखी वह एक मेडिकल साइट थी जिसने इसे एक संभावित घातक ऑटोइम्यून बीमारी के रूप में समझाया, और आमतौर पर बड़े लोग इसे प्राप्त करते हैं। क्या आप मेरे साथ मजाक कर रहे हैं? मैंने फिर से खोज की और IPPF की वेबसाइट ढूंढी। मैं विश्वास नहीं कर सकता था कि इस अजीब बीमारी के लिए एक संगठन था! मुझे इतनी जानकारी मिली। मैं बहुत उत्साहित था और रोने लगा। अंत में, एक जगह जो इस बीमारी के बारे में सब जानती थी। मुझे इसके बारे में जानकारी मिली चिकित्सक का नक्शाइसके लिए साइन अप किया गया था, और कुछ दिनों बाद जानकारी ईमेल की गई थी। मुझे त्वचा विशेषज्ञों के बारे में जानकारी मिली जो बोस्टन और कनेक्टिकट में ब्लिस्टरिंग रोगों के विशेषज्ञ हैं, जिनमें डॉ। मैरी टोमाको भी शामिल हैं। वह मुझसे लगभग एक घंटे की दूरी पर स्थित था और उसका क्लिनिक था। मुझे ऐसा लगा जैसे मैंने सोना गटक लिया हो! बेशक, मैं और अधिक रोया।

जब मैंने अपने बायोप्सी परिणामों के बाद अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखा, तो उन्होंने एक सप्ताह के लिए प्रेडनिसोन का एक्सएनयूएमएक्सजीएम निर्धारित किया, इसके बाद एक्सएनयूएमएक्स मिलीग्राम द्वारा हर पांच दिनों में टैप किया गया। मैंने उससे कहा कि मैं डॉ। टोमाको को संदर्भित करना चाहता हूं, और वह इसके बारे में सुखद से कम नहीं था। उन्होंने मूल रूप से मुझे खारिज कर दिया। उन्होंने डॉ। तोमायको को भेजने से पहले मेरे रिकॉर्ड से ज़हर आइवी और बग काटने के सुझाव को भी हटा दिया। मैं कुछ महीनों के लिए डॉ। टोमायको को देखने में सक्षम नहीं था, लेकिन मुझे किसी ऐसे व्यक्ति के साथ अनुसूचित होने की खुशी थी जो यह जानना चाहिए कि मेरे इलाज के लिए क्या करना चाहिए।

मुझे अपनी नियुक्ति के लिए अग्रणी दो महीनों में कई असफलताएं मिलीं, लेकिन मुझे आईपीपीएफ से भी समर्थन मिला। बेकी स्ट्रॉन्ग, आईपीपीएफ आउटरीच निदेशक, अद्भुत था। उसने मेरे सवालों के साथ मदद की और मुझे अपनी नियुक्ति से पहले समीक्षा करने के लिए एक रोगी गाइड भेजा। मेरी भी पहुंच थी विभिन्न विषयों पर मासिक वेबिनार, और वे अद्भुत थे। पहले जो मैंने भाग लिया वह प्रेडनिसोन के दुष्प्रभावों पर था। क्या शानदार टाइमिंग है! IPPF साइट को अधिक अच्छी तरह से देखने के बाद, मैंने अक्टूबर में वार्षिक रोगी शिक्षा सम्मेलन के बारे में जानकारी देखी। मेरे पति ने मुझसे कहा कि हम दोनों को साइन अप करें।

हमें अन्य लोगों से अधिक सूचित और मिलने की जरूरत है जो समान मुद्दों से निपट रहे थे। हम हीलिंग हीरोज (IPPF का मासिक दान कार्यक्रम) बन गए और इस पर छूट प्राप्त की रोगी शिक्षा सम्मेलन पंजीकरण। प्रेडनिसोन खुराक को कम करने के बारे में मैंने अपने डॉक्टर की सलाह का पालन किया, लेकिन पाया कि 20mg ने मेरे लिए सबसे अच्छा काम किया और उसे बताया कि मैं डॉ। टोमाको के साथ अपनी अगली नियुक्ति तक क्या करना चाहता हूं। शुक्र है, उसने सुन लिया।

मेरे पति ने सुझाव दिया कि मैं अपने फफोले की तस्वीरें लेती हूं, इससे पहले कि मैं डॉ। टोमाको को देख पाती, वे साफ हो गए। बुद्धिमान व्यक्ति! जब मैं अपनी नियुक्ति की प्रतीक्षा कर रहा था, मुझे मेरे प्रश्नों की सूची तैयार हो गई, सम्मेलन के लिए हमारी यात्रा की योजना बनाई, और यह जानकर कुछ राहत महसूस की कि हम इसी तरह के मुद्दों के साथ दूसरों से मिलेंगे और विशेषज्ञों से बात कर सकते हैं जिनसे हम बात कर सकते हैं।

जब मैं अंत में डॉ। टोमाको से मिला, तो मुझे उनके कार्यालय के कर्मचारियों से प्यार हुआ और वह अद्भुत थे। मैं एक निश्चित बीपी निदान प्राप्त करने में सक्षम नहीं था जब तक कि आगे रक्त काम नहीं किया गया था। चूंकि मेरे डॉक्टर ने इम्यूनोफ्लोरेसेंस परीक्षण कभी नहीं किया, इसलिए वह सुनिश्चित नहीं हो सकी। उसने बताया कि उन्हें मेरे खून में मार्करों की तलाश करने की जरूरत थी, जो मुझे समझ में आया क्योंकि मैं आईपीपीएफ की वेबसाइट पर पढ़ी गई कई चीजों में से एक थी। उसने अतिरिक्त रक्त का काम करने का आदेश दिया, एक बेसलाइन बोन स्कैन, हर सात दिनों में एक्सएनयूएमएक्सजीएम द्वारा प्रेडनिसोन की एक टैपिंग, और आवश्यकतानुसार क्लोबेटसोल का उपयोग जारी रखा। मैंने एक महीने बाद दूसरी नियुक्ति की।

खून का काम बीपी दिखा कर वापस आ गया। डॉ। टोमायको को देखने के लिए वापस जाने के महीने में, मैं थोड़ा भड़क गया था और कुछ नए फफोले विकसित किए थे। उसने फिर से मेरी प्रेडनिसोन खुराक बढ़ाई और मुझे बताया कि हम अपनी अगली नियुक्ति पर एक अतिरिक्त दवा के बारे में बात करेंगे। उस नियुक्ति में वह निर्धारित है CellCept®। उसने मुझे बताया कि यह कैसे काम करता है, साइड इफेक्ट्स के बारे में, और उसने मेरी देखभाल पर अधिक निर्देश दिए, जिसमें वह यह भी चाहती थी कि वह मुझे प्रेडनिसोन के बारे में कैसे बताए।

हमने उसे बताया कि हम IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग ले रहे थे, और वह बहुत उत्साहित थी। उसने हमें बताया कि यह क्या अद्भुत विचार था, कि हम इसका आनंद लेने जा रहे थे, कि हमारे पास हमारे सभी सवालों के जवाब होंगे, और अपने प्रिय मित्र डॉ। डोना कल्टन (सम्मेलन के सह-मेजबान) को नमस्ते कहने के लिए। हमने भाग लेने के अपने फैसले के बारे में और भी खुश महसूस करना छोड़ दिया।

थोड़े समय बाद, मैं और मेरे पति सम्मेलन के लिए रवाना हो गए! हम दोनों क्षेत्र में अन्य रोगियों और विशेषज्ञों के साथ इकट्ठा होने के लिए उत्साहित थे। पहली बार एक लंबे समय में, मैंने सहज और सहज महसूस किया। न केवल मुझे दूसरों से मिलने का अवसर मिलेगा जो पूरी तरह से समझ जाएगा कि मैं क्या कर रहा था, बल्कि मेरे पति के पास अन्य देखभाल करने वालों के साथ इकट्ठा होने का भी अवसर होगा जो अपनी यात्रा में भी एक-दूसरे का समर्थन कर रहे थे।

मैं रोगी हो सकता हूं, लेकिन इस यात्रा में मेरे आंतरिक सर्कल में सभी शामिल हैं, और उन्हें बस उतना ही समर्थन चाहिए जितना मैं करता हूं। हमारा जीवन बाधित और हमेशा के लिए बदल गया है। हमें रोगियों को ध्यान में रखने की आवश्यकता है कि हम केवल वे ही नहीं हैं जो पीड़ित हैं - हमारे आस-पास के लोगों को कभी-कभी असहाय होकर देखना पड़ता है, क्योंकि हम इससे गुजरते हैं। वे कुछ नहीं कर पा रहे हैं लेकिन हमें आराम दे रहे हैं। और कई मामलों में, वे अतिरिक्त काम करते हैं जो उन्होंने पहले नहीं किया है।

