क्यों वकालत?

अपनी स्थापना के समय से, आईपीपीएफ की वकालत करने के लिए एक मजबूत प्रतिबद्धता थी। हमारा लक्ष्य अनुकूल सरकारी नीतियों को बढ़ावा देने के लिए किया गया है ताकि जागरूकता पैदा की जा सके और पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के लिए वैज्ञानिक खोज की गति में तेजी लाई जा सके।

अन्य गैर-लाभकारी रोगी समूहों, दुर्लभ रोग संगठनों, वैज्ञानिक जांचकर्ताओं, उद्योग के हितधारकों और विधायकों के सहयोग से, नींव वकालत की पहल में भाग लेती है जो जीवन की गुणवत्ता को बढ़ाने, पेम्फिगस और पेम्फिगोइड के साथ रहने वाले लोगों को लाभ देती है। आईपीपीएफ समुदाय के बारे में बढ़ी हुई शिक्षा से बेहतर और सुरक्षित उपचार, और संभवतः एक इलाज भी हो सकता है। यहां कुछ ऐसे तरीके दिए गए हैं जो वकालत में मदद करता है:

  • मरीज का उपयोग बढ़ाने के लिए नए चिकित्सकों के बीच जागरूकता पैदा करता है
  • मरीजों को हमारी सूचनात्मक ब्रोशर, पुस्तिका, और न्यूज़लेटर्स को बढ़ाने में अपनी कहानियों को साझा करने के लिए प्रोत्साहित करता है
  • हमारी बीमारी का इलाज करने के अग्रणी किनारे पर दवा कंपनियों के साथ सहयोग करने के अवसर पैदा करता है
  • शोधकर्ताओं के साथ संबंधों को बढ़ावा देता है जो रोगों के बारे में जानकारी प्रकाशित करता है और नैदानिक ​​परीक्षण गतिविधि को उत्तेजित करता है
  • अनुसंधान और रोगी सहायता कार्यक्रमों के लिए वित्तपोषण जो आपके लिए लाभ उठाते हैं

"आप प्रक्रिया का एक बहुत महत्वपूर्ण हिस्सा हैं, और आप अंतर बना सकते हैं, जैसा कि आप आवाज हैं जो आपके विधायक और कांग्रेस के सदस्य सुनना चाहते हैं।"

दुर्लभ रोग, पेम्फिगुस और पेम्फिगोएड के रूप में अच्छी तरह से मान्यता प्राप्त, समझा या शोध नहीं किया जाता है। इस प्रकार, नींव और उसके समुदाय द्वारा वकालत आगे बढ़ने में सहायक है। इसके अतिरिक्त, आईपीपीएफ कई अन्य दुर्लभ रोगों और त्वचा रोग संगठनों के समर्थन में अधिवक्ताओं। जबकि उनकी आबादी भिन्न हो सकती है, मरीजों के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार का उनका लक्ष्य समान रूप से हमारे जैसा है। एक साथ काम करके हमारे पास एक बड़ा, मजबूत, और ज़ोर से आवाज़ है!

हम सभी पेम्फिगस, पेम्फिगोइड, और दुर्लभ बीमारियों वाले मरीजों के लिए वकालत करते हैं। आप प्रक्रिया का एक बहुत ही महत्वपूर्ण हिस्सा हैं, और आप अंतर बना सकते हैं, क्योंकि आप आवाजें हैं जो आपके विधायकों और कांग्रेस के सदस्य सुनना चाहते हैं। आईपीपीएफ आपको अपने सीनेटरों और प्रतिनिधियों से संपर्क करने का आग्रह करता है जो हमारे समुदाय को पूरी तरह से मदद करते हैं। यद्यपि वहाँ मत रोको! अपने कार्यों को अपने परिवार, दोस्तों, सहकर्मियों, और किसी भी अन्य लोगों के साथ साझा करें जो दुर्लभ बीमारी समुदाय की तरफ से वकालत करने में रूचि रख सकते हैं। उन्हें शामिल होने के लिए प्रोत्साहित करें।

जैसा कि आप देख सकते हैं, वकालत करने के लिए कई कारण हैं, और एक साथ बैंडिंग करके हम पेम्फिगस और पेम्फिगोइड से प्रभावित सभी लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता को सुधार सकते हैं!