एक लाइसेंस प्राप्त मालिश चिकित्सक के रूप में, मेरे पति को पता है कि मांसपेशियों और tendons कैसे काम करते हैं और बातचीत करते हैं। उन्होंने पाया कि बीपी आपके फ्लेक्सर्स के आसपास खराब हो जाता है। मेरे हाथों की हथेलियाँ सूज गई थीं, इसलिए जितना अधिक मैंने अपने हाथों का इस्तेमाल किया और अपनी उंगलियों आदि को फ्लेक्स किया, उतना ही खराब हो गया। उन्होंने हमारे घर में खाना बनाने से पहले कभी भी पूरा खाना नहीं बनाया। लेकिन उसने रसोई में अपने डर पर विजय प्राप्त की और हमें जाने दिया।

हम एक तूफान के कारण सम्मेलन शुरू होने से एक दिन पहले, डरहम, नेकां में पहुंचे। हम में से उन लोगों के लिए एक अतिरिक्त दिन की योजना बनाई गई थी जो उत्तरी कैरोलिना डेंटल स्कूल के विश्वविद्यालय में डेंटल डे में भाग लेना चाहते थे। बेकी स्ट्रॉन्ग ने पेम्फिगस वल्गेरिस (पीवी) के साथ अपनी कहानी साझा करके दिन की शुरुआत की। यह सुनना कठिन था क्योंकि इसने मेरे लिए बहुत सारी भावनाएँ पैदा कीं। हालांकि यह सुनना मेरे लिए अच्छा था, क्योंकि व्यक्ति में उसकी बात सुनकर मुझे वास्तव में महसूस हुआ कि अब मैं अकेला नहीं था। और वह बच गई! वह पूरी और खुश लग रही थी। मेरे लिए उसकी कहानी सुनना महत्वपूर्ण था क्योंकि मैं अभी भी अपनी बीमारी के शुरुआती चरणों में थी। यह एक ऐसा सुकून देने वाला और शैक्षिक दिन था। हम इतने सारे मरीजों से मिले और बात की। वास्तव में, मैंने जिन महिलाओं से बात की, उनमें से एक ने कनेक्टिकट के एक अन्य मरीज से मुलाकात की और हमें मिलाने की योजना बनाई। हमें डॉ। कल्टन के साथ भी बोलने का मौका मिला, और मैंने उन्हें बताया कि मेरे डॉक्टर डॉ। टोमाको थे। वह यह जानकर उत्साहित थी कि मैं डॉ। टोमाको को देख रही थी। कितना अच्छा अहसास था वो!

अगले दिन पूरा कार्यक्रम था। स्वागत योग्य घोषणाओं के बाद, हमने केनी मेटकाफ (एल्टन जॉन एंटरटेनर) को पीवी के साथ अपनी यात्रा के बारे में बताया। यह एक अद्भुत कहानी थी, जिसमें उनके पूरे रोग के चित्र शामिल थे। तस्वीरों और उसकी स्थिति को देखने के बाद, कोई भी यह नहीं सोचेगा कि वह बच गया था। लेकिन वह जीवित है, पूरे, खुश, और वह कर रहा है जो उसे प्यार करता है - संगीत के अपने उपहार के साथ लोगों का मनोरंजन। शेष दिन अलग-अलग पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड सत्रों में टूट गए जो हमारी अपनी यात्रा की ओर बढ़ रहे थे। हमारे रोग समान हो सकते हैं, लेकिन वे भी अलग हैं। यह जानकर बहुत अच्छा लगा कि बोलने वाले हमारे रोग-विशिष्ट मुद्दों को संबोधित करेंगे। इसके अतिरिक्त, प्रत्येक सत्र में समान मुद्दों को साझा किया। हम सम्मेलन समाप्त होने के बाद जानकारी को स्वैप और संपर्क में रखने में सक्षम थे।

शाम को, हमने पुरस्कार रात्रिभोज में भाग लिया। यह एक विशिष्ट पुरस्कार रात्रिभोज की तुलना में पूरी तरह से अलग था। हम सभी निश्चिंत थे और एक-दूसरे को जान गए जैसे हमने खाया और संगीत सुना। हम कमरे में नहीं गए और आश्चर्य हुआ कि हम किसके साथ बैठ सकते हैं। यह अब दोस्तों का एक बड़ा समूह था, और हम सभी का एक समान सूत्र था जो हमारे साथ जुड़ता था। हम लोगों से भरे इस कमरे में दुर्लभ नहीं थे! डॉक्टरों सहित हम सभी के बीच का कामरेड वास्तव में अद्भुत था। सभी में सबसे यादगार केनी मेटकाफ द्वारा मनोरंजन था। उन्होंने हमारे दिन की शुरुआत पीवी के साथ अपने जीवन की भावनात्मक कहानी के साथ की और एक शानदार शो के साथ दिन की शुरुआत की। वह केनी थे, शुरुआती वर्षों में एल्टन जॉन का हिस्सा थे। वह अद्भुत था! उन्होंने सभी को गाते और नाचते देखा, और पूरे कमरे में बस शुद्ध आनंद था। मैं आपको यह बता सकता हूं, मैं कभी मुस्कुराए बिना "आई एम स्टिल स्टेंडिंग" गीत नहीं सुन सकता- और शायद केनी के बारे में सोचते हुए कुछ आँसू भी बहाए। मेरे दिमाग में, यह हमेशा के लिए आईपीपीएफ थीम गीत होगा। हम अभी भी खड़े हैं!

अंतिम दिन कार्यशालाओं का आधा दिन था। महिलाओं के स्वास्थ्य के मुद्दों, नेत्र संबंधी मुद्दों, घाव की देखभाल, और एक अत्यंत महत्वपूर्ण से चुनने के लिए बहुत सारे अच्छे थे जो हमारे लिए एक अंतर थे: देखभाल करने वाला। मेरे पति आईपीपीएफ के संस्थापक जेनेट सेगेल के नेतृत्व में देखभालकर्ता कार्यशाला में शामिल हुए। उन्होंने उस सत्र में भाग लेने के बाद बहुत राहत महसूस की। वह अपनी चिंताओं पर चर्चा करने और सुनने में सक्षम था कि अन्य देखभाल करने वाले क्या कर रहे थे। उन्होंने कहा कि जेनेट ने सत्र को बड़ी सहानुभूति, चिंता और अनुभव के साथ आगे बढ़ाया।

जब सम्मेलन समाप्त हो गया, तो यह जल्द ही लग रहा था। हमने कुछ ही दिनों में एक साथ बहुत कुछ कवर किया। गैरी और मैं दोनों ने राहत महसूस की और इतना बेहतर महसूस किया। हमें ऐसा लगा कि हम एक बहुत बड़े परिवार का हिस्सा हैं और नए दोस्त बनाए हैं, जिनके साथ हमने इसी तरह के अनुभव साझा किए हैं। हमारे पास नाम और नंबर तब थे जब उन चीजों तक पहुंचने के लिए अकेले से निपटने के लिए बहुत पागल लग रहा था।

IPPF सम्मेलन प्रकाश और मार्गदर्शक था जिसने हमें एक बहुत ही अंधेरी सुरंग से गुजारा। एक सुरंग जिसे हम अकेले ही लेकर चलते थे। लेकिन सभी में शामिल प्रकाश अच्छा और उज्ज्वल हो गया, और हमने पाया कि हम कई में से दो थे। हम अकेले नहीं थे और हम फिर कभी अकेला महसूस नहीं करेंगे! हम इस साल फिलाडेल्फिया में 2019 रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग लेने के लिए इंतजार नहीं कर सकते। हम पिछले साल मिले उन लोगों के साथ फिर से जुड़ने और नए दोस्तों के साथ जुड़ने के अवसर का इंतजार नहीं कर सकते। हम आशा करते हैं कि हम उन सवालों का जवाब देने में सक्षम हैं या जो सम्मेलन और / या इन बीमारियों के लिए नए हैं, यह पता लगाने के लिए कि अनुसंधान और दवाओं के साथ नया क्या है, और क्षेत्र के अन्य विशेषज्ञों की आवाज़ सुनने में सक्षम हैं। यदि आप हमसे जुड़ने में सक्षम हैं, तो गैरी और मुझे देखें। हम उसका आनंद लेंगे। और कुछ नहीं, तो आप देखेंगे, मैं अभी भी खड़ा हूँ!

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हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।


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रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी सातवीं कहानी वर्जीनिया कॉमनवेल्थ यूनिवर्सिटी के एक दंत छात्र मिनतल्ला की है। एक IPPF रोगी शिक्षक व्याख्यान में भाग लेने के बाद उसने यह कहा:

डेंटल स्कूल में आवेदन करते समय, दंत चिकित्सा के बारे में मेरी प्रारंभिक भावनाएं दूसरों की मदद करने के लिए एक तड़प पर केंद्रित थीं। हमारे आवश्यक पाठ्यक्रमों ने हमें समुदाय के भीतर शामिल होने और दंत चिकित्सा की आवश्यकता वाले लोगों के लिए प्रदान करने की आवश्यकता है। इससे हमारी आँखों को खोलने में मदद मिली कि डेंटिस्ट्री किस चीज़ की ज़रूरत है। हालांकि, मैंने सीखा है कि मैं कभी नहीं कह सकता, "मैंने सब कुछ देखा है," चाहे मैं कितना भी देखूं।

वर्जीनिया कॉमनवेल्थ यूनिवर्सिटी (VCU) में डेंटल स्कूल शुरू करने पर, हमें प्लास्टिक दांतों की बहुतायत से स्वागत किया गया। हमने कुछ मॉर्निंग में ड्रिल किया, कुछ दोपहर के बाद मोम से नक्काशीदार दांत निकले, और हमने दांत और मानव शरीर के बारे में जानने के लिए जो कुछ भी आवश्यक था, उसे जानने के तरीके खोजे। दंत चिकित्सा के बारे में हमारी शुरुआती भावनाएँ कम हो गई थीं, और हमने जो भी जानकारी प्राप्त की, वह एक आगामी परीक्षा के लिए एक यादगार दौड़ थी।

डेंटल स्कूल का मेरा पहला साल इस साल की गर्मियों के पैथोलॉजी वर्ग के साथ समाप्त हुआ। मेरे सहपाठी और मैं वर्ष के अंत तक दिनों की गिनती कर रहे थे। ऐसा महसूस हुआ कि जीवन को मैदान से बाहर ले जाया गया था क्योंकि हमने अपने पुतलों और पॉवरपॉइंट्स के साथ इतनी सहजता प्राप्त कर ली थी - जब तक कि बेकी स्ट्रॉन्ग हमारी कक्षा से पहले नहीं खड़ा था।

जैसा कि बेकी ने पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) के साथ अपनी लड़ाई के बारे में अपनी कहानी बताई, व्याख्यान के दौरान छात्र अपनी सामान्य, शिथिल शारीरिक भाषा की तुलना में अधिक सतर्क हो गए। मैंने कुछ हांफते हुए सुना और देखा कि छात्रों के बीच चिंतित संबंध हैं। यह एक थ्रिलर फिल्म देखने जैसा था, लेकिन यह इतना वास्तविक था। यह स्पष्ट था कि हम किसी ऐसे व्यक्ति के संपर्क में आने की उम्मीद नहीं कर रहे थे जिसने हमारी स्लाइड से इस शुरुआत में लक्षणों का वर्णन किया हो। इसके अलावा, हम इस धारणा के तहत थे कि दंत चिकित्सक वास्तव में इन कहानियों में भूमिका नहीं निभाते हैं, हम उन्हें सिर्फ एक चिकित्सक के पास भेजते हैं, है ना? गलत.

जैसा कि उसने कई बार दंत चिकित्सक के पास जाने के बारे में अपनी कहानी बताई, हम उम्मीद करते रहे कि उन्होंने असामान्य मौखिक निष्कर्षों की बायोप्सी लेने का फैसला किया है - बहुत कुछ एक थ्रिलर फिल्म के दर्शकों की तरह, जो एक चरित्र के लिए जाप कर रहे हैं, जहां हत्यारा नहीं है है। हम कहानी के एक राहत खंड के लिए उम्मीद कर रहे थे। हालाँकि, जब उसने उल्लेख किया कि उसकी बीमारी इतनी गंभीर हो गई थी कि उसका निचला होंठ चम्मच पर आ गया था, हम अपनी सीटों पर डूब गए।

उस रात मेरे नोट्स के माध्यम से पढ़ना अलग लगा। बुलेट पॉइंट्स ने मेरे पेज से फ़्लोट किया और बैकी की पीवी कहानी को लगातार फ़्लैश बैक बनाया, और कुछ समय के लिए, डेंटल स्कूल शुरू करने से पहले मैंने वही भावनाएँ कीं जो मैंने की थीं। अतीत में, मैंने ऑटोइम्यून बीमारी ल्यूपस के बारे में जानकारी पर अतिरिक्त ध्यान दिया है क्योंकि मेरी माँ इसका चेहरा थी। मैंने खुद को पीवी के बारे में वैसा ही महसूस किया क्योंकि अब उसका भी चेहरा था। मैं उन लोगों के बारे में पढ़कर, जो इस आशा के साथ पीड़ित थे कि भविष्य में यह मेरी स्मृति को दंत चिकित्सक के रूप में ट्रिगर करेगा और मुझे अपने अभ्यास के दौरान तत्काल कार्रवाई करने के लिए प्रेरित करेगा, रोगों को भावनाओं को संलग्न करने के महत्व को महत्व देता है। जैसे ही हमारी कक्षा ने हमारी अंतिम परीक्षा ली, मैं हर उस छात्र को गारंटी दे सकता हूं जिसने बेकी की प्रस्तुति को पेम्फिगस के सवालों को पढ़ा और सही उत्तर जान लिए।
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हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।


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रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी छठी कहानी टोबी से आती है:

जब मुझे 2010 के अंत में पेम्फिगस वल्गेरिस (PV) का पता चला, तो अधिकांश रोगियों की तरह मैंने कभी इस बीमारी के बारे में नहीं सुना। इसके अलावा, अधिकांश की तरह, मुझे एक डॉक्टर को खोजने से पहले लक्षणों के बिगड़ने के लगभग छह महीने का सामना करना पड़ा, जो मेरी मदद करने में सक्षम था। दवा पर मुझे शुरू करने के बाद, मेरी त्वचा विशेषज्ञ ने मुझे आईपीपीएफ के बारे में बताया। अगर मुझे समर्थन चाहिए तो उन्होंने मुझे उनके पास पहुंचने के लिए प्रोत्साहित किया, लेकिन मैंने इस विचार को लंबे समय तक टाल दिया क्योंकि मुझे यकीन था कि मैं अपने आप को संभाल सकता हूं। मुझे गलत विचार था कि अगर मैंने अपने डॉक्टर के निर्देशों का पालन किया, तो मैं "बेहतर होऊंगा,"और इसी तरह।

पीवी होना मेरे लिए एक वेक-अप कॉल था, हालाँकि, चूंकि बीमारी प्रेडनिसोन और सेलकैप पर मेरे मामले में कठिन, अप्रत्याशित और असहनीय साबित हुई। मैंने पिछले आठ वर्षों में रीतुसीमाब इन्फ्यूशन the चार की एक श्रृंखला शुरू की, जिसने मेरे लक्षणों को नियंत्रित करने में मदद की है। लेकिन उस वेक-अप कॉल का सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा यह अहसास था कि मैं इसे अकेले नहीं कर सकता। मैंने निदान के लगभग एक साल बाद आईपीपीएफ को फोन किया और एक पीयर हेल्थ कोच से बात की, और बादल तुरंत उठा। थोड़ी देर के लिए मैंने न्यूयॉर्क क्षेत्र में सहायता समूह की बैठकों में भाग लिया। दूसरों से मिलना अच्छा था जो उन्हीं चुनौतियों का सामना कर रहे थे जो मैं था।

जब मैं तीन साल बाद न्यू हैम्पशायर गया, तो मैंने पीवी से परिचित एक व्यक्ति को खोजने के लिए त्वचा विशेषज्ञों पर शोध किया। लो और निहारना, एक बर्लिंगटन, VT में UVM मेडिकल सेंटर में बदल गया, जिसने पेंसिल्वेनिया विश्वविद्यालय में IPPF मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड के सदस्य डॉ। विक्टोरिया वेर्थ के साथ काम किया और ब्लिस्टरिंग रोगों पर एक लेख लिखा। मैंने डॉ। वीर्थ को ईमेल किया और उनसे पूछा कि क्या वह इस डॉक्टर की सिफारिश करते हैं, और उन्होंने प्रतिक्रियात्मक, उत्साहजनक प्रतिक्रिया भेजी। मैं इस साल पांच साल तक उस डॉक्टर की देखरेख में रहा, जब मैं नॉर्थ कैरोलिना चला गया।

यह कई मायनों में एक भाग्यशाली कदम था। पिछले अक्टूबर में मैंने UNC के स्कूल ऑफ मेडिसिन में डॉ। डोना कल्टन द्वारा सह-होस्ट, Raleigh, NC में IPPF के वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया और वह अविश्वसनीय रूप से जानकार और प्रेरणादायक थी। क्योंकि IPPF ने मरीजों, कर्मचारियों और चिकित्सकों के लिए मिश्रण को आसान बनाने के लिए सम्मेलन की स्थापना की, मैं किसी को भी पसंद करने के साथ एक-एक वार्तालाप करने में सक्षम था। प्रस्तुतियों के बीच कॉकटेल घंटे, भोजन और समय था, और हर कोई पहुंच से बाहर था। मैंने डॉ। कल्टन को हैलो कहने और उसके साथ चैट करने के लिए कहा। बाद में, मैंने अपनी बेटी केट को बताया, जो क्षेत्र में रहती है और मेरे साथ सम्मेलन में भाग लिया था, कि मैं नेकां में जाने और डॉ। कल्टन से अपने डर्मेटोलॉजिस्ट के रूप में बुरा कर सकता हूं। फिर मैंने ऐसा किया। दो हफ्ते पहले मैंने अपनी कार को पैक किया और अपने नए घर में अपनी बिल्ली के साथ 800 मील की दूरी तय की, मैंने कैलेंडर पर डॉ। कल्टन के साथ एक नियुक्ति की!

मेरे पड़ोस में यहीं पर उत्कृष्ट देखभाल और समर्थन (और यहां तक ​​कि जलसेक केंद्र) होने से मुझे सुरक्षा और कल्याण की भावना मिलती है, और मैं उस समर्थन को सीधे आईपीपीएफ में वापस पा सकता हूं, जिसने मुझे रास्ता खोजने में मदद की। धन्यवाद, IPPF!

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हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।


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रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी पांचवीं कहानी फ्रेड विश से आई है:

यह जनवरी 2007 था, और मैं उस पांच त्वचा विशेषज्ञ से डेस्क पर बैठा था जिसे मैंने पांच महीने में देखा था। दूसरी बार, मुझे बताया गया था कि मेरी स्थिति शायद "कुछ-या-अन्य" seborrheic थी और एक अल्कोहल-आधारित सामयिक स्टेरॉयड निर्धारित किया गया था जो मुझे पता था कि लागू करने के लिए दर्दनाक होगा। मैंने अपनी खोपड़ी और पीठ पर तीन महीने तक लगातार घावों को सहन किया था, लेकिन उन लोगों के मुंह से जुड़े घावों और मेरे मसूड़ों की खराबी से नहीं जुड़े थे जो पिछली गर्मियों में शुरू हुए थे।

अगले हफ्ते, मुझे एक दांत की सफाई के लिए निर्धारित किया गया था जो कि मैं बंद कर दूंगा क्योंकि मुझे डर था कि इससे चोट लगेगी। खराब दंत स्वच्छतावादी ने शायद इस तरह की खूनी सफाई कभी नहीं की थी। जब दंत चिकित्सक ने मेरे मुंह का निरीक्षण किया, तो उसने तुरंत मुझे बायोप्सी के लिए निर्धारित किया। परिणाम पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) के लिए सकारात्मक आया। मैं भाग्यशाली हूँ।

वास्तव में मैं था भाग्यशाली- मैं न्यूयॉर्क विश्वविद्यालय (NYU) में मैनहट्टन और लैंगोन हेल्थ की एक छोटी ट्रेन की सवारी के भीतर रहता था, जिसका मतलब था कि मेरे पास पीवी के साथ व्यापक अनुभव के साथ चिकित्सा पेशेवरों की पहुंच थी। यहां तक ​​कि सौभाग्य से, 2007 के शुरुआती मार्च में मैं डॉ। जीन-क्लाउड बिस्ट्रिन की देखभाल में आया, जो दुनिया के प्रमुख पेम्फिगस विशेषज्ञों में से एक है। डॉ। बिस्ट्रिन ने 2010 में अपनी मृत्यु से कुछ समय पहले तक मेरा इलाज किया।

मुझे पीवी का पता चला था, एक शीर्ष चिकित्सा पेशेवर का मरीज था, कोर्टिकोस्टेरोइड के साथ मेरी बीमारी का प्रबंधन करना शुरू कर दिया था, और मेरी पत्नी में असाधारण रूप से सहायक देखभालकर्ता था। मुझे उस समय यह भी पता नहीं था कि मुझे अपनी बीमारी के साथ अपनी लड़ाई में जो कुछ भी चाहिए था उसका एक महत्वपूर्ण हिस्सा याद आ रहा था: मेरे पास पीवी-टू-डे के साथ रहने के बारे में कोई मामूली सुराग नहीं था।


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कि जब IPPF तस्वीर में आया। मेरा अधिकांश करियर एक तरह से चिकित्सा व्यवसाय से जुड़ा हुआ था, जिसने शायद कुछ रोगियों के लिए मेरे लिए कारणों, उपचारों, दुष्प्रभावों, बीमा मुद्दों आदि के बारे में विस्तृत जानकारी देना और समझना आसान बना दिया है। मेरी इंटरनेट खोजों ने ऑटोइम्यून ब्लिस्टरिंग रोगों के बारे में तकनीकी जानकारी और शोध पत्रों का एक टन बदल दिया था, लेकिन इतना नहीं है कि यह काम करने, खेलने, यात्रा करने के लिए क्या है, या बस एक सभ्य रेस्तरां में बाहर निकलते हैं और तारों और सवालों से निपटते हैं (और कुछ दोस्तों और अजनबियों से अच्छी तरह से इच्छित लेकिन वास्तव में बुरी सलाह)। मुझे अकेला महसूस हुआ। मुझे पता था कि वहाँ अन्य लोगों को भी होना चाहिए जो मेरे जैसे संघर्ष कर रहे थे, लेकिन जब तक मुझे आईपीपीएफ वेबसाइट नहीं मिली, मुझे नहीं पता था कि उनके साथ कैसे जुड़ना है। मेई लिंग मूर और मार्क येल के साथ मेरे पहले अस्थायी ईमेल से, मुझे पता था: ऐसे लोग थे जो समझ गए थे।

बेशक, आईपीपीएफ वेबसाइट में स्वयं पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड (पी / पी) के विभिन्न रूपों के साथ-साथ आईपीपीएफ द्वारा प्रदान की जाने वाली सेवाओं के बारे में बहुत जानकारी है। हालाँकि, यह सहकर्मी स्वास्थ्य प्रशिक्षकों, सहायता समूहों और वार्षिक रोगी शिक्षा सम्मेलनों के माध्यम से साथी रोगियों के साथ बातचीत है, जो मेरे लिए सबसे मूल्यवान साबित हुई है। मेरे काम के कार्यक्रम ने मुझे 2014 तक एक रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग लेने से रोक दिया, जब मैंने शिकागो की यात्रा की और इतने सारे लोगों से मिलने में सक्षम था जो पहले से ही आईपीपीएफ वेबसाइट या विभिन्न सोशल मीडिया आउटलेट्स के माध्यम से सामना कर चुके थे। यह शिकागो में था कि मैंने उपचार के विकल्प के रूप में रक्सुक्सिमाब की क्षमता के बारे में सीखा और विश्राम तकनीकों, आहार संबंधी विचार और जागरूकता राजदूत कार्यक्रम (आईपीपीएफ के आउटरीच प्रयास) जैसे विषयों पर बैठकों में शामिल हुए। और निदान)। बस उन लोगों के साथ समय बिताना जो वास्तव में जानते थे कि मैं किसके माध्यम से जा रहा था, जो तात्कालिक भय और क्रोध जानता था जो प्रत्येक नए घाव के साथ जाता है, जो खोज रहे थे कि उच्च दोपहर में छायादार स्थानों को कैसे खोजना है, एक अद्भुत आराम था।

शिकागो में, मैंने न केवल जागरूकता कार्यक्रम में मदद करने के लिए हस्ताक्षर किए, बल्कि मैं रोगी रजिस्ट्री में भी शामिल हो गया, जिसे अब प्राकृतिक इतिहास अध्ययन द्वारा सफल बनाया गया है। तब से, मैंने न्यूयॉर्क में रोगी शिक्षा सम्मेलनों में भाग लिया है (एक बहुत मिर्च मेट्स-यैंकीज गेम सहित!), न्यूपोर्ट बीच, और डरहम (जहां मैंने पुरानी दोस्ती फिर से स्थापित की और पी / पी समुदाय के नए सदस्यों से मुलाकात की)। मैंने अपने स्थानीय सहायता समूह के सदस्यों से भी मुलाकात की है; 2017 और 2018 में ग्रेटर न्यूयॉर्क डेंटल मीटिंग में IPPF बूथ के कर्मचारियों की मदद करने के लिए स्वेच्छा से; दर्जनों स्थानीय दंत चिकित्सकों को पी / पी जानकारी प्रदान की; और हाल ही में आईपीपीएफ के लिए वकालत की और कैपिटल हिल पर दुर्लभ बीमारी सप्ताह के हिस्से के रूप में कानून का समर्थन किया।

मैं आपको यह बताने के लिए नहीं लिख रहा हूं कि मैं एक अच्छा आदमी और ठोस नागरिक हूं। मैं स्वभाव से एक "जॉइनर" नहीं हूं, और यह मुझे आश्चर्यचकित करता है कि मैं उतना ही शामिल हो गया हूं जितना मेरे पास है। IPPF ने मुझे वर्षों से व्यावहारिक और अमूर्त, दोनों तरह के समर्थन की एक ठोस नींव प्रदान की है, जो मुझे वास्तव में परिवार का एक हिस्सा लगता है। यही कारण है कि मुझे अपनी आस्तीन ऊपर चढ़ाने और बाहर निकलने में मदद मिली है।

मेरा पीवी तीन साल से अधिक समय से पदच्युत है (कोई फ्लेयर्स और कोई दवा नहीं), लेकिन आईपीपीएफ मेरे जीवन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है। रोगी शिक्षा श्रृंखला वेबिनार मुझे अप-टू-डेट रखने में मदद करते हैं, और मैं प्रत्येक नए मुद्दे के लिए तत्पर हूं त्रैमासिक। मैंने पहले ही इस अक्टूबर में फिलाडेल्फिया में रोगी शिक्षा सम्मेलन के लिए अलग समय निर्धारित किया है।

बीमारियों के इस बदसूरत समूह से निपटना हममें से किसी ने नहीं चुना होगा। कोई गलती न करें: काश इस संगठन की कोई आवश्यकता नहीं होती। काश, मरीजों, देखभाल करने वालों और कर्मचारियों से मिलना मुझे कभी पसंद नहीं आया होता, मैं प्यार और प्रशंसा के लिए आया हूं और जिसकी दोस्ती और प्रतिबद्धता मेरे लिए बहुत मायने रखती है। लेकिन इस यात्रा को उनके साथ साझा करने का अवसर मिलने के लिए मैं हर दिन आभारी हूं।

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हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।


बाकी रोगी यात्रा श्रृंखला देखें:


रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी चौथी कहानी डॉ। कथलेना डी'अन्ना की है:

जब मुझे पहली बार पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) का पता चला था, तो मुझे इस बात का ज़रा भी सुराग नहीं था कि उन अजीब शब्दों का क्या मतलब है या यह बीमारी मेरे जीवन को कैसे प्रभावित करेगी। जिस चिकित्सक ने मुझे निदान किया, उसने मुझे बीमारी का विवरण दिया और मुझे एक अन्य डॉक्टर के पास भेजा, जो पीवी प्रबंधन का विशेषज्ञ था।

इस बीच, मैंने एक विशेषज्ञ को देखने के लिए लगभग तीन महीने इंतजार किया, जो केवल पीवी की चिकित्सकीय और सांख्यिकीय महत्वपूर्ण विशेषताओं पर एक अस्पष्ट रिपोर्ट से लैस था। मैंने अकेले और भ्रमित महसूस किया, भावनाओं को केवल विवरणों द्वारा प्रवर्धित किया गया, जो मुझसे बिल्कुल संबंधित नहीं थे - मैं उन व्यक्तियों की उम्र से आधा भी प्रभावित नहीं था! मेरे बहुत सारे सवाल थे। यदि उन्हें निदान गलत हो गया तो क्या होगा? घावों को ठीक करने के लिए मैं क्या खा सकता था? मैं हर दिन एक मुट्ठी गोलियां लेने के अलावा क्या कर सकता था?


आपका दान कैथलिना जैसे रोगियों को उन संसाधनों से जुड़ने में मदद करता है, जिन्हें वे जीने की जरूरत है — और पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ।

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यह मेरी कई इंटरनेट खोजों में से एक था जब मैं आईपीपीएफ में आया था। मुझे विश्वास नहीं हो रहा था कि रोगी की जानकारी के लिए समर्पित एक संपूर्ण संगठन था, और मैंने तुरंत एक सहकर्मी स्वास्थ्य कोच (PHC) के साथ जुड़ने का लाभ उठाया। पहले व्यक्ति के लिए मेरा PHC वास्तव में मुझे बताता है, "डरना ठीक है, सब कुछ ठीक हो रहा है।" मैं उन शब्दों को कभी नहीं भूलूंगा। वे आश्वस्त थे कि मैं गायब था और सख्त जरूरत थी। वहाँ से मुझे एहसास हुआ कि मैं अकेला नहीं था, कि मुझे अपने दम पर सब कुछ पता करने की ज़रूरत नहीं थी। ऐसे अन्य लोग थे जो इस यात्रा के माध्यम से मेरा मार्गदर्शन करने के लिए इसी तरह के अनुभवों से गुजरे थे।

जैसा कि मैंने आईपीपीएफ समुदाय के भीतर अधिक व्यस्तता महसूस की, मुझे एहसास हुआ कि पीवी के साथ रहने वाले अपने व्यक्तिगत अनुभवों को साझा करना कितना महत्वपूर्ण और चिकित्सीय है। आईपीपीएफ के साथ दुर्लभ रोग दिवस में भाग लेने से पहले, मैंने अपने करीबी परिवार के अलावा किसी को भी यह नहीं बताया था कि मुझे ऑटोइम्यून बीमारी है। मैंने इसे एक गंदे रहस्य की तरह छिपा दिया क्योंकि मुझे कमजोर दिखने या अलग तरह से व्यवहार किए जाने का डर था। विशेष रूप से दवा के एक छात्र के रूप में — हमें रोगियों का इलाज करना चाहिए, उन्हें नहीं।

जब मैं अंत में व्यक्तिगत रूप से आईपीपीएफ के सदस्यों से मिला - जिन व्यक्तियों की कहानियाँ मैं पढ़ता था और सलाह ने मुझे विश्वास दिलाया था - मैंने फैसला किया कि मुझे खुद के उस हिस्से से इनकार किया गया था। मैं एक डॉक्टर हूँ तथा एक मरीज। पीवी होने से मुझे वह व्यक्ति बना दिया गया है जो मैं आज हूं। एक कमजोरी होने के बजाय, इसने मुझे समझदार और अधिक सशक्त होने की ताकत दी है। मैं दूसरों को पढ़ाने के लिए जो सीखा है उसका उपयोग करूँगा, रोगी और चिकित्सा समुदायों दोनों में जो कुछ भी हो सकता है उसे साझा करूँगा, पीवी के बारे में जागरूकता बढ़ाता रहूँगा और लोगों की चिकित्सा स्थितियों को देखने के तरीके में परिवर्तन होगा।

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हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।


बाकी रोगी यात्रा श्रृंखला देखें:


हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी तीसरी कहानी IPPF पीयर हेल्थ कोच, मेई लिंग मूर से आती है:

मैं एक्सपीयूएमएक्स के बाद से आईपीपीएफ के साथ एक सहकर्मी स्वास्थ्य कोच (पीएचसी) रहा हूं। हालाँकि, अगर आपने मुझे शुरुआती 2012 में वापस बताया था कि यह वही है जो मैं आज करूंगा, तो मैंने कभी भी आप पर विश्वास नहीं किया होगा। मैंने तो कभी पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) के बारे में भी नहीं सुना था, दुर्लभ स्वप्रतिरक्षी बीमारियों के बारे में बहुत कम जाना जाता है।

मैंने हमेशा माना है कि सब कुछ एक कारण से होता है और यह कि यह कितना भी अच्छा या बुरा क्यों न हो, घटना में एक नियति है। जब मुझे फरवरी 2001 में आखिरकार पता चला, तो मुझे नहीं लगा, "मुझे क्यों?" इसके बजाय, मैंने सोचा, "क्यों नहीं मुझे? ”मैं यह भी पता नहीं लगा सका कि मैंने ऐसा क्यों सोचा! जब मैं 11 में बाद में 2012 के बाद पहुंच गया, तो मुझे IPPF द्वारा PHC बनने के लिए कहा गया।

पीवी के साथ मेरी यात्रा अक्टूबर 2001 की शुरुआत में शुरू हुई। एक दोस्त और मैं एक रात डिनर के लिए निकले थे। जब हम अपनी कारों को लाने के लिए वैलेट का इंतजार कर रहे थे, मुझे अपनी पीठ पर एक खुजली और एक छोटी सी टक्कर महसूस हुई। मैंने अपने दोस्त को इसे देखने के लिए कहा और क्या यह काटने जैसा लग रहा था। उसने सोचा कि यह किया है। जब मैं घर गया, तो मैंने विटामिन ई के साथ कुछ मुसब्बर को टक्कर पर रखा और इसे एक छोटी पट्टी के साथ कवर किया। अगले दिन दो और धक्कों थे। आगामी सप्ताहों में, मुझे 10 अधिक धक्कों के बारे में पता चलेगा। बहुत जल्द, पट्टियाँ उन्हें कवर करने के लिए पर्याप्त बड़ी नहीं थीं। वे इतने बड़े हो गए कि एक चौका भी उन्हें कवर करने के लिए पर्याप्त नहीं था। मैंने Telfa पैड और पेपर टेप खरीदा, क्योंकि यह निकला कि मुझे चिपकने के साथ-साथ एलर्जी थी। ये "काटने" बढ़ते रहे। मेरी ऊपरी पीठ पूरी तरह से ढकी हुई थी, यह कच्ची, ओजपूर्ण और बेहद दर्दनाक थी। ऐसा लग रहा था कि मुझे छर्रे लगने से खुले घाव थे।

कपड़ों पर चोट लगी। मेरी पीठ को छूते बालों का एक किनारा ऐसा लगा जैसे कोई रेजर ब्लेड मुझे काट रहा है, इसलिए मुझे अपने सारे बाल काटने पड़े। मैं स्नान नहीं कर सकता क्योंकि पानी मेरी त्वचा को चोट पहुँचाता है। मेरे गद्दे पर खुद को पोजिशनिंग दर्दनाक था और पंद्रह मिनट लगे। दर्द और मेरी त्वचा को चादरों से चिपके रहने के कारण नींद आना एक चुनौती थी। तीन महीने की गलतफहमी और गलत दवाओं पर खर्च किए गए धन ने चिंता, भय और क्रोध को प्रेरित किया।

बेवर्ली हिल्स में मेरे त्वचा विशेषज्ञ, डॉ। डेविड रिश छुट्टियों के लिए शहर से बाहर थे, इसलिए मैंने उनके तीन सहयोगियों को देखा, जो महीने-दर-महीने, बिना सफलता के मेरा निदान करते रहे। जब डॉ। ऋष जनवरी की शुरुआत में लौटे, तो उन्होंने कहा, "मुझे लगता है कि मुझे पता है कि आपके पास क्या है," और उन्होंने ब्लड टेस्ट करवाने के लिए मुझे एक फेलोबोमीमिस्ट के पास भेजा। फ़ेलबोटोमिस्ट को अपने बॉस को एक विशेष फोन करना था, जिसमें पूछा गया था कि उसे किस तरह की तलाश करनी है क्योंकि उसने पहले कभी इस तरह का ब्लड ड्रॉ नहीं किया था। डॉ। रिश ने मुझे इंटरनेट पर नहीं जाने के लिए भी कहा। कौन उसकी बात सुनेगा? जब मैंने पेम्फिगस की खोज की, तो मैं घबरा गया। मैंने पढ़ा कि पांच साल की मृत्यु दर थी। क्या इसका मतलब था कि मेरे पास जीने के लिए पांच साल बाकी थे? मैं एक तत्काल भावनात्मक गोता में चला गया।

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मुझे अंततः फरवरी 2002 में UCLA पर त्वचाविज्ञान के एक सहयोगी डीन द्वारा निदान किया गया था और प्रेडनिसोन के 100mg पर शुरू किया गया था। अफसोस की बात है कि इस डॉक्टर ने मुझे देखने के दो महीने बाद निधन हो गया, और मेरे पास अब इस डरावनी स्थिति के लिए इलाज करने के लिए डॉक्टर नहीं था। डॉ। ऋष एक डॉक्टर के लिए शिकार पर जाते समय मेरे पर्चे को रिफिल करते रहे जो मेरा इलाज कर सके। मैंने IPPF को ऑनलाइन पाया, ईमेल चर्चा समूह में शामिल हो गया, और अतिथि वक्ता के रूप में एक त्वचा विशेषज्ञ के साथ एक स्थानीय सहायता समूह की बैठक में गया। मैं IPPF के संस्थापक जेनेट सेगल से भी मिला।

मैंने डॉक्टर को सहायता समूह की बैठक से देखना शुरू किया, और उसने मुझे प्रेडनिसोन पर रखा। फफोले मेरी ऊपरी पीठ से मेरी खोपड़ी तक फैल गए थे, और फिर मेरे मुंह में। मेरे मसूड़ों को वापस छीलने के लिए तीन या चार महीने बीत गए। मैं डर गया था कि मैं अपने दाँत खोने जा रहा हूँ। फिर मेरी जीभ के नीचे और मेरे गाल के अंदर फफोले शुरू हो गए। आखिरकार, फफोले मेरे स्वरयंत्र में थे। मैं एक मेंढक की तरह लग रहा था, और मैं दर्द के बिना निगल नहीं सकता था। सुनिश्चित करना कुछ हफ्तों के लिए मेरा नाश्ता, दोपहर का भोजन और रात का खाना था। आज तक, मुझे अभी भी नए कपड़ों से कपड़ों के लेबल को काटना पड़ता है क्योंकि वे मेरी त्वचा को परेशान करते हैं, और मैं शायद ही कभी धूप में निकलता हूं क्योंकि बहुत अधिक एक्सपोजर एक आपदा का कारण बन सकता है।

शुरुआत में, मेरे दंत चिकित्सक ने कहा कि उन्होंने पीवी के बारे में अस्पष्ट सुना है। वह इसके बारे में बहुत ज्यादा नहीं जानते थे और अधिक जानने के लिए इच्छुक नहीं थे। मेरे डेंटल हाइजीनिस्ट ने कभी भी पीवी के बारे में नहीं सुना था, और मैंने उसे समझाया। मैंने उसे साधनों से बहुत सावधान रहने को कहा। उसने कोशिश की, लेकिन काफी भड़क गई थी। मैं प्रत्येक नए डेंटल हाइजीनिस्ट को शिक्षित करता रहा, क्योंकि वे एक ही बार में विभिन्न क्लीनिकों में घूमते और काम करते थे।

क्योंकि मैं पीवी से चोट कर रहा था, इसलिए मैं शायद ही कभी बाहर गया और दोस्तों को देखने या मंदिर जाने में कटौती कर दी। मैं काफी अलग-थलग पड़ गया। हालांकि, मैं पीवी चर्चा समूह के साथ ऑनलाइन सक्रिय रहा, और जब भी कोई सहायता समूह की बैठक हुई, मैंने इसमें भाग लिया और मदद की।

मैंने 2007 में लॉस एंजिल्स में अपने पहले IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग लिया, इसके बाद सैन फ्रांसिस्को में 2013 में सम्मेलन किया, और जब भी मैं मदद कर सकता था, मैं IPPF के साथ बहुत शामिल था। मैं सितंबर 2012 के बाद से विमुद्रीकरण में रहा हूं और तब से इसका कोई एपिसोड नहीं है।

मुझे पीएचसी के रूप में जो करना है वह मुझे पसंद है। मुझे याद है कि जब मेरे द्वारा पहली बार पीवी का निदान किया गया था, तो यह मेरे लिए कैसा था, इसलिए मैं उन रोगियों के साथ सहानुभूति रख सकता हूं जो आईपीपीएफ से संपर्क करते हैं। IPPF के कार्यकारी निदेशक, मार्क येल के साथ, मैं दक्षिणी कैलिफोर्निया के रोगियों के लिए रोगी सहायता समूह की बैठकों का भी आयोजन करता हूं, और मैं नियमित रूप से रोगी शिक्षा सम्मेलन में एक कार्यशाला देता हूं कि कैसे तनाव कम किया जाए। मुझे लगता है कि दूसरों की मदद करने और सेवा में उसी तरह का समर्थन देने के लिए मैं धन्य हूं जो मुझे दिया गया था। इसने मुझे इस दुर्लभ ऑटोइम्यून बीमारी से बचने में मदद की। मैं अभी अपने जीवन के साथ और कुछ करने की कल्पना नहीं कर सकता। मैं उत्कृष्ट आईपीपीएफ टीम का हिस्सा बनकर धन्य हूं।

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हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगस्त और सितंबर के माध्यम से प्रत्येक सप्ताह, हम एक कहानी की विशेषता रखते हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट हिस्से को उजागर करती है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी दूसरी कहानी रूडी सोटो से आई है:

पेम्फिगस फोलियासस (पीएफ) के साथ मेरी यात्रा 2009 में शुरू हुई; हालाँकि, मेरे लक्षण 2008 में शुरू हुए। मैं 2016 के बाद से छूट में हूं। यह एक लंबी यात्रा रही है, और मुझे रास्ते में कई धक्कों और विस्फोटों का सामना करना पड़ा है। मैं अपनी पत्नी, जेनिफर, 26 वर्षों, मेरे परिवार और दोस्तों, और IPPF के समर्थन के बिना छूट तक नहीं पहुंचा होगा।

जब मुझे पता चला, तो मैंने कई सवाल पूछे और अकेले महसूस किया। मैं ही क्यों? क्या यह संक्रामक है? क्या यह घातक है? मैंने गहराई से उदास महसूस किया और सवालों, घूरों और चिंताओं से बचने के लिए दूसरों के साथ सामाजिकता नहीं करना चाहता था, जो लोग मेरे बारे में कह रहे थे। दुर्भाग्य से, मैंने अपनी बेटी के हाई स्कूल फुटबॉल के कई खेलों को इस वजह से याद किया।

मेरे द्वारा निदान किए जाने के दो साल बाद और मौखिक दवा पर, मेरी पत्नी को IPPF ऑनलाइन मिला। उसने देखा कि सैन फ्रांसिस्को में एक सम्मेलन था और इसमें भाग लेना चाहती थी। मेरे चेहरे पर घावों के कारण मैं हिचकिचा रहा था। मैं अजनबियों के आसपास नहीं रहना चाहता था, लेकिन उसने मुझे जाने के लिए मना लिया। यह एक महान अनुभव निकला, और मुझे पता चला कि मैं अकेला नहीं था। अन्य मरीज भी थे जो समान भावनाओं को साझा करते थे। कुछ पहले ही छूट गए थे, और कुछ मेरी तरह अधिक जानकारी की तलाश में थे।

जब मैं सम्मेलन में था, तब मैं हवाई के एक व्यक्ति से मिला, जिसे पीएफ का पता चला था। हमने घंटों बात की, और मैं अब भी उसके संपर्क में हूं। जब सम्मेलन समाप्त हुआ, तो मैं आभारी था कि मेरी पत्नी ने मुझे जाने के लिए प्रोत्साहित किया। मैंने अब पांच रोगी शिक्षा सम्मेलनों में भाग लिया है, और मैं हर साल कुछ नया सीखता हूं। सैन फ्रांसिस्को के बाद, मुझे एहसास हुआ कि मुझे अपनी बीमारी को नियंत्रित करने की आवश्यकता है और मेरे जीवन को नियंत्रित करने की अनुमति नहीं है। "मुझे नीचे नहीं कर सकते" मेरा निजी आदर्श वाक्य बन गया। मैं वह सब कुछ करने की कोशिश करता हूं जो मैं पीएफ के निदान से पहले करता था, हालांकि मैं सावधान हूं।

IPPF ने मेरे जीवन पर बहुत प्रभाव डाला है। स्टाफ के सदस्यों ने मुझे जानकारी प्रदान की है, और मैं एक सहकर्मी स्वास्थ्य कोच (PHC) के साथ जुड़ने में सक्षम था। मेरा PHC एक विशेष व्यक्ति बन गया जिसे मैं गिनने में सक्षम था। उसने प्रोत्साहन के शब्दों की पेशकश की और मुझे बताया कि मैं अकेली नहीं थी-वह मेरे साथ होगा ताकि वह मेरी यात्रा पर पहुंच सके। यह इस अनुभव की वजह से था कि मैंने उसी तरह दूसरों की मदद करने का फैसला किया। मैं अपनी कहानी साझा करना चाहता था, उपयोगी विचारों और प्रोत्साहन की पेशकश करता था, और किसी के जीवन पर प्रभाव डालता था।

दूसरों की सहायता करने के लिए मैं एक सहायता समूह नेता बनने के बारे में आईपीपीएफ तक पहुंचा। इसने मेरे समुदाय पर प्रभाव डाला और जागरूकता बढ़ाई। और जब मैं छूट गया, तो इसका मतलब यह नहीं था कि आईपीपीएफ के साथ मेरा काम समाप्त हो गया था। इसका मतलब मुझे पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए कड़ी मेहनत करने की आवश्यकता थी। तुम अकेले नही हो। लड़ाई लड़ना जारी रखें और बीमारी को नियंत्रित करें। बीमारी को अपने ऊपर नियंत्रण न करने दें।

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रोगी यात्रा: निदान

हमारी नई कहानी श्रृंखला में आपका स्वागत है जो रोगी की यात्रा पर केंद्रित है।

हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगले आठ हफ्तों के लिए हर हफ्ते, हम एक कहानी को उजागर करने जा रहे हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट भाग पर केंद्रित है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी पहली कहानी हलीमा के पत्र के रूप में आती है:

मेरे लक्षण अप्रैल 2018 की शुरुआत में शुरू हुए। मेरे मुंह में सूजन आ गई थी, और मुझे दोनों तरफ दर्दनाक फफोले हो गए थे जिससे खाना या पीना बहुत मुश्किल हो गया था। मुझे पता नहीं था कि मेरे लक्षण क्या थे, और मैं चार अलग-अलग डॉक्टरों के पास गया। मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने मुझे बताया कि मुझे एक ईएनटी विशेषज्ञ को देखने की जरूरत है। ईएनटी विशेषज्ञ ने प्रेडनिसोन निर्धारित किया, लेकिन यह काम नहीं किया। मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट को देखने के लिए कहा गया था, और उन्होंने प्रेडनिसोन भी निर्धारित किया था। जब यह काम नहीं किया, तो मुझे एक मौखिक सर्जन के लिए भेजा गया था। मौखिक सर्जन ने बायोप्सी की, और मुझे श्लेष्म झिल्ली पेम्फिगॉइड (एमएमपी) का पता चला।

मुझे यकीन नहीं था कि एमएमपी क्या था और कौन से डॉक्टर इसका इलाज करने में सक्षम थे। मैंने शोध किया और पाया कि मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने की जरूरत है। मैंने अपने क्षेत्र में कम से कम आठ त्वचा विशेषज्ञों को बुलाया, लेकिन उन्होंने एमएमपी का इलाज नहीं किया। कुछ को भी नहीं पता था कि यह क्या था। मेरी बेटी की मदद से, हमने आईपीपीएफ को ऑनलाइन पाया, और मैं ईमेल के जरिए बेकी स्ट्रॉन्ग तक पहुंच गया। बेकी ने मेरे साथ डॉ। रॉन फेल्डमैन (एमोरी विश्वविद्यालय) की जानकारी साझा की, और वह मेरे मामले के बारे में उनके पास पहुंची। वह डॉ। फेल्डमैन और मेरे साथ चली आई, यह देखने के लिए कि मेरा इलाज कैसे चल रहा था।

डॉ। फेल्डमैन वास्तव में अपने रोगियों की परवाह करते हैं। मुझे निदान होने में लगभग एक साल पहले लगा, लेकिन सही दवाओं और देखभाल के साथ, मैं ठीक होने की राह पर हूं। काश एमएमपी के बारे में अधिक डॉक्टरों को पता था; इससे मुझे पहले देखभाल प्राप्त करने में मदद मिली।

मैं उनकी मदद के लिए IPPF का बहुत आभारी हूँ!

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रयान स्टिट और डॉ। रिकार्डो पाडिला

अक्टूबर 12, 2018 पर, मैंने XPUMX रोगी शिक्षा सम्मेलन के हिस्से के रूप में IPPF डेंटल डे में भाग लिया। डेंटल डे की मेजबानी UNC एडम्स स्कूल ऑफ़ डेंटिस्ट्री द्वारा Drs द्वारा की गई थी। डोना कल्टन और रिकार्डो पाडिला। एक डेंटल स्टूडेंट के रूप में, मैंने इसे अपने डेंटल स्कूल एजुकेशन का अब तक का सबसे रोमांचक और समृद्ध अनुभव पाया।

पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड (पी / पी) रोगियों ने सम्मेलन में भाग लेने के लिए दुनिया के विभिन्न हिस्सों से यात्रा की। डेंटल डे इवेंट के दौरान, डेंटल और डेंटल हाइजीन छात्रों को यूएनसी संकाय की देखरेख में समूहों में रखा गया था। हमने पी / पी रोगियों पर पूरी तरह से अतिरिक्त (सिर और गर्दन) और अंतःशिरा परीक्षाओं का प्रदर्शन किया। हमने उनके रोगों पर चर्चा की क्योंकि वे मौखिक लक्षणों और मौखिक देखभाल से संबंधित थे, और पी / पी के साथ रहने के व्यक्तिगत निहितार्थों के बारे में सीखा। छात्रों ने मौखिक स्वच्छता निर्देशों के साथ रोगियों को प्रदान किया और रोग प्रबंधन में सहायता के लिए उत्पादों और तकनीकों का सुझाव दिया। यदि वे पहले से ही एक नहीं थे, तो हमने उन्हें दंत चिकित्सा घर स्थापित करने के लिए भी प्रोत्साहित किया।

छात्रों के रूप में, हमने पी / पी के निदान में सहायता करने के लिए मौखिक श्लेष्म में निकोलेस्की संकेत का उपयोग करने के बारे में सीखा। डेंटल छात्रों को पी / पी को बेहतर ढंग से समझने में मदद करने के लिए, मरीजों ने हमें अपने मौखिक ऊतकों को प्रहार और उड़ाने की अनुमति दी। प्रारंभिक परीक्षा ने हमें ऑटोइम्यून बीमारी के प्रकार के बारे में सुराग दिया जो रोगी को हो सकता है, हालांकि निदान की पुष्टि करने के लिए अभी भी निश्चित परीक्षण की आवश्यकता होगी।

मेरे लिए, एक मरीज के साथ एक विशेष साक्षात्कार प्रभावशाली था। उसने मुझे सूचित किया कि वह एक ऐसे शहर में रहती है जहाँ चिकित्सा देखभाल की पहुँच सीमित है। उसने समझाया कि उसके जीवन के अधिकांश समय के लिए, उसे पता नहीं था कि उसकी बीमारी क्या है क्योंकि पेम्फिगस एक ऐसी दुर्लभ बीमारी है, और उसका निदान करने में देरी हुई। बातचीत ने मुझे उद्देश्य की भावना से भर दिया और मौखिक रोग निदान में विशेषज्ञता वाले दंत चिकित्सक के रूप में रोगियों के इलाज के लिए क्या हो सकता है, इसकी समझ प्रदान की।

डेंटल डे ने छात्रों और रोगियों दोनों के लिए सीखने के अनुभव को सुविधाजनक बनाया। भाग लेने वाले छात्रों के लिए, हम पी / पी रोगियों पर नैदानिक ​​परीक्षा करने के लिए भाग्यशाली थे। मरीजों को भविष्य के स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को उनकी ऑटोइम्यून स्थितियों के बारे में सिखाने का अवसर भी दिया गया। मेरा मानना ​​है कि इस प्रकार के एक्स्ट्रा करिकुलर अनुभव किसी की डेंटल स्कूल शिक्षा को वास्तव में आश्चर्यजनक बनाते हैं।

मैं हमारे डेंटल स्कूल में कार्यक्रम की मेजबानी के लिए संकाय और कर्मचारियों की कड़ी मेहनत को स्वीकार करना चाहता हूं। मैं इस बात को नहीं समझ सकता कि इस अद्भुत अनुभव ने मुझे एक दंत छात्र के रूप में क्या दिया। मैं बहुत आभारी हूं कि मैं इतने सारे पी / पी रोगियों से मिलने और इस तरह के ऑटोइम्यून बीमारी से पीड़ित होने के बारे में पहले से जानने में सक्षम था। मैं उन रोगियों को भी धन्यवाद देना चाहता हूं जिन्होंने भाग लिया और हमें उनकी स्थितियों के बारे में और जानने की अनुमति दी। चूंकि पी / पी अध्ययन करने के लिए इस तरह के दुर्लभ और दिलचस्प रोग हैं, इसलिए मैं नवीनतम पी / पी सूचना और रोग प्रबंधन के बारे में सीखने को जारी रखने के लिए फिलाडेल्फिया में आगामी 2019 रोगी शिक्षा सम्मेलन में भाग लेने की उम्मीद कर रहा हूं।

रयान स्टिट UNC एडम्स स्कूल ऑफ़ डेंटिस्ट्री में तीसरे वर्ष के बढ़ते डेंटल छात्र हैं। वह क्लिनिक में रोगियों का इलाज करने और समूह-आधारित अतिरिक्त गतिविधियों में भाग लेने का आनंद लेता है। अपने खाली समय में, रयान अपने घर पर जिप लाइनों को डिजाइन करता है और गिटार बजाता है।

एसएपी सूम्स फाउंडेशन ने आईपीपीएफ के बायोप्सीज सेव लाइव्स अभियान के समर्थन में अंतर्राष्ट्रीय पेम्फिगस एंड पेम्फिगॉइड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) को $ 100,000 का अनुदान दिया है। यह लगातार सातवाँ वर्ष होगा जब सैम्स सूट्स फाउंडेशन ने अवेयरनेस प्रोग्राम का समर्थन किया है।

एक्सएनयूएमएक्स में जागरूकता अभियान विकसित करने के बाद से, आईपीपीएफ हजारों दंत पेशेवरों और छात्रों तक पहुंच गया है। अपने निरंतर विकास और प्रभाव के कारण, जागरूकता अभियान 2013 में एक स्थायी जागरूकता कार्यक्रम में परिवर्तित हो गया। इस साल आईपीपीएफ अवेयरनेस प्रोग्राम ने एक मीडिया और मार्केटिंग अभियान चलाया जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड (पी / पी) का निदान करते समय एक बायोप्सी के महत्व पर जोर देता है।

डेंटल प्रोफेशनल्स के लिए एक ही टेक-ऑफ पर नया अभियान केंद्र: "बायोप्सी सेव लाइव्सअपने मरीज से यह पूछने के लिए 4 प्रश्न पूछें कि क्या पी / पी बायोप्सी पर विचार किया जाना चाहिए। ”एक नया जानकारी कार्ड दंत चिकित्सकों को पी / पी के लक्षणों को पहचानने और बायोप्सी के महत्व पर जोर देने के लिए दोनों की मदद के लिए बनाया गया था। अभियान के फोकस में दंत कॉन्फ्रेंस में जागरूकता फैलाना, पूरे देश में दंत चिकित्सकों को ईमेल करना, स्थानीय दंत समाजों तक पहुंचना, दंत चिकित्सा विद्यालयों में प्रस्तुत करना, वेबसाइट पर आगंतुकों को बढ़ाना और जागरूकता के लिए राजदूतों को स्थानीय दंत चिकित्सकों तक पहुंचाना शामिल है।

आईपीपीएफ अवेयरनेस डायरेक्टर केट फ्रांत्स ने कहा, '' हम सिम्स फाउंडेशन के निरंतर समर्थन के लिए अविश्वसनीय रूप से आभारी हैं। “यह जागरूकता कार्यक्रम के लिए एक महत्वपूर्ण वर्ष है। हमने अपना बायोप्सी सेव लाइव्स अभियान शुरू किया है, जिसमें दंत चिकित्सकों के लिए नए संसाधन शामिल हैं, विपणन और संचार पर अधिक ध्यान केंद्रित किया गया है, और हमारे संदेशों को और भी अधिक दंत चिकित्सकों तक तेजी से पहुंचाने के लिए बढ़ाया तरीके। हम पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड निदान के समय में तेजी लाने के हमारे प्रयासों में उनके समर्थन के लिए पर्याप्त रूप से एसए जिम फाउंडेशन को धन्यवाद नहीं दे सकते। "

पिछली कक्षा का एसआइ सिम्स फाउंडेशन खुदरा उद्यमी और मानवतावादी, Sy Syms द्वारा 1985 में स्थापित किया गया था। उनका मिशन शिक्षा का समर्थन करना था, और उनकी उदारता के माध्यम से गैर-लाभकारी फाउंडेशन ने उच्च शिक्षा, चिकित्सा अनुसंधान, और नागरिक और सांस्कृतिक निकायों के कई संस्थानों की निरंतर वृद्धि को प्रभावित किया है। Sy Syms Foundation पर अधिक जानकारी के लिए, sysymsfoundation.org पर जाएं या कॉल (201) 849-4417 पर जाएं।

जेनेंटेक ने इस सप्ताह घोषणा की कि रोश-प्रायोजित चरण III PEMPHIX अध्ययन से सकारात्मक शीर्ष रेखा परिणाम Rituxan® (रितुक्सीमब) की प्रभावकारिता और सुरक्षा का मूल्यांकन करती है, जो वयस्कों में माइकोफेनोलेट मोफेटिल (MMF) की तुलना में मध्यम से गंभीर पेम्फिगस वल्गेरिस (पीवी) के साथ होती है। अध्ययन ने प्राथमिक समापन बिंदु से मुलाकात की, और यह प्रदर्शित किया कि निरंतर पूर्ण छूट प्राप्त करने में रितुक्सन एमएमएफ से बेहतर है।

"PEMPHIX अध्ययन, पेम्फिगस वल्गरिस के उपचार के लिए रितुक्सन के उपयोग के लिए अतिरिक्त नैदानिक ​​साक्ष्य प्रदान करता है," सैंड्रा हॉर्निंग, एमडी, मुख्य चिकित्सा अधिकारी और वैश्विक उत्पाद विकास प्रमुख। "इन आंकड़ों ने यह भी प्रदर्शित किया कि रितक्सन पूर्ण छूट दरों और कोर्टिकोस्टेरोइड थेरेपी की सफल टेपिंग प्रदान कर सकता है जो कि पेम्फिगस वल्गरिस वाले वयस्कों में एमएमएफ से बेहतर है।"

पूरी प्रेस विज्ञप्ति को पढ़िए.

NORD IAMRARE ™ रजिस्ट्री पार्टनर के रूप में, IPPF को गर्व है कि एक नई पुस्तक, मरीजों की शक्ति: दुर्लभ रोगों की हमारी समझ को सूचित करना द्वारा आज प्रकाशित किया गया था दुर्लभ विकार के लिए राष्ट्रीय संगठन, Inc (NORD) तथा तीनों स्वास्थ्य। इस पुस्तक में IPPF से एकत्रित प्राकृतिक इतिहास डेटा है, जो NORD के IAMRARE रजिस्ट्री समुदाय का सदस्य है।

पिछली कक्षा का प्राकृतिक इतिहास अध्ययन एक ऑनलाइन डेटा सिस्टम है जो अनुसंधान अध्ययनों में विश्लेषण के लिए रोगी डेटा एकत्र, संग्रहीत और पुनर्प्राप्त करता है। यह चिकित्सा और अनुसंधान समुदाय को बीमारी के रुझानों, उपचार के परिणामों, रोग के बोझ और रोगी की उम्र और लिंग के बारे में कुछ महत्वपूर्ण जनसांख्यिकीय जानकारी को समझने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किया गया है।

कहानियों को साझा करके, समुदाय-संचालित टीमवर्क का जश्न मनाने, और रजिस्ट्री समुदाय से डेटा प्रदर्शित करना, मरीजों की शक्ति प्राकृतिक इतिहास के अध्ययन के वादे और क्षमता को दिखाता है और रोगी की भागीदारी के महत्वपूर्ण महत्व पर प्रकाश डालता है।

“NORD में, हमारी प्राथमिकता वास्तविक परिवर्तन बनाना और दुर्लभ बीमारी समुदाय के लिए प्रगति में तेजी लाना है। अनुसंधान, नीति और शिक्षा के प्रतिच्छेदन पर काम करके, हम रोगी की रिपोर्ट, वास्तविक दुनिया के प्रमाणों की शक्ति और संभावना को प्रदर्शित करते हैं, ”पीटर एल। सैलटनस्टॉल, एनओआरडी के अध्यक्ष और सीईओ ने कहा। "तिकड़ी स्वास्थ्य के सहयोग से बनाया गया, मरीजों की शक्ति दुर्लभ बीमारियों के रोगियों और उनके चिकित्सकों द्वारा जिस तरह से दुर्लभ बीमारी के परिदृश्य को आकार देने में मदद करने के लिए व्यक्तियों और परिवारों के अनुभवों को बढ़ाया जाता है, और दुर्लभ बीमारियों के इतिहास और प्राकृतिक इतिहास डेटा के महत्व को दर्शाता है। ”

पूरा पढ़ना जारी रखें प्रेस विज्ञप्ति नई किताब और एकत्र की गई कहानियों और आंकड़ों के बारे में अधिक जानने के लिए।

एक महान वर्ष 2018 बनाने के लिए हमारे समुदाय में सभी को धन्यवाद!

